Мама Сиразова Самира

[Мама Сиразова Самира]

Здравствуйте Василий Олегович! Пишет вам мама Сиразова Самира. Вы нам назначили противосудорожное - Трилептал по 150 мг утром и вечером с возможность увеличения дозы до 450 мг в сутки. Мы его пьем уже 7 дней по схеме 2 дня по 150 мг утром и вечром и (уход от депакина в обед 100 мг). И вот сегодня мы ввели трилептал утром в обед и вечером. После приема препарата ребенка не беспокоят судороги часа 2 после идут приступы от 10 до 15 мин с запрокидыванием 0т 5 до 7 раз до следующего приема препарата. Происходит сильные повороты головы в правую сторону при этом краснеет лицо. Руки выворачивает за спину, ноги прямые не сгибаются. К вам приходила бабушка Самира вы нам выписали Фенибут для сна т.к ребенок не спит ночью. 1/4 на ночь. На ребенка он не действует. Он наоборот приходит в состояния бодрствования. Я прочитала аннотацию к этому препарату. Там написано, что Фенибут обладает ноотропной активностью, одним из действием кот является повышение умственной работоспособности. Дело в том, что моему реб нельзя давать ноотропные препараты или содержащие их. Мы это уже прошли в Душанбе. Они возбуждающи действуют на него. Действие паглюферала сошло на ноль. Ребенок в независимости от принятия противосудорожного или снотворного препарата. Ведет себя беспокойно - плачет на взрыв и его мучают судороги - повороты головы.. При этом он и в течении дня обильно потеет до состояния мокрой одежды и волос. При отпускании судорог происходит не произвольное испускания газов. И в последние дни он при опорожнении он не тужится ( нет вот этого э э) как у всех маленьких деток. А в место этого начинаются повороты головы, выворачивания рук за спину( идет судорога) и после окончания туалета все прекращается. Подскажите как нам действовать дальше? Из за всего этого в доме нарастает нервное напряжение всех членов семьи. С уважением Мама.

[Василий Генералов]

Фенибут не давайте, у него седационный эффект выражен больше чем ноотропный по этому он и был назначен, но это не исключает индивидуальных особенностей реакции на препараты

Что касается Трилептала приступы продолжаются- это я понял
А динамика есть, чаще , сильнее? От этого зависит что мы делаем дальше

[Мама Сиразова Самира]

Здравствуйте Василий Олегович! Приступы на столько увеличились, что ребенок не может есть(постоянное не недоедание пищи).. Держим в четыре руки чтобы съел хотя бы половину. Судороги наступают каждый час, повороты головы с силой в левую и в правую сторону выворачивания рук за спину и ноги ровные..сам весь выгнут как мостик.
Постоянно кричит по часу не возможно успокоить. Ночью не спит , купаем в травах даем настой валерьяны, он бы поспал но эти повороты головы не дают.. Держим на руках так как поворачивает голова(в лево - положение на бок в лево, в право - положение на правый бок) .. С уважением Нина.

[Василий Генералов]

Убирайте Трилептал, Половиньте дозировку и через 3 дня убирайте совсем
И вводите Финлепсин 100 мг вечером, черезь3 дня добавляйте 100 мг утром и так постепенно по 400 мг/сут (200-200)

[Мама Сиразова Самира]

Мы принимали карбомезипим с 1,5 до 3 месяцев 1/4 часть 2 раза в день..эффекта не было ни какого (дозировку сказать не могу - была маленькая) Принимал его вместе с конвулексом 1 мл 2 раза в день.

[Василий Генералов]

Это была очень небольшая дозировка
Так что начинайте прием и сообщайте о результатах

[Мама Сиразова Самира]

Здравствуйте Василий Олегович! Мы сделали не большой эксперимент : мы поделили трилептал на 1/4 и давали каждый 3 часа до еды. Это произвело какой - то эффект почти двое суток нам удалось обмануть "судороги" но уже под конец 2 го дня его все же закрутило. Мы стали переходить на филипсин при первом приеме 100 мг - кричал не успокаиваясь часа полтара. И сейчас уже полностью перешли на филипсин 200 мг утром и 200 мг вечером. Пошли 5 тые сутки. Сейчас судороги бывают - днем до 5 раз ночью между кормления раза 3. Запракидывается до 4 раз в день. При этом раньше он сам отходил теперь нужно помогать ему отойти. Какое то улучшение есть. При этом это хорошо проявляется днем ребенок ведет себя спокойно. Ночью конечно при засыпании его воротит, такое ощущение, что мозг не хочет "отключаться". В конце он засыпает на не продолжительное время до 1,5 часов. Просыпается от судороги, идет кормление, укачивание и ребенок засыпает до след кормления. А, сегодня ночью мы не спали у нас были судороги с поворотами головы с силой до 8 раз, закатились раза три. И утром ребенок был беспокоен, нервничал и от этого его подергивало (голову в бок). У нас теперь явное появление пенки из - за рта после судорог. О чем раньше нельзя было говорить с уверенностью. Мы продолжим прием филипсина еще 5 дней . Чтобы говорить о чем либо с увереностью - помог, не помог. А после запишимся к вам на прием. С уважением Мама.

