Дорошина

Любые вопросы руководителю Лаборатории ВЭЭГ Генералову Василию Олеговичу

Re: Дорошина

Сообщение Дорошина Юлия » Вт апр 19, 2016 2:52 pm

Здравствуйте, Василий Олегович!
Ребенок принимает Фризиум с октября 2015 в дозе: 15 мг утро, 20 мг вечер. Перешли с Клоназепама, который имел много побочных действий. Перейдя на Фризиум, особой разницы не заметила. Да, ребенок стал менее сонливым днем, что дает возможность проводить с ним занятия. Но все же может уснуть прямо в коляске во время занятия. И никакая стимуляция мелкой моторики его не растормошит. И перемещается по полу так же вяло. То есть дозу Фризиума увеличивать нельзя. Но сохраняется эпиактивность и метеозависимость. А погода в этом году (с осени прошлого) очень нестабильная. Резко изменяется атмосферное давление и различные осадки. Ребенок реагирует. 2 недели может быть совершенно спокойным, улыбчивым, восприимчив к занятиям. А потом вдруг резко повышается тонус мышц, плохо засыпает, а ночью может трястись в судорогах (1-2 минуты), не просыпаясь. 1 раз или несколько раз за ночь. Обычно обходимся без Диазепама (свечи ректальные). Прошлой ночью единожды потрясло. Днем был спокоен, быстро уснул. А уже сегодняшняя ночь была ужасная. К полуночи резко стало трясти. Я ввела Диазепама 10 мг (фактически чуть меньше, часть препарата остается в свече). Успокоился на некоторое время. А потом судороги повторялись еще несколько раз. Ввела постепенно еще 30 мг Диазепама (фактически чуть меньше). Так до 9 часов утра. Но с 6 часов уже не спал, его подергивало, потрясывало. Немного поел каши на завтрак. Опять продолжилась тряска, но потом выдохнул и уснул. Всего на 1,5 часа. После бессонной ночи. Проснулся, и опять в тонусе. При этом,сейчас помимо Фризиума, принимал курс Фенибута и Элькара. Неделю назад пропил курс Диакарба (с Аспаркамом). Что еще принимать? Может все же добавить Фризиум? Ребенок-колясочник, двигается мало, крупный, в 8 лет весит около 40 кг. Но боюсь, что усилится заторможенность. Понимаю, что ребенок сложный, с генетической патологией. Но знаю, что подолгу он бывает спокойный и веселый, и забываешь, что страдает эпилепсией.
С уважением, Дорошина Ю.
Дорошина Юлия
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Чт янв 26, 2012 2:28 pm

Re: Дорошина

Сообщение Казакова Юлия » Вт апр 19, 2016 4:23 pm

Здравствуйте.
Увеличивайте Фризиум, только в вечерний прием добавляйте до 25 мг/сут. Утром останется прежняя дозировка. Если слабость будет нарастать, то возвращайте прежнюю дозу.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Казакова Юлия
 
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: Пн ноя 30, 2009 2:11 pm
Откуда: Москва

Re: Дорошина

Сообщение Дорошина Юлия » Чт июн 02, 2016 8:23 pm

Здравствуйте, Василий Олегович!
Принимаем Фризиум. Знакомые сейчас боятся везти из Чехии (Германии) через таможню. Не подскажите, обоснованы ли страхи? И как оформить провоз препарата. Кроме рецепта от нашего эпилептолога и Выписки из истории болезни с диагнозом "Эпилепсия".
С уважением, Дорошина Ю.
Дорошина Юлия
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Чт янв 26, 2012 2:28 pm

Re: Дорошина

Сообщение Казакова Юлия » Пт июн 03, 2016 7:00 pm

Здравствуйте. Пока еще новый закон не вступил в силу (о наличии перевода для заключения и рецепта), поэтому рецепта и указанием в заключении приема этого препарата достаточно.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Казакова Юлия
 
