Какие наши действия дальше???

[Василий Генералов]

Вы более чем нормальная мамаша ))))
И делаете все возможное для своего ребенка, это понятно, мы это знаем.
Вы молодец.
К сожалению не все в решении проблем зависит только от наличия желания их решить...

Хорошо, приезжайте, ждем.

[Светлана (мама Полины)]

поступили на дневной стационар в невролог.отдел. из терапии назначили курс магнезии и В6 уколы(10 шт.). завтра кровь на вирусы сдаем. будем ждать результата.

[Василий Генералов]

В этих уколах смысла, на мой взгляд никакого нет.
В уколе В6 меньше чем в таблетке, а укол болезненный.

Дожидайтесь анализов, сообщайте.

Как сейчас самочувствие?

[Светлана (мама Полины)]

самочувствие намного лучше....
приступы ослабли....серийные небольшие вздрагивания иногда с вытягиванием или наоборот с поджиманием конечностей, глаза закатывает. длительность от 30сек до 3-4 мин. не всегда после такого засыпает. до 4-5 раз в день. стала поактивнее

[Василий Генералов]

Тем более колость что либо я смысла не вижу.

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович, если есть возможность пришлите,пож., выписку. в кот. написано, что мы принимаем топамакс 200 мг\сут...а то мне не верят и говорят, что допустимая доза 3-5мг на кг в сут. в комбинации с другими лекарствами.

[Светлана (мама Полины)]

колим синактен. дошли до 0,7 Явного улучшения не вижу. однако перестали сильно реагировать на погоду, т.е. есть стабильность. начала меняться формула крови, но принимаем доп.препараты по стабилизации.
вопрос - читаю в интернете анатацию....колоть надо каждый день????????????????????????????????
мы колим раз в 3 дня с увеличением на 0.1. может мы что-то не правильно поняли???

[Василий Генералов]

нет, каждый день не колят. Хотя конечно схемы разные бывают.
Если на 1,0 не ответит, то продолжать дальше резона нет..

[Светлана (мама Полины)]

да, я поняла...
тогда все - больше ничего сделать нельзя???????????????

[Василий Генералов]

Будем думать. Варианты теоретически есть.

[Светлана (мама Полины)]

какие???
конечно у нас есть в запасе еще 3 инекции - может еще что-нибудь получиться...
но хотелось бы озвучить что еще можно сделать.
мы здесь прошли полностью всех врачей. различные обследования, в т.ч. МРТ. Сказали, что мрт лучше чем год назад. В очередной раз никаких инф.не выявили. Направили опять к генетику. Все что в Ростове можно было сдать уже сдали. и там все нормально (аминокислоты и хромосомный анализ).
Сказали, что надо теперь в Москву сдавать кровь.Вот сейчас договариваются, чтобы не самимехать ,а кровь курьером отправить. Есть подозрения, как объяснили, что у нас с мужем одинаковые гены и нам вообще детей иметь нельзя....(((
Что-то не очень весело.
результаты мрт постараюсь сбросить на почту
"planetamed@mail.ru"

[Василий Генералов]

Не думаю, что иметь детей нельзя, это не про вас.

ребенок тяжелый, это так.

лучше на почту veeg@rambler.ru

[Светлана (мама Полины)]

Василий Олегович - у нас на мрт умеренная наружняя гидроцефалия. Это я так понимаю вода - она может давать нам нашисудороги???

[Василий Генералов]

Это не гидроцефалия, правильнее называть это гипотрофией мозговой ткани в лобных отделах.
А эта диффузная гипотрофия может давать приступы.

[Светлана (мама Полины)]

а эту "гипотрофию мозговой ткани в лобных отделах" можно как-нибудь лечить???
ведь сейчас, я так понимаю, мы лечим методом "тыка", по внешним признакам, не зная причины.
а если эта гипотрофия и есть причина - так надо устранять ее - и эпи само остановиться.
мы готовы попробовать все-все, что можно...все равно уже нечего терять.
если нужна какая-либо операция - я и на это соглашусь.