Какие наши действия дальше???

[Светлана (мама Полины)]

Добрый день, Василий Олегович.

Мы все то же все так же.
Вот наше состояние за последнюю неделю:
06/04 - 2 серии вздрагиваний с вокалом до 4 раз; 1 приступ с затрудненным дыханием и множеством вздрагиваний, сопровождающийся рвотой длительностью около 3 минут;
07/04 - 4 серии множественных вздрагиваний с замиранием в течении 2-3 минут(3 из которых сопровождались рвотой); 1 приступ замирания, руки прижаты к себе,согнуты в локтях, ноги согнуты в коленят, гримасса на лице,все тело сковано; 2 вздрагивания с вокалом;
08/04 - серия множественных вздрагиваний с замиранием в течении 2минут с рвотой; 2 вздрагивания с вокалом и 2 без;
09/04 - серия множественных вздрагиваний с замиранием в течении 2 минут с рвотой, 2 серии вздрагиваний с вокалом до5 раз и 2 еле заметных вздрагивания;
10/04 - 3 вздрагивания;
11/04 - рыдали с 8.00 до 12.30 не переставая, заснули, вечером 2 приступа с затрудненным дыханием и множеством вздрагиваний, сопровождающийся рвотой длительностью около 3 минут;3 вздрагивания с вокалом;
12/04 - сегодня утром серия множественных вздрагиваний с замиранием в течении 2минут с рвотой после чего мы заснули.

Пьем сейчас депакин хроносфера 300, ривотрил 0.375 и топамакс 125 в сутки.

Пытаемся что-то говорить...агу...буба...бубу...ббррр...га....ма(когда плачет)... пытаемся сидеть....глазеем во все стороны...иногда смеемся...

были у вас последний раз в марте...

вобщем интузиазм наш как-то спал...

[Светлана (мама Полины)]

скажите, может быть все же попробовать гормоны??? и можно ли их использовать как либо в домашних условиях. у нас хорошие отношения с нашим педиатором...и мы можем договориться на том чтобы мы были под ее постоянным контролем...если надо, то и невролог будет нас ежедневно навещать....или без больницы никак не обойтись???
и обязательно ли ехать в Москву для этого лечения???

[Тимур Русланович]

Гормональное лечение можно использовать только в условиях стационара. Проведение его в домашних условиях не желательно. И если и проводить его, то только там где это делают хорошо.

[Светлана (мама Полины)]

значит все же придется ехать в москву???
скажите, а Василий Олегович в июне будет на месте, чтобы мы приехали на обследование и окончательно решили вопрос с гормонами???

[Тимур Русланович]

Да, будет. Приезжайте, конечно.

[Светлана (мама Полины)]

Добрый день, Василий Олегович!!!

Вот уже прошло две недели как мы были у Вас в лаборатории и повысили топамакс до 125мг/сут и перешли с депакина хроносфера( в порошке) на депакин хроно (в таблетках), так как она часто спит или дремлет в то время когда ей надо давать лекарства...да и вообще она таблетки лучше пьет.
еще мы прошли курс укрепляющего массажа.

наше сосстояние на данный момент мне очень даже нравиться.приступы сократились до вздрагиваний и еле заметных вздрагиваний от 2 до 5-6 раз в день...достаточно редко бывают с вокалом....и еще реже(пару раз за неделю) были приступы сопровождающиеся рвотой. Т.е. частота и сила их спала.
Вчера вообще (тьфу-тьфу) я ничего не наблюдала. правда за день до этого она весь день конючила и плакала...и немного ее подергивало...ее состояние показало погоду - был сильный ветер...она у нас барометр - а вчера весь день тучи гоняло по небу...воп она и капризничила за день...зато вчера была - чудо-ребенок...

-Спинка у нас прямо окрепла она еще больше стала отрывать спинку от опоры во время сидения в стульчике и на руках...на руках она вся изворачивается(как это делают дети, когда пытаются слезть с коленейродителей и убежать). прямо спрыгивает и все...и приэтом что-то еще и бормочит...
-все время пытается что-то говорить....
-спит тока на животе...правда руки сама из под себя не вытаскивает...
-в кроватке кладешь ее в одном положении, а на утро она может быть в другом конце кровати по перек, свесив ноги между решетками ...
-на руках ее уже держу тока под попу за ноги (лицом к себе)- так вот спину держим(ну конечно вторая рука всегда на подхвате) - но уже и не придерживаю за спину...и когда ей что -то не нравиться научилась руками упираться в меня и отталкиваться...

