Всем привет!

[Бедолага]

Сердечно благодарю Василия за открытие данного форума.

На Западе, к опыту которого сейчас у нас стали вроде бы более активно обращаться, в ходу такой термин "интегративная медицина". Хотя в условиях нарождающегося феномена "суверенной демократии" все может быть в дальнейшем возможно

Так вот, за таким неуклюжим термином "интегративная медицина" скрывается-то в общем наша давно известная исконно-пасконная традиция лечения, которую проводили в жизнь земские врачи, которых обессмертили в своих рассказах Булгаков и Чехов.

Основой интегративной медицины является комплексный подход в лечении заболевания. Человека лечат как традиционными методами, в нашем случае - лекарственными, так и новыми, вспомогательными, но, безусловно, основанными на рациональных представлениях и идеях.

Как оказалось, эпилепсия - это тоже комплексный феномен, который можно рассматривать с самых различных точек зрения: электродинамической, математической, квантовомеханической, биохимической, фармакологической, неврологической, психологической, правовой и даже философской.

Ну в общем на этом форуме, я лично постараюсь выкладывать материалы, относящиеся к вспомогательным методам борьбы с недугом. Методам, которые нашли подтверждение в клинической практике.

[Василий Генералов]

Я повторюсь, что приглашение группы пациентов, готовых по собственной инициативе практиковать нейроБОС на нашей базе остается открытым.
БОС у нас может осуществляться на приборе МедикомМТД, структуру курсов можно обсуждать и совершенствовать на базе уже имеющихся технологий.

Так что площадка есть, заинтересованные могут начинать...

[Бедолага]

Я повторюсь, что приглашение группы пациентов, готовых по собственной инициативе практиковать нейроБОС на нашей базе остается открытым.
БОС у нас может осуществляться на приборе МедикомМТД, структуру курсов можно обсуждать и совершенствовать на базе уже имеющихся технологий.

Так что площадка есть, заинтересованные могут начинать...

Всемерно одобряю данный почин, Василий, ибо Энцефалан - очень хороший аппарат, даже слишком для нейроБОС терапии.

Методика там в целом понятная: сперва количественная ЭЭГ с грамотным анализом, а далее собственно выбор протокола занятий.

При эпилепсии это годами проверенный СМР-протокол Стермана.

И очень правильно отметили про "собственную инициативу".

Как нельзя насильно вдолбить знания в голову нерадивого студента, так и нельзя помимо воли заставить заниматься нейроБОС.

[nataliya]

Подскажите, пожалуйста, где можно посмотреть про предложение практиковать нейроБОС.

[Василий Генералов]

Предложение написано вверху поста. Смысл его в том, что мы приглашаем практиковать БОС в нашем центре. При этом эти практики являются самостоятельной инициативой пациентов. Мы лишь проводим исследование ЭЭГ и предлагаем программу БОС с учетом этих данных.
Это предложение не имеет конечной коммерческой цели, но оплачивается пациентом как аренда прибора и помещения во время сеанса.

[Йцукен]

Предложение написано вверху поста. Смысл его в том, что мы приглашаем практиковать БОС в нашем центре. При этом эти практики являются самостоятельной инициативой пациентов. Мы лишь проводим исследование ЭЭГ и предлагаем программу БОС с учетом этих данных.

"практики являются самостоятельной инициативой пациентов"
1. Какова отвественность врача при этом?
2. Как и от кого пациент узнает об этом методе терапии?

Полагаю что пациент должен быть четко информирован о возможных результатах (желательно публикации и %). Полагаю, всякий раз при появлении фразы типа "самостоятельной инициативой пациентов" должно следовать пояснение почему врач уходит от отвественности давать рекомендацию по применению конкретного метода терапии.


Понимаю что в итоге пациент всегда сам принимает окончательное решение (ну или его родственники). (Не будем здесь касаться важных деталей по предыдущей фразе) Тем не менее хотелось бы понять т.з. по вышеозначенному вопросу.

