Лечение Хитова Вани

Вопросы пациентов доктора Садыкова Тимура Руслановича

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Ср фев 21, 2018 10:52 pm

Отсутствие динамики по данным ЭЭГ это, конечно, плохо. А по приступам разве положительной динамики не было?
В любом случае, раз отмечаются побочные эффекты, будем снижать Заронтин.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1591
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пн фев 26, 2018 7:39 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. Я обещала вам написать подробнее про ЭЭГ мониторирование. Вот наше заключение:

Вид активности – АЛЬФА, группы волн БЕТА. Частота высокая и средняя. Выраженность – умеренная. Зональная характеристика – все области. Амплитуда (в мкВ) – 20-35. ПАРОКСИЗМЫ. Активность – много. Вид активности – пик-волна билатерально-синхронные волны. Зона активности – все отделы. Амплитуда (в мкВ) больше 150. Зональные различия сглажены. Общая оценка нарушений ЭЭГ - выраженные изменения. Фаза медленного сна. I стадия сна фоновый ритм гипнагогическая гиперсинхронизация степень выраженная, комплексы пик-волна чаще. II стадия сна комплексы пик-волна билатеральная синхронизация. Фенонемы сна сформированы слабо. III стадия сна комплексы спайк-волна с А: 200 мкВ, эпоха: 95%. IV стадия сна патологические колебания сохраняются. Продолженная эпилептическая активность в медленном сне дневного сна: 95%. Картирование выявляет патологическую активность в области срединных структур головного мозга. Замедление коркового ритма диффузно.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Специфическая генерализованная эпилептиформная активность – в период сна, в период бодрствования. Динамика отсутствует. Синдром продолженной эпилептической активности медленного сна дневного сна 95%.

Тимур Русланович, по приступам у нас, безусловно, была положительная динамика, судорог стало меньше. Но в последнее время состояние сына снова ухудшилось. Он стал вялым, сонным, перестал кушать, ползать. Появились судороги в виде подергиваня глаз, ресниц, бровей.
Мы стали уменьшать заронтин. На сегодняшний день даем ему 5 мл х 2 раза в день. И на этой дозировке он начал оживать. Решили остановиться и понаблюдать за сыном. Аппетит улучшается, появляется небольшая активность. Депакин, как вы и говорили, утром подняли до 400 мг, вечером осталось 300.
Тимур Русланович, какие наши дальнейшие действия?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пн фев 26, 2018 8:45 pm

Понаблюдаем 7-10 дней за динамикой. Пока ничего не меняйте.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1591
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Чт мар 15, 2018 11:14 am

Здравствуйте, Тимур Русланович.
Март начался не очень хорошо для сына. Субботу и воскресенье (3 и 4 марта) Ваня отказывался от еды совсем, пил тоже очень плохо. Лекарства в эти дни он не получил в полном объеме так же. В понедельник (5 марта) нам привезли с Москвы питание Неокейт джуниор. С обеда мы начали отпаивать сына этим питанием. Далее все как в сказке. Вторник (6.03) сын на одном питании + лекарства, в среду сын с удовольствием съел яйцо с кусочком мяса и стал очень хорошо и много пить, в последующие дни добавились гречка, бгбк печенье, спагетти, банан, груша + Неокейт. Ел с удовольствием и аппетитом. Но самое главное, что со среды у него появился осмысленный взгляд (долго смотрел в глаза, когда я разговаривала с ним, смотрел на картинки в книжках и т.д.), он снова начал двигаться и следить за тем, что происходит вокруг него. Такое счастье длилось до вторника (13 марта). Утром сын проснулся и стал сильно мотать головой, хуже стал смотреть в глаза, закидывал голову назад во время кормления, появился сильный тонус в ногах. В понедельник, вторник, среду (12-14 марта) ночью или утром при пробуждении были тонические судороги. Сегодня ночью особенно сильная.
Тимур Руланович, может ли улучшение состояние сына быть связано с вводом питания Неокейт джуниор? Состав у него просто фантастический))
https://nutricia-medical.ru/products/pr ... tml#p_tabs
Но я не знаю как правильно рассчитать количество смеси для Вани.
Читаю сейчас книгу «Клетка на диете» Дж. Меркола и понимаю, что митохондриальная метобалическая тератия это наш случай, наверное)) Может нам необходимо сдать какие-нибудь анализы?
Что нам делать дальше? Как быть с лекарствами? (пьем в тех же дозировках - 5 мл заронтин и 400 мг депакин).
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Чт мар 15, 2018 8:44 pm

Тимур Русланович, я не совсем верно написала про лекарства. Депакин мы принимаем 300 мг утром и 400 мг вечером. Заронтин 5 мл два раза в день.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Чт мар 15, 2018 10:02 pm

