Приступ у Варвары на отмене Дифенина (?)

[Демидова Надежда]

Здравствуйте, Василий Олегович!
Это мама Демидовой Варвары, я была у нас на приеме 29 нояб по поводу ПСТ для Варвары.Показывала вам приступы на видео.


ФИО: Демидова Варвара
Возраст: 6,5 месяцев
Дата консультации: 29.11.10 г.
Диагноз: Симптоматическая эпилепсия. Адверсивные парциальные приступы. Задержка психоэмоционального и моторного развития. Правосторонний гемипарез.

Из анамнеза: Ребенок от 2-ой беременности (1-ая самопроизвольный выкидыш), первых экстренных родов на 34 неделе беременности (по медицинским показаниям со стороны плода), путем кесарева сечения. Состояние ребенка тяжелое дыхательной недостаточностью, церебрального угнетения. Длительный период выхаживания ребенка в отделении недоношенных до 08.10 г. ИВЛ сразу после рождения, экстубация через 20 часов, на 2-е сутки развитие тяжелого инфекционного токсикоза, отмечались неонатальные судороги. ДЗ: Тяжелое перинатальное поражение ЦНС, судорожный синдром, псевдобульбарный синдром. Питание ребенка через назогастральный зонд до 5-ти месяцев.

На фоне приема Люминала судорожные приступы сохранялись, при добавлении к терапии Конвулекса, отмечалась его непереносимость (рвота), препарат заменен на Депакин – без эффекта.

С 05.07 по 06.08.10 г. жизни ребенок находился в ГКБ №9 в отделении психоневрологии, по поводу наличия у ребенка судорожных приступов, на фоне постишемического и постгипоксического поражения ЦНС, двигательных нарушений.
КТ ГМ 29.06.10 г. – субатрофия паренхимы головного мозга, преимущественно лобных долей.
ЭЭГ 07.10 г. – диффузная дизритмия, задержка формирования корковой ритмики, мультифокальная эпиактивность.
Коррекция ПСТ: Фенобарбитал 10 мг/сут + Клоназепам 0,3 мг/сут + Дифенин 10 мг/сут, на этом фоне сохранялись ежедневные судорожные приступы, с тоническим сгибательным напряжением верхних конечностей, адверсией головы и глазных яблок, с заведением их вверх, возникновение приступов сразу после пробуждения. Отмечалась выраженная реакция на посторонние резкие звуки, в виде появления клонических подергиваний в руках.
Со слов мамы, ребенок кратковременно удерживал голову, фиксировал взгляд, после удаления зонда, кормление с ложки, отмечалась быстрая физическая утомляемость ребенка.
С увеличением дозировок ПСТ: Фенобарбитала до 15 мг/сут + Клоназепема до 1 мг/сут + Дифенин 20 мг/сут, отмечается изменение характера приступов. Приступы возникают в бодрствовании. Сразу после пробуждения ребенка, начало с адверсии головы, однократное вздрагивание рук, с подъемом их вверх, количество приступов различное, максимакльно до 40 раз в течение дня, однако отмечается ухудшение со стороны двигательной активности, ребенок стал более вялым, самостоятельно не сосет, перестал удерживать голову.

Рекомендовано:
1. Фенобарбитал 15 мг/сут продолжить (в плане возможна отмена).
2. Клоназепам 1 мг/сут.
3. Постепенная отмена Дифенина 20 мг/сут, под контролем частоты приступов. Отменять по ½ порошка 1 раз в 4 дня, чередуя приемы, начиная с утренней дозировки.
4. После отмены Дифенина днВЭЭГ мониторинг 1,5 часа.
5. Повторная консультация по результатам обследования.



