Всем привет!

[Бедолага]

К вопросу об официальном одобрении нейроБОС. Про эпилепсию - не знаю.

Скажем в штате Техас, действует закон с 2001 об включении количественной ЕЕГ + нейроБОС при травмах головы в оплачиваемые медстраховкой услуги. Вместе с мануальной терапий, к примеру.


Кстати, англоязычным товарищам велком на форум пациентов:

http://www.coping-with-epilepsy.com/

я его почитываю иногда. В общем уровень достойный. Судя по посещению подраздела EEG Neurofeedback - он на пике популярности...

И еще, можете поучавствовать в опросе: какие АЭП наиболее для вас плохи в части побочных эффектов, я результаты текущие здесь выложу:

АЭП............................................................................голоса....%
Depakote / Valproate/Valproic Acid/Divalproex Sodium......14....32.56%
Dilantin / Phenytoin..........................................................8....18.60%
Keppra / Levetiracetam....................................................9....20.93%
Lamictal / Lamotrigine.....................................................10...23.26%
Neurontin / Gabapentin.....................................................6...13.95%
Phenobarbital...................................................................7...16.28%
Tegretol / Carbamazepine.................................................6...13.95%
Topamax / Topiramate.....................................................10..23.26%
Trileptal / Oxcarbazepine..................................................5...11.63%
Zonegran / Zonisamide.....................................................2...4.65%


Занятно. Кстати, врачам полезно знать мнение своих пациентов.

[Василий Генералов]

Это риски развития нежелательных явлений. Безусловно мы в курсе и обязательно информируем пациентов об возможных особенностях каждого препарата.
Это можно отдельным постом "нежелательные явления ПЭП".
Но главное, наличие этих цифр не означает обязательное проявление их у конкретного пациента, хотя и появление нежелательных явлений может быть поводом для замены даже успешного в терапии препарата.
Главное, не должно быть настроя пациентов "против препаратов".
Как правило, ущерб от припадков в виде травм, переломов костей черепа, ушибов мозга, ожегов, порезов, соцальной дезадатаптации (сложностей с трудоустройством, карьерным ростом и т.д.) гораздо больше, чем при приеме успешных в терапии препаратов.
Тем более, что все используемы препараты адаптированы к длительному, многолетнему, иногда пожизненному приему.
Но конечно, контролировать их переносимость обязательно необходимо.
Но это не про БОС. А тема про БОС.

[Бедолага]

Но это не про БОС. А тема про БОС.

"Сижу, никого не трогаю, не флужу, примус починяю." (С)

Я к тому, чтобы побудить уже контролирующих ситуацию пациентов к своему дальнейшему саморазвитию.

Ну глупо же с моей стороны как-то намеками или полу призывать больных не пользоваться таблетками. Я сразу продекларировал свою тему: "не вместо, а вместе"

Вы же Василий, правильно все сказали: альтернатива-то им незавидная: травмы и социальная дезадаптация.

Но это и не повод еще считать свою задачу выполненной. (Я про пациентов). Надо работать над собой.

На том форуме есть еще вторая "центровая" тема: вождение.

Василий, и это предсказуемо, ибо побочные явления АЭПов и ущемление водительских прав - две старейшие темы, их можно даже в включать в классический перечень музыкальных тем, предложенных кем-то из роллинг-стоунс:

"Я хочу тебя", "Ты не хочень меня". ""Не уходи", "Ну я пошел" и т.п.

А что делать? Это действительно 2 проблемы.

[Василий Генералов]

Абсолютно согласен...!

Вся идея сайта и форума - все в руках пациентов, только они могут справиться с проблемами, это для людей которым нужна помощь, но они готовы ее принять.

Все мои статьи и книги для пациентов содержат посыл, что без АКТИВНОГО участия пациентов, без их инициативы лечение НЕВОЗМОЖНО.

[Yara]

Алексей, у меня вопрос к Вам,- сколько требуется времени, чтобы достигнуть положительных результатов? Реально ли 6 летнему ребенку заниматься нейро Бос и где лучше всего?

