Маруся, безрезультатно

[МАРУСЯ]

Сын, 21 год. Диагноз Болен -эпилепсия с 2003 года (6 лет). Юношеская миоклоническая эпилепсия. Приступ ночью 2003 года. Далее - лечение депакин ентерик, черег год - депакин хроно. Но протяжении 4-х лет (до 2007 года) приступов с потерей сознания не было. Только миоклонии по утрам (иногда с падением, когда дёргало ногу), но в основном - руки. В 2007 году - классический приступ с потерей сознания. Перешли на конвулекс.Год нормально - потом миоклонии по утрам и смена препарата на ламиктал 3 таб по 50 мг- т.е 2008. Год нормально, на ЭЭГ всё нормально, затем миоклонии по утрам, приступ с падением но без потери сознания. сильно травмировался. такое ощущение, что происходит привыкание за год к лекарству.Что делать? Он работает (приступ произошёл дома днём, хотя ранее было всегда утром). Депривации сна не было. Алкоголь не употребляет. Оба раза был перед компьютером. Светозависимости нет (при пробах на ЭЭГ). Вс всём - нормальный парень. Не хочется терять работу

[Василий Генералов]

Когда что то идет не по плану, надо разбираться, правильно ли установлен диагноз (ЮМЭ ли это, поскольку нам известны состояния, которые очень похожи на ЮМЭ, но ЮМЭ), меняется ли метаболизм препаратов (какие концентрации на разных дозах лекарств).
Насчет фотореакций тоже вопрос, поскольку иногда результат зависит от методики и длительности фотостимуляции, частоты мельканий лампы.
На одних частотах реакции нет, на других она может быть.

Чтобы это решить, что и почему, надо детально смотреть ваши предыдущие обследования.
Но продолжающиеся рецидивы настораживают, и ваше беспокойство обосновано.

[МАРУСЯ]

ЮМЭ подтвердили 2 доктора наук. Да и полностью соответствует классическим описаниям. Ночной мониторинг делали у вас 2 года назад. Вопрос - ламиктал 3 табл по 50 мг при весе 80 кг и росте под два метра - это нормальная доза? Является ли этот препарат основным при этом виде ЮМЭ?
может нужно увеличить? или добавить топамакс на ночь по таблетке? и перейти на топамакс потом?
Каждый специалист, как вы знаете, придерживается своих методик: кто-то только монотерапию, кто-то назначае одновременно два препарата. У топамакса очень много побочных эффектов в инструкции. Или это только на больших дозах?

[Василий Генералов]

При ЮМЭ динамика ВЭЭГ достаточно четко определяет успешность терапии.
Рецидивы и дневные приступы - я писал, что надо отслеживать метаболизм препарата.

Если в лечении вашего ребенка уже участвуют два доктора наук, то я думаю, что вы сможете найти правильное решение вопросов, и за вас я спокоен.

[МАРУСЯ]

жаль, что вы не ответили на вопросы

[Василий Генералов]

Я не могу ответить на вопросы:

может нужно увеличить? или добавить топамакс на ночь по таблетке? и перейти на топамакс потом?

Поскольку не знаю вашего пациента и мне сложно опираться на чужие заключения.

ламиктал 3 табл по 50 мг при весе 80 кг и росте под два метра - это нормальная доза? Является ли этот препарат основным при этом виде ЮМЭ?

Ламиктал не является основным при ЮМЭ.

У топамакса очень много побочных эффектов в инструкции. Или это только на больших дозах?

У топамакса действительно очень много побочных эффектов в инструкции. Как и любого препарата. Но это ничего не значит, надо просто быть о них информированными и правильно контролировать состояние организма.

[МАРУСЯ]

спасибо за ответ. Консультацию мы получаем раз в год, постоянно нет возможности, поскольку в др.городе живём. в основном, когда есть рецидив. Поэтому в остальноем время приходится самостоятельно повышать уровень информированности )
И всё же - у взрослых пациентов (а сыну 21 год) есть ли прямая зависимость кол-ва(дозы) препарата от массы тела?
И когда пациенту 30, 40. 50 лет - диагноз так и остаётся - ЮМЭ? или потом болезнь примет другие черты или будет другой вид эпилепсии?

[Василий Генералов]

И всё же - у взрослых пациентов (а сыну 21 год) есть ли прямая зависимость кол-ва(дозы) препарата от массы тела?

Зависимости нет, у взрослых нет расчета по массе тела, это актуально только для детей.

когда пациенту 30, 40. 50 лет - диагноз так и остаётся - ЮМЭ?

диагноз так и остаётся - ЮМЭ

болезнь примет другие черты или будет другой вид эпилепсии?

Как правило, все пациенты с ЮМЭ имеют стойкую ремиссию, и заболевание не имеет никаких черт. Его как бы и нет вообще. Если пациент получает правильное лечение.

[МАРУСЯ]

большое спасибо за ответы

[МАРУСЯ]

Василий Олегович! Разговаривала с Вами на встрече проекта "Не бойся" 11 окт. по поводу сына (ЮМЭ). Трудно с ним (потеря веры в попадание числа тех, у кого длительная ремиссия) . Могу ли я сама с его документами приехать на конс-цию? Хотела Вам направить дневник наблюдений (приступов) - всего 1 страничка, но не знаю Ваш e_mail. Может быть Вы после прочтения подскажете - стоит ли продолжать лечение по назначениям и всё не так плохо или есть какие-то другие варианты подбора препаратов. (несколько лет консультируемся у врача, но он находится в др.городе, поэтому по телефону, в основном. В своём городе нет эпилептологов, да и к невропатологу попасть работающему человеку практически невозможно.)

[Василий Генералов]

Вы откуда?

[МАРУСЯ]

Живём в Подмосковье. Я работаю в Москве

[Василий Генералов]

тогда, если нет возможности приехать с сыном, приезжайте со всеми документами, пленками, снимками, посмотрим.

Хотя конечно правильнее - с сыном.

[Василий Генералов]

При политерапии (1050 конвулекса+200 ламиктала в день) анализ на концетрацию вольпроатов - 41 мкг\мл. Анализ на ламотриджин, увы, не делают . Скажите, пожалуйста, это недостаточная концентрация ?(муж. 21 год). Или с учётом одновременного приёма ламиктала - нормально?
Анализ делался утром. Лекарства принимает в 4 приёма в день в равных дозах. В инструкции к конвулексу написано, что пролонгированная форма характеризуется более низкой (на 25%), но более стабильной концентрацией.

[Василий Генералов]

1. Встречались ли мы очно? Я что то не припомню.

Анализ на ламотриджин, увы, не делают

Анализ на ламотриджин делают.
http://veeg.ru/epiblood/

Достаточность концентрации определяется самочувствием пациента.
Если приступы есть, то значит схема неэффективна.