Общество пациентов с эпилепсией

Общение пациентов на любые темы, связанные с заболеванием

Сообщение Василий Генералов » Пн июн 18, 2007 10:43 pm

У вас такая работа, что упоминать о заболевании на собеседовании не стоит. Если бы была опасность для окружающих (типа типографии) или выбор работы с механизмами и без, то это имело бы смысл. В вашей ситуации лучше не говорить (это мое мнение).
Но все равно, мне кажется имеет смысл вам приехать, ведь не все возможности к исцелению испробованы. Шанс есть. И не сдавайтесь никогда...


P.S. Уезжаю на небольшой отдых (наконец то), вернусь к концу июня.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Пн июн 18, 2007 10:46 pm

Есть мысль поставить на сайте блоговый движок. Чтобы здесь были ЖЖ (журналы жизни пациентов).
Как идея народу??
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пациенты пациентам

Сообщение Александр » Пн июн 18, 2007 10:54 pm

Здравствуйте, Василий!

А как быть если действительно во время работы произойдет приступ? Получится что при устройстве на работу руководителю организации соврал.
Хотя в принципе можно оправдаться, что не договорил, но это все равно частично с меня не будет снимать ответственности. Ведь официально есть группа инвалидности, хоть и рабочая.
Все-таки стоит умолчать???
Не сдаваться ни когда!
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Сообщение Василий Генералов » Вт июн 19, 2007 11:26 am

Все что может произойти, может произойти впервые.
Эпилепсия может начаться в любом возрасте.

Еще раз говорю, после первой зарплаты приезжайте, будем проблемы дожимать. Чтобы не надеяться на авость, пронесет и т.д.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пациенты пациентам

Сообщение Александр » Чт июн 28, 2007 9:09 pm

Пил Конвулекс 300 (2 тб утром и вечером), Финлипсин (1,5 тб. утром и вечем), бензонал (0,1 утром и вечером), Лометриджин (1 тб. утром) - небыло ни одного приступа даже полтора месяца. Для меня это достижение. Конвулекс кончился стал принимать Конвульсофин в таких же дозах, припадки начались каждый день 5 дней подряд.
Значит мне этот немецкий препорат неподходит?
Не сдаваться ни когда!
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Сообщение Василий Генералов » Пн июл 02, 2007 7:26 am

Сложно заочно анализировать куски информации, но в принципе конвулекс и конвульсофин - это препараты одной группы вальпроевой кислоты. Однако иногда при переходе с между препаратами олдной группы бывают ухудшения состояния - появление припадков. Поэтому если ухудшение вы связываете именно с заменой конвулекса, вернитесь к нему.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Пн июл 02, 2007 8:50 am

Александру.
Все посмотрел.
Симптоматическая форма эпилепсии. Вторично-генерализованные приступы.
Лептоменингит как причина - как то сомнительно..
Препараты выбора в вашей ситуации: карбамазепин, ламотриджин, кеппра, топамакс, дифенин и еще несколько вариантов. Естественно не все вместе одновременно, а по одному надо подбирать.
Скажем так: ничего не пугает, надо работать, должно все получиться.
Только давайте наш разговор в отдельную тему переведем. Я ее открыл в Вопросах доктору Генералову.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Йцукен » Пт июл 13, 2007 12:54 am

Таки забрался на саит английского обчества по епилепсии.
И вот что нашел:
http://www.epilepsynse.org.uk/pages/inv ... &x=20&y=10
Там есть диски полезные как для врачей так и для людей с эпилепсией.
Английский конечно :(
Но решение всегда есть - было б желание.
Что скажете?
Йцукен
 
Сообщения: 232
Зарегистрирован: Пт май 18, 2007 1:47 am

Сообщение Василий Генералов » Чт окт 04, 2007 8:57 pm

Очередное пожелание пациентам. ТОлько что на приеме был пациент, без терапии, приступы 1 раз в 3 мес.
Однажды случился приступ за рулем, но продолжает водить автомобиль.
Меня спросил - не могут ли перепады давления при дайвинге спровоцировать приступ?
Вообще то при получении сертификата дайвера человек должен подписать бумагу, что у него нет ряда заболеваний, в том числе эпилепсии.
Мне улыбнулись и сказали, что за 50 у.е возможны любые погружения.

Я оставлю это без комментариев.

