Симптоматическая эпилепсия. Что делать дальше?

[Зульфия]

Здравствуйте! Моему сыну з года, 1,5 года назад обнаружили поражение головного мозга, предположительно ФКД. Сразу же диагностировали симптоматическую эпилепсию в виде подергиваний правой ноги.
За этот период были на топамаксе, трилептале, депакине, ламиктале.
Сейчас у нас следующая схема 600 мг трилептал и 200 мг ламиктал. Вес ребенка 18 кг.
С самого начала применения ламиктала урежения приступов практически не произошло, приступы стали болезненными (ребенок с ужасом просыпался ночью, чего раньше не было). И что интересно начинались они примерно через 1,-2 часа после приема препаратов. Тем не менее нам было велено продолжить эту схему. Что мы без особого успеха и продолжаем делать (приступов 3-4 за неделю). При приеме окскарбазепина (моно терапия) приступов было 3-4 за месяц, пока врач не велел увеличить дозу и сразу наступило ухудшение, после чего и ввели ламиктал. Его мы принимаем уже 4 месяца. Врач считает, что не все возможности препарата еще исчерпаны, нужно потерпеть. На Ваш взгляд, стоит ли это делать дальше? Особенно настораживает тот факт, что приступы у нас теперь могут идти подряд по2-3 дня, раньше хоть перерывы были между ними. Много читали хорошего про кеппру, как Вы считаете, может ли она нам помочь?

[Василий Генералов]

Теоретически может помочь все.
И хорошего можно прочесть много и про трилептал, и про ламиктал. Но они не помогают, это настораживает.

Если это ФКД, а это надо значть точно, то иногда эпилепсия при ФКД бывает резистрентна (устойчива) ко всем препаратам, но при этом, как правило, хорошо оперируется.

Чтобы отвечать на вопросы конкретно важны нюансы.

[Зульфия]

Добрый день! спасибо за быстрый ответ. Что касается нюансов, они следующие. Определить природу нашего образования без биопсии невозможно. В бурденко Меликян предполагал ФКД, пока мы по собственной инициативе не съездили на ПЭТ в Питер, где и появился у нас новый диагноз - доброкачественная глиома. После этого посылали документы в Германию( через нейроонколога Желудкову О.Г.), там и ответили, что точный диагноз поставит только биопсия. Само образование находится в опасной функционально значимой зоне. Через знакомых отправили документы в Израиль, профессор Константини, отследив динамику, заключил, что операция не желательна. Сказал бороться с судорогами всеми возможными консервативными способами. В противном случае операция предстоит технически очень сложная, в определении самого очага операции путем вживления в головной мозг электродов (т.к. на ЭЭГ изменений нет) и последующего его удаления. Не исключено что потребуется не одно вмешательство. Сумма огромная 100 000 долларов. В Москве посовещались и отписали нам, что состояние ребенка стабильное (нет изменений на МРТ), ребенок в развитии не отстает, значит показаний к операции нет. Я очень просила их дать направление на операцию (сама имею отношение к медицине и понимаю, что случай у нас похоже резистентный). Тем не менее на сегодня ответ таков. Пожалуйста, подскажите, что можно предпринять в нашей ситуации.

[Василий Генералов]

Уже много специалистов участвовало в вашей проблеме.
Если бы было все просто, все было бы уже решено.

Единственная помощь, которую я вижу, что реально оказать с нашей стороны - это самим оценить документы, записать ВЭЭГ приступа, это многое прояснит, и консультировать вас за рубежом по нашим каналам.

Не знаю, откуда взялись такие суммы, но опыт нашей работы со Швейцарской клиникой показывает, что операции, на порядок сложнее, чем ФКД и глиомы, со всей подготовкой (ПЭТ-КТ, МРТ, ВЭЭГ и т.д.) обходились около 50 000, что вполне понятно.

Как ФКД или глиому оценили в 100 000 долларов мне не ясно.

Но бесплатно лечиться за рубежом тоже не получится.

Другой вопрос, что если решение о показаниях к операции и перспективах будет принято, то это можно решать через фонды или за свой счет, но это уже детали.

[Василий Генералов]

что состояние ребенка стабильное (нет изменений на МРТ), ребенок в развитии не отстает, значит показаний к операции нет.

Эту фразу я не очень понял. т.к. Стабильно только приступы идут, к сожалению, и сохранность развития и приступы - это и есть показания к операции.

Но все это я объясняю в том числе и особенностями восприятия или возможным искажением смысла при пересказе. А может недостатком изложенной мне информации.

Потребуется наша помощь - приезжайте.