Лечение Хитова Вани

Вопросы пациентов доктора Садыкова Тимура Руслановича

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пт май 18, 2018 10:51 am

Был только один очень плохой день (15 мая), в течение которого была и тоническая судорога, и клонические с руками и бровями. Остальные дни более менее спокойно.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Вс май 20, 2018 10:39 pm

Пока продолжаем как есть. Оценим эффект Трилептала. Если приступы будут сохраняться, пишите
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1591
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пт июн 01, 2018 5:02 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович.
Мы в понедельник едем в Питер. Хочу посоветоваться с вами насчёт Трилептала. Планирую купить его много, т.к:
1. В Беларуси он не продаётся.
2. В июле заканчивается срок действия рецепта.
Судороги у Ивана продолжаются. Каждый день вижу подергивания бровей, реже серийные вздрагивания руками. Совсем редко тонические (сегодня ночью была короткая). Но. Не смотря на это, мы видим у сына прогресс. У него появились эмоции. Он может капризничать и плакать. Адекватно реагировать на щекотку. Взгляд фиксирует более длительно. Понимаю, что это мелочи, но все же... Диеты придерживаемся, низкоуглеводной.
Тимур Русланович, что будем делать? Продолжаем приём Трилептала и в той же дозировке?
Спасибо!
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пт июн 01, 2018 9:51 pm

Трилептал лучше повысить до 300 мг утром, 450 мг вечером.
Низкоуглеводную диету Вы ввели. Думаю, что можно думать о введении полноценной кетогенной диеты.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1591
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пт июн 15, 2018 9:09 am

Здравствуйте, Тимур Русланович.
Мы увеличили трилептал до 450 мг вечером. Но мне кажется Ване стало ещё хуже. Судорог очень много. Появились серийные вздрагивания всем телом.
Мы согласны на кетогенную диету. Я хочу обратиться за помощью в фонд. Тимур Русланович, пришлите мне счёт за ввод кетогенной диеты (необходим документ, подтверждающий сумму, необходимую для лечения). Мы подопечные эпицентра. Может и сами будем искать деньги.
Моя почта: ludmila.new@mail.ru
Нужно ли уже сейчас точно определить дату ввода диеты? Что ещё требуется от нас сейчас? Что делать с лекарствами? Продолжать пить Трилептал?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пт июн 15, 2018 2:39 pm

Тимур Русланович, может нам начать уменьшать вечернюю дозу Трилептала? Вчера вечером я второй раз дала ему 450 мг (9 дней до этого давала 375 мг). И Ване стало намного хуже. Сегодня судороги идут целый день без перерыва. Причём очень сильные. Сын возбужден. Не может уснуть....
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пт июн 15, 2018 5:37 pm

Да, лучше снизить до 300 мг 2 раза в день.
Пока ждете диету вводите Ламиктал 25 мг утром, каждые 7 дней добавляйте по 25 мг утром, пока не достигнете 100 мг утром.
Подготовки к диете не требуется. Вы уже достаточно подготовлены.
Предварительный расчет вышлем.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1591
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Ср июн 20, 2018 8:27 pm

Тимур Русланович, здравствуйте. Мы начали приём Ламиктала с воскресенья 17 июня. И первые два дня после его ввода, судорог не было. Потом они снова стали появляться и сегодня их довольно много.
Я отправила документы в фонд. Они прислали мне письмо с просьбой уточнить какие именно медицинские услуги будут оказаны Ивану. Вы можете просто перечислить, например, обследование, анализы, диагностика, вээг, ввод диеты, подбор продуктов и лекарственных препаратов и т.д. Вот что написано на сайте фонда: "Юнихелп" предоставляет помощь в виде денежных средств на оплату диагностики, лечения, реабилитации, а также приобретение лекарственных препаратов и медицинских расходных материалов".
Тимур Русланович, если наши затраты на ввод диеты могут быть больше, чем 120 тыс, пишите тогда сумму больше.
Спасибо. С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Ср июн 20, 2018 11:17 pm

Продолжайте повышение Ламиктала по схеме.
Что касается фонда и денег, то лучше напишите на почту, с которой Вам выслали запрос. Дело в том, что я не занимаюсь финансовыми вопросами. Кроме того, я сейчас в отпуске и мне сложно помочь Вам организационно.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1591
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Чт июн 21, 2018 12:05 am

Я поняла, спасибо. Хорошего вам отдыха!
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Чт июл 05, 2018 10:26 am

Тимур Русланович, здравствуйте. Не получилось у нас пока ввести ламиктал больше 25 мг. Буквально через пару дней после ввода лекарства, у Вани появилась сыпь на подбородке, которая, не проходит до сегодняшнего дня. Искали причину. Похоже это на Ламиктал. Пробовать повышать дозу или нет в такой ситуации? Вообще картина с судорогами лучше не становится. Они ежедневные. Иногда очень много. Часто вздрагивает всем телом или руками...
Тимур Русланович, ещё такой вопрос. Из всех лекарств, которые мы пробовали в последнее время лучше всего работал Заронтин (убрали из-за полного отсутствия аппетита на максимальной дозировке). Наш знакомый едет на следующей неделе в Германию. Может нам попробовать экосуксимид в капсулах купить? Что лучше суксилеп или петнидан? Или уже нет в этом смысла?
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Чт июл 05, 2018 12:00 pm

Если Ваня сможет принимать капсулы, то можно взять капсулы. Не исключено, что нарушение аппетита было связано с переизбытком сахара в сиропе.
Но капсулы надо принимать полностью, так как этосуксимид очень горький. По этой причине он выпускается только в капсулах и сиропе. Суксилеп, Петнидан, Заронтин. Не важно.
Начинать с 250 мг (1 капсула) утром. Далее каждые 5 дней добавлять по 250 мг пока не достигните дозы 500 утром и 500 вечером.
Ламиктал давать не надо.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1591
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пн июл 16, 2018 6:34 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович.
Иван принимает сейчас 300 мг депакина 2 раза в день и трилептал 225 мг (1.5 таблетки) утром и 300 мг вечером. Трилептал, к сожалению, выше поднимать не получается, сразу увеличивается количество судорог. Мы сдали анализ на накопление вальпроевой кислоты и карбамазепина. Результат: вальпроевая - 37,6 (референтный интервал (50-100). Карбамазепин - 0,65 (4-12, пик 8-12).
С судорогами более менее спокойно (кратковременные и мало заметные), но ремиссии пока нет.
Тимур Русланович, как вы считаете стоит ли нам менять дозировку лекарств? Этосуксимид заказали. Ждём.
Спасибо, с уважением Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пн июл 16, 2018 11:17 pm

Здравствуйте.
Пока ожидаем привоза Этосуксимида. После начала его приема отменим Трилептал.
Концентрацию препаратов в Вашей ситуации сдавать нецелесообразно, она не даст никакой информации. Тем более, концентрация карбамазепина не отражаем работа карбамазепина, там совсем другие метаболиты.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1591
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пн июл 23, 2018 9:51 am

Тимур Русланович, здравствуйте. Нам привезли петинимид 250 мг. Начнём давать по указанной вами схеме. Скажите, а как быть с трилепталом? Как его отменять?
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Пред.След.

Вернуться в Вопросы доктору Садыкову Т.Р.

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1