Это предложение не имеет конечной коммерческой цели, но оплачивается пациентом как аренда прибора и помещения во время сеанса.

Перечитайте еще раз эту фразу ... ну как? Вот и мне прикольно. Либо прибор и помещение простаивают, либо приносят прибыль. Какова целевая аудитория той фразы? Скажите прaвду: "Вы сами верите в то что сказали этой фразoй?"

Василий, оно мможет выглядит что я снова прицепилсы, но это не так. Вы делаете важное дело. Внимание к вашим словам большое. Они должны быть чистыми и ясными, как скальпель хирурга. Пожалуйста, примите мои слова как точку зрения со стороны с желанием помочь (я уже говорил, что потому и хожу на этот форум).

[Бедолага]

1. Какова отвественность врача при этом?
2. Как и от кого пациент узнает об этом методе терапии?

Полагаю что пациент должен быть четко информирован о возможных результатах (желательно публикации и %). Полагаю, всякий раз при появлении фразы типа "самостоятельной инициативой пациентов" должно следовать пояснение почему врач уходит от отвественности давать рекомендацию по применению конкретного метода терапии.


Понимаю что в итоге пациент всегда сам принимает окончательное решение (ну или его родственники). (Не будем здесь касаться важных деталей по предыдущей фразе) Тем не менее хотелось бы понять т.з. по вышеозначенному вопросу.

Это предложение не имеет конечной коммерческой цели, но оплачивается пациентом как аренда прибора и помещения во время сеанса.

Перечитайте еще раз эту фразу ... ну как? Вот и мне прикольно. Либо прибор и помещение простаивают, либо приносят прибыль. Какова целевая аудитория той фразы? Скажите прaвду: "Вы сами верите в то что сказали этой фразoй?"

Василий, оно мможет выглядит что я снова прицепилсы, но это не так. Вы делаете важное дело. Внимание к вашим словам большое. Они должны быть чистыми и ясными, как скальпель хирурга. Пожалуйста, примите мои слова как точку зрения со стороны с желанием помочь (я уже говорил, что потому и хожу на этот форум).

Я свое видение изложу:

Во первых, как где-то справедливо указал Василий: пациенты с ремиссией часто ничего нового для себя не ищут - они уже достигли контроля над болезнью и заняты своими делами.

А во вторых, часть из них все-таки страдает от побочных явлений АЭП терапии, часть хочет исключить даже минимальный риск тератогенных последствий их применения. Сами понимаете: даже принцип действия многих АЭПов до конца не известен, что уж говорить об последствиях. Пишут: "блокирование потенциал-зависимых натриевых каналов", но что еще будет "блокироваться" при этом - покажет только время.
Вот ведь говорят: родился "здоровый ребенок". А "здоровый" это как? Без очень грубой патологи или как?
"Здоровый" это очень мутное понятие на самом деле. Чикатило, к примеру, родился здоровым или нет?

В третьих, есть так называемые резистентные формы заболевания, при которых даже предельные дозы известных АЭПов не помогают.

Собственно нейроБОС может быть полезен как раз двум группам больных:

1. Тем кто хочет уйти от АЭПов совсем, или существенно снизить дозу;
2. Тем кому АЭПы не помогают;


Почему традиционные врачи не дают гарантий по нейроБОС?

А очень просто: я собрал практически все ранние статьи по нейроБОС при эпилепсии с 1972 года. Там интересные дискуссии были.

Сперва опубликовался Стерман с положительным результатом. Потом его результаты попыталась повторить Боннни Каплан. Банально накосячила там с протоколом (если интересно, я детали расскажу, но смысл таков: вместе с лечебным сенсоримоторным ритмом она поднимала заодно еще и 4-8 герцовый тета-ритм, в котором пароксизмы часто и проявляются) и радостно опубликовала статью негативную в журнале Epilepsia.
Ее тоже радостно подхватил не безизвестный нейрофизиолог Гасто. Причем в его отклике не понятно чего было больше: научного скептицизма или обиды, что его мю-ритм назвали "сенсоримоторым", при этом на него не сославшись. Хых... ох уж эти ученые А ведь СМР это не мю-ритм ибо не блокируется контрлатерально небольшой двигательной активностью, как показали эксперименты. СМР это скорее те веретенообразные бета-всплески во время поверхностной фазы сна.

