Приступы у сына с 3 месяцев (нам сегодня 1 год и 11 мес.)

[Мамочка Лена]

Здравствуйте, Василий Олегович. Сегодня 4-ый день приёма кеппры дозой 375мг. Состояние прежнее. Может даже и хуже… Сегодня был приступ не такой как всегда – тяжелее (с поворотом головы минут 10 и потом начались подёргивания левой рукой и немного ногой; весь приступ около 20 минут). Приступы повторяются через 3 дня, миклонии в течение дня реже не стали и по характеру резкие. Дозу увеличить пока не получится ещё около недели, т.к. заказывали лекарство в Смоленске и его на складе не оказалось. Очень неприятная ситуация. До какой дозы будем увеличивать кеппру или имеет смысл перейти на другой препарат?

[Василий Генералов]

Пока не отработали эту дозу то смысла о чем то говорить дальше нет.

Держите в курсе.

[Мамочка Лена]

Здравствуйте, Василий Олегович! Сегодня 6-ой день приёма кеппры дозой 500мг/сут. Препарат мы ввели 31.01. Сначала был заметен положительный эффект (миоклонии стали реже) . Малыш приболел и давал тонико-клонические приступы на температуру 38. После выздоровления постепенно увеличивали дозу. Миоклонические подёргивания (глаза, голова, верхние конечности) провоцируются ярким светом (был приступ когда долго смотрел непосредственно на солнце), мельканием картинок (смотрит книжку с картинками), бурными эмоциями (приходили гости – был очень рад). Был период, когда заказали лекарство, а его не было на складе. Пришлось уменьшить дозу, чтобы продержаться. Утром уменьшили, вечером тонико-клонический приступ длительностью 20 минут (напрягалась вся правая сторона, реагировал на мой голос). Уколола куб реланиума – не помог. Пришлось колоть второй. Затем постепенно пришли к дозе 500 мг. Были и такие состояния: глазки растерянные, просится на руки, прижимается ко мне, дышит с хрипом секунд 10, смотрю личико побледневшее. Полежит минут 15 и опять всё у него хорошо. Такое было раза 3 за месяц.
За это время было 14 приступов с интервалами 1-8 дней. Миоклонии то очень частые и резкие, то их нет пол дня вообще. Когда они учащаются, Егор сам понимает, что ему нехорошо и просится на руки ко мне. Ходим с ним так, поём песенки, он успокаивается и всё проходит.
Наш невролог рекомендует нам пропить курс Синактен депо или Церебрум-композитум. Стоит ли?
Какие наши действия дальше?

[Мамочка Лена]

Здравствуйте, Василий Олегович. Очень ждём Вашего ответа. Покупать ли нам следующую упаковку кеппры? В предыдущем сообщении описала наше состояние.

[Мамочка Лена]

Сегодня я впервые увидела, что начинается приступ (ауру). Егорушка сидел на велосипеде перестал держаться и начал падать медленно на бок. Я подумала, что это такой приступ, когда он бледнеет и становится вялым. Так и начиналось всё… Отнесла его на кровать. Минута и начала подёргиваться ножка слегка. Потом также ручка. Потом подёргивания участились и стали более резкие. Уколола кубик реланиума. Не проходил. Через 15 минут уколола 1.5. И через минуты 2-е приступ прошёл. Всего по времени 20 минут.
Я полагаю, что кубика ему уже недостаточно.
Очень ждём Вашего ответа. Как нам дальше поступать?
С уважением. Мама Василенко Егора.

[Василий Генералов]

Пречитал вашу историю, ситуация не простая, поскольку препараты разные не помогали, типа депакин, топамакс. Был и карбамазепин.

Кеппра - добавьте еще 250 мг, по описанию складывается впечатление, что на ней и интервалы слали больше, и приступы слабее.

Но может я ошибаюсь.

Церебрум композитум - точно не надо,
Синактен - как вариант мы его в голове и так держим, наравне еще с вариантами.

Сообщайте о состоянии.