Мы следовали схеме:

с 30 нояб по 4 дек убрали 1\2 порошка ( давали 1\2-1-1)
с 4 дек убрали еще 1\2 порошка (давали 1\2-1\2-1)

Первые 4 дня кол-во судорог было таким же (мне так кажется), но была очень хорошая динамика в плане развития:
-у нее стал ясный взгляд (пропал взгляд в никуда)
-стала заинтересованно смотреть (на членов семьи, в окошко, на игрушки и т д)
-больше бодрствовать
-во время купания стала переворачиваться со спины на животик и плавать с поддержкой под грудь
-лучше группировать мышцы(стала не такая обмякшая)

Вчера заметила, что она просыпается из-за судорог во сне(и судороги более интенсивные) и просто вздрагивает иногда во сне!Сегодня вижу, что их стало больше!И случился приступ! Во время приступа она вздрагивала, подавала голову вперед,закатывала глазки,кривился ротик, после поворачивала головку вправо, потом обмякла, потом плакала и так повторялось несколько раз в течение минут 5-7.Потом стала вялая очень и уснула.

ЧТО ВЫ НАМ ПОРЕКОМЕНДУЕТЕ ДЕЛАТЬ В НАШЕ СИТУАЦИИ?КАК КОРРЕКТИРОВАТЬ ДАЛЬШЕ ТЕРАПИЮ?Может можно все таки добавить 4-й препарат, и тогда уже убрать что-то?Боюсь ухудшения состояния Вари.

P.S.
Забыла сказать на приеме, что после того, как нас первый раз выписали из больницы на этих препаратах, где-то через месяц настало ухудшение резкое. Нас опять положили в больницу для корректировки терапии. Сейчас я вижу, что ситуация повторяется - сейчас приступов больше, чем на момент выписки из больницы и их кол-во и интенсивность нарастает (мы дома 3 недели).

Я вам говорила так же, что нам кололи Synacthen Depot (0,1-0,2-0,3-0,2-0,1) тогда Варя весила 2700-3000гр. Забыла сказать, что она после него дала очень хороший рывок в плане развития и вроде сильных приступов после него тоже не было какое-то время(но тогда ей дали еще все те препараты, что мы сейчас принимаем,трудно сказать от чего ей стало лучше).

Спасибо, с уважением Демидова Надежда.

[Демидова Надежда]

Еще раз здравствуйте, Василий Олегович!
Пока следуем назначенной Вами схеме отмена Дифенина!
Состояние ребенка очень изменчивое: вчера целый день приступы сильные и интенсивные - сегодня пока несколько вздрагиваний и все.

МЫ ВСЕ ПРАВИЛЬНО ДЕЛАЕМ?
У вас есть уже график работы на НГ праздники (полная отмена препарата как раз выпадает на праздники).Сможем ли мы сделать ВЭЭГ? и попасть на консультацию в эти дни?

Спасибо! C уважением, Демидова Надежда.

[Василий Генералов]

Сообщайте ос состоянии. надо еще понаблюдать.
Дальше определимся.

[Демидова Надежда]

Здравствуйте, Василий Олегович!Как вы и просили, сообщаю о состоянии Варвары!

Сейчас мы(уже 2 дня) на дозе Дифенина 1\2-1\2-1\2 т. е. уменьшении дозу в 2 раза.Мои наблюдения таковы:
1) Кардинальных изменений в кол-ве приступов нет. Сейчас есть незначительное увеличение, но это может быть связано с резкой переменой погоды. Варя и без отмены на перемену погоды, давала приступы усиленные или более частые.
2) По состоянию общему она мне нравится больше. Бодрая, заинтересованная, более активная, стала взгляд фиксировать, просится на руки (Захожу в комнату и молчу, поворачивается в мою сторону, и просится на руки).

Следующие пол порошка убирать в утренний прием?

Спасибо!С уважением, Демидова Надежда.

[Василий Генералов]

Да, в утренний.

Действуем по плану, если что - пишите.

