стартл-эпилепсия, резистентная к терапии

Оставляйте здесь свои вопросы, а мы обязательно ответим.!

Модераторы: Елена, Модераторы, Администраторы

стартл-эпилепсия, резистентная к терапии

Сообщение Александра » Ср авг 01, 2007 12:31 am

Добрый день!
Стартл-эпилепсия, резистентная к терапии, - такой интересный диагноз ставят моему сыну в 50% случаев. В остальных 50 - "это не эпилепсия". Были очень много где, ребенок, измученный обследованиями и неэффективными лекарствами, сидит на депакине хроно-500 (2 утром, 2 вечером). Приступы все равно есть. Хоть 100 раз в день. Вызывать их очень просто - дотронуться до спины. Но при отмене депакина приступы усиливаются. Сейчас ему 16 лет. Приступы без потери сознания, на полминуты сводит все тело, может упасть, быстро проходит, но может быть и серия в течение часа. но сегодня после очень сильного приступа у него на несколько минут отнялись рука и нога, что меня очень испугало.
История у нас длинная, началась с родов, очевидно. Была и операция по удалению субарахноидальной гигромы в полгода. Приступы (подергивания) от прикосновения начались лет в 9, потом все это стремительно прогрессировало и продолжает отравлять нам жизнь!
Малыш, к тому же любит экстрим - скейт, сноуборд, прыгает на велосипеде. Но в метро одного отпустить не могу, оч. страшно даже подумать, что кто-нибудь его заденет. Но малыш растет и растут его проблемы, в т.ч. социализация. Поступил в институт, глупо, если мама вечно встречает-провожает.
В общем, я созрела снова вернуться к "неизлечимой" теме.
Вопрос: занимаетесь ли Вы такой эпилепсией? Живем в Москве, хотелось наконец, внимательно во всем разобраться.
Анализы и обследования все уже более годичной давности. Какие анализы нужно сделать до консультации или все можно сделать у Вас?
С уважением и надеждой, Александра
Александра
 
Сообщения: 27
Зарегистрирован: Вт июл 31, 2007 10:36 pm

Сообщение Василий Генералов » Ср авг 01, 2007 4:45 pm

Что бы все все поняли. Несколько пояснений.
Стартл-эпилепсия - относится к группе рефлекторных эпилепсий, дословно переводится как "эпилепсия испуга".
Это достаточно редкая форма эпилепсии. Как правило, очаг при этой форме эпилепсии расположен в височных отделах мозга. Поэтому эпилепсия является парциальной, с соответсвующими правилами ее лечения.

Как пример, у нас была пациентка, которая обратилась к нам в подростковом возрасте. Я ее наблюдал в окружном кабинете эпилептолога ЮЗАО. У нее тонико-клонические приступы развивались при резких звуках, например на улице при сигналах машины, громких звуках при ремонте и т.д. Эпилепсия у нее развилось в сделствии нейроинфекции в детстве. Не смотря на длительный срок заболевания, мы подобрали ей терапию, и она спокойно ходит по улицам, припадков не было в течение нескольких лет.

Стартл-эпилепсию надо отличать от неэпилептических состояний. Например психогенных пароксизмов при испугах и стрессах.
В раннем детском возрасте вообще стартл-реакции (это норма у малышей до 3-6 мес) очень похожи на судороги - ребенок разбрасывает руки, вытягивает ноги, замирает, потом громко кричит. Это возникает на тактильные, звуковые, световые раздражители.

Дифф. диагноз возможен при ВЭЭГ мониторинге - создали ситуацию, провоцирующую припадок и оценили активность мозга в это время (есть эпиразряды или нет).

Еще вариент при рефлекторных эпилепсиях - устранить провоцирующий припадки фактор, но не всегда это возможно.

Приезжайте, постараемся помочь.
Последний раз редактировалось Василий Генералов Чт авг 02, 2007 12:32 am, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Александра » Ср авг 01, 2007 11:20 pm

Василий, спасибо за оперативный и обнадеживающий ответ! Господи, сколько бы я отдала за то, чтобы написать и про своего ребенка когда-нибудь:
спокойно ходит по улицам, припадков не было в течение нескольких лет.

Теперь практические вопросы:
1. Ребенок будет в Москве до этой сб включительно, затем уедет на 2 нед. Есть ли смысл и возможность провести часть обследований до отъезда?
2. Какое (какие) обследования и анализы ему нужны и достаточны (пока) для первичной консультации? Старые все привезем, конечно
3. Какой вид ВЭЭГ ему достаточен для диагностики. Повторю, что приступ легко вызвать в любое время, но бывают и самопроизвольные припадки, чаще ночью.
4. Не поняла, нужно ли какое-либо направление и зачем?
5. И самый м.б. неэтичный, но очень для нас важный вопрос: к кому из специалистов конкретно Вы посоветовали бы обратиться за консультацией, учитывая специфику этой разновидности заболевания?
Заранее спасибо и извините за количество вопросов:)
Александра
 
Сообщения: 27
Зарегистрирован: Вт июл 31, 2007 10:36 pm

Сообщение Василий Генералов » Чт авг 02, 2007 12:25 am

1. Обследование провести не получится до субботы - у нас все расписано (все 3 палаты), свободно ближайшее воскресенье.
2. Берите все что есть. Если ВЭЭГ - то ночное, учитывая, что есть ночные самопроизвольные приступы. Но обязательно сказать, чтобы провели провокацию. Об этом можете сообщить уже когда будете записываться. В вашем случае надо получить приступ на исследовании (ничего страшного, все под контролем). В любом случае, перед началом исследования с вами побеседуют, но вы напомните о важности провести провокацию. Если, что ссылайтесь на меня, если проводящим исследование что то будет непонятно - они тут же свяжутся со мной.

МРТ - очень желательно.

3. Направление не нужно. Просто те, то к нам приходит от других докторов имеют наши направления. Там памятка - что взять, как пройти. Чтобы не тратить время на объяснения по телефону. Те, кто узнал о нас из нета - есть страница на сайте. Кто узнал еще откуда нибудь - все объясним по телефону.
4. В этом центре - руковолитель - я (скромно, но извините, уж так получилось). Прием ведет кроме меня еще коллеги по кафедре, еще мои ученики (скромно, но опять так и есть). Если что то не понятно, сложные случаи, мы все обсуждаем коллегиально.
5. Если ребено уезжает, то лучше все будем делать после приезда. Начинать менять терапию в отъзд не стоит. (Вдруг аллергические реакции на новый препарат, или какие либо реакци на отмену - например). Во время изменеиня схемы, если есть возможность, лучше быть рядом.
А то тут недавно, корректировали очень накрученную и не очень эффективную схему из 4(!) препаратов. Два отменили без проблем. Ввели еще один - очень хорошая реакция, значительное улучшение. Потом пациент уехал загрнаницу на месячный отдых, продолжая отменять еще один препарат. И дал реакцию - сначала увеличилось количество "малых" (сложных парциальных) приступов, которое перешло в 3 больших припадка, которых не было 20 лет. Сказали бы об увеличении количества малых - мы бы не стали отменять препарат, возможно не было бы и больших. Сейчас, правда все прилично.
Но с вами рисковать не будем. Лучше все острожно, под пристмотром, по приезду...
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Сб июл 19, 2008 8:50 am

Продолжение здесь

http://veeg.ru/forum/viewtopic.php?p=1554#1554
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва


Вернуться в Задайте вопрос - мы обязательно ответим!

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

cron