У ребенка ДЦП и симптоматическая эпилепсия.

[Марина Тим]

Здравствуйте, Уважаемый Василий Олегович.
У моего 9-ти летнего сына судорожные приступы.
Краткая история болезни:
Мы живем в г. Абакане Республика Хакасия.
Родился ребенок плохо - по шкале Атгар -1 балл. Задышал сам только через 10 минут после ИВЛ. При родах получил травму головы и компрессионный перелом шейных позвонков. Сразу после родов на УЗИ выявили кисту сильвиевой борозды. Мы с ним после роддома месяц лечились в отделении патологии новорожденных.
Далее ребенок отставал в двигательном развитии - позднее начал переворачиваться, позднее сел, начал ходить в 1 год и 3 месяца.
В 2 года ему поставили диагноз ДЦП.
Много лечились, много положительных результатов добились.
Сегодня ребенок ходит, бегает, сам себя полностью обслуживает, занимается настольным теннисом, танцует, в школе отличник.
Единственное что нам с трудом удавалось восстановить - это речь. Он плохо говорит, диагноз дизартрия. Уже три года занимаемся у логопеда.
Три года назад (ему было 6 лет)у сына случился еще и судорожный приступ (тряслись губы, были "чавкающие" движения челюстью и губы перекосило на правую сторону). Приступ длился около 1 минуты, без потери сознания.
После этого нам сразу назначили финлепсин. Два года пили финлепсин, за это время приступы повторились еще два раза. Один был такой же, как и первый, а второй возник на фоне кишечной инфекции, многократной рвоты, поноса и высокой температуры - приступ был очень сильный, к приезду скорой помощи мальчик уже был синий.
Когда сын стал учиться в школе, невролог предложила перейти с финлепсина на Депакин хроно 300, т.к. первый препарат затормаживал ребенка.
Вот уже пол года мы пьем депакин. За это время приступы все таки повторяются примерно раз в 3-4 месяца. Характер приступов стал более легче - у ребенка немеет язык, немного течет слюна, губы уже не трясутся, длится несколько секунд.
Кроме противосудорожной терапии, мы еще 2 раза в год получаем лечение - картексин, диакарб, аспаркам, магний В6.
На ЭЭГ показывет эпи-очаги в лобной и височной доле.
Василий Олегович, я хотела бы привезти ребенка к Вам на обследование и определение правильного лечения. У меня сегодня нет никакой информации о болезни, нет возможности получить качественное обследование и узнать прогноз. Я не знаю - есть ли у моего сына возможность вылечиться от этого заболевания.
Подскажите, пожалуйста, как нам дальше быть.

[Василий Генералов]

Василий Олегович, я хотела бы привезти ребенка к Вам на обследование и определение правильного лечения.

Приезжайте.

У меня сегодня нет никакой информации о болезни, нет возможности получить качественное обследование и узнать прогноз.

Все обсудим.

[Марина Тим]

Я бы хотела привезти сына к вам в июне.
У меня такой вопрос: есть ли у нас возможность записаться на прием и консультацию лично к Вам? Нужно ли предварительно присылать на Ваш электронный адрес документы ребенка на рассмотрение?

[Марина Тим]

Здравствуйте, Василий Олегович.
Мы с ребенком собираемся в июне к вам приехать на обследование. Едем из Хакасии, на два дня. Я записалась к вам на консультацию, на 10 июня. 9 июня нам проведут ночной видеомониторинг, так же сделаем МРТ в Детской Российской клинической больнице.
Вопрос: я думаю, что хорошо бы было сделать еще и анализ крови "эпикровь", раз уж едем так далеко. Можно ли мне самой записаться по телефону на это исследование крови, чтобы прийти к вам на консультацию с полным пакетом обследований, или это только вы можете назначить после консультации?

[Тимур Русланович]

Здравствуйте.
Анализ если потребуется возьмем на консультации. Результаты будут через несколько дней.

[Марина Тим]

Дело в том, что 10-го ночью мы улетим уже обратно в Абакан. Как потом нам узнать о результатах анализа и получить их на руки? Может быть врач на основании результата этого исследования изменит лечение?

[Тимур Русланович]

Здравствуйте.
Результат пришлем Вам электронной почте. По результатам анализов, если будет необходимость, Василий Олегович изменит Вам лечение. Как придут анализы задайте ему вопрос здесь на форуме, в этой теме.

[Марина Тим]

Все поняла. Большое Вам спасибо.

[Марина Тим]

Здравствуйте, Василий Олегович.
Хочу задать Вам вопрос, который меня очень беспокоит.
Скажите, а почему Вы при обследовании приезжих из разных городов России людей не учитываете разницу часовых поясов?
Например: мы приезжаем из Хакасии, у нас разница с Москвой по времени +4часа.
То есть, моего ребенка записали на обследование на 22 часа, это по нашему времени уже 2 часа ночи. Далее, если я правильно поняла, его еще не сразу положат спать, а только часа через два, это уже 4 часа утра по нашему времени.
Мой ребенок выдает приступы судорог, как раз на нарушение режима сна. Поэтому я очень беспокоюсь, что он не выдержит этого обследования и потом заболеет еще больше.

[Василий Генералов]

Потому что в Москве мы работаем по московскому времени, а вы в Хакассии живете по хакасскому.

Если так переживаете за состояние, скорректируйте режим заранее или приезжайте в Москву заранее на акклиматизацию.

Теоретически вы можете начать обследование раньше, чем 22 часа, хоть с утра, хоть с обеда, т.е. увеличить время обследования, но это будет стоить дополнительных затрат.
Если вы готовы на эти затраты - вопросов нет, согласовывайте время начала обследования с администратором.

Закончится обследование все равно в 8 утра по МОСКОВСКОМУ времени.

[Марина Тим]

Понятно.
Режим заранее я, конечно, максимально попытаюсь скорректировать. Но на столько просто не успею (он еще не на каникулах).
С утра или с обеда ложить на обследование тоже смысла нет. Тем более, что на 15 часов мы записаны на МРТ в РДКБ.
Просто надеялась, что можно хотя бы на 2-3 часа раньше прийти к Вам, и положить ребенка спать. Звонила, мне отказали.
ну, нельзя, значит нельзя. Жаль, сами будем решать свои проблемы.

[Марина Тим]

А за увеличенное на 2-3 часа обследование я готова и доплатить.

[Василий Генералов]

Вопросов нет, согласуйте по тел с администратором, я его предупрежу.

[Марина Тим]

Спасибо, Василий Олегович, сегодня же позвоню администратору.

[Марина Тим]

Здравствуйте, Василий Олегович.
Я с сыном, Антоневич Игорем, была у вас 10 июня. Вы назначили нам дополнительно к депакину принимать топирамат 25мг.утром и 25 мг.вечером.
По поводу ввода топирамата:у нас в аптеках я нашла топамакс в капсулах 50мг. В таблетках нет. Покупать капсулы?
Можно ли капсулы делить на части?
Топирамакс давать одновременно с депакином, или лучше через какое то время?

Еще вопрос: вы говорили, что после того, как изучите подробнее наши снимки МРТ, результаты анализов крови, можете более точно определить и причину появления судорог и правильность подобранного лечения. Можете ли вы сейчас что то мне добавить к тому, что написали в заключении?
С уважением, Тимченко Марина