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: Пн ноя 30, 2009 2:11 pm
Откуда: Москва

Re: Дорошина

Сообщение Дорошина Юлия » Пт дек 16, 2016 10:13 am

Здравствуйте, Василий Олегович!
Ребенок принимает Фризиум, периодически вводим Диазепам (микроклизмы). Приобретали в Европе. Сейчас никто не хочет ни высылать почтой, ни везти через таможню. Как быть? Фризиум пьем чуть больше года. Перешли с Клоназепама, который купировал приступы с потерей сознания, но давал большую заторможенность. На Фризиуме периодически ребенка "трясет" 1-2 минуты. В основном по ночам. Может даже не проснуться. Но бывает, что после "тряски" не засыпает долго, сохраняется возбуждение,тогда приходиться вводить Диазепам. Что делать сейчас? Выписать у эпилептолога отечественный реланиум в ампулах? Или он вообще не отпускается? а с Фризиума опять возвращаться на Клоназепам? у меня препарата на 2 месяца. Может начать замещать утренние дозы Клоназепамом?
Или возможно оформить Разрешение на ввоз запрещенных препаратов?
С уважением, Дорошина Юлия.
Дорошина Юлия
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Чт янв 26, 2012 2:28 pm

Re: Дорошина

Сообщение Дорошина Юлия » Пт дек 16, 2016 10:21 am

Василий Олегович!
У нас сейчас в аптеках отпускают по рецепту Сибазон. Аналог Диазепама. Нам выписать? Но не знаю, как буду вводить. Сама уколы не ставлю.
С уважением.
Дорошина Юлия
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Чт янв 26, 2012 2:28 pm

Re: Дорошина

Сообщение Казакова Юлия » Чт дек 29, 2016 8:56 pm

Здравствуйте, если сибазон в ампулах, берите, суть та же что и у Диазепама, вводить можно ректально, в тонкий шприц набираете (можно инсулиновый) и без иголки как микроклизму в прямую кишку вводить
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Казакова Юлия
 
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: Пн ноя 30, 2009 2:11 pm
Откуда: Москва

Re: Дорошина

Сообщение Дорошина Юлия » Вт апр 11, 2017 6:58 pm

Добрый вечер, Василий Олегович!
Сейчас возникли неразрешимые проблемы с приобретением Фризиума в Европе. Частные лица отказались везти или пересылать. Последний заказ сделала через интернет-аптеку Чехии. Посылка застряла на почте в Праге. Чувствую, что ни Фризиума, ни денег не дождусь. Больше рисковать не хочу. Фризиум ребенок принимает около 2-х лет. До этого еще пару лет - Клоназепам, который остановил приступы с отключением сознания. Я уже Вам писала. Но как-то еще удавалось приобретать Фризиум. Сейчас уже нет. Что делать? Возвращаться на Клоназепам? Может постепенно, пока еще есть остатки Фризиума.
С уважением, Дорошина Юлия.
Дорошина Юлия
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Чт янв 26, 2012 2:28 pm

Re: Дорошина

Сообщение Казакова Юлия » Пн апр 17, 2017 6:31 pm

Здравствуйте продублируйте свой вопрос к нам на эл.почту videoeeg@mail.ru
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Казакова Юлия
 
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: Пн ноя 30, 2009 2:11 pm
Откуда: Москва

