мы нуждаемся в помощи

[делиа]

мы находимся в Молдове.
Нашей девочке 4 месяца! Срок беремености 41 недели, при рождении: вес
ребенка 3000 г, длина 50 см, периметр головы 35см. Она родилась с пуповиной обволоченой вокруг шеи, во время натуральных родов была освексирована. С первого дня рождения у нее появились частичьные судороги ( подобные глотанию). Кормление грудью невозможно потому что ребенок не может глотать. Кормим ее через зонд. Врачи из роддома не знали что это судороги, после 5 дней без лечения число частичных судороги увеличелось. После этого мы были госпитализированы в невропсихиатрическую секцию, где в течении 2 недель она принемала Фенобарбитал и все время спала. После уменьшение доз, и анулированья препарата судороги появились опять. Потом был назначен Клоназепам, но без положительных результатов. У нее все рефлексы ингибированы, а частичные судороги примерно 1раз в каждый час. В даном моменте она принемает Ламиктал.
> Анализы которые были зделоны: ЕЕГ(минутная), КТ, УЗИ и т.д.
> Первый диагноз: Бульбарний синдром
> Второй диагноз: Епилептическая енцефалопатия.
> В течение 4 месецев мы слидили тчательно за результатами обследований
и отнашение врачей но к сожалению, мы зделали вывод что было очень мало зделано, и часто мы сталкивались с безрозличием. Врачи говорят подождать некоторое время.
Может быть, в год будут проходить
> Будучи родителями мы обязаны и хотим зделать все что в наших силах
поэтому мы обращаемся к вам с просьбой анализировать этот особений случий и дать нам решение на нашу задачу, что нам делать, как нам решить эту проблему?
> С надеждой что вы нам додите ответ на етот вопрос, мы искрено вам
благодарим и желаем всего наилучшего!

[Василий Генералов]

Приступы частые, как я понял 1 раз в час.
Вроде были реакции на препараты, это обнадеживает.
Конечно, подбирать терапию такому ребенку лучше в условиях стационара, но вы из Молодовы, и это есть проблема.

Компромиссный вариант - если есть возможность остановиться в Москве у знакомых на 1-2 недели для определения реакции на коррекцию терапии и определение схемы лечения.

В ином случае надо согласовывать госпитализацию, это повторюсь, достаточно большая организационная проблема.

[делиа]

Спасибо за быстрый ответ.
Мы найдем, где остановиться в Москве.На какое число Вы можете назначить консультацию? Можно узнать предполагаемую сумму денег за консультацию и обследование? что мы должны сделать, чтобы зарегистрироватса на консультации?

[делиа]

У нас есть небольшая проблема,не имеет дочь паспорта. А для этого нам нужно немного времени. Можно ли прийти к концу месяца? Мы надеемся, что мы успеем сделать все необходимые документы.

[Василий Генералов]

Как будете готовы, согласуете с администратором свой приезд по тел, план работы я вам обрисовал.

С новым Годом!

[делиа]

Здравствуйте Василий Олегович. С прошедшим Вас новым годом.
На этой неделе наши документы будут готовы. После 20 января мы можем прийти. Что делать дальше?

[Василий Генералов]

Созваниваться с администратором и договоариваться о времени.

[делиа]

Здравствуйте Василий Олегович.
Мы записали на 25 января. Нам нужны какие-то документы? Что мы должны иметь с нами?

[Василий Генералов]

Все что есть по здоровью, пленки, выписки, снимки. Вообщем, все что есть.

Если будет домашнее видео (на телефон, камеру) того состояния, которое вы называете судорогами - отлично. Если нет - ничего страшного, разберемся.

Ждем.

[делиа]

Здравствуйте Василий Олегович.
Мы хотели узнать сколько стоит консультация генетика и обследования у генетика и МРт головного мозга.

[Василий Генералов]

МРТ стоит 5-7 тыс,
Про генетика - скинем тел лаборатории в личные сообшения. не исключаю, что консультация - бесплатно, анализы платно. Детали уточните сами.

[делиа]

Здравствуйте Василий Олегович.
Мы уже дома. Сегодня 6 дней при получении Sabril. Вчера онa началa делать более частые и немного сильнее. Что делать?

[Василий Генералов]

отпишите по подробнее - сначала приступы стали урежаться и стали слабее. Мы расстались во вторник. ребенок стал еще заболевать простудой. Как дальше развивались события? Меняли ли дозу препрата?

[делиа]

Мы начали давать ей таблетки с субботы 30 января. 3 дня приступы были очень слабыми почти незаметными, но со среды 3 февраля приступы стали чаще, и стали чуть заметие - через резких движениях. Но во время сна она спит хорошо (спокойно), и нет приступов. Делия, как вы знаете была простуженой но сейчас уже лучще уже не кашляет. Мы не поминяли дозу, она прнимает 250 мг. в день. Спасибо вам огромное, за вашу помощь.

[Василий Генералов]

добавьте 125 мг препарата и сообщайте о результатах.

Ситуация очень непростая, но за короткий срок мы сильно продвинулись вперед по уменьшению приступов. Это хорошо. Будем работать дальше.