Безответственные родители?

[ЛБ]

Моему сыну почти 11 лет и у него эпилепсия. И особых проблем в его и нашей жизни она не доставлет. Кроме времени летних каникул.
Один раз в в возрасте 2 лет он стал сильно плакать во сне, мы его будили,но он как будто не слышал нас и плакал минут пять во сне; еще он с рождения был гипервозбудимый и его от перевозбуждения во время игр и от температуры во время болезни рвало. Но мы и подумать не могли, что следует обратится к неврологу. Первый генерализованный приступ с Сашей случился во время сончаса в садике в 5 лет, второй ровно через год тоже во время сончаса, после этого назначили депакин,но ровно через год приступ повторился и был четвертый во время сна через 3 месяца и ему назначили финлепсин (400 мг в сутки; в то время ребенок весил около 30кг). После назначения финлепсина уже 3 года приступов мы не надблюдали, у него приступы с потерей сознания , судорогами и "хрюканьем" в горле, длятся минуты 2,после того как приходил в сознание- небольшая рвота. Я очень чутко сплю после постановки данного диагноза,поэтому я бы услышала, что у сына приступ. Вот уже 3 года Саша пьет 400мг финлепсина в сутки. Сейчас при росте 150 см , он весит 63 кг.
Делаем ЭЭГ раз в полгода- практически каждый раз заключение: "Диффузные изменения биэлектрической активности головного мозга. Эпилептиформная активность в лобноцентрально-теменной области"
Последний раз делали ЭЭГ в начале марта 2010 г.. Заключение: "Умеренные диффуз. изм-я биэлект. активности гол. мозга с легкими ирритативными проявлениями на фоне дисфун. неспециф. средин. структур. Межполушарная ассиметрия альфа-ритма по амплитуте, 26%, больше справа. Снижение порога судорожной готовности. Фокальной и парокзизм. патологич. акт-ти не выявлено. Реакция навязывания ритма при фотостимуляции полож-ая."
Сын уже три года занимается дзюдо (тренер в курсе его диагноза), очень успешно участвует в соревнованиях, в школе учится хорошо. Но врачи постоянно упрекают нас в лекгомыслии. Спортом ему заниматься нельзя, в лагерь нельзя и т.д. Как