Какие наши действия дальше???

[Светлана (мама Полины)]

Здравствуйте, Василий Олегович. Это мама Полины Холоповой (1год2месяца). Вот прошла неделя как мы от Вас вернулись домой в Ростов-на-Дону и 9 дней как увеличили дозу топамакса до 37,5.
Вот уже третий день делаем массаж расслабляющий. На этом фоне мне показалось чуть усилились по силе приступы. Что посоветуете -продолжать или прекратить???
А еще вот какой вопрос - на днях ребенка через час после приема лекарств вырвало. Скажите нужно давать ребенку еще такие же дозы лекарств или за час все нужные химические компаненты всосались??? И за какое время вообще лекарственные свойства усваиваютсь организмом??? (Мы пьем депакин хроносфера 500, ривотрил 375 и топамакс 37,5).
А еще Вы говорили, что может придется еще увеличить дозу топамакса (до 1табл. 2раза в день) пока мы будем в Ростове.
Пока никаких особых сдвигов в развитии не наблюдаю, хотя мы начали жевать пищу.
Какие наши действия дальше???

[Василий Генералов]

Если вырвало через час, то не надо повторно давать.

Массаж теоретически может ухудщать течение эпилепсии.

Приступы стали сильнее или их стало больше?

Есть ли возможность сделать концентрацию вальпроевой кислоты в Ростове?

Дело в том, что топирамат может очень сильно увеличивать его концентрации, и не факт что мы его не будем снижать, тем более что эффекты от него были сомнительны.

[Светлана (мама Полины)]

да, конечно есть возможность. Завтра же сдадим. На следующей недели сообщу результаты.
Приступы по частоте так же остались. Увеличились по силе. Если до этого было больше просто вздрагиваний и вскидывание рук с вокальным компонентом, то сейчас присоеденилось тоническое напряжение с вытягиванием рук и ног. После приступов она уставшая, в полудреме, иногда засыпает.
Да и у нас тут вторые сутки жуткая метель...живем в частном доме - такое ощущение что нас как домик Элли с Тотошкой унесет далеко в волшебную страну Оз
А Полинка обычно реагирует на погоду сильно. Хотя наверно в нашем случае это не так важно.

[Светлана (мама Полины)]

Добрый день, Василий Олегович. Сдали кровь на концетрацию вальпроевой кислоты. Результат - 108. Видимо надо снижать???
Еще раз напоминаю наши дозировки:
ДЕПАКИН хроносфера 500мг\сут (250-250)
РИВОТРИЛ 375 мг\сут (125-250)
ТОПАМАКС 37,5 мг\сут (12,5-25)
Жду ответа. Заранее спасибо.

[Светлана (мама Полины)]

Да, по поводу приступов - вроде все нормализовалось, до 5-6 серий в день, вздрагивания, и сопровождающие их вокал и вскидывание рук. Стала ертеться в своей кроватке во все стороны, активно высовывая ноги в дырки между прутьями. В ванной стла совершать движения, напоминающие плавание.

[Василий Генералов]

Серия - это сколько вздрагиваний? Эти серии на ваш взгляд при повышении дозы от 25 до 37,5 изменились или нет?

Головой крутит?
Как интерес к игрушкам? речевая продукция? сдвиги есть?

Давайте пропробуем очень аккуратно снизить депакин до 400 мг/сут и посмотреть за результатами.

[Светлана (мама Полины)]

серия - от 5 до 15 вздрагиваний...
сдвигов никаких не замечаю....все на том уровне как у вас были...может только по активнее чуток стала...а про то что жевать пищу стала -об этом уже писала....
У нас температура сегодня 37,6....а до этого 2 дня чихали... как бы мы не заболели...
дозу снизим..посмотрим....сообщим к концу недели.

[Светлана (мама Полины)]

Добрый день, Василий Олегович.
Сегодня третий день как снизили дозу депакина до 400 (с 500 мг\сут). Первый день все нормально. Второй день число серий увеличилось до 7 раз (с 5). Но вчера у нас и температура была 37,8...За сегодня пока 2 серии. Количество вздрагиваний в серию в общем снизилось до 6-8раз - с вскидыванием рук, вокалом и иногда поднятием ног будто тело в дугу сворачивается.
Пытается на живот повернуться. Сегодня получилось даже разок самой. Завтра будет последняя процедура массажа и посмотрим, что будет на следующей недели.
Скажите как вы будете на связи в Новогодние праздники???

[Василий Генералов]

перевернуться? ну это круто! Не факт, что только от массажа, но очень приятно!

Ну как то буду )))

[Светлана (мама Полины)]

Это все конечно хорошо....но что дальше??? кровь на вальпроевую...дальше снижать депакин??? повышать топамакс...или просто ждать окончания праздников и к вам???
Дождались сегодня педиатора - у нас просто в понедельник и оказывается сегодня вылезли зубы...и еще 2 на подходе - вот и температурим...
Так что мы теперь зубастики

[Василий Генералов]

Если снижение дозы без ухудшения - то снижать дальше осторожно, ступеньками по 100 мг/сут 1 раз в 5 дней и наблюдать за самочувствием. Если приступы участились или усилились - вернуть на прежнюю ступеньку и сообщить.

С зубами поздравляю.

[Светлана (мама Полины)]

Здравствуйте Василий Олегович. С прошедшим Вас новым годом, наступающим рождеством!!!
Снижали дозу депакина раз в 5 дней.
На 300 мг\сут количество приступов увеличилось до 7-8 раз за день, зато в серию до 3 вздрагиваний...причем стало меньше вскидывания рук и вокала...преимущественно просто небольшие вздрагивания...
На дозе 200 мг\сут...ее стало колбасить сразу же - приступы с задержкой дыхания и рвотой( за сутки 3 таких), а потом каматоз. ждать не стала - на следующий же день вернулись обратно на депакин 300 мг\сут. Состояние нормализовалось.
Ничего нового за этот переиод в навыках не замечаю...все так же ворочеется в кроватке и ворчит)))

[Василий Генералов]

Ну снизили дозировку в 2,5 раза - тоже не лишнее.

В кроватке ворочается и ворчит - неплохо, но спина то крепче становится? Сама уверенно переворачивается?

В Москву планируете или пока дома будете?

[Светлана (мама Полины)]

Спинка вроде крепче...ощущаю по тому как на руки беру...- уже не "желе"...переворачивается все равно с моей помощью...были попытки очень активные, а сейчас как-то не очень.
В Москву "как только - так сразу".
Как там у Вас окошко будет - мы сразу вылетаем...на следующей недели планируем быть.
Вот только вопрос - будем в больницу ложиться и гормоны колоть...или просто на несколько дней приехать на вээг и консультацию (просто по кол-ву вещей соориентироваться и кой-какие дела доделать или отложить...)
Да кстати - подходишь к кроватке - она уже во всю на тебя смотрит - видит, чувствует (незнаю), что кто-то подошел...

[Василий Генералов]

Для вас окошко найдем всегда )))

Динамика есть, это хорошо.

Когда покажетесь, тогда определимся, может и без гормонов обойдемся.

Нам с перерывами лучше прогресс виден будет.