[Мамочка Лена]

Здравствуйте, Василий Олегович. Спасибо за ответ. Действительно , тенденция к улучшению и на мой взгляд есть. Но в то же время Приступы могут повториться и 2 раза в день с интервалом в 1 час. А так интервалы варьируются . Есть и большие, что не может не радовать…
Если я Вас правильно поняла, стоит пройти курс синактен-депо? (если да, то по какой схеме).
Как Вы считаете, при тонико-клоническом приступе более 5 минут может колоть больше одного кубика реланиума? Один сразу не помогает. Вес малыша 13.5 кг, 2 года.
С уважением. Мама Василенко Егора.

[Василий Генералов]

раз есть улучшение от кеппры, то отрабатвайте ее как написал.
Синактен держим в голове, это не значит, что завтра начинаем колоть.
Я про это не писал.

[Мамочка Лена]

Здравствуйте, Василий Олегович. Сегодня 7-ой день приёма кеппры дозой 750мг. Состояние не стабильно. Хочется стремиться дальше к улучшению. Неделю назад Егор прихватил кишечную инфекцию. Ночью поднималась температура 39.5 (с т.-к. приступом). Боролись. Вот выздоровели. Приступы повторялись через 3 дня. Когда пройдет большой приступ, то день-два миоклоний почти нет или редкие и еле заметные. У нас такое и раньше было. И вот сегодня 3-ий день от последнего приступа и начались сильные миоклонии... Особенно когда смотрит в окно на солнце. Кеппру переносит хорошо (активный как и всегда, может немного более). В поведении изменений не заметила.

Конвульсофин пока остается 0.5 таблетки в день? (Планировалась отмена)
Что Вы нам посоветуете?
С уважением. Мама Василенко Егора.

[Василий Генералов]

Фотомиоклонический ответ был на исследованиях, поэтому солнечный свет может ухудщать состояния.

Можно поднять кеппру до 1000 мг/сут.

Конвульсофин отменяйте,держите в курсе.

[Мамочка Лена]

Здравствуйте, Василий Олегович. 30.03 как и договаривались увеличили дозу кеппры до 1000мг. Сегодня 3-ий день данной дозировки. Может быть я рано беспокоюсь, но решила написать...
30.03 - замирание с поворотом головы влево ~5 минут
31.03 - такой же приступ
1.04 - весь день сильные и частые миоклонии. Чем они чаще и сильнее, тем ближе "большой" приступ.
2.04 - замирание с поворотом головы влево около 2-ух минут и перешёл в тонико-клонический (такого двойного приступа я давно не видела у нас). Весь приступ ~12 минут.
Как я писала раньше, миоклонии пропадают на день-два после "большого" приступа. Бывали и дни когда он совсем мало подёргивался и не после такого приступа.
Как нам подскажете действовать дальше?
С уважением. Мама Василенко Егора.

[Мамочка Лена]

Здравствуйте, Василий Олегович. Очень ждём Вашего совета. (состояние описала в предыдущем сообщении). Сегодня 6-ой день приёма кеппры дозой 1000 мг/сут. Вчера и сегодня частые миоклонии в течении дня (основные провокаторы яркое солнце, цветные книжки, которые он очень любит рассматривать).
С уважением. Мама Василенко Егора.

[Василий Генералов]

если на кеппру ответа нет, ее можно отменить, и с учетом фотореактивности надо ввести клоназепам (зарегистрирован в России, доступен) или клобазам (фризиум) - в России не зарегистрирован, но можно привезти (заказать) из Европы.
Из этого выбора - фризиум лучше.

Как определитесь с тем что будет доступно - напишите - обозначу дозы.

[Мамочка Лена]

Конечно, если быть уверенными что проблем с доставкой клобазама (фризиума) не будет то выбрали бы его. Тут уже всё отдашь, лишь бы помогало. А на сегодняшний день пока нам сказал человек из Москвы что будет проблематично. Пока остановились на клонозепаме. Он и у нас тут есть.
Видео пришло Вам на e-mail? Это не обычные вздрагивания или я себя уже накручиваю... Но сегодня они меня насторожили. Как на это реагировать?
С уважением. Мама Василенко Егора.

[Василий Генералов]

Клоназепам вводите 0,0005 (1/2 таб по 1 мг) на ночь.

Держите в курсе.

Видео посмотрю.