Просто берегите себя....
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Пт окт 05, 2007 9:13 am

Здесь были размещены ссылки интернет-сообществ пациентов, но долго размышляя я их все таки убрал.
Пообщавшись с этими групами поближе, стало понятно, что идеи, генерируемые ими, не всегда рациональны, а побуждения - иногда опасны для здравомыслящих людей (на одном сайте прочел, уверенную, и как бы псевдообоснованную мысль, что вождение авто это полезно для предупреждения приступов - кочмар).
Другой находкой являетмся перетаскивание распечаток статей про эпилепсию и справочников с сайта на сайт. Реальные действия, описанные здесь, мало кого интересуют.

Поэтому, к сожалению, пока есть некоторое опасение, что такие опасные мысли, размещенные там, и мало имеющие отношеня к истинному решению проблемы (всякие нетрадиционные методики, дыхание, связь с космосом, самостоятельная настройка нейронных систем, медитация самураев и буддистов) - имеют безусловно, право на существование, но рискуют превратиться в очередную информационную "помойку".

Однако, если они решают психологические проблемы хотя бы одного человека - это уже во благо.

В целом пока ситуация такая - люди с благополучным течением, находящиеся в ремиссии, занимаются своими делами и не собираются лишний раз обсуждать это заболевание.
Те пациенты, которые пока по разным причинам не разрешили свои проблемы, обсуждают возможность все решить самостоятельно, без помощи врачей.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Пт окт 12, 2007 4:04 pm

Дальнейшее наблюдение за этими дневниками позволило предположить, что они инциированы продавцами услуг лечения эпилепсии лазером, о вредности и бесполезности которого я уже писал...

Так, к сожалению, казавшееся независимым объединение может оказаться очередным двигателем шарлатанства среди пациентов....

очень жаль...

А то мы тут с ЙЦУКЕН все про хирургию, высокие технологии и т.д....
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Бедолага » Пт ноя 16, 2007 12:06 pm

РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ВОЖДЕНИЮ АВТОМОБИЛЯ ДЛЯ БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ (Американская Академия неврологии. Общество эпилептологов США, Американский Фонд эпилепсии, 1994)

1. Как осуществляется выдача водительских прав? Какое значение имеет мнение лечащего врача?

Решение о выдаче водительских прав в большей степени зависит от государственного Департамента Транспортных Средств (ДТС), чем от лечащего врача.
Лечащий врач обязан правильно заполнить медицинские документы, предоставленные ЦТС.
Медицинские документы, необходимые для выдачи водительских прав, должны быть тщательно и четко заполненными.
В медицинскую форму включается вопрос о мнении врача относительно выдач больному водительских прав, а также графа для комментариев лечащего врача, если таковые имеются.
Решение о выдаче водительских прав может приниматься независимо сотрудникам ДТС на основании полученных медицинских документов.
Процедура выдачи водительских прав регулируется государственными законами осуществляется ДТС и предусматривает положения, обеспечивающие надлежащую защиту от ответственности лиц, участвующих в данной процедуре.

Критерии выдачи водительских прав и ограничения по медицинским показания” отражаются в правилах и рекомендациях, специально разрабатываемых группой экспертов в каждом конкретном случае.
Процесс выдачи водительских прав должен предусматривать возможность индивидуального решения в каждом конкретном случае.

2. Необходим ли определенный бесприступный период?

Необходим бесприступный интервал, равный 3 месяцам с момента последнего приступа

3. Какие факторы могут влиять на продолжительность данного периода?

Благоприятствующие факторы приступы, возникающие вследствие изменений терапии по назначению врача;
простые парциальные приступы без нарушения сознания и/или двигательного контроля;
приступы в виде изолированных аур:
приступы, возникающие только в ночное время;
приступы, обусловленные острыми метаболическими расстройствами или интоксикациями без вероятности повторения;
приступы, обусловленные депривацией сна;
приступы, обусловленные обратимыми острыми заболеваниями.

Неблагоприятные факторы:

неадекватный прием препаратов и посещений врача;
алкогольная и/или лекарственная зависимость в течение последних 3 месяцев;
увеличение частоты приступов в течение последнего года;
структурное повреждение мозга;
некурабельное функциональное или метаболическое состояние мозга;
частые приступы после бесприступного интервала;
транспортные происшествия в течение 5 последних лет.

4. Необходимы ли ограничения по вождению? При каких обстоятельствах и какие ограничения?

ДТС имеет право на ограничение по вождению для лиц, не соответствующих общим критериям по водительским правам.

5. Сообщения

Врачи не должны сообщать сведения о своих больных в ДТС, но должны информировать больных в возможном риске, требованиях ДТС, давать собственные рекомендации по вождению. Больной должен информировать ДТС о состоянии своего здоровья и о возникновении приступов в письменной форме. При. возникновении приступа необходимо на время отказаться от вождения, проконсультироваться с врачом и сообщить в ДТС. Если врач не верит, что больной сообщил о себе в ДТС и имеется угроза общественной безопасности, врач имеет право сделать это сам. В случае несообщения больным в ДТС, ДТС имеет право наложить штраф в размере по собственному усмотрению.