Но к теме.

Стерману пришлось повторить свои эксперименты по протоколу: double-blinded, controlled, ABA - scheme. Многих его рузультаты убедили, многих до сих пор - нет. Хотя строгим научным критериям, его работы уже отвечали.
НейроБОС это поведенческая терапия. Она основана на т.н. "оперантном обучении" и как любое обучение не дает 100 гарантий успеха.

Скажите, есть ли в мире учитель, который будет утверждать: я из вашего ребенка сделаю гения? Он ему помочь может, но все остальное - сам.

С нейроБОС также - нужно кропотливо подстраивать параметры занятий: пороговые значения, рефрактерный период, подходящие конкретно для пациента формы подкрепляющих сигналов и т.п.

Но и в школе и в спортзале все тоже самое!

Короче резюме: в целом, в процентах 60-80 нейро БОС очень здорового помогает. Задукоментированы просто выдающиеся случаи. За 3 месяца занятий избавлялись от резистентных форм.

Но есть и те, кому нейроБОС не помог. Но у них и требуемый сенсоримоторный ритм на ЭЭГ не поднимается. Не научились! Это значит не метод не работает, а не работала конкретная схема обучения.

Это как у спортстменов: есть талантливые люди, талантливые тренеры, а есть - не очень. Все зависит от самого занимающегося и его тренера - врача. Опыт у врача должен быть огромным.
НейроБОС - это атлетическая гимнастика для мозга.

Какова вероятность того, что школьник по книжкам и папиным гантелям станет вторым Шварцнеггером? Не велика, но она есть. Для того надо иметь усидчивость и желание Шварцнеггера. Но с опытным тренером, конечно, дела пошли бы быстрей.

Или еще пример: Валенин Дикуль. Есть масса спинальников с гораздо более лучшими исходными данными чем у него. Но они по сей день лежат или сидят в инвалидных креслах, а Дикуль - восстановился и занимается силовой гимнастикой. В чем же фокус? В самом человеке и методике восстановления.

[Василий Генералов]

Не имеет коммерческой цели. Коммерческая стоимость состоит из себестоимости (аренда площади, оборудования, расходные материалы, зарплата сотрудников, и т.д.) + планируемая прибыль. В случае с БОС мы исключаем из стоимости позицию прибыли, тем самым минимизируя стоимость.

Это не может быть бесплатно для пациента, тогда это будет убыток нам. Здесь имеется вв виду исключительно компенсация времени и усилий сотрудников и амортизация оборудования и расходных материалов.
И изменение структуры работы лаборатории под БОС - это уже определенные сложности. которые не являются непреодолимыми, но потребуют определенных усилий. Я к этому готов, поскольку мне это интересно.

В данном случае, учитывая, что направление БОС имеет определенное экспериментальное начало, я не могу гарантировать с помощью БОС получения конкретного результата - т.е. купирования приступов, и не могу настаивать на его использовании в алгоритме лечения, тем более, что он не входит в структуру стандартный лечебных протоколов.

Однако, учитывая, что все таки эти позитивные ожидания есть, среди пациентов много нестандартных ситуаций, не поепадающих в классические алгоритмы или имеющих определенные варианты, метод безопасен для пациента, поэтому мы готовы предоставить "тренажерный зал" для занитий, под контролем "тренера".