[Демидова Надежда]

Здравствуйте, Василий Олегович!
Сообщаю Вам о состоянии Варвары!Сейчас мы следуем назначенной Вами схеме отмена дифенина!В данный момент 0-0-1\2 порошка, через 2 дня убираю последние 1\2 порошка.
В принципе, различий не вижу, что на дифенине, что без него!(Тут Вы были правы!Кажется мы его просто так пьем!)
Приступы идут так же, иногда состояние ухудшается на провокациях - если ребенок устал, на резкую перемену погоды, на световой раздражитель и на прорезание зубов.

В плане активности и развития Варя стала НАМНОГО лучше!

Когда можно провести ВЭЭГ на дому?Его можно делать сразу после отмены или нужно подождать какое-то время, что бы дифенин окончательно вывелся из крови?Какие теперь наши действия?

С уважением, Демидова Надежда

[Василий Генералов]

Организационные вопросы про ВЭЭГ решите по тел.

как отмените, так можно и делать.

После этого будем определяться дальше.

Хорошо, что стала активнее.

[Демидова Надежда]

Еще раз здравствуйте!
Мы записались на ВЭЭГ на дому в среду 22 дек

Вопроса 2!

Какие обследования нам еще понадобятся?Нужна ли будет консультация с ребенком или можно будет видео написать!?


1)Хотелось бы записаться заранее что бы ни у администрации ни у нас не возникло проблем!Сегодня нам просто ЧУДОМ нашли время на ВЭЭГ за что СПАСИБО!
2)Варю ОЧЕНЬ проблематично везти!Сейчас даже не гуляем - выходим на улицу-сразу приступ! Садимся в машину - приступ!Хватит видео(+результаты ВЭЭГ) или нужно ехать обязательно с ней?Хотелось бы что бы она по стабильней стала хоть чуть-чуть!
Но если нужно будем что-то решать!

С уважением Демидова Надежда!

[Василий Генералов]

Выездное ЭЭГ - это всегда несколько сложнее, чем на месте. С дневным в лаборатории - нет проблем, выездной днем планируется так, чтобы не сбилась работа в лаборатории.

как будут результаты вээг - так и решим.

[Демидова Надежда]

Спасибо Вам большое!

[Демидова Надежда]

Здравствуйте доктор!Были у Вас на приеме!Вы назначили Топамакс в таблетках!Не можем купить ТАБЛЕТКИ!Есть только КАПСУЛЫ!Фармацевты утверждают что таблетированную форму сняли с производства!Можно давать КАПСУЛЫ?

[Демидова Надежда]

Здравствуйте!Надеюсь в предпраздничной суете все таки получить ответы на мои вопросы!
Ввели топамакс вечером 6,25мг сдвиги по приступам есть!Динамика хорошая!Их меньше!Но мне кажется ребенок стал хуже есть!Вчера после приема где-то через час вырвало ребенка!С тех пор не ест!Отказывается от еды!Может ли это быть связано с приемом Топамакса!Давать ли его дальше или нет!?
Спасибо!

[Казакова Юлия]

Здравствуйте. василий Олегович в отпуске до 13.01.10г
Что сейчас с аппетитом и приступами? Продолжаете прием Топамакса?

[Демидова Надежда]

Здравствуйте!Топомакс продолжаем давать(делим капсулы)!Сейчас утром 6,25 -вечером 12,5!Приступов стало меньше стала расти голова (до этого 2 месяца не росла вообще) у Вари появилось много нового(более активная\поднимает голову из положения лежа на животе\активно гулит\пытается поворачиваться сама(уже получается на бок)\стала плакать)!Но аппетит отвратительный - каждое кормление с боем!Просто запихиваю в ребенка еду-она вырывается отворачивается плюет все!Хотя и до этого аппетитом хорошим не отличалась-но сейчас хуже! Рвота была еще 1 раз, когда я дала топомакс перед вечерним кормлением (в инструкции написано, что не зависит прием препарата от приема пиши) сейчас даю после еды, вроде проблем с рвотой нет!Спасибо!

[Казакова Юлия]

Рада за Вас.
Если приступы сохраняются через неделю, можно будет еще увеличить дозировку Топамакса на 6,25 мг.