6. Медицинское освидетельствование

Периодическое медицинское освидетельствование не требуется, если больной направляет своевременные сообщения о своих приступах в ДТС и регулярно заполняет специальную форму, представляемую ДТС для продления или обновления водительских прав.

7. Степень “иммунитета” для врачей

Врачи должны обладать определенным “иммунитетом” в случае, если они не посылают сообщения о больных в ДТС, так как считают это нецелесообразным. Врачи должны также обладать “иммунитетом” на случай, когда они посылают первое или повторное сообщение о больном в ДТС.

8. Должен ли каждый штат иметь собственный медицинский совещательный комитет? Каковы его функции?

Медицинский совещательный комитет или аналогичная структура должны быть в каждом штате. Данный комитет утверждает рекомендации и правила, касающиеся вождения автомобиля лицами с различными заболеваниями. Комитет должен собираться не реже 1 раза в год.

9. Должен ли закон осуществлять функцию отказа в получении водительских прав?

Необходимо существование механизма по официальному отказу в получении водительских прав.

10. Каковы правила слушания дел и аппеляции?

Перед официальным отказом в получении водительских прав возможны аппеляция или слушание конкретного дела. При наличии реальной угрозы общественной безопасности в получении водительских прав отказывается.
Благородный муж не инструмент (С)
Бедолага
 
Сообщения: 835
Зарегистрирован: Чт ноя 15, 2007 7:59 am

Сообщение Василий Генералов » Пт ноя 16, 2007 1:23 pm

Вождение
Одним из важных факторов, влияющим на степень социального и личного комфорта является возможность самостоятельного вождения автомобиля.
Во многих исследованиях показано, что качество жизни пациентов с эпилепсией сильно снижается за счет официального запрещения вождения автомобиля. Baker GA, Jakoby A., Buck D, et al Quality of life in people with epilepsy: a European study. Epilepsia 1997;38:353-62.
Множество стран лимитируют возможность управления автомобилем пациентами с эпилепсией. Эти ограничения являются необходимыми, поскольку большинство исследований показывают повышение риска дорожных происшествий, в том числе со смертельными исходами, у водителей с эпилепсией.
В датском популяционном исследовании больных эпилепсией показано семикратное превышение риска автоаварий у больных с эпилепсией по сравнению с популяцией. Svend L.Increased driving accident frequency in Danish patients with epilepsy. Neurology 2001;57:435-439

При опросе 367 пациентов с рефктарными локализационно-обусловленными приступами, 144 из них в течение года неоднократно управляли автомобилем и признались, в течение этого времени перенесли более одного приступа. 98 из этих пациентов имели минимум один дорожный инцидент по причине приступа. Последствиями этих аварий у 94% пациента был значительный имущественные ущерб, 32% пациентов получили травмы, в 20% автоаварий пострадали посторонние люди. Berg A. T., Vickrey B. G., Sperling M. R., Langfitt J. T., Bazil C. W., et al. Driving in adults with refractory localization-related epilepsy. Neurology 2000;54:625.


Анкетирование пациентов с эпилепсией, проведенное в развивающихся странах, показало, что 51% респондентов регулярно ездит на мотороллере, 24,8% управляет автомобилем. 97% их сограждан являются противниками допуска больных эпилепсией к вождению. Seneviratne SL, Gunatilake SB, Adhikari AA, De Silva HJ. Driving and epilepsy in Sri Lanka. Seizure. 1998 Aug;7(4):305-8.