Бедолага, вы хорошо и подробно описали методику, метод ваших изложений доступен, вряд ли кто то мог объяснить лучше. Это и пускай будет поводом для начала БОС пациентами. Мы будем помогать, отвечать на какие то технические вопросы, участвовать в предобследовании и контроле за результатами, однако идеологическую подготовку, веру в этот метод пациент получает самостоятельно (или, если правиотно говорить, с помощью ваших постов).

Поэтому никаких противоречий не вижу.

[Бедолага]

Василий, совершенно верно, у нас здесь нет никаких противоречий.

И это очень здорово, что Вы это у себя предлагаете.

Ну вот как пример нюансов, про которые нигде не пишут, но они бывают важны.

Из классической теории оперантного научения следует, что попытка испытуемого и положительное или отрицательное подкрепление (reward) должны быть четко структрированы во времени. Положительный сигнал обратной связи должен следовать немедленно за удачной попыткой. А дальше должен существовать некий "рефрактерный период", когда мозг как бы "потребляет" сигнал обратной связи и отмечает свои успехи. Это период в 1-2 секунды.
В эти мгновенья, после удачной попытки возникает всплеск альфа-ритма, или как его назвал Стерман - постстимульная синхронизация.
Он ее отмечал у пилотов после удачно выполненного маневра, у кошек, после того как они получили молоко за нажатие рычага и т.п.

Длина периода в среднем 1000-2000 милисекунд.

Для эпилептика он может быть еще больше, ибо функиональной пластичностью своего мозга в начале занятий он похвастаться никак не может.

Если же в установках занятий такого периода нет, то результаты не будут значительными, мозг быстро перейдет в режим перетренированности.

Также есть еще "период выполнения условия" - то количество времени, когда занимающийся должен выдерживает условия тренировки. Он должен быть в пределах 0 до 1000 милисекунд. Только после периода необходимой длительности звучит подкрепляющий сигнал. И этот параметр также индивидуален для каждого.

Далее, из моего личного опыта: совершенно прав Стерман в том, что эпилептику нужны дискретные попытки с рефрактерным периодом до 2000 милисекунд и очень простым сигналом обратной связи. Типа щелчка или писка. Навороченные ДВД проигрыватели, какие-то слайд-шоу, и 3-д виртуальная реальность только затеняют смысл занятий и превращают работу в развлекательный балаган.

И таких нюансов практических очень много.

[Василий Генералов]

Спасибо, вы имеете опыт, это очень интересно и нужно.

Поэтому мы надеемся на ваше активное участие.

Ждем тех пациентов, которые заинтересованы в этих тренировках, которые должны понимать, что это не терапия отчаяния, а общеукрепляющее "закаливание" мозга, которое позволит иметь больше уверенности в ремиссии, и возможно, будет способствать лучшему прогнозу (снизит риск рецидивов) при отмене терапии.

Как только формируется иницитиативная группа - начинаем.

[Йцукен]

Не имеет коммерческой цели. Коммерческая стоимость состоит из себестоимости (аренда площади, оборудования, расходные материалы, зарплата сотрудников, и т.д.) + планируемая прибыль. В случае с БОС мы исключаем из стоимости позицию прибыли, тем самым минимизируя стоимость.

Это не может быть бесплатно для пациента, тогда это будет убыток нам. Здесь имеется вв виду исключительно компенсация времени и усилий сотрудников и амортизация оборудования и расходных материалов.
И изменение структуры работы лаборатории под БОС - это уже определенные сложности. которые не являются непреодолимыми, но потребуют определенных усилий. Я к этому готов, поскольку мне это интересно.

В данном случае, учитывая, что направление БОС имеет определенное экспериментальное начало, я не могу гарантировать с помощью БОС получения конкретного результата - т.е. купирования приступов, и не могу настаивать на его использовании в алгоритме лечения, тем более, что он не входит в структуру стандартный лечебных протоколов.

Однако, учитывая, что все таки эти позитивные ожидания есть, среди пациентов много нестандартных ситуаций, не поепадающих в классические алгоритмы или имеющих определенные варианты, метод безопасен для пациента, поэтому мы готовы предоставить "тренажерный зал" для занитий, под контролем "тренера".

