Какие наши действия дальше???

[Светлана (мама Полины)]

А может быть нам сделать чистку крови, а то мы уже столько всего применяли....

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, здравствуйте!
Закончили мы несколько дней прием кЕППРЫ. В день по три сильных приступа после которых сильно плачет, потом засыпает. Плюс постоянные вздрагивания.
Во время просветления - бодры. веселы. Имеющиеся навыки не теряем. Начинает больше лепетать по своему.
Пьем сейчас депакин хроно 75мг, топамакс в табл. 100мг, ривотрил 0,375мг.

Скажите начинать прием ламиктала и в какой дозе???
С каждым днем у Полинки вздрагивания усиливаются и учащаются.....

[Василий Генералов]

Ламиктал начинать с 12,5 мг/сут. Возможно увеличение на 12,5 мг 1 раз в неделю.

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович. здравствуйте.
Начали прием ламиктала. Неделю пьем 12,5 мг вечером. Пока эффекта не наблюдаем. если только приступы стали по часам( первый около 8утра, 2 около 13.00, 3 около 18.00) и может быть перед сном ночным.
Стала более активной на животе пытается на локотки приподняться. Гулит (агу, ку, ма, папа, ам,да).
Вчера добавила утром 12.5мг ламиктала. Стали поспокойнее(не стонем . не ноем в течении дня). Сегодня небольшой приступ был около 11утра.
О нашем состоянии буду писать. До какой дозы можно увеличивать ламиктал, и в какой период (утром или вечером) лучше пить большую дозу. Ночью спим хорошо, не просыпаемся и без ЧП.

Сейчас пьем: топамакс 200(100-100)мг
ривотрил 0,375(0,125-0,250)мг
депакинхроно 75(32,5-32,5)мг
ламиктал 25(12,5-12,5)мг.

[Василий Генералов]

До 50 без проблем.

в июле я в отпуске. Если что то срочное - Тимур Русланович ответит.

[Светлана (мама Полины)]

Ок. Мы на связи.

[Светлана (мама Полины)]

Добрый день, Василий Олегович и коллектив лаборатории VEEG.

6.07 - у нас был очень тяжелый день в плане неврологии. не с того не с сего вдруг постоянные приступы длящиеся по 3-4 часа. Вызывали скорую, кололи магнезию и реланиум.
и со следующего дня стали постепенно терять приобретенные навыки. по приступам стало чуть легче.
На данный момент мы еле на бок поворачиваемся и с трудом удерживаем голову., о болтавне я вообще молчу........
с 8.07 подняли дозу ламиктала до 50 мг в сутки. Этот препарат мы пьем с 19.06 - но явных улучшений по приступам не вижу, а по развитию нас вообще откинуло назад.
С сегоднешнего дня убираю 12,5мг ламиктала. Скажите с какой переодичностью в днях его можно отменять. Нет смысла его применять.

Сейчас мы пьем топамакс 200мг (100-100), депакин хроно 75мг(37,5-37.5), ривотрил 0.375мг(0,125-0.250) и ламиктал с сегоднешнего вечера 37,5(25-12,5)

Скажите, что делать с депакином - убирать вообще или может добавить - ведь мы пьем совсем мизерную дозу(весной пытались его вывести , но остановились на данной дозе).
Ламиктал, я так понимаю. тоже надо выводить??? Схему распишите, пож.(раз в неделю??)
И что можно попробовать кроме кеппры и ламиктала, которые нам не подходят?? Может имеет смысл вернуть трилептал - мы на нем неплохо шли!

Состояние на данный момент стабильное(после 6.07 сильных приступов пропили сибазон 1.25мг на ночь). Как стали пить 50мг ламиктала - у нас появились приступы сковывания во сне(раньше во сне не наблюдалось ничего). Сейчас наблюдается до 5-6 приступов сковывания с гримассой на лице, вытягиванием всего тела в день -половина из них во сне, преимущественно в ночное время, остальные в основном перед или во время засыпания. В последние 5 дней стали появляться серийные приступы - до 4 раз сковывание за 10-15 минут. В теле слабость, появилась плаксивость.

[Казакова Юлия]

Здравствуйте.
Ламиктал отменяйте по 12,5 мг 1 раз в 5 дней, следите за состоянием.
Если на Депакине остановились на такой дозе, то наверное было какое-то ухудшение состояния?
Как только ламиктал отмените тогда можно будет попробовать обратно ввести Трилептал.
Полина когда-нибудь получала диакарб, и если да, то эффект был?

[Светлана (мама Полины)]

За ламиктал понятно.

На депакине. да после полной отмены на 4 день намного хуже стало и вернули последнюю дозу (75мг\сут)

Трилептал вводить начиная с 75мг\сут. увеличивая раз в 5-7дней на 75мг/сут? До какой дозы? Наша максимальная была 450мг\сут(11.05). С 17.05 стали снижать и вывели окончательно 31.05

Да, мы диакарб раз в полгода пропиваем курсом. но особого эффекта не наблюдаю(положено - вот и пьем). неделю назад закончили. Мне кажется, что от курса уколов магнезии результата больше(последний раз в мае в стационаре делали).

Скажите возможно ли после 20х чисел августа попасть на ВЭЭГ и консультацию Василия Олеговича?? Он будет в городе. А то потом уже неизвестно когда мы сможем к Вам приехать.

Спасибо.

[Казакова Юлия]

Можно он как раз в начале августа из отпуска выходит.
Если от курса Магнезии есть эффект, то если есть возможность имеет смысл повторить. И только потом вводить Трилептал, по 75 мг/сут, можно вводить быстрее каждые 3 дня, тк Полина его уже принимала, доводите до 450 мг/сут, если будет эффект, вопрос о дальнейшем увеличении дозировки взависимости от результатов.

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, здравствуйте!

Сегодня первый день без ламиктала.
На фоне его снижения ушли многочисленные приступы во время сна. Сейчас бывает иногда около 3 часов ночи 1 раз. И еще 2 раза перед или минут через 15 после засыпания днем(с 12 до 13) и вечером (с 21 до 22).
Итого в день до 3 приступов - сковывание всего тела со сжатием кулачков, вытягиванием ног, гримассой на лице и захватыванием большого кол-ва воздуха ртом. Длительность около 5-10 сек.
Из утеренных навыков - стали улыбаться, пытаться голову держать и тело покрепче стало (а то мы как желе недели 1.5 назад были), гулим.
Магнезию прокололи, правда 7 дней. т.к. стала после уколов подниматься Т до 38.5. Может это и не с уколами связано вовсе. но так было несколько дней подряд. Как только перестали - состояние стабилизировалось.
С понедельника будем вводить трилептал 75 мг/сут (+75 мг/сут каждые три дня). Будем наблюдать, а после 20х чисел к Вам на обследование.

Сейчас принимаем : топамакс 200 (100-100) мг\сут
ривотрил 0,375 (0,125-0,250) мг\сут
депакин хроно 75 (37,5-37,5) мг\сут

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, добрый день.

вот уже 2 месяца как мы вернулись к трилепталу( сейчас дозировка 300мг\сут). За это время в общей сложности ремиссия достигла 15 дней . мах число дней подряд без приступов =3.
На данный момент как таковых приступов не наблюдается - имело место быть небольшой тонус(напряжение) мышц тела преимущественно перед или во время засыпания. Но сейчас появились вскрикивания ( видимого приступа , напряжения не наблюдаю, но это своеобразный сопроводительный вокал) до 5 раз в день, спать стала чутко - может испугаться шороха , проснуться и истерически плакать.

За все это время мы были в стационаре. где 1.прокапали иммуноглобулин в\в-кап 5 капельниц ч\з день
2.прокололи курс глиателина и мильгаммы
3.делали массаж
мрт будем делать недельки через 2
по результатам доплерографии нам прописали триампур 1\4т ч\з день и вазаламин 1\2 т 2 р/д

А еще к нам в город приезжали специалисты по кинезотерапии по м-ке Войта с Брянской обл. Новозыбково.
Мы прошли курс. И сейчас сами дома продолжаем.
На этом фоне она стала хорошо держать голову, удерживать спину, появилась эмоция в виде смеха и улыбок, самостоятельное переворачивание на живот. пытается подобрать ноги под себя и встать на колени. Учу делать опору на руки и локотки. Значительно уменьшились постоянные хаотичные движения рук и ног. Сидя в стульчике д\кормления отрывает и удерживает спину. Сидеть очень любит - пытается удерживать равновесие - конечно не без моей поддержки.