[Бедолага]

Yara,

Относительно возраста, с которого можно заниматься нейроБОС: Классик нейробос при эпилепсии и СДВГ, проф. Джоэл Любар указывает на 6 лет.

Что касается времени занятий, это вопрос не совсем простой. Ответ на него зависит от нескольких вещей: опыта врачей, используемого метода и особенностей мозга пациента, его способностей к саморегуляции, его мотивации на успех. Последние два фактора достаточно расплывчаты для понимания, но важны. Они характеризуют индивидуальные способности мозга к пластичности и эффективность работы контуров награды (reward circuits).

По методу: на сегодня нейроБОС при эпилепсии содержит 3 основных метода: старый, добрый СМР - тренинг по Стерману, которому более 30 лет. SCP-тренинг (метод тренировки медленных корковых потениалов) и тренинг по z-значению.

Первый метод скорее всего наиболее доступен в России и с него имеет смысл начать. Второй метод доступен в единичных лабораторных случаях, технически очень сложен и про него думать сейчас не стоит. Третий метод легально доступен на сегодня только у одного человека в России - у Вашего покорного слуги. Но я далеко и клинической практикой не занимаюсь. Просто не имею права. Так что в России этот мощный метод пока недоступен. Ну если конечно лаборатория Василия Олеговича не купит за пару-тройку бакарей ПО у американцев.

В итоге, я думаю, нужно использовать метод Стермана - простой и эффективный.

Но там эффект будет при 40-60 занятиях. Или если 3 раза в неделю, то 13-20 недель или от трех месяцев до полгода. Это если врачи знают, что делают. Если не знают и учатся вместе с вами - то до года, а тои более гарантированно. Но и результат того стоит.

В Красноярске не знаю никого кто бы этим занимался. Но нужно искать.


С уважением,

Алексей

[Yara]

Алексей, а как дорого это стоит, я имею в виду сама аппаратура? И как трудно освоить сей процесс врачу или допустим мне? Или там достаточно, просто "настроить" профессионалу как нужно на определенного ребенка, а потом просто достаточно тыкнуть кнопку вкл, выкл. Простите, быть может, за глупые вопросы. А в Новосибирске есть? На 2-3 месяца можно было бы съездить.

Как жаль, что Вы не из Красноярска!!!

[Бедолага]

Yara, сама аппаратура по цене и качеству очень сильно варьируется.

Есть двухканальные отечественные железки, есть 19-канальные серьезные энцефалографы, есть американская аппаратура, как двухканальная так и многоканальная.

Мы с женой занимались на американской аппаратуре фирмы BrainMaster - двухканальном энцефалографе за 1700 долларов США, который я не без приключений выписал из США в таможенном режиме "для личного использования". Плюс к железу нужно владение деталями метода. Мне повезло, у меня есть очень мощный доступ к англоязычной литературе, поэтому в конечном итоге я всю опубликованную методику получил. Получил из частной переписки с зарубежными специалистами и детали метода, которые обычно не публикуют.

Вам бы я не советовал самой в это все влазить самостоятельно - очень дорого и не факт что получится.

В Новосибирске есть группа проф. Штарка. Это один из немногих крупных центров по исследованию методов нейроБОС в России, но насколько мне известно они с эпилепсией не сильно работают. В основном - СДВГ. Вероятно резистентную эпилепсию они не считают проблемой в России. Ну им видней, конечно.

Но тем не менее, я вижу смысл с ними списаться. Они продают и двухканальные железки для занятий. По цене не знаю уровень.

После обучения у них, дома вполне по силам можно будет заниматься самостоятельно.

Американцы так и делают. Пациенты или их родственники у них сперва учатся, а потом покупают (арендуют) аппаратуру и занимаются уже дома самостоятельно, удаленно консультируясь у специалистов.

UPD: по возможной стоимости занятий - совсем ничего не знаю. Я бы брал символическую плату только за расходные материалы и труд техника, потому что не гарантировал бы 100 результата, поскольку метод фактически в России - экспериментальный. Брать надо хорошие деньги, когда уже есть очень большой положительный клинический опыт и определенные гарантии, не так ли?