Резумирую вышенаписанное:
врач не гарантирует положительного эффекта, признает что дело "имеет определенное экспериментальное начало". Сие по большому счету означает что эксперименты не завершены. По-хорошему: пациент информируется о возможных вариантах результата терапии (статистика, публикации, впечатляющие случаи и т.п) и ему предоставляется возможность поучствовать в эксперименте (либо пройти терапию типа "на авось" ... хотя "авось" довольно весомый в данном случае). Маленькая ремарка: пациенту предлагается оплатить эксперимент из собственного кармана!!! Если же вы говорите что это не эксперимент, но не рекомендуете в силу вышеупомаынутого (спасибо Бедолаге), то это именно лечение "на авось" (снова оговорюсь что "авось" при хорошей статистике).

Мировая практика: пациент не платит за участие в эксперименте какой бы дорогой он не был (например: каждый наш эксперимент стоит порядка 5000 уе ... если не больше; платим мы). Более того платят пациенту.

Бедолага хорошо написал для понимающих. Пациентам же вы должны будете четко и ясно сказать о возможных результатах с вероятностями. Вероятности должны быть опубликованными и принятыми сообществом (это если по правильному).

Хотя ради благой цели помочь пациентам можно пойти на это - "мы не даем гарантий, может быть поможет в вашем случае - может быть нет, хуже не будет, вам придется оплатить это самим".

[Василий Генералов]

Нас финансируют пациенты. У нас нет других источников дохода.
"Экспериментально" - только потому, что не входит в протоколы.
У нас есть люди, которые занимаются БОС, у них нет эпилепсии, они сами тренируют свои ритмы мозга, пытаются достичь гармонии и совершенства. БОС именно для этого - тренажерный зал для мозга. Под наблюдением сотрудников, врачей. Это нормально.
Есть протоколы.
Чистый эксперимент - это тогда, когда я, как исследователь, как врач, я хочу (моя инициатива, я навязываю) получить какие либо результаты для публикаций и т.д.
Тогда добровольцам иногда и доплачивают за участие.

Здесь другой вариант.
Здесь мне все интересно, но опытов я ставить не собираюсь, никем рисковать не собираюсь, информационного согласия на эксперименты мне не надо.
Четкий протокол и начинайте.
Если вы ходите в спотзал, вам не могут пообещать место в сборной команде. Вот тренажер, аренду вы оплатили, вот консультант, крутите педали, жмите гири, насколько нажмете - все ваше.

Бедолага все описывает очень убедительно, подробно, доступно, он открыт и к персональным он-лайн консультациям. Информацией он владеет в полном объеме. Так что есть все составляющие для успеха.
К сожалению, бесплатно - это в поликлинику по месту жительства...
Хотя посетителям нашим жаловаться на нашу ценовую политику вообще не следует. Мы стараемся делать все очень демократично и доступно...

[Йцукен]

А вот рисковать у вас не получится так как вам этический совет/комитет (не знаю как в России называется) не даст "добро" на такие вещи.
К чему это вы о риске? Или БОС какой то элемент риска имеет? Не думаю, хотя у Бедолаги надо спросить по поводу литературы на этот счет.
Вы как человек остепененный должно быть знаете что далеко не всякий эсперимент связан с риском (всетаки не могу эксперимент назвать опытом - опыт для меня это когда мышечный рефлекс на лягушечке демонстрируется). Можно конечно показать что рисковано выходить из дома, но мы ведь этого не будем делать?

Вы меня не поняли. Я не о бесплатности, а о четком информировании пациента за что он платить будет. Не мешало б бумажку о "полном понимании, приятии и согласии" получить а то можете в неприятную ситуацию попасть.

[Бедолага]

По поводу рисков при нейроБОС.

Не зарегистрировано ни одного случая осложнений.