[Василий Генералов]

Хорошо

[Мама Сиразова Самира]

Василий Олегович, сегодня мой сын 7 раз закатился( оказывала ему помощь чтобы задышал). Происходит постепенное посинение все тело съёживается , тело синеет, после лицо чернеет и его отпускает. Начинаешь ему помогать глаза стеклянные вдыхает после напрягается лицо краснеет и только после расслабляется и начинает урывками хватать воздух. В течение дня 7 раз были у него судороги. Ребенок беспокойный с рук не сходит - плачет... Только вот успокоился от трелептала с приемом филипсина и снова картина начинает повторяться. И лекарство ему не так просто дать с молоком даем не даест (когда как). С ложечки с водой ни в какую не глотает - он лучше подавиться а глотать его не заставишь. Из пипетки даем со сладкой водой тоже концерт по всем заявкам. Ни подъедишь к нему ни с какой стороны .. С уважением Мама.

[Василий Генералов]

Ни Фенлипсина, ни Тегретола нет в сиропе
Сколько по времени длится приступ?

[Мама Сиразова Самира]

Здравствуйте Василий Олегович! Извините, что так долго молчала. Дело в том, что мы обратились еще к одному специалисту детскому невропатологу - эпилептологу Ноговицыну Василию Юрьевичу в клинику Невромед. Я его случайно нашла в интернете и решила послушать, что он скажет по поводу моего сына. Окатил он нас конечно льдом из бачонка даже не водой. Во первых он нас заставил пройти вторичное ЭЭГ . Во вторых поставил диагноз наследственных заболеваний обмена тезаурисмозы и менее вероятные хромосомные анномалии. Спастический тетропарез . Задержка психомоторного развития. Дистонические атаки.
Мы отправились в Медицинский Генетический Центр там у нас взяли кровь и мочу. Анализ крови на Gm1 и Gm2, ганглиозидозы, пятно крови на ТМС, анализ мочи на органические кислоты.Которые нам назначили Печатникова Н.Л. и Какаулина В.С из РДКБ по направлению из Медицинского Генетического Центра. Но просмотрев их Ноговицину не понравилось что они не дописали анализ на тезаурисмозы и гликозаминогликаны в моче. С анализами еще ответ не скоро. А вот ЭЭГ( 5 часов) готово, вот их заключение: Основной ритм соответствует возрасту. Умеренные нарушения БЭА головного мозга. Сон носил циклический характер, модулирован по фазам и стадиям, физиологические паттерны выражены, представлены невысоким индексом. Интериктальная эпилептиформная активность не зарегистрирована. В ходе исследования зарегистрированы гипомоторные эпилептические приступы с тоническим и аутомоторным компонентом. Длительность приступов до нескольких минут. Данных за региональное начало приступов в ЭЭГ не получено. Периодически регистрировались аналогичные изменения фоновой ритмики без клинических проявлений - субклинические паттерны эпилептических приступов. Диагноз Ноговицина: Сиптоматическая эпилепсия у ребенка с вероятной наследственной патологией ( наследственные болезни обмена тезаурисмозы, менее вероятны хромосомные аномалии) Спастический тетропарез . Задержка психомоторного развития.
Локализованная (фокальная) (парциальная) сиптоматическая эпилепсия и эпилептические синдромы с комплексными парциальными судорожными припадками.
НАЗНАЧЕНИЯ И РЕКОМЕНДАЦИИ.
Медикаментозная терапия:
1) ввести топиромат(предпочтелен топамакс) 25 мг в 1 капсуле по схеме:
1 неделя - 1/4 капс. 1 раз в день (утро)
2 неделя - 1/4 капс 2 раза
3 неделя - 1/2 капс. утром, 1/4 капс. вечер.
4 неделя - 1/2 капс. 2 раза (25 мг в сутки, 4 мг/кг в сутки)
далее оценка эффекта, при необходимости возможно повышение дозы до 37,5 - 50 мг в сутки. После введения топиромата в полной назначенной дозе начать отменять финлипсин по 1/2 таблетки в неделю (1 неделя - 1 табл утром, 1/2 таб вечером, 2 неделя 1/2 таб 2 раза , 3 неделя 1/2 табл 1 раз, далее отмена)
При недостаточном эффекте возможно сочетание с леветирацетамом (кеппра), бензодиазепинами (клоназепам).
И Ноговицин вынес нам приговор - что эпилепсию мы вам уберем а в результате наследственного заболевания он у вас никогда ни встанет на ноги, возможно будет держать голову маловероятно сидеть. И продолжительность жизни будет не долгой т.к. не будет движений и все вытекающие от сюда болезни легких, почек и печени.. Хотим узнать Ваше мнение, может Вы нас как то успокоите?! С уважением Сиразовы мама и бабушка.

[Василий Генералов]

Извините, но я не комментирую чужие умазаключения
А выбор по препаратам естественно есть