С уважением,

Алексей

[Yara]

Алексей, спасибо огромное, за столь подробные ответы!

В Новосибирске есть группа проф. Штарка. Это один из немногих крупных центров по исследованию методов нейроБОС в России, но насколько мне известно они с эпилепсией не сильно работают. В основном - СДВГ. Вероятно резистентную эпилепсию они не считают проблемой в России. Ну им видней, конечно.
Но тем не менее, я вижу смысл с ними списаться. Они продают и двухканальные железки для занятий. По цене не знаю уровень.

Не подскажите, как с ними связаться? Через поисковик не нашла.

[Бедолага]

Вот что я нашел:

М.Б.Штарк, ГУ НИИ молекулярной биологии и биофизики СО РАМН,
Новосибирск, Россия

E-mail: mark@soramn.ru

адрес взят отсюда: http://www.otrok.ru/doktor/info/shtark.pdf

между прочим там довольно подробно метод нейроБОС по Любару (почти метод Стермана, только для СДВГ) описан, пусть для СДВГ, но смысл и техника примерно таже.

[Yara]

Спасибо огромное!

[Бедолага]

Удачи и настойчивости!

Я насколько понимаю у ребенка развитие мозга идет очень бурно, большое количество нейронных связей возникает, также большое количество связей пропадает, смещается биохимический баланс, нейромедиаторный обмен. Мозг приобретает модульную систему организации. Конечно идет серьезная структурная перестройка мозга.

Поэтому гомеостаз, достигнутый на каких-то препаратах может с развитием ребенка нарушаться и ремиссия может быть нарушена.

Это не значит, что лекарственная схема была неправильной. Это означает что мозг, развиваясь, претерпевает резкие изменения на всех уровнях: структурном, фунциональном, нейробиохимическом и т.п., а значит может смещаться и равновесие, достигнутое ранее на препаратах.

В целом же при известной настойчивости можно найти людей и в Красноярске, у которых есть система нейроБОС.

начните с областных поликлиник , мед институтов, неврологических и психитарических клиник, обзванивайте, спрашивайте. Где-то да стрельнет обязательно.

[Бедолага]

Yara,

я вот навскидку поискал в яндексе про Красноярск и вот что нашел:

---------------------
ООО "Леда", г.Красноярск, ул.Шелковая 11 "а", тел. (391) 214-36-09

http://www.krasbos.ru/?page=15

Методы работы

На сегодняшний день вопрос эффективности различных методов медикаментозной и немедикаментозной терапии СДВГ остается предметом обсуждения.

Тем не менее, последнее время врачи стараются найти альтернативу медикаментозной терапии.

В нашей лаборатории таким детям оказывают индивидуальный подход. Лечение проводится методом БОС-терапии.

Предварительно проводится тщательное нейрофизиологическое обследование, которое позволяет оценить индивидуальные особенности пациента.

Кроме того, такие дети проходят исследование на поведенческие показатели когнитивных функций, связанных с вниманием.

----------------------------

что это за люди не знаю, но попытаться их уговорить на занятия можно, полагаю. Если они конечно еще живы. Материал-то датирован 2009 годом.

[Бедолага]

А вот нашел Мицарсовские цены:

http://www.mitsar.spb.ru/price.htm#price_nfb

их железка стоит 32 тыс. рублей. Качество железа и ПО я не знаю какое. Може хорошее, а может и не очень. Мицаровские 19-канальные усилители довольно сносные.
Железка одноканальная, что не очень здорово. Конечно нужно было бы 2 минимум. Но ведь и Стерман успешно лечил людей тоже на одном канале 30 лет назад!


Знаю что с Мицаром сильно афилирован проф. Юрий Кропотов из бехтеревского института мозга. Его иностранцы в общем-то уважают.

Но опять же он спец по СДВГ и MCD (легкие когнитивные нарушения).

Так что можно и с ним связаться на предмет покупки железяки, ПО и консультаций по работе с эпилепсией, если что.

[Yara]

Алексей, спасибо! Цены вполне реальные. Другой вопрос-отсутствие опыта, куплю и буду как та мартышка с очками.