Лечение Хитова Вани

Вопросы пациентов доктора Садыкова Тимура Руслановича

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пн июл 23, 2018 5:06 pm

Начинайте прием Петинимида по 250 мг вечером, через 5 дней по 250 мг 2раза в день. После этого убирайте Трилептал по 150 мг каждые 3 дня.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1657
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пт июл 27, 2018 12:09 pm

Тимур Русланович, здравствуйте. Убираем трилептал и вводим Петинимид по вашей схеме. Капсулы очень горькие внутри. У сына не всегда получается проглотить их не раскусывая. Я стала их замораживать. Твёрдую он глотает хорошо. Не теряются ли свойства лекарства при замораживании? Можно так делать?
И ещё хотела спросить как и когда нужно записываться на ввод диеты? Фонд вроде одобрил наш запрос. На следующей неделе будет известно точно. Планируем на вторую половину октября.
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пт июл 27, 2018 5:04 pm

Замораживание может повлиять на качество препарата, если промораживается содержимое. Старайтесь замораживать недолго, чтобы затвердевала оболочка.
Насчет диеты за 1 месяц сообщите, запишем Вас и все оформим.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1657
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пн авг 06, 2018 2:08 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. Мы полностью убрали трилептал и ввели петинимид по 250 мг утром и вечером. На этой дозировке у Ивана прекратились судороги. По крайней мере мы ничего такого не замечаем. Пора повышать дозировку, но мы не знаем стоит это делать или пока понаблюдать состояние сына на этой дозировке. Хотели сегодня сделать ЭЭГ, но до понедельника врач в отпуске. Тимур Русланович, что вы нам посоветуете?
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пн авг 06, 2018 3:36 pm

Пока продолжайте Петинимид по 250 мг 2 раза в день. Но если на ЭЭГ будет сохраняться эпилептический статус сна, то поднимем дозу.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1657
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пн сен 10, 2018 1:50 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. Давно не писала вам. Пора отчитаться)) Иван принимает сейчас депакин 300 мг и петинимид 250 мг 2 раза в день. Состояние не стабильное. Есть дни вообще без судорог, бывает одна-две (резкие вздрагивания всем телом, как будто током). А бывают очень плохие дни, когда судорог очень много разных в течение дня и ночи. После таких дней думаем о повышении дозы петинимида... Стоит или нет? Ээг сна сделать проблемно, днем Ваня практически не спит, ночной мониторинг в нашем городе мало информативен и можно сказать недоступен.
Снова и снова убеждаемся в зависимости состояния Ивана от питания. В выходные ездили в Минск, немного нарушили диету. Иван был очень возбужден, не спал ночь, судорог было много... Ждём с нетерпением ввода кетодиеты и метаболической коррекции.
Диеты пока придерживаемся низкоуглеводной.
Тимур Русланович, вы говорили, чтобы за месяц мы записались на ввод кетогенной диеты. Мы можем приехать в любой день, начиная с 15-16-го октября. Вы можете нас записать? Или мне самой нужно написать на сайте? Хотелось бы ещё получить консультацию Василия Олеговича в это время.
Спасибо и до скорой встречи!
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Ср сен 12, 2018 2:01 pm

Петинимид повышайте до 500 мг 2 раза в день (то есть сразу до 1000 мг). Это адекватная доза.
На кетогенную диету можно приехать 15 октября. Василий Олегович в период диеты будет в центре.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1657
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Ср сен 12, 2018 2:32 pm

Здравствуйте Тимур Русланович. Спасибо за ответ.
Дозу лекарства будем поднимать.
По поводу диеты. 15 октября будет только консультация? Или мы остаёмся в вашей клинике на все время ввода диеты? И что нужно брать с собой?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Ср сен 12, 2018 5:18 pm

Вы можете приехать 15 октября на 12 дней к нам на введение кетогенной диеты. Если Вы готовы приехать, то напишите. Что взять с собой я Вам объясню, если Вы позвоните в к нам в медицинский центр.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1657
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Ср сен 12, 2018 11:05 pm

Да, Тимур Русланович, мы готовы. 15 октября приедем на ввод кетогенной диеты. На днях вам позвоню. Спасибо.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Ср окт 31, 2018 1:20 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. Хочу поделиться нашими новостями. Иван очень тяжело перенёс дорогу. Возможно из-за мерцания фонарей, фар у него ещё в дороге начались судороги (вздрагивания всем телом или руками). В выходные судороги продолжались и дома.
Кетоны были хорошие. Аппетит был более менее, но с одной оговоркой. Хорошо ел только молочные продукты или, если это овощи, то обязательно со сметаной или сыром.
Вчера ночью с четырёх до семи утра были сильные тонико-клонические судороги. Одна заканчивалась, Ваня затихал и начиналась следующая... Руки, ноги, лоб были холодные и липкие...
Долго думала с чем может быть это связано. Погода, луна и т.д.... Решила на время убрать молочку. Ибо до кето Ваня не ел молочные продукты сто лет. А на кето получилось сразу два стресса - новое питание и новые продукты в виде молочных... Попробую вводить их позже, постепенно и на основе козьих.
Депакин пока не убирала. Добавки тоже не вводила. Ибо в таком состоянии не пойму потом что от чего...
Вчера без молочки Иван ел очень плохо, можно сказать не ел.... Но с судорогами было спокойно. Спал днем. Все остальное время в основном лежал. Вялый. Кетоны немного высоковаты. Вчера утром 6.6, вечером 6.7. Сегодня утром 6.9. Вялый. От еды отказывается....
Тимур Русланович, может посоветуете нам что-нибудь? Не понимаю что происходит с ребёнком....
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Ср окт 31, 2018 6:59 pm

Пока не надо давать молочные продукты.
На время отсутствия аппетита давайте тертый авокадо с маслом. При сохранении высокого уровня кетонов (выше 6,5) снизьте соотношение до 2,7 к 1 при сохранении того же уровня белка и калорий.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1657
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Чт ноя 01, 2018 1:41 pm

Тимур Русланович, здравствуйте. Долго не могли вчера сбить кетоны. Давали ещё мед, разведенный с водой. Утром кетоны были 4,6. Буду стараться больше не допускать голода... На завтрак приготовила новое блюдо - кабачковые оладьи со стевией. Готовила из соотношения 2,5:1. Поел хорошо.
Спасибо, что вчера быстро откликнулись. Извините, что так поздно вам написала. Была в шоке))
Буду держать вас в курсе наших дел)
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Чт ноя 01, 2018 6:52 pm

Да, держите в курсе.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1657
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Вт ноя 06, 2018 9:11 am

Здравствуйте, Тимур Русланович. У Вани очень много судорог. Вчера практически без перерыва весь день (клонические руками). Сегодня утром проснулся рано и такая же картина. Была и сильная тоническая... Стучит себя по голове ещё.
Кетоны хорошие. Кушать стал более менее хорошо. Молочку не даём. В выходные начали убирать депакин по схеме. Может рано ещё? Витамин Д3 давала ему по капле, может тоже отменить пока?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 42
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Пред.След.

Вернуться в Вопросы доктору Садыкову Т.Р.

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1