Какие наши действия дальше???

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, скажите а Вы что-нибудь слышали об Институте мед.технологий в Крыластком???
А то тут мамочки сказки рассказывают о чудесных выздоровлениях малышей. вот только вериться с трудом.

[Василий Генералов]

Всем охота верить в чудеса.

У них даже ЭЭГ на сайте написана как электроэнцефалогрОфия... и фармОкомониторинг...

Очередные бады и стволовые клетки.

Главное, что есть ЭХОэнцефалография за 1100 руб. Это очень важно.
Ученых с мировым именем чо то я тоже не заметил. Ну есть врачи какой то там категории, это и хорошо.

Особенности лечения ДЦП в том, что можно вылечить тех детей, у которых его особо нет. Я тяжелых детишек можно лечить долго и упорно, тем более что на успех никто гарантировать не может.
Тогда и взятки гладки.... А любой временный успех можно всегда занести себе в большой актив.

Мне морально очень тяжело заниматься детьми, в случаях, когда я знаю, что успеха точно не будет....

В вашем случае я бы еще рассмотрел иммуноглобулины как вариант лечения. Иногда они используются даже в комбинации с гормонами.

[Светлана (мама Полины)]

ну за этот центр я так и думала...что просто отмывание денег.... те более они там как то деньги перечисляют за лечение с Российского благотворительного Фонда...как-то очень закручено...а то там уже одну мамочку приболтали ...она туда ехать собралась...(( и на стволовые клетки уговаривают...а я ей "ни в коем случае". дала ваши координаты...может быть напишет или позвонит...

я завтра с заведующей поговорю насчет иммуноглобулина.

а как его принимать...я так понимаю внутривенно....распишите курс???

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, а Вы говорили вначале нашего с знакомство, что у Вас много коллег за рубежом..и что, если что. то можете направить..
.может кто-то за границей может с нашей проблемой нам помочь...
новый взгляд...новые методики???

[Светлана (мама Полины)]

а может нам попробовать еще и кетогенную диету???

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, заведующая просила уточнить иммуноглобулин пентаглобин или просто иммуноглобулин???
они там посовещаются и завтра решим,как раз на очередную инъекцию поедем (нас на дневное перевели - там все засопливили)

[Василий Генералов]

Про кетогенную диету сомневаюсь.

Про коллег за рубежом - не вижу пока того чего здесь мы не сделаем, и что есть только там, не вижу ради чего ехать куда то..

Иммуноглобулины - посмотрю историю, вечером напишу.
Пробовать надо.

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, добрый день.
Распишите, пож.. как прокапывать иммуноглобулин, точное название его. а то я поняла их много.... Чтобы мы в выходные уже купили(вплоть до того., чтоб в Москву за ними слетали) и в понедельник начали прокапывать. Заведующая дала добро - просила расписать "КАК???".
В понедельник как раз гормоны будем колоть 1мл.

Прошу, пож., не задерживать с ответом!!!
С уважением.

[Василий Генералов]

Это должны быть IgG, производители есть разные.

Дозы используют по схеме
0,3-0,5 мг/кг/сутки в течение 3-5 дней.
Далее при наличии эффекта 1-3 раза в 2 недели.

Как доступный и качественный вариант можно рассмотреть габриглобин.

[Светлана (мама Полины)]

Доброе утро Василий Олегович.

Мы уже прокапали 4 капельницы иммуноглобулина через день, в прошлый понедельник доши до 1 мл синактена....результата, увы, нет...зато вылезла побочка.....сильная отечность и каждый день новая формула крови....вобшем решили нам тут докапать пятую капельницу и убирать постепенно синактен. Они очень боятся развития бактериальной инфекции. но мы прикрыты антибиотиками.

сегодня будут колоть 0,8мл, а завтра будут все нас осматривать и домой отправлять докалаваться в поликлинических условиях.
может быть подумают и прокапают нам 10капельниц(завтра решат).

да еще тут в стационаре можно находиться 21 день....а мы уже больше месяца....тут вся больница на ушах стоит, но главное взялись за нас и помогают чем могут.

приступы у нас стабильно 2 раза в день перед засыпанием днем и вечером - либо несколько сжиманий подряд, либо вытягиваний.
пока кололи синактен( 25.10 кубик и перерыв до сегодня), мы вообще перестали даже голову держать, были вялые и квелые....тряпочка, а не ребенок....в пятницу была 3 капельница...и с того дня - пытаемся держать голову, стали активнее, научились чмокать, а сегодня ночью всю ночь болтали.

вот такие у нас дела.

[Светлана (мама Полины)]

хотеа у Вас еще спросить что Вы слышали о биорезонансной терапии и как к этому относитесь...

[Василий Генералов]

Синактен заканчивайте, не пошел, к сожалению.

Имуноглобулин какие то результаты дал, а как на ЭЭГ результаты?

Биорезонансная терапия - это уже вообще ни о чем.

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, мы где-то через месяц выведем синактен полностью, наверное надо будет к Вам приехать???
Да кстати, мы здесь сделали ЭЭГ (короткую запись) - на ней гипсаритмии нет.
да, кстати, тут девочка с мальчиком лежат. у нее первые срочные роды, без осложнений. он был обвит пуповиной, в общем у них судороги начались на 3 сутки, и развития нет. Им сейчас 1,5 года. пьют они депакин 550 и топамакс 62,5. на топамакс есть улучшение. Думают ехать еще куда-нибудь лечиться. как им выслать Вам док. и выписки для заочной консультации?

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, добрый вечер.
Мы 22.11 в понедельник ввели последнюю дозу синактена 0,1, через неделю будем у Вас в центре. Скажите надо ли нам какие либо анализы сдать, кроме общего крови???

[Василий Генералов]

Привозите Ваши выписки из больницы, пленку с ЭЭГ то же привозите, анализов никаких специально сдавать не надо.

Ждем в понедельник