Возможно, это связано с изменение питания.
Оптимально было бы значительно снизить количество потребляемых углеводов при увеличении потребления ненасыщенных жирных кислот, но сделать это на фоне приема сиропа Заронтина практически невозможно. Подобный режим питания может улучшить состояние и стать переходным этапом перед использованием кетогенной диеты. Пока продолжайте прием этих препаратов, в понедельник напишите, как у вас дела. До понедельника я ничего менять не хочу, так как не смогу быть на связи.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1591
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пн мар 19, 2018 9:12 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович.
У нас все относительно не плохо. За эти дни у сына была только одна тоническая судорога ночью в субботу.
Ванин аппетит возвращается и он начинает есть овощи. За последние дни удачным экспериментом оказались: цветная капуста, брокколи, авокадо. Буду потихоньку возвращать все продукты. На сегодняшний день сын ест: гречку, овсянку, б\г спагетти, яйцо, мясо, сало, картофель, брокколи, цв.капусту, авокадо. Масло МСТ, кокосовое, топленое сливочное, оливковое. Все ещё пьем Неокейт, правда совсем не много (заканчивается, заказала еще, но привезут только в конце месяца). Вообще я должна отметить, что такого потрясающего прогресса как после двух дней голодания и ввода Неокейта и постепенно других продуктов, у Вани не было ни на одном лечении. Ребёнок, который все время был в своём мире, вдруг к нам вернулся... К сожалению, на короткое время. Сейчас он изредка посматривает в глаза, иногда концентрирует взгляд на чем-либо. Но не часто и не долго. Не ползает.
Пьет сын сейчас хорошо. Любит компот из лимона со стевией или завариваю крапиву со стевией. Воду тоже стал пить.
Тимур Русланович, что будем делать дальше? Убираем ли заронтин совсем? Углеводы ограничиваем? Как? Убираем все крупы, муку и картофель или что-то оставляем? К сожалению, пока выбор продуктов у нас остаётся не большой...
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пн мар 19, 2018 11:40 pm

Снижайте Заронтин до 4 мл 2 раза в день.
Все крупы, муку и картофель убираем. Яйцо, мясо, рыбу, все масла оставляем. Овощи тоже оставляем, иначе есть риск запоров. Но потом ограничим и их. Приучаем к авокадо.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1591
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Вс мар 25, 2018 11:01 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович.
В начале недели на завтрак Иван ел гречку. Со среды и всю оставшуюся неделю его рацион состоял из: яйцо, сало, кролик, брокколи, цветная капуста, авокадо (ест хорошо), огурец. Жиры: топлёное сливочное масло, мст, кокосовое, индюшиный жир + эфамол 4 капс. в день. Питье: вода (плохо), компот: крапива + стевия + лимон, Неокейт 1 мерная ложка 2 раза в день.
Лекарства: депакин 300 мг 2 раза, заронтин 4 мл 2 раза.
Состояние Ивана в принципе нравится. Аппетит хороший, но есть такое наблюдение: как только перестали давать Неокейт, кушать стал хуже. Через несколько дней нам привезли питание и с ним аппетит и состояние сына снова заметно улучшились. Может совпадение...
Судорог сильных не было. Два раза заметила лёгкое подергивание бровей только.
Тимур Русланович, что делаем дальше? Уменьшаем заронтин? А продукты ещё вводить или убирать какие-нибудь? Нужны ли добавки какие-нибудь? Анализы?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пн мар 26, 2018 10:04 am

Тимур Русланович, ещё Иван ест омлет с льняной мукой. Можно? Или лен исключается тоже?
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пн мар 26, 2018 9:25 pm

Пока снижайте Заронтин по 1 мл каждые 5 дней.
Льняную муку можно.
Рацион пока не меняйте.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1591
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Ср апр 18, 2018 4:45 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович.
Вот уже неделя как мы ушли от Заронтина совсем. Принимаем только депакин по 300 мг два раза в день. Судороги есть различные (подергивание бровей; резкие вздрагивания; замирания; иногда сын весь "уходит" в тонус и постанывает; редко тонические с дрожанием рук и лица). Бывают дни спокойные, а бывают, когда судорог очень много.
Аппетит без заронтина восстановился полностью. Кушает хорошо. Придерживаемся низкоуглеводной диеты. Ваня с удовольствием кушает сырые овощи: салат из капусты, огурец, сельдерей, авокадо. Котлеты из кабачка, цветной капусты, белокочанной и брокколи (с индейкой). Любит яйцо (в том числе омлет с льняной мукой) и сало. Жиры: топлёное сливочное масло, жир индейки, оливковое, кокосовое масло, мст, 4 капс. эфамола. Питье: крапива, каркаде, ромашка, мелисса, стевия. 2 мерн. лож. Неокейт в день.
Тимур Русланович, что нам делать дальше?
Я смотрела вашу выписку и нашла рецепт на трилептал 0,15. Не помню что вы говорили нам про этот препарат, в выписке рекомендаций не нашла.
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Чт апр 19, 2018 12:36 am

В списке рекомендаций (в списке дальнейшей тактики) он идет на 2 месте после этосуксимида, который уже был назначен и отменен.
Начинайте прием Трилептала по 150 мг вечером. Через 3 дня 150 утром, 150 вечером. Через 3 дня по 150 мг утром, 300 вечером. Через 3 дня по 300 мг 2 раза в день.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1591
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Чт май 17, 2018 10:18 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович.
Простите, что долго не писала. У Вани была очень сильная аллергия. Пока не удалось выяснить на что (накануне давала чай каркаде и Mg, Zn). Нас даже в инфекционную больницу направляли с подозрением на корь...
В России нам купили трилептал и 24 апреля мы начали его приём. 3 мая вышли на полную дозировку 300 мг 2 раза в день. Пока вводили препарат, с судорогами было затишье. На фоне аллергии были 2 тонические судороги и несколько раз дергались брови, 2-3 раза были вздрагивания всем телом. Сейчас аллергия прошла, но таблетки антигистаминные ещё пьем.
Диеты придерживаемся низкоуглеводной. Сын ест только продукты, которые я перечисляла в прошлых сообщениях.
Тимур Русланович, будут ли ещё какие-нибудь назначения или рекомендации для Вани?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пт май 18, 2018 1:09 am

А после прекращения аллергии какая ситуация с приступами?
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1591
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Пред.След.

Вернуться в Вопросы доктору Садыкову Т.Р.

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1