Re: Дорошина

Сообщение Дорошина Юлия » Вс окт 01, 2017 8:12 pm

Добрый вечер, Василий Олегович!
Ребенок 2 года принимает Фризиум. До этого - 3 года Клоназепам, который остановил приступы с потерей сознания. Но все это время сохраняются приступы без потери сознания, кратковременные ( до 1 минуты) судороги всего тела. 3-6 раз в месяц. Всегда ночью или под утро. Если ночью, то может после "тряски" спать дальше. А может и не уснуть вовсе, сохраняется возбуждение. Обычно спит хорошо, всю ночь, не просыпаясь. А бывает, что вообще не может уснуть сутками - возбужден. Что посоветуете принимать дополнительно? Может какой легкий седативный препарат, который усилит противосудорожный эффект? Что скажите про Gamalate B6?
Сейчас ребенку 10 лет, весит 40 кг. Принимаем 40 мг в сутки Фризиум. Как побочное действие Фризиума - сильно затормаживает, с ребенком сложно общаться, заниматься. Но может вдруг наступить возбуждение. Тогда еще сложнее. Никакие успокаивающие травки, MG, B6, глицин, фенибут - не помогают. Все может закончиться приступом. Я заметила, что обычно это случается на резкую перемену погоды, атм. давления, осадки, ветер. Я Вам об этом писала. Вы говорите, что эпилепсия к метеозависимости никакого отношения не имеет. Стала давать курсами Диакарб. Кажется, что в дни приема ему полегче, но не факт, что не случится приступ.
Может надо сделать свежий ВЭЭГ? Последний раз делали 2 года назад, 20 минут, у местного эпилептолога. Живем в Дубне. Сейчас направляют в Дмитров.Там делают дневной ВЭЭГ, 2 часа. Но мне будет непросто везти туда ребенка. Если в этом есть необходимость, то может Ваши специалисты приедут к нам на дом провести ночной ВЭЭГ? Тогда обращусь за помощью в Абсолютпомощь. Сколько сейчас стоит такое обследование и выезжаете ли на дом в М.о.?
Мы начинали с Депакина, пили несколько лет. Но были сильные приступы, с потерей сознания до 2 часов. Хотя и редко - 2 раза в месяц. Но ребенок был активен, хоть какое-то шло развитие. Сейчас практически не меняется. Хотя мы его оформили в школу, приходят на дом учителя с ним занимать, ездим в санатории, на реабилитации. Недавно от Козявкина приехали, там прошел курс мануальной терапии. Достаточно успешно. Но у ребенка ведь генетический синдром неустановленной формы, черты ауитизма, да еще мозг пострадал во время операции( 5 часов наркоза сразу же после рождения на 35 неделе). Я все это понимаю, но хочу , чтобы ребенок хотя бы не страдал от приступов эпилепсии.
Василий Олегович, что посоветуете?
С уважением, Дорошина Ю.
Дорошина Юлия
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Чт янв 26, 2012 2:28 pm

Re: Дорошина

Сообщение Казакова Юлия » Пн окт 02, 2017 7:43 pm

Здравствуйте. Для начала можно начните Безглютеновую диету (по продуктам вся информация есть в интернете) посмотрите, что будет по поведению с ребенком.
Мониторинг лучше сделать, наши расценки Вы знаете, договариваться лучше и обсуждать время лучше по рабочему телефону.

Что касается коррекции терапии, то правильнее будет выйти на скайп и обсудить, что можно добавить еще. Потому что насколько помню остальные препараты особых эффектов не давали, Клоназепам вряд ли получится убрать.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Казакова Юлия
 
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: Пн ноя 30, 2009 2:11 pm
Откуда: Москва