При подготовке законодательной базы, определяющий порядок выдачи водительских прав пациентам с эпилепсией, необходимо выдерживать баланс между риском дорожных происшествий и социальной и психологической дезадаптацией людей при запрещении вождения. Поскольку определить этот баланс сложно, в разных странах рекомендации по выдаче водительских прав имеют свои особенности. В Англии с 1920 до 1969 действовал пожизненный запрет на вождение. В 1969 был введен трехлетний запрет на вождение автомобиля после последнего приступа. В 1982 году этот срок уменьшился до 2 лет, при сохранении трехлетнего перерыва для пациентов с ночными припадками.
В настоящее время в Англии действует однолетнее постприступное ограничение на вождение автомобиля.
Водительские права разделены на 2 группы – профессиональные и любительские. Профессиональные права выдаются водителям общественного транспорта и большегрузных автомобилей. Ремиссия по припадкам при получении профессиональной лицензии должна быть не менее 10 лет. Это положение не относится к людям с потенциально эпилептогенными повреждениями мозга - такими, как тяжелая черепно-мозговая травма и перенесенная краниотомия.
Водительская комиссия имеет право ознакомиться с медицинскими документами претендента и консультироваться с его лечащим врачом, после оценки состояния пациента принимает решение. Такая организация процесса выдачи прав не поддерживается другими странами, но имеет важное преимущество, так как доктор не несет ответственности за принятие решения о возможности вождения, но это решение является хорошо взвешенным и обдуманным. Водительская комиссия имеет в своем составе независимых заседателей, имеющих право проводить конфиденциальные проверки в сомнительных случаях.
Единичные припадки не имеют ограничений и не рассматриваются при выдаче водительских прав как эпилепсия, исключение составляет выявленная по результатам обследования предрасположенность к продолжению приступов. В этом случае комиссия вправе запретить вождение на срок до 12 месяцев.
В разряд единичных припадков не попадают приступы, связанные с применением алкоголя и медикаментозных препаратов.
В разряд эпилептических припадков попадают все виды приступов, вне зависимости от степени отключения сознания.
Припадки, возникшие вследствие рекомендованной отмены лечения, являются поводом для приостановления действия водительских прав. Судороги, возникшие при изменении схемы лечения, приводят к запрету вождения. При рекомендованной отмене лечения, действие водительских прав временно приостанавливается на срок от начала отмены лекарственных препаратов до 6 месяцев после полной отмены препарата. Наличие изменений на ЭЭГ не является поводом для запрета вождения, исключение составляют паттерны типичных абсансов 3 гц.
Пациенты обязаны информировать водительскую комиссию об изменении своего состояния и появлении припадков. Shorvon S. Epilepsy and driving BMJ 1995, 8;310:885-886

Существующие законы позволяют пациентам с контролируемыми приступами управлять автомобилем. Проведение исследований влияния эпилепсии на возможность вождения автомобиля позволило выделить позитивные факторы, наличие которых значимо снижает вероятность дорожных происшествий. К ним относят длинный бессудорожный интервал, наличие ауры, небольшое количество предыдущих, не связанных с судорогами, дорожных происшествий. Показано, что бессудорожный интервал более 12 месяцев снижает вероятность автоаварий на 93%. Krauss G. L., Krumholz A., Carter R. C., Li G., et al. Risk factors for seizure-related motor vehicle crashes in patients with epilepsy Neurology 1999;52:1324
Krauss G., Ampaw L., Krumholz A.,. Individual state driving restrictions for people with epilepsy in the US. Neurology 2001;57:1780-1785
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Пт ноя 16, 2007 1:31 pm

Ситуация с вождением в других странах понятна.

Мое мнение по России:
1. Менталитет русских людей отличается о цивилизованной Европы. Потому как демократия здесь приравнивается к анархии, а общий уровень социальной отвественности людей, живущих в стране двойных стандартов равен минус 100%.
2. В Европе наличие закона побуждает думать о его выполнении, в России - об его обхождении. Нарушение закона там - преступление, у нас - подвиг.

Все это не позволяет в настоящий момент всерьез обсуждать вопросы разрешения вождения в России.
В России пациент с эпилепсией не имеет права садиться за руль.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Бедолага » Пт ноя 16, 2007 1:35 pm

Василий писал(а):Ситуация с вождением в других странах понятна.

Мое мнение по России:
1. Менталитет русских людей отличается о цивилизованной Европы. Потому как демократия здесь приравнивается к анархии, а общий уровень социальной отвественности людей, живущих в стране двойных стандартов равен минус 100%.
2. В Европе наличие закона побуждает думать о его выполнении, в России - об его обхождении. Нарушение закона там - преступление, у нас - подвиг.

Все это не позволяет в настоящий момент всерьез обсуждать вопросы разрешения вождения в России.
В России пациент с эпилепсией не имеет права садиться за руль.


Василий, как говорят: акцепт на 100 процентов.

Поскольку я сам водитель, очень бы не хотел выйти на лобовое столкновение на трассе с водителем, теряющим сознание хуч и на полсекунды. Как, впрочем, малоприятна встреча с обдолбаным водителям газели, водителем мерина с пушкой, с ауди чиновника, грубо нарушающего ПДД и прочее прочее
Благородный муж не инструмент (С)
Бедолага
 
Сообщения: 835
Зарегистрирован: Чт ноя 15, 2007 7:59 am

Пред.След.

Вернуться в Пациенты пациентам

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron