Какие наши действия дальше???

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, добрый день.

Вот уже 2 дня как снизили дозу депакина хроно еще на 75мг\сут. Итого у нас осталось депакин 75мг,трилептал 375 мг. топамакс 200, ривотрил 0,375.

Через какое время можно убирать депакин полностью??? И добавлять трилептал до 450мг\сут?

На данный момент у нас наблюдаются небольшие вздрагивания во время ночного засыпания (даже не столько вздрагивания, сколько тонус мышц рук, сжимание их в кулочки и учащение дыхания в течении 15 мин. во время засыпания).
Общее состояние удовлетворительное - бодры, веселы, улыбаемся, иногда хохочем, по-своему что-то болтаем.

С 13 мая будем ложиться на дневной стационар на обследование организма в целом и ЭЭг к нам в НИИАП. где кололи гормоны.

[Василий Генералов]

Со среды отменяйте Депакин полностью, посмотрите за напряжением не будут ли учащаться.

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, добрый день.
Итак, отменили мы депакин 27\04 полностью. Все было нормально, сохранялся тонус и немного вздрагиваний во время засыпания.
Но,к концу 4 дня, началось....пока бодурствует - все нормально....еле засыпает в постоянных вздрагиваниях, вытягиваниях и сжиманиях...и потом всю ночь каждые 10-15 мин.-такие же приступы(до самого утра). А потом тоже в дневной сон. В общем спать мы не могли спокойно впринципе. Думали на смену погоды.... три дня мучились и решили вернуть последнюю дозу депакина 75мг\сут.(со 2мая).
На данный момент состояние немного стабилизировалось. Небольшой тонус во время дневного и ночного засыпания и пару небольших вздрагиваний в день.
Во время бодрствования настроение позитивное, кувыркаемся на живот. по своему что-то лепечет, улыбается и хохочет. Очень даже неплохо поднимает голову, когда лежит на животе, и когда на руках ее присаживаю. хорошо дает опору на ножки. любит плавать в ванной, отталкивается ногами и гребет руками (в положении лежа на животе). даже перемолотую пищу пыется типа жевать. Стали широко раскрытые глаза(а то раньше были полуприкрыты).

Сейчас мы принимаем: депакин 75мг\сут
трилептал 375мг\сут
топамакс в табл. 200 мг\сут
ривотрил 0.375 мг\сут.

Следующее на очереди по Вашим рекомендациям было добавление трилептала до 450мг\сут.
Какие наши действия дальше??? Или попробовать еще раз отменить депакин.(той зимой мы его дозу снизили с 700 до 300мг\сут - отменить не получилось)
Или подождать пока ляжем в больницу на дневной стационар на плановое обследование??

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, здравстауйте.
Легли мы в наше местное детское реабелетационное отделение при НИИ акушерства и педиатрии.
В Москве в генетическом центре при РАН генетики так пока и не нашли ничего.
А вот местная генетик предположила, что у нас может быть синдром Ретта, на что заведующая(дро)-невролог сказала, что мы не совсем вписываемся в картину данного диагноза.
Но все равно по возможности попробуем сдать анализа на данное заболевание в ближайшее время.
Еще предложили попробовать попасть на консультацию к проф.Зенкову. Скажите. пож., где он может принимать?? Если еще ведет приемм пациентов (он ведь уже в возрасте).
И еще предложили отменять трилептал(т.к. на нам вроде как был положительный эффект - 2 недели ремиссии, но после -ускользание, и повышение дозировки - ничего не меняет) и вводить КЕППРУ!
А еще мы сейчас пробуем массаж, и вскоре должна приехать в город специалист из Брянска по методике Войта. Хотелось бы попробовать.

Ваше мнение по всему выше сказанному??????

Полинка чувствует в общем себя не плохо, бодра, весела. По приступан - до 3-6 вздрагиваний в день, чаще перед сном, но последние несколько дней - засыпаем неплохо, а вот вздрагивания в середине дня.

[Светлана (мама Полины)]

принимаем:
топамакс 200
ривотрил 0,375
трилептал 450
депакин хроно 75

[Василий Генералов]

По поводу Зенкова - я лично смысла особого не вижу.

Попробовать кеппру можно. С отменой трилептала - конечно надо быть осторожнее.

Про Ретта - не согласен.

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, здравствуйте!

Вот решила написать как у нас дела.
Отменили трилептал( на его отмену - Полина нормально реагировала). А на середине добавили КЕППРУ.
Состояние чуть ухудшилось, стали появляться приступы (ВМЕСТО ВЗДРАГИВАНИЙ - СЖИМАНИЕ С ЗАМИРАНИЕМ И КАМЕНЕНИЕМ, ЗАДЕРЖКОЙ ДЫХАНИЯ НА 5-10 СЕК. ПОТОМ ПОЛНОЕ РАССЛАБЛЕНИЕ МЫШЦ), беспокойство и постоянный плач с ором. Решили до пятницы отработать КЕППРУ, а потом либо трилептал вернуть, либо ламиктал попробовать (тем более Вы говорили, что сейчас с нами "можно эксперементировать как угодно"). Кеппру начинали с 250мг\сут. с егоднешнего дня 500мг\сут.
Делали ЭЭГ(короткую запись), к сожалению на руках нет ее пока(потом вышлю), но по словам врачей - очень плохая запись, диффузные изменения, генеразизованные приступы, судорожная готовность(это то,что я помню).
Сейчас полинка бодрая и веселая, переворачивается без посторонней помощи на живот, одну оставлять на кровати нельзя; улыбается и хохочет, пытается что-то лепетать.
О нашем сомтоянии буду сообщать, пока находимся на дневном стационаре еще.

[Василий Генералов]

Да, пишите, ЭЭГ присылайте.

[Светлана (мама Полины)]

ЭЭГ от 30.05.2011 На фоне приема топамакс 200, депакин 75, ривотрил 0.375, трилептал(выводим) 75, кеппра 375ФОН, 00:01:11, длит. 8 сек.
На фоне диффузно-выраженной дизритмии доминирует дельта-активность в виде ритма частотой 2-3Гц, высокой амплитуды (до 459мкВ), наиболее выраженной в левой затылочно-теменно-задневисочной области с частыми диффузными гиперсинхронными генерализованными разрядами эпилептиформными амплитудой до 890 мкВ. Зональные различия сглажены.
Альфа-активность не выражена.
Бета-активность слабо выражена.
Изменение ЭЭГ при провоцирующих ФП:
По сравнению с фоном произошли значимые (более чем в 3 раза) изменения мощности ритмов ЭЭГ в следующих ФП:
ФТ-3, 00:03:59, длит 18 сек,
Дельта-активность:амплитуда ритма уменьшилась с 459 мкВ до 265мкВ; максимальная выраженность в затылочно-теменно-центрально-лобной, левой задневисочной, правой передневисочной и правой задневисочной областях.
ФТ-5, 00:04:18, длит 21 сек,
Дельта-активность: амплитуда ритма уменьшилась с 459 мкВ до 260мкВ; максимальная выраженность в левой затылочно-теменно-задневисочной области.
ФТ-10, 00:04:40, длит 23 сек,
Тета-активность: амплитуда ритма уменьшилась с 316 мкВ до 127мкВ;максимальная выраженность в затылочно-теменной и левой задневисочной областях. Дельта-активность:амплитуда ритма уменьшилась с 459 мкВ до 208мкВ; произошел переход области выраженности с левой затылочно-теменно-задневисочной области к центрально-лобной, правой передневисочной и левой затылочной областях.
Заключение: значительно-выраженные общемозговые изменения с частыми диффузными гиперсинхронными генерализованными эпилептиформнымы разрядами 1-2 Гц амплитудой до 890мкВ. Судорожная готовность.

[Светлана (мама Полины)]

Увеличили КЕППРУ до 625 мг\сут участились приступы до 4 раз в день + вздрагивания(остались), беспокойство, жуткий плач после приступов. Общее состояние ухудшилось. КЕППра явно не пошла с самого начала, но отработали ее на разных дозах.
На этом нас выписали(((
Решили кеппру,естественно, отменить, но ничего не вводить- посмотреть что будет на топомакс200, ривотрил 0.375, депакин 75

За ламиктал говорят, что с топамаксом мол схожие препараты - нет смысла сейчас пробовать.
За трилептал тоже пока ничего сказать конкретного не могут(заведующая в командировке (единственный адекватный и здравомыслящий врач) и в отделение все умерло...) вернуть его обратно или нет.

Настояли, чтобы мы обратились еще к Коваленко В.С. - наш главный в Ростове эпилептолог. Сходим пообщаемся, что думает она. Но у Вас я встречала людей, которые от нее бежали как можно дальше.

Ваше мнение по поводу нашей дальнейшей терапии????
КЕППРУ отменяем точно - не наш это препарат. не наш!!!
И останется, повторяюсь, топамакс 200мг\сут,ривотрил 0,375мг\сут, и так и не выведеный до конца депакин хроно 75 мг\сут.

[Василий Генералов]

Кеппра - не ваш - бывает.

Топамакс и ламиктал - ничего общего по механизмам действия и дщействующему веществу.

В вашей ситуации можно пробовать многое. Не факт, что заработает - но некая вероятность.

То, от чего мог быть эффект - мы вводили, эффект некий есть, и в принципе не плохой. Но и проблема непростая.

Сообщайте о ситуациях.

[Светлана (мама Полины)]

Спасибо. Понятно.
Во вторник мы совсем отменим кеппру. И останется топамакс, ривотрил и депакин.
Так может нам сразу тогда ламиктал и попробовать....или подождать??
На отмену кеппры Поля хорошо реагирует, общее состояние улучшилось, приступы в колличестве уменьшились.

[Светлана (мама Полины)]

и депакин у нас на какой-то непонятной дозе...75мг...

[Василий Генералов]

я бы вводил через 2-3 дня после отмены.

[Светлана (мама Полины)]

хорошо. как отменим - сообщу о нашем состоянии.
А в каких дозах начать??