судороги у сынули

[***Екатерина***]

Здравствуйте, хочу задать вопрос человеку который не заинтересован снять нам инвалидность. Сыну 10 лет, с 2 лет у него Эпилепсия с большими( генерал.) приступами, и маленькими(подергивание и замирание), большие приступы были каждый день по 5-10 приступов, маленькие в то время уже не считала не было смысла, в день у меня уходила практически пачка уколов сибазона или реланиума, это все документально доказано, потому что все эти годы мы не выходили с больниц. В 5 лет они внезапно прекратились. А мелкие остались это - подергивание век, губ, рук и ног. Каждый день когда сынок засыпает или пробуждается у него идут эти подергивания (довольно сильными толчками),плюс замирания в течении всего дня по 10 -20 раз по 2-4 сек. чистота приступов зависит от разных причин, возбуждение, переутомляемость, настроения и даже от погоды. ЭЭГ все эти 8 лет показывает высокую судорожную готовность, МРТ патологий не выявлено,умеренная гидроцефалия. За все эти годы курс лечения менялся часто в последнее время пьем дифенин, финлепсин. Очень расторможен (врачи и это видят и записывают) думала с годами это пройдет ,но увы. В школу пошел 8 лет, успеваемость слабая (это тоже подтверждают учителя документально). А МСЭК второй год пытаются нам снять инвалидность, пока я еще доказываю, но так устала уже, честное слово сил нет, доказывать что я не верблюд, в позапрошлом году хотели снять, но увидели что мы лежали в больнице нам там делали суточную ЭЭГ где подтвердились его ночные подергивания, но МСЭК отпускали меня так тяжело, что я поняла в этом году они с меня живой не слезут, со словами, что инвалидность снимут, что еще он у меня и в армию даже пойдет. Жду этот день с ужасом. Жалко сына у него по мимо этого, головные боли и ночные носовые кровотечение, тоже документально зарегистрировано в больнице, У самой ВПС ДМПП, поседела в 22 года после первого сильнейшего приступа сынули ( я не понимала думала он умирает), в зеркала боялась смотреть, думала схожу сума, хотела даже сбросится с вышки вместе с сыном, что бы ни кого не мучать, сейчас конечно даже смеюсь над этим, но тогда мне было не до смеха. Спасибо хорошим врачам ( они ведь есть) которые работали с такими мамочками и объясняли ситуацию, что ребенок не больной, он особенный. Сейчас мне 31 год и я понимаю это такая чушь "особенный", но она мне помогла в трудную минуту. А почему я борюсь за инвалидность? Я даже не знаю, но понимаю ребенок больной, а значит положено, а то что положено дайте по закону, разве я не права. Город у нас небольшой и знаю как покупается инвалидность, и получается здоровому "Ваське" инвалидность, а моему больному ребенку нет, НЕ СПРАВЕДЛИВО!!! Может я не права?????

[Василий Генералов]

Я бы разделил на 2 части.

1. Помочь ребенку поправить здоровье. Если по вашему обследованию ВЭЭГ зарегистрированы эпиприступы - значит лечение возможно требует коррекции.

2. Вопросы инвалидности - это вопросы социальнго обеспечения и льгот, надо только правильно собрать бумаги. Препоны могут быть, но относиться к этому надо спокойно.