Все это проводилось когда был только тонус, ну а сейчас появились эти вскрикивания и она стала больше уставать. реже спать днем и поздно по ночам засыпать, стала слабее(фенибут 1\2т. нас не берет)

Ривотрил (хотели убирать)- так и не трогали - при определенной стабильности - боюсь эксперементировать, т.к. через месяц рожать второго малыша.

Пьем сейчас топамакс 200 (100-100)
депакин хроно 75 (37.5-37.5)
ривотрил 0.375 (0,125-0.25)
трилептал 300 (150-150)

Мы разговаривали об увеличении дозы трилептала - нужно ли и стоит ли??
Какие Ваше мнение по поводу нашего состояния и рекомендации по дальнейшему лечению. Нужно ли сделать ЭЭГ-запись. К Вам. к сожаление, сожем попасть не раньше апреля-мая - по известным обстоятельствам.

[Василий Генералов]

Фенибут можно увеличить по 1/2 х 2 раза днем и вечером, или 1 т вечером.

Если очевидных приступов нет, тогда имеет смысл воздержаться от увеличения дозировки Трилептала.

[Светлана (мама Полины)]

МРТ от 23.11.11

На серии МР томограмм, взвешенных по Т1 и Т2 в трех проекциях получены изображения суб- и супратенториальных структур. Межполушарная щель проходит по средней линии. Очаговых изменений в веществе полушарий головного мозга, ствола мозга и мозжечка не выявлено. Дифференцировка серого и белого вещества сохранена.

При интерпритации программы эпи-МРТ: spc ip cor p2 iso - нарушений в формировании борозд и извилин, миграции нейронов не выявлено.
Желудочки головного мозга не расширены, боковые незначительно ассиметричны(L>R); III, IV желудочки головного мозга расположены по средней линии.
Цистерны основания обычной конфигурации и размеров. Субарахноидальные конвекситальные пространства не расширены.
Хиазмальная область не изменена, ткань гипофиза имеет обычный МР сигнал.
Параселлярные структуры имеют обычное расположение. Аномалий, объемных образований в области мостомозжечковых углов не визиализируется. Внутренние слуховые проходы не расширены, симметричны. Структура глазниц без особенностей. Визуализируемые околоносовые пазухи - развиты, пневматтизированы, без патологических изменений. Носовая перегородка умеренно искревлена вправо. Гипертрофия нижних носовых раковин. Кранивертебральный переход без особенностей.

На серии МРА, выполненных в режиме TOF, в асиальной проекции, визуализированы внутренняя сонная, основная, интракраниальные сигменты позвоночных артерии и их разветвления.
Внутренние сонные артерии имеют нормальный ход и диаметр, расположены симметрично. Сифоны сонных артерий с обоих сторон выражены отчетливо, без признаков компрессии. Средние мозговые артерии, как обычно отходят от внутренних сонных артерий с каждой стороны и образуют нормальные инсулярные петли. Передние мозговые артерии расположены обычно, не изменены. Основная артерия имеет обычный ход и диаметр и подразделяется на задние мозговые, которые не изменены. позвоночные артерии симметричны. Задние соеденительные артерии визуализируются - Виллизиев круг замкнут. В перечисленных выше артериях участков патологических сужений, расширений, петлистости не определяется.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ: МР-признаков патологии головного мозга, интракраниальных артерий не определяется.

Заключение от 06.10.10: умеренная наружная заместительная гидроцефалия. МР-признаков патологии вещества головного мозга, в т.ч. очаговых и структурных изменений не определяется

[Василий Генералов]

МРТ в порядке и на первом снимке то же никаких изменений не было.