Резистентная эпилепсия

[Ольга Малинина]

Вот уже 22 года лечим безуспешно эпилепсию сыну. В год была ЗЧМТ. Последние исследования- ПЭТ (гипометаболизм глюкозы, очаги почти по всему головному мозгу), на МРТ - все чисто. Сейчас сын принимает депакин и ламотриджин. Все безуспешно. Приступы проявляются с периодичностью раз в 1-2 недели с выключением или спутанностью сознания, с неясным бормотанием, часто с падением. Мы не знаем что делать дальше. Все безуспешно. Ярославские врачи не могут подобрать АЭП. Курсами принимаем Пантогам, колем Кортексин. Помогите советом, что нам делать дальше, какие обследования нужно пройти.

[Василий Генералов]

Еще бы хотелось узнать что у него с развитием и каковы результаты ЭЭГ

Трудно что либо рекомендовать не зная всей картины заболевания, в тч и какие препараты были

Просто форма явно симптоматическая и почему именно эти препараты то же не понятно

[Ольга Малинина]

После травмы в течение 20 лет мы принимали и Конвулекс, и Суксилеп и Финлепсин+Депакин (долгое время). Затем заменили финлепсин на ламотриджин. Сейчас пьет Депакин 300мг 2 раза в день + 50 мг Ламотриджина 2 раза в день. На последней ЭЭГ выявлялась билатерально синхронная эпиактивность по типу "ОМ" волна в задних отделах мозга. На ПЭТ- диффузный гипометаболизм глюкозы в коре височной, теменной и лобной долей правого полушария, в правых передних подкорковых ядрах и зрительном бугре, а также мозжечке и стволе мозга. С развитием у сына все в порядке. Выучился на профессию менеджера по рекламе, коммуникабелен, специализируется на компьютерах, имеет много друзей. Но часто страдает бессоницей. Бывает двоение в глазах, у него амблиопия и небольшое косоглазие (после травмы). После приступов его память возвращается в реальность через 5-10 минут, он пытается вспомнить какой сейчас день, где он находится и что ему нужно делать.

[Ольга Малинина]

После травмы в течение 20 лет мы принимали и Конвулекс, и Суксилеп и Финлепсин+Депакин (долгое время). Затем заменили финлепсин на ламотриджин. Сейчас пьет Депакин 300мг 2 раза в день + 50 мг Ламотриджина 2 раза в день. На последней ЭЭГ выявлялась билатерально синхронная эпиактивность по типу "ОМ" волна в задних отделах мозга. На ПЭТ- диффузный гипометаболизм глюкозы в коре височной, теменной и лобной долей правого полушария, в правых передних подкорковых ядрах и зрительном бугре, а также мозжечке и стволе мозга. С развитием у сына все в порядке. Выучился на профессию менеджера по рекламе, коммуникабелен, специализируется на компьютерах, имеет много друзей. Но часто страдает бессоницей. Бывает двоение в глазах, у него амблиопия и небольшое косоглазие (после травмы). После приступов его память возвращается в реальность через 5-10 минут, он пытается вспомнить какой сейчас день, где он находится и что ему нужно делать.

[Ольга Малинина]

Здравствуйте Василий Олег. Начиталась на форуме разных вопросов и ответов. Такое ощущение что все, кто пишет, подопытные для исследования влияния новых АЭП на мозг. Понятно, что болезнь эпилепсии не изучена и непонятна всему мировому здравоохранению. Но каждый родитель надеется, что доктора смогут найти истинную причину этих приступов. По факту получается, что все безнадежно. Кроме химии ничего не придумали. А ведь это наши дети, которые садят свою печень, свое здоровье на этих АЭП. И во многих случаях болезнь резистентна. Фармабизнес не стоит на месте, разрабатывает все новые и новые АЭП, но никто не дает гарантии..... Да, государство платит за лекарство для наших детей и немалые деньги, но вот если результат нулевой, то и претензии предъявить некому. Вообще странно, что химические препараты бывают такие дорогие. Извините за дерзкие слова, но мы родители, опять остаемся один на один с этой болезнью. Ищем новые пути, новых докторов, теряя веру в тех у кого не получилось помочь своему ребенку.

[Василий Генералов]

Вы правы, да же если Эпилептическое заболевание развивается после травмы и в целом его причины понятны, то и это не 100% гарантии в эффективности лечения
И выбор к сожалению не очень велик
К сожалению в большинстве случаев это хроническое заболевание и прием в течение длительного времени препаратов не избежен
И цель их назначения не навредить, а помочь
А фарм компании и работают для того что бы найти оптимальное и эффективное лекарство