Пьем сейчас топамакс 125мг/сут (50-100), депакин хроно 300мг/сут и ривотрил 0,375 мг/сут (0,125-0,250)

на приподные катаклизмы и погоду мы, правда, все еще реагируем, ну правда не таким ухудшением как раньше, сейчас больше в это время плачем и капризничаем...могут быть вздрагивания чаще....но во всяком случае нет такого ухудшения по их силе как раньше.

[Светлана (мама Полины)]

а еще если нам надоела соска во рту. то мы ее выталкиваем рукой,не хватаемся за нее правда, но уже соображаем, что руку можно использовать как орудие труда.

и когда я ее ставлю на ножки и наклоняю или на большом шаре с рожками ложу на живот и качу вперед как бы вниз головой - полина сопротивляется, отталкивается руками в воздухе и пытается поднять спину.

[Василий Генералов]

Вот и хорошо, шаг за шагом, но в нужном направлении.

Молодцы.

Раз на повышение топамакса - такие результаты, то можно будет поднять еще на 25.

Только если вы принимате 50-100 то это 150 в сут, а не 125 ))

Рад за вас, держите в курсе.

[Светлана (мама Полины)]

Доброе утро, Василий Олегович.
Третьи сутки схожу с ума....ровно в 7 утра Полина просыпается и закатывается - рыдает, криком кричит...и все...ничего не помогает....и так весь день....два часа криков, полчаса перерыв и дальше....
днем не спит....ночью еле к 24 укладываю....и стало почаще дергать, наверное на этой почве...
в чем причина ума не приложу....но у нас чуток потеплело)) Сейчас вот 8 утра, а на градуснике уже +30.
может она так на жару. Так мы не выходим днем на улицу в данный момент только вечером когда жара спадает.
может быть ей подавать какое-нибудь успокаивающее,чтобы она так не мучилась. Ведь столько ыдать -не один организм не выдержит. или в этом случае скорую вызывать, чтобы они что-нибудь кололи - да ребенка жалко.
вобщем, я на распутии как поступить и что делать...плачем и все, и вялые стали...хотя в то недолгое время спокойствия - она продолжает пытаться что-то говорить, сидеть, поворачиваться на живот и т.д. даже иногда смеется...
лекарства даю все также по времени. Топамакс увеличили со 150 мг/сут до 175мг/сут....
а еще нам к концу июня обещают +60....
у нас так в том году было...она целую неделю плакала, а потом приступы начались.

[Василий Генералов]

Подумайте о кондиционере, хоть и напольном. Уже будет проще.

Такая погода и духота, конечно, любого может вывести из себя.

Можно по протирать водой, мокрыми простынями, больше купаться в ванной.

на ночь можно подавать фенибут 1/2 таб. Конечно, такие крики весь день на пользу не пойдут.

В крайнем случае можно малость на ночь увеличить ривотрил или дать диазепам - но они расслабляют, хоть и дают снотворных эффект. А расслабления не хотелось бы.

[Светлана (мама Полины)]

да, кондиционер уже включаю - и спать лучше стала и ей легче.
А фенибут в течении кагкого периода?? - неделю, две???
вот сегодня еще бассейн надую детский - и тогда вообще сказка будет(мы в чстном доме живем).

[Василий Генералов]

Неделю, дальше по состоянию.

И пить в течение дня давать не забывайте.

[Светлана (мама Полины)]

оооо,пить это мы любим...воду не очень...зато компоты только так и уходят литрами...как раз фрукты в саду поспели....
через недельку отпишусь.
спасибо.

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, доброе утро.

Как и обещала пишу Вам через неделю после начала приема фенибута 1/2табл. на ночь. Стали спать лучше...вот только засыпаем все равно часов в 00.00 и потом до 14-15 дрыхнем. Стали мы какие-то вялые и замученные....
приступы снизились до 5-4 раз в день, серийости нет, есть вздрагивания с вокалом и без, еле заметные вздрагивания и замирания на несколько секунд с вытягиванием туловища в дугу вперед, руки и ноги тоже вперед, глаза закатывает, после чего сильное расслабление...

в связи с нашим вялым состоянием ничего нам делать не хочется...чаще в полусонном состоянии - это наверное накопленное действие фенибута.

еще у нас есть одна проблема со стулом...сами не ходим...может из-за того что пьем столько вредных препаратов - можете подсказать какие дабавки или бактерии нам пропить...потому что с едой у нас проблем нет вообще - кушает все...стараюсь побольше давать таких продуктов как чернослив, абрикосы, тыква, кабачки, ревень, свекла...а все равно проблема остается...

[Василий Генералов]

Про стул - посоветуюсь с педиатром.

Про фенибут - уменьшите дозу.