Эпилепсия

[Алихан]

Здравствуйте! В семь месяцев были обнаружены внутриутробные инфекции токсоплазмоз, цитомегалловирус. Было проведено 1,5 годичное лечение. Однако эти инфекции стали следствием эпилепсии и отставания в развитии.
Сейчас ребенку 3 года, физически развит, но не ходит, не говорит, отсталая реакция на внешний мир. Стоим на учете по инвалидности. Получили спец ходунки, но пользоваться ими ребенку сложно, ввиду их неудачной конструкции и отсутствия у ребенка мотивации.
Около 9 месяцев принимаем от приступов депокин, топамакс, когитум.
Хотели бы попасть в реабилитационный центр, очередь, записаться на лечебную езду на лощадях, сказали при наличии приступов нельзя, в спец садики не берут, самостоятельно не кушаем, на горшок не ходим.
Время стремительно, а ребенок растет как сорняк, без должного ухода. Кроме того, неужели медицина настолько бессильна, на протяжении всего этого времени ни один, обследовавший нас специалист не может установить точный диагноз. Приблизительно ВКР головного мозга, микроцефалия, ДЦП смешанная форма, внутриутробные инфекции
Хотели бы попасть на прием к квалифицированным специалистам. Мы из Казахстана. Посоветуйте, что делать дальше. Помогите!

[Василий Генералов]

Однако эти инфекции стали следствием эпилепсии и отставания в развитии.

Наверное правильнее сказать, что инфекции СТАЛИ ПРИЧИНОЙ развития эпилепсии и отставания в развитии.

записаться на лечебную езду на лощадях

Лошади, дельфины и т.д., все это хорошо, но как вы правильно заметили, при отсутствии мотивации у ребенка, к сожалению, большого результата иметь не будут.

на протяжении всего этого времени ни один, обследовавший нас специалист не может установить точный диагноз

Как я понял, диагноз уже прозвучал - последствия перенесенной ЦМВ инфекции, ДЦП, эпилепсия.
Другой вопрос, что это инвалидизирующее состояние, с не очень хорошим прогнозом для ребилитации, поэтому признавать этот диагноз, верить в него не очень хочется. Хочется верить, что это другое заболевание, которое нужно просто полечиьть по-другому и оно пройдет.

Проблема в том, что при инфекции повреждается головной мозг, иногда повреждается необратимо. И хотя возможности мозга к восстановлению очень большие, они не безграничны. Если объем повреждения превосходит возможности восстановления то работы мозга хватает только для поддержания жизненных функций - дыхания, пищеварения, серцебиения, простых реакций на боль.
Думать, делать какие сложные вещи и развиваться такой мозг уже не может.

Для определения объема реабилитации (лошади, дельфины) и т.д. надо понимать, какой ресурс для активации есть у конкретного пациента. Если этого ресурса нет, то и смысла в активной реабилитации нет, весь вопрос будет только в уходе - памперсы, массаж, гимнастика и т.д. Поездки к дельфинам, постройки локомотных комплексов и т.д. - будут впустую выброшенные деньги, силы, время.
Более того, такая реабилитация будет ухудшать состояние ребенка.

Поэтому часто отказ в виду нецелесообразности занятий воспринимается родителями как нежелание помогать именно их ребенку.
Но, конечно это в том числе это и психологические реакции родителей, оказавшихся в сложной ситуации. Тем более, что в интернете много лжеинформации об "исцелившихся" детишках с ДЦП после лошадок, каких нибудь стволовых клоток, лазеров, или другой мути, но конечно люди готовы психологически цепляться за любую соломинку, за любую надежду.
Родителям надо помогать психологически. Это должны делать специалисты.
Надо научиться принимать проблему адекватно. Это поможет правильно распределить силы для борьбы с долгой болячкой.

Ваша ситуация непростая. Издалека она видится так.

Будут вопросы пишите.

Считаю, что вопросом номер 1 надо решить какие ресурсы есть у мозга, какие перспективы есть у восстановления. Ну и само собой убрать приступы. Вот от этого и оттталкиваться.

[Алихан]

Уважаемый, Василий Олегович!
Спасибо огромное за детальный и скорый ответ.
Действительно, очень разумно было бы для начала определить ресурсы мозга. Как это можно сделать с Вашей помощью в ближайшее время? Как можно к Вам попасть на диагностику? Сообщите возможно реальные сроки и стоимость услуг. Существуют ли какие-то ограничения по приему иностранных граждан?

[Василий Генералов]

Согласовывайте с администратором время консультаций и обследований по телефону +7 495 509 27 59

С собой берите все материалы, выписки, пленки по заболеванию.


Про порядок консультаций и обследований може прочитать здесь.

http://veeg.ru/forum/viewforum.php?f=1

Останутся вопросы - пишите.