Re: Дорошина

Сообщение Дорошина Юлия » Пт янв 19, 2018 5:08 pm

Здравствуйте, доктор! Василий Олегович, Юлия Владимировна! Поздравляем вас с новогодними праздниками! Желаем здоровья вам, вашим семьям и вашим пациентам!
12 декабря 2017 года Югай Антон Меликсович провел ночной видеоЭЭГ мониторинг ребенку на дому. Можно ли по Заключению получить консультацию по возможно коррекции противосудорожной терапии? Ребенок принимает Фризиум 40 мг в сутки ( весит 40 кг).
Как и советовала Юлия Владимировна, с 1 января 2018 года ребенок строго придерживается Безглютеновой диеты. Но, может времени пока мало, но изменений по приступам нет. Не знаю, стоит ли еще раз описывать характер и частоту приступов? Если кратко, то: приступы без потери сознания, трясет все тело не более минуты, по ночам, под утро или на пробуждении. С начала года, т.е. за 3 недели, уже 5 раз. Часто - во сне, ребенок может и не проснуться. Но бывает, что после приступа возбуждение не проходит, ребенок в сильном тонусе, уснуть не может, приходиться вводить Диазепам (5-10мг микроклизма). Так было и прошлой ночью. Утром прочла предупреждение МЧС: усиление ветра, местами метели. В Дубне было еще спокойно, но в Москве вовсю валил снег, к ночи и у нас намело. Т.е. у ребенка приступы часто связаны с сильной метеозависимостью. Легче переносит, когда принимает Диакарб. Но его же нельзя постоянно давать, а у нас сейчас каждый день аномальная погода.
Принимая Фризиум, ребенок заторможен: пассивный, безинициативный, сонливый. Это затрудняет процесс обучения: ребенок получает обучение на дому.
Но эти же дозы Фризиума не справляются с периодическими приступами или состояниями повышенного тонуса.
Что посоветуете: уменьшить дозу Фризиума или перейти на более современный аналог? Когда добавлять прием Диакарба: по схеме или периодически по необходимости?
С уважением, Дорошина Юлия
Дорошина Юлия
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Чт янв 26, 2012 2:28 pm

Re: Дорошина

Сообщение Казакова Юлия » Пн янв 22, 2018 7:29 pm

Здравствуйте. Диакарб можно пока подавать в течение 1 месяца через день (1 утро даете, на следующий день перерыв) и так в течение 1 месяца, параллельно давать Пантогам по 1т х 2 раза в день в течение 1 месяца.
По противосудорожной терапии нужно подумать.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Казакова Юлия
 
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: Пн ноя 30, 2009 2:11 pm
Откуда: Москва

Re: Дорошина

Сообщение Дорошина Юлия » Вс мар 04, 2018 12:21 pm

Здравствуйте, доктора! Василий Олегович, Юлия Владимировна!
Месяц следовали вашим рекомендациям: к Фризиуму добавили Диакарб и Пантогам. По-прежнему стараемся придерживаться безглютеновой диеты. Ситуация по приступам прежняя. Приступов было немало и каждый раз по графику МЧС предупреждает: 31.01 резкое потепление, 04.02 2 приступа за ночь - валит снег, 11.02 резкое потепление, 21.02 резкое похолодание, 23.02 усилении мороза. И характер приступов прежний. Последние 10 дней приступов не было, но метеозависимость проявляется по -прежнему. 3 дня назад - на потепление - ребенок сутки не мог заснуть из-за сильного возбуждения. Ввела Диазепам микроклизму, но состояние ребенка существенно не улучшилось. И вот опять сегодня бессонная ночь на снегопад, который МЧС характеризует как якобы сильнейший за 68 лет (может в это время года, ведь температура на 5-7 градусов ниже нормы). Но не суть. Главное, что 2 последних дня ребенок находится в сильнейшем тонусе. Его сложно даже накормить, ни говоря уже чтобы позаниматься. Хотя занятия на мелкую моторику его расслабляют. Еще его успокаивает принятие водных процедур. Но ночью ведь не спит.Опять вводила Диазепам, но заснул только к утру.
По Фризиуму. Возникли новые сложности с его приобретением. В Чехии ввели именные электронные рецепты, другая аптека написала, что вообще сняли его с производства. А немецкий и венгерский для нас слишком дорого, у мамочек перекупать - тоже. Если не нормализуются поставки не слишком дорогого чешского, португальского, то прошу подобрать нам более доступный аналог. Медицина же не стоит на месте? Может по утрам вернуться к Клоназепаму?
С уважением, Дорошина Юлия.
Дорошина Юлия
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Чт янв 26, 2012 2:28 pm

Пред.

Вернуться в Вопросы доктору Генералову

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Google [Bot] и гости: 0