подростковая эпилепсия

[Олька]

А дексаметазоном схема такая же?
Пишите, при наличии положительного эффекта продолжать терапию 1мг/кг в сутки.
И какова продолжительность терапии?
Какие могут наблюдаться побочные эффекты от этих гормонов?
Это уже крайний случай? ДА?
Состояние у нее не улучшается постоянно падает.

[Тимур Русланович]

Нет, у дексаметазона другая схема. Узнайте какие гормоны есть в больнице.
Курс гормонов может быть длительным, главное следить за показателями АД, глюкозы, электролитами.
Это не крайний случай, просто в данной ситуации гормоны могут быть эффективны.

[Олька]

Наша ситуация такова:
Назначили преднизолон в таблетках на 5 дней по 50 мг/сутки, запивая
алмагелем.
Лечащий врач объяснила своё назначение так: нужно дать мозгу
выкарабкаться после 3-х часовой серии, это необходимо.
Сегодня, 27 июля дали первый раз.

Капать гормоны не согласились, ни дексаметазон, ни преднизолон. Мол,
слишком большая дозировка.
Пока я не смогла на них повлиять.
+ 5 дней магнезия в/в капельно.

Как мне объяснить нашим врачам, почему нужно капать гормоны в такой дозировке?
Сейчас у нас меняется лечащий врач, м.б. он меня услышит.

Нас планируют оставить в больнице ещё на неделю.

Предлагают постепенно убирать кеппру с 3000 до 1000, т.к. приступы как были так и есть, их число сокращалось до 2 , только на 2-3 дня после каждого повышения на 250 мг.
Я не хотела ничего менять без совета с Вами, но леч.врач так решил, на мой вопрос – зачем так резко убирать, был ответ: МОЖНО.
Кеппра:
с 16.06 - 1000мг, поднимали до 06.07 - 3000 мг.
До 25.07 -3000 мг
Приступы каждый день с обмяканием, падением.
Серии - 6 раз за месяц , их продолжительность увеличивается, раньше 1,5-2 часа, последние 2 серии по 3 часа.
С 26.07- 2000 мг,
26.07 -падение+2 отключения
27.07 (сегодня) падение+ 2 отключения.
Т.е. все осталось. падение почти всегда происходит в основном утром.

Сказали, что у нас фармрезистентность.
Я не согласна, ведь ещё не все препараты испробованы.
Это так?

[Тимур Русланович]

Лучше не совершать одновременно нескольких действий.
Либо гормоны, либо снижение Кеппры. Иначе не будет понятно от улучшение/ухудшение.
К сожалению, в резерве осталось не так много препаратов.

[Олька]

Василий Олегович!
Мы в затруднении на счёт дальнейших действий.
Находимся в стационаре (попали по скорой с серией)
Состояние без изменений.

Преднизолон 50 мг/ сутки 5 дней в табл. С 27.07
Ламиктал завтра повышаем до 100 мг
Кеппра 2000 мг с 27.07, до этого 3000 мг
Топамакс 300 мг
Преднизолон /снижение кеппры/ повышение ламиктала всё одновременно.
Уговорила врача остановиться на кеппре на 2000 мг, чтобы было понятно, от чего хуже /лучше, хотя по плану у них было дальнейшее снижение.

Стоит ли проводить гормонотерапию дексаметазон в/в капельно? - как рекомендовал Тимур Русланович.
Если да, как это аргументировать для врача?
Преднизолон в таблетках имел ли какой-то смысл? Приступы остались.

27.07- 4 замирания+падение с обмяканием
28.07 - 4 замирания +падение с обмяканием
Приступы каждый день с обмяканием, падением.
Серии 6 раз за месяц, их продолжительность увеличилась с 1,5 до 3 часов

[Василий Генералов]

У вас очень своеобразная реакция на препараты, поэтому я бы все делал быстро, но последовательно.
У вас было что и препараты ухудшали состояние, поэтому потом разобраться, что от чего лучше, а от чего хуже - будет сложно.

Про аргументы - надо чтобы доктор посмотрел гормотерапию при эпилепсии. Там обозначены схемы. Дексаметазон это возможный доступный вариант.
Преднизолон при лечении эпилепсии используется гораздо реже, если и используется.

[Олька]

Врачи наши решили так:
Гормоны капать не стали, уменьшают преднизолон в таблетках.
С 29.07 ламиктал 100 мг.
С 01.08 кеппра 1500 мг
Топамакс 300 мг
Приступы:
30.07 - замирание утром 1 раз с обмяканием
01.08 замирание 1 раз , ночью серия
2.08- 2 генерализованных приступа с выкручиванием рук (утро)+ 1 падение
2.08- вернули кеппру -2000 мг
Как Вы считаете, нужен ли нам специализированный стационар (отделение эпилепсии)?

[Василий Генералов]

Думаю, что да, это будет правильно. Проблема серьезная, требует специализированного участия.

Плохо, что отменили кеппру, на нее был оч неплохой результат, это должен быть базовый препарат, на гормоны я оч сильно надеюсь.

[Олька]

Если проводить госпитализацию, то что вы нам посоветуете?

В какую больницу лучше просить направление, у нас есть инвалидность, возраст 16 лет?

И как все правильно сделать?

Наши врачи не знают куда отправлять при таком возрасте.
СПАСИБО

[Василий Генералов]

Если по детям - то НПЦ помощи детям с эпилепсией в Солнцево.
Они в принципе берут таких детей.

По взрослым - особо не куда даже в Москве.

[Олька]

У нас прописка - кемеровская область

они принимают только с московской пропиской?

как к ним попасть?

[Василий Генералов]

Они берут по России.

Вот их сайт и контакты.

http://www.npcmpd.ru/info

Если что то не будет получаться - постараемся помочь.

Ребенок конечно для госпитального ведения.

[Олька]

Ребенок простыл, поднимается температура, прочитала что при приеме парацетамола снижается концентрация ламиктала.
Что посоветуете принимать при температуре?
СПАСИБО

[Василий Генералов]

Если парацетамол кратко - то ничего страшного.
Если больше 3 дней - то значимо.

[Олька]

Василий Олегович, сегодня готовили ребенка к выписке из стационара.
И лечащий врач, дала мне листочек с адресом НПЦ помощи детям с эпилепсией в Солнцево, и сказала: "Вам надо сюда ехать".
Однако написать в выписке рекомендацию эту, чтобы пойти в департамент для оформления квоты, отказалась.
Посоветуйте, что делать?
Мы, не теряем надежды.