даже неудачница Каплан признала, что у тех, кому ее нейроБОС не помог, развилось, ранее не имевшее до занятий чувство своей ауры. Те. человек научился более тонко чувствовать свое состояние.

Ну а вы знаете: предупрежден, значит - вооружен (С).

Если чувствуешь наступление приступа, повышаются шансы его прекратить.

Опишу еще раз принцип занятий при эпилепсии.

Метод совершенно неинвазивный. Занятия проходят на штатном ЭЭГ, т.е.на мозги ваши никто никак не влияет, а просто снимаются рутинные показания поверхностной электрическиой активности мозга, анализируются компьютерной программой и выдаются результаты в понятой для вас форме в реальном режиме времени.

Тренировать нужно т.н. "сенсоримоторный ритм", ритм частотой 12-16 герц на электродах, расположенных в области сенсомотрной полосы головы. Грубо: в поперечной полоске от уха до уха. Именно там расположены центры мозга, отвечающие за моторную активность.

Поведенчески, исследования показали, что всплески СМР соответствуют состоянию обездвиженности и пониженного мышечного тонуса, но внимание при этом не рассеяно и не вовнутрь, а направлено во вне. Ну скажем на монитор компьютера.

Замечено, что данный тренинг по СМР очень полезен людям, чья работа требует "твердой руки", например, глазным хирургам.

Вполне логично, верно: тренируются мозговые процессы, связанные с моторной активностью, точнее с блокировкой такой активностью.

фМРТ показало, что всплескам СМР соотвествует специфическая активность в таламусе, который как шлюз или калитка (gate), блокирует мышечные афферентные потоки в неокортекс.

На обезъянах показали: СМР становится очень высок при их обездвиженности и в.т.ч. хирургической мышечной деафференциализации.

Чему субъективно СМР соотвествует? У всех по разному.

Lubar сообщает, что некоторым помогает, как не странно, образы эротического содержания, кто-то представляет себе, что он едет в машине, жмет на тормоз, а тормоза не работают, и он "всеми фибрами души" пытается ее затормоить", кто-то мысленно на горных лыжах входит в крутой поворот, кто-то представляет себя тяжелым камнем и т.п.

Но это все в начале, потом, когда СМР получается вызывать произвольно, не будет никаких специальных ощущений и не будет в этом необходимости. Все будет на автомате.

Ну вот как вы опишете, как удается поднять руку? Просто понимаете и все.


Насчет делиться информацией. Это - да, готов всем поделиться. Бэзвозмэздно.

[Василий Генералов]

Не надо привязываться к словам. "Экспериментально"....
Нет никаких экспериментов здесь. Сугубо практика. Какие этические комитеты???????
Я имел в виду, что БОС как метод прямого лечения приступов, Лигой не утвержден и в стандарты не входит. Однако это не значит, что не может быть эффективен, но поскольку базируется на прямой инициативе пациентов, степени их "тренированности", то инициатива исходит от них.

Я уже неоднократно говорил, что лечение эпилепсии помимо протокольной части, включает в себя много индивидуальных моментов. И любые способы воздействия на мозг, которые могут привести к повышению его биоэлектрической устойчивости, могут быть эффективны и не должны быть игнорированы.

Нам повезло, что в нашем кругу есть широкоэрудированные люди, готовые поделиться своим опытом и знаниями во благо других. (персональный респект Бедолаге).

Пациенты перед ВЭЭГ у нас подписывают утвержденное минздравом информационное согласие на исследование и видеозапись.

Что касается БОСа - фактически мы уже убежденным людям даем "тренажер" в аренду, ничего обещать не будем, но всегда проконсультируем по этим вопросам. Чтобы тема развивалась, я вижу, что заинтересованные пациенты есть. И если они хотят, надо предоставить им эту возможность.

Иначе уже пошел разговор, который на молодежных форумах называется флуд, отхождение от темы, что не способствует основному - продвижению идеи и координации усилий.