Приступы у сына с 3 месяцев (нам сегодня 1 год и 11 мес.)

[Мамочка Лена]

Здравствуйте, Василий Олегович!! Сегодня выписались из больницы после очередного серьёзного приступа. Решила всё-таки зарегистрироваться на сайте и создать свою тему. Всё равно возникают вопросы, да и после диагностики также нужно будет с Вами связываться. ))) Но для начала внесу сюда нашу с Вами переписку по e-mail…
Л:
Здравствуйте. Пишет Вам мама мальчика Егора (1 год и 10 месяцев). Первые судороги появились у сына в возрасте 3 мес. после прививки АКДС (подёргивалась и напрягалась ручка и ножка). Мы не знали, что это уже судороги. В 5 мес. сделали следующую прививку АКДС. Поднялась температура 39.5 и страшнейший приступ (тонико-клонический). В больнице нам поставили д-з: инфекция верхних дыхательных путей )))) . Хотя никаких симптомов и не было вовсе!! 3.5 месяца после того случая не было никаких приступов.. Но спустя это время и началось всё самое страшное и непредвиденное (в роду эпилепсии ни у кого НЕТ). Начались приступы разного характера (внезапное побледнение и долгое затухание; вялость, отключение сознания; а так же на температуру 37.5 тонико-клонические), и с разной периодичностью. Нас госпитализировали в детскую областную больницу, где после компьютерной томографии, энцефалограммы нам стали подбирать лекарства (карбамазепин – депакин – конвульсофин – топамакс). Приступы реже не становились, а прибавились миоклонические, повторяющиеся в течение дня. Иногда при ходьбе он падает, теряя равновесие от таких подёргиваний. А сами приступы проходят так: малыш затихает на пару секунд, взгляд меняется и голова с подёргиваниями (несильными) поворачивается в сторону, а дальше каждый приступ заканчивается по-разному (иногда пребывает в этом состоянии несколько минут, один раз последовал несильный тонико-клонический, который я купирую уколом диазепама 1 куб на 13.5 кг веса ребёнка; малыш бледнеет и становится вялым, затем глубоко вздохнёт и какое-то время сонлив. Чаще всего перед «большим» приступом предшествуют миоклонические (частые и более резкие). После приступа спит в среднем 30 минут, а потом просыпается как ни в чём ни бывало и продолжает хулиганить вокруг. Пропили курс церебрум-композитума, пантогама, глицина, начали кортексин. Но в этот день, спустя 3 часа после укола произошёл внезапный тонико-клонический приступ с температурой 38, который я не смогла купировать и вызвала скорую. Левую ножку, ручку, и мышцы левой стороны лица дёргало 30 минут ( в это время правая сторона тела находилась в обычном нормальном состоянии. После того как я положила мокрое холодное полотенце ему на лобик, приступ прекратился и малыш начал долго и сильно плакать как никогда. Такого долгого приступа у него ещё не было… Нас забрали в реанимацию и на следующий день выписали без признаков заболевания.
На сегодняшний день диагноз таков: эпилептический синдром с наличием частых генерализованных тонико-клонических и атонических припадков с апноэ, резистентных к антиконвульсантам. Задержки в развитии нет. Разговаривает мало, больше на «своём» языке. Но многое понимает (показывает предметы, животных, части тела…), просится на горшок.
ОЧЕНЬ БОЮСЬ ДАЛЬНЕЙШЕГО УХУДШЕНИЯ!!! Диагностика и лечение не дают положительных результатов. Ищу помощи везде!!! Знакомые посмотрели передачу «Здоровье» и подсказали обратиться к Вам.
1.Делают ли ВЭЭГ детям в возрасте 1 год и 10 мес. ?
2.Будет ли зависеть стоимость услуг от того, что приезжие из Беларуси?
3.Это эпилепсия?.... И что Вы можете нам предложить, посоветовать?
4.Какие у нас есть перспективы на будущее?
Очень жду Вашего ответа.
С уважением. Елена.

В. О.:
Уважаемая Елена!
1. Для общения лучше использовать форум одноименного сайте www.veeg.ru
2. ВЭЭГ делают в любом возрасте, В вашем случае это необходимо, чтобы
точно ответить на ваш вопрос 3.
3. Это очень похоже на эпилепсию. Надо выяснить причину, от этого будет
зависить и тактика лечения и перспективы. Даже самые сложные случаи
часто получается поправить. Об этом, собственно и ролик был в Здоровье.
P.S. Цены ни от чего не зависят. Они такие, как написаны на сайте.

С уважением, В.Генералов

Л:
Здравствуйте, Василий Олегович!!
Благодарю за ответ. Надеюсь, мы с Вами обязательно встретимся в
ближайшее время!
С уважением.
Елена.

В. О.:
Хорошо, ждем!

Л:
Здравствуйте, Василий Олегович. Простите, что побеспокою Вас на e-mail
ещё раз. Это чтобы в форуме долго не напоминать нашу ситуацию )))
Возникли ещё вопросы... По приезду в клинику, какие обследования нам
понадобятся? Я звонила вам и мне сказали, что ночное ВЭЭГ, т. к. ребёнок
маленький и нужно чтобы он спал во время обследования. И на какие
дополнительные услуги нам рассчитывать? Т. е. - мы записываемся,
приезжаем и идём сразу на ночное ВЭЭГ, потом к Вам. Или как-то
по-другому нужно?
С уважением. Елена.

В. О.:
Про форум говорил именно потому, что в почте по отрывочным письмам вашу
ситуацию и не помню.
Лучше сначала вечером консультация, на ней и решим какие еще
дообследования нужны и нужны ли, потом ВЭЭГ, потом повторная
консультация.

Еще раз настойчиво прошу - пишите в форум, в свою тему, так проще.

С уважением, В.Генералов.



С мужем который день обсуждаем план поездки в Вашу клинику. Т.к. расходы на диагностику будут немалые, поэтому хотелось бы хоть приблизительно знать минимум и максимум суммы которая может понадобиться на всё обследование и консультации специалистов в нашем случае. Дело не в деньгах. Здоровье ребёнка прежде всего… Поймите правильно, хочется получить исчерпывающую информацию с последующим продуктивным лечением.
С уважением. Елена.

[Василий Генералов]

Лучше сначала вечером консультация, на ней и решим какие еще дообследования нужны и нужны ли, потом ВЭЭГ, потом повторная
консультация.

Это 15 тыс.

Если надо будет делать МРТ то еще еще около 8 тыс, поскольку нужен будет анастезиолог.
Возможные еще дообследования, генетик например, объем их выяснится при первой встрече.
К сожалению, деньги будут нужны.
Лишних и не нужных обследований делать не будем.

[Мамочка Лена]

Здравствуйте, Василий Олегович. Записались к Вам в клинику и уже через 2 недели встретимся! )) Каждый наш день проходит в каком-то моральном напряжении… То малыш весёлый и его состояние не вызывает беспокойства, то в один момент начинаются миоклонические подёргивания. И чем они чаще и сильнее, тем более вероятен «большой» приступ. Иногда в такие моменты он уже сам понимает, что с ним что-то не так и идёт быстро ко мне с испуганным видом и плачем. Начинается приступ… За весь период нашего недуга я немного научилась распознавать некоторые предвесники «большого» приступа. И вот, например, сегодня… Я думала вот-вот и станет хуже, но всё прошло само. Вечером я кормила сына кашкой. Малыш стал жалостно ныть и отказывался кушать. Я уже поняла, что он не очень хорошо себя чувствует. Потом слегка побледнел и жалостно смотрел на меня. Не стала продолжать кормить, т.к. боялась что каша во рту может остаться и начнётся приступ. Я стала прикладывать холодный компресс на лобик (нам это помогает облегчить большой приступ или он быстрее проходит). Но он продолжал ещё какое-то время ныть. Уложила спать. Возможно это и был лёгкий приступ? Сердце сжимается в такие минуты… Скажите, может есть какие-то ещё способы облегчить такое состояние? Или предотвратить сильный приступ? Что делать, если видно что сейчас может начаться приступ?
С уважением. Елена.

[Василий Генералов]

К сожалению, чаще всего ничего сделать не успревают, поскольку даже диазепам всасывается несколько минут
Но попробовать дать выпить 1 мл реланиума можно попробовать, только делать это не часто.

Принцип лечения эпилепсии - подбор терапии, которое предупреждала принципиальное начало приступов.
Лечение каждого отдельного приступа - не выход.

Держитесь.

[Мамочка Лена]

Спасибо за ответ, Василий Олегович. Будем готовиться к нашей с Вами встрече. Всего хорошего.

[Елистратов]

Здравствуйте. Пишет вам мама малыша. Мы тоже столкнулись с такой проблемой. У нас все началось с 6 мес., (сейчас нам уже 2г. и 1мес.) у ребенка приступы после каждого пробуждения. Мы из Могилева. К сожалению, решения нашей проблемы мы не нашли ни Могилеве, ни в Минске. Мы в ноябре ездили к В.О.Генералову. Теперь подбираем терапию. Очень рады, что мы не остановились на месте и поехали к Москву. Если хотите, могу рассказать подробнее, тел. вел. (029)1360621

[Мамочка Лена]

Спасибо, Танюша!! Очень приятно было пообщаться. Будем на связи. Всё должно быть хорошо!!

[Мамочка Лена]

Здравствуйте, Василий Олегович. Ещё раз спасибо за оказанное внимание и Ваши консультации. Остались очень довольны визитом в клинику (ВЭЭГ мониторинг 25.01.10г. Василенко Егор).
Вы рекомендовали нам отменить Топамакс и через 3 дня после отмены, при отсутствии учащения приступов вввести Кеппру 0.25 125 мг утром.
Сегодня 3-ий день без Топамакса. Вчера был приступ с замиранием и поворотом головы (такой как Вы видели в клинике). Миоклонии изменились. Стали какие-то резкие и более частые... Сын сегодня от них терял равновесие и сильно падал несколько раз. Раньше такое бывало, но не так часто и сильно.
Как Вы считаете, это результат выведения Топамакса? Завтра вводим Кеппру.
С уважением. Елена.

[Василий Генералов]

Возможно, что это ухудшение связано с топамаксом.

Вводите кеппру, держитте в курсе.

Если падения и резкие миоклонии будут продолжаться - верните топамакс, после того, как кеппра заработает, определимся.

[Мамочка Лена]

Здравствуйте, Василий Олегович! Сегодня 8-ой день приёма КЕППРЫ дозой 0.5 таблетки утром. Эффект был виден, как мне показалось, уже в первый день. Миоклонических реакций на внешние раздражители стало намного меньше. Если они и происходили, то частые и резкие, потом проходили и по одному не повторялись долгое время. Я достала из шкафа все спрятанные книжки. Т.к. раньше он начинал сильно подёргиваться от пёстрых картинок (теперь меньше). Почти без миоклоний смотрит в окно. Малыш стал более активным, капризным, и можно сказать немного раздражительным. В целом его состояние меня начинает радовать. Может ещё и рано радоваться, но очень хочется…
31-го января ввела КЕППРУ, а 1-го феврвля я проснулась в 6 утра от тонико-клонического приступа Егорушки. Поднялась температура 38. Ввела ректально 1 куб ДИАЗЕПАМА и в/м тройчатку. Перемеряла температуру, поднялась до 39.5. Но t сбили, приступ купировали и следующего не началось (как это бывало раньше: из-за высокой температуры не могли остановить судороги – ставили капельницу). Было подозрение на пневмонию, пока боремся с мокротой и кашлем. Делаем ингаляции. Идём на поправку.
Сегодня 7-ой день без «большого» приступа. Что можете сказать по этой ситуации? Каковы наши действия?
С уважением. Елена.

[Василий Генералов]

движение вперед наметилось за неделю - это здорово.

Простуда с температурой - может ухудшать состояние - такое уже бывало.
Сейчас задача - вылечить простуду. дальше будем решать.

Если 31 января ввели кеппру, то 1 февраля она еще толком не заработала, и выводы о приступе тоже делать рано, они и пред этим были и провоцировались температурой.

То, что достали книжки и стало лучше в развитии, и это после первого визита, и в непростой ситуации - это очень сильно обнадеживает.

И если есть поводы - то надо радоваться. А почему нет.

Держите в курсе, позже решим насчет контроля.

[Мамочка Лена]

Здравствуйте, Василий Олегович. Как и говорила, рано радоваться. Позовчера у малыша за завтраком начался приступ (замирание с поворотом головы, как Вы видели в клинике). С самого утра были очень частые миоклонии. Я уже предполагала, что может начаться приступ. Правда, прошёл он легче, чем обычно. Общее состояние уже почти нормализовалось. Немного покашливает, температура уже не поднимается 4 дня. Доза КЕППРЫ остаётся прежней пока?

[Василий Генералов]

пока все выглядит так, что на фоне кеппры приступы и реже и слабее.

Это хорошо.

Можно дозу кеппры увеличить на 125 мг/сут.

[Мамочка Лена]

Здравствуйте, Василий Олегович! Извините, может часто Вам пишу. Но, как договаривались, держу в курсе. Со среды (10-го февраля) увеличили дозу кеппры до 250 мг в день. В четверг (11-го) был приступ с замиранием. В пятницу (12-го) малыш посмотрел видео на мобильном телефоне и так же произошёл приступ. Сегодня наш папа принёс живых карпов. Это вызвало у малыша бурю эмоций (восхищение, радость). Пытались оградить его от этого – начинал сильно плакать, злиться. И минут через 15 стал плакать не как обычно (жалобно ныть); проситься на руки; взгляд испуганный, растерянный; вокруг губ и носика стал бледно-зелёный. Отнесла его в кровать и легла рядом. Стал тяжело дышать и поскрипывать зубами. Приподняла посмотреть его состояние – весь обмяк и бледный. Минута и он стал дышать нормально. Проснулся через 15 минут и часто резко подёргивался. Ввела ректально 1 куб реланиума. Пришёл в обычное озорное состояние. Миоклонии прекратились полностью. После введения кеппры пару дней было улучшение, а теперь всё вернулось (миоклонии в течение дня, приступы с замиранием).
Кеппра остаётся пока в дозе 250 мг в день?

Предыдущий приём реланиума был 13 дней назад. Не часто ли я его применяю? (стараюсь в крайнем случае его вводить!)

[Василий Генералов]

реланиум при коротких приступах - смысла нет.

Кеппру можено увеличивать 1 раз в енделю. Повышайте на 125, при необходимости до 500 мг/сут. Держите в курсе. Дальше будем думать.