Малыш из Беларуси

[Юлия Ивановна]

Здравствуйте, доктор. Мы из Беларуси. Нашему малышу 1 год 3 месяца, с 5 месяцев начались приступы.
Выглядят так: либо бегут влево глаза и нерезко раскидываются руки в стороны, либо резко раскидываются руки и наклоняется корпус вперед, иногда просто замирает и не реагирует. Как правило, перед приступом учащается дыхание, но бывает дыхание ровное. Длительные серии (по 30-60 раз) проходят обычно ночью: ребенок засыпает в 22-00, около 1 часа ночи первая серия (30-60 раз), потом либо засыпает до утра, либо может еще быть 2-3 серии каждые 3 часа (по 10-20 раз). Днем тоже длительная серия после второго сна с 19-00 до 20-00 (30-60 наклонов). Итого за сутки получается 30-130 наклонов.
На сегодня наш конечный диагноз: эпилептический синдром с наличием частых ежедневных приступов. ЗПМР.
Препараты:
1) депакин пили в первые 2 месяца + приступы сняли гормонами (лежали в областной больнице, кололи гормоны 5 дней, название не помню, но с тех пор все врачи говорят, что это плохой препарат и повторять его опасно). Малыш в развитии пока еще не отставал, научился сидеть, сползать с дивана на ножки, говорил какие-то звуки
2) через 2 месяца приступы вернулись, замена депакина на конвулсофин + клоназепам (он нас просто убил, малыш не мог проснуться и пребывал на своей волне, и я настояла на его отмене). Приступы купировали синактеном-депо, кололи его 2 месяца, но после отмены через 2 недели приступы вернулись.
Малыш отстал с развитии, неустойчиво сидел, падал с горшка, кричал по 3 часа, не ел, много спал.
3) на 8-м месяце нашего лечения (малышу был 1 год) нам снизили дозу конвулсофина до 3/4 табл в сутки и паралелльно ввели Топамакс до 500 мг в день. Мы пьем Топамакс уже 3 месяца. Он хотя бы нас не тормозит в развитии: ребенок сразу стал сидеть устойчиво, что-то мурлыкает по-своему, но пока звуки за нами не повторяет . Стоит на ногах устойчиво, пытается уже отпускать руки, ходит за 1 руку медленно, а за 2 руки уже быстро бежит. Стал обращать внимание дома на предметы, тянет ручку. Спит днем только 2 раза. Но и приступы резко выросли, как я написала выше, а начинались с 5-20 раз в сутки.
4) Врач назначил опять синактен, который мы не смогли нигде купить (в 2-х аптеках Германии нам сказали, что этот препарат снят с производства). В настоящее время мы пьем польские таблетки Гидрокортизон, за неделю нарастили дозу с 3,5 табл до 7 табл в день (вес ребенка 14 кг). Приступы сохраняются, их теперь 5-30 раз в сутки, они менее выражены (слегка раскидываются руки, глаза не участвуют), малыш не отключается.
Готовы приехать к Вам на обследование. До сих пор нам делали 3 раза ЭЭГ на наших допотопных аппаратах, МРТ никто не назначал, из анализов - общие и на наличие ЦМВ. Видеомониторинг в РБ сделать нельзя.
Хотели ехать в Москву еще в сентябре, но наши врачи нас почему-то отговорили.
Что Вы нам посоветуете? Гидрокортизон нам принимать почти до февраля, есть смысл его вообще пить, если приступы остались?

[Василий Генералов]

Конечно Вы можете приехать, у нас в приеме ограничений нет
предварительная запись по телефону 8-495-509-27-59 в рабочие дни с 9.30 до 18.00
Что касается гормонов, на них на сколько понял, есть все-таки частичный эффект. Поэтому если принимаете в течение месяца положительная динамика не нарастает, то особого смысла продолжать прием в дальше не вижу. Тем более что отменять Гидрокортизон то же придется постепенно.

С Топамаксом Вы наверное опечатались, не может быть что бы принимали 500 мг/сут.

[Юлия Ивановна]

Спасибо, Василий Олегович, за ответ.
С Топамаксом я действительно ошиблась - мы принимаем дозу 50 мг в сутки.
Гидрокортизон купировал нам судороги на 12-й день приема, очень надеемся, что всё-таки поможет.
На обследование к Вам постараемся обязательно подъехать.

[Василий Генералов]

Тогда продолжайте прием гормонов, 3 месяца приема это нормально.