www.veeg.ru

Здравствуйте!Мой сын 10 лет заболел 9 месяцев назад.Началось с больших тоонис-клоонис. генерализиров. приступов под утро(во сне)всегда в исключительно в одно и тоже время.Приступы начинаются одинаково с резкого вдоха ЭЭЭ...напрягается всё тело.глаза как бы закатаны-полуоткрыты,всегда с прикусом языка и с какой-то жидкостью либо рвотой.часто с рвотными спазмами.Длится несколько минут,после всегда сон ипосле сна просыпается с сильной головной болью.Почти одновременно к генерализир. приступам 9 мес. назад прибавились ещё сильнейшие миоклонии.которые тоже исключительно во сне (особенно при засыпании) и в последнее время повторяющиеся через каждые 5-7мин.МРТ нормальное.на мельк. свет и гипервентиляцию чувствительности нет,также 2раза делали ночное видеоЕЕГ после которого нам почти ничего не сказали-только то.что эпиактивность есть а также миоклонии тоже как эпилептические так и неэпилептические.Нам ставят диагноз G 40.39 идиопатич. неопределённая с миоклониями,но в тоже время врач тутже пишет.что юношеской миоклонич. не совсем соответствует.У родственников ни у кого не было-ни по отцу ни по матери.Также у нас большие проблемы с лекарствами т к. начинали с Вальпроата он помогал некоторое время потом опять всё ухудшилось и кроме того началась на него уйма ПЭ т.к. учащённое дыхание.миоклонии лица,век,рвота.часто писил в постель.отсутствие аппетита.вес упал в общем поменяли на Кеппру.ПЭ прошли но и Кеппра помогала только поначалу.Такое ощущение что у него происходит привыкание к лек-ству и оно перестаёт со временем помогать.Может ли такое быть?В данное время врач в полном раздумье что предпринять.ужасная неопределённость во всём.а приступы всё прдолжаются.Посоветуйте что нам делать?

Здравствуйте. василий Олегович в отпуске, будет 13.01.
Что касается заболевания, об этом можно почитать у нас на сайте, есть статьи, общая информация.
То что касается диагноза, Вашего ребенка, нужно смотреть сами пленки с ВЭЭГ, так что-либо сложно советовать. ТК нередко описывают фокальные формы эпилепсии, как генерализованные.
Для ЮМЭ больше характерны вздрагивания в бодрствовании, в утренние часы, а не при засыпании.
В любом случае, даже при генерализованных формах, выбор препаратов еще есть.
С уважением.

Здравствуйте,Юля!Но разве при фокальных формах бывают приступы с потерей сознания и прикусом языка?Если вы имели ввиду то,что я описала (миоклонии лица.век.рвота.писил в постель.отсутствие аппетита)-всё это было вначале при приёме вальпроата(на тот момент Оrfiril long 150мг 3+4)- эти ПЭ полностью прекратились с переходом на КЕППРУ.У нас сейчас основная проблема-поставить правильный диагноз и подобрать соответствующий препарат т.к. миоклонии продолжаются.приступы продолжаются(последний произошёл 4.1.11 сразу же после повышения Кеппры(250мг 4утром и 4 вечером),я дозвонилась тогда нашему врачу и она сказала,что надо снизить,но добавила опять вальпроат(но на этот раз другой Депракин 300мг).В настоящее время миоклонии продолжаются.ребёнок весь апатичный,даже гулять не в состоянии.Принимаем на данный момент 600мг Депракина по 300мг утром и вечером плюс Кеппру(250мг) 3утром и 4вечером=1750мг кеппры.Ходим почти 9 мес. по кругу.а миоклонии продолжаются.Уже начинаю побаиваться этой поговорки: финны залечат насмерть.посоветуйте.пожалуйста что делать?

Здравствуйте.я запросила результаты(запись видеоЭЭГ на СД)котору ю нам делали здесь в Финляндии 3 недели назад.скажите пожалуйста сможет меня сней одну Василий Олегович принять(для уточнения диагноза)? К сожалению сейчас не имею возможности привезти самого ребёнка.

Здравствуйте.
Судорожные приступы с отключением сознания при фокальных формах конечно же могут быть, они называются вторично-генерализованные судорожные приступы.
Если соберетесь на консультацию привозите все документы какие есть по заболеванию: выписки, МРТ ГМ, ЭЭГ обязательно с распечатками самой энцефалограммы, а не только заключения, дневник приступов. Нужна полная информация.
Еще лучше если привезете запись приступов ребенка на видео.

Есть еще проблема в том, что дебют ЮМЭ в 9 лет - это не характерно для такой формы эпилепсии.

Поэтому есть подозрения, что это другая форма, внешне похожая на ЮМЭ. Но если это так, то не всегда схемы для ЮМЭ будут работать.

Василий Олегович!Я сейчас оформляю визу для себя(ребенка пока привезти в этот раз не смогу-у него проблемы с паспортом)Если все хорошо,закажу сейчас к Вам время на март(многократная виза готовится 5недель).Для уточнения диагноза(видеоЕЕГ на СД у меня на руках+еще на 2-х листах бумаги пиик-полипиикволны какието) все это делали 3-4 недели назад.Лечение такое же до сих пор.только Кеппру немного снизили и все. с уважением мама Йерэ Аркадия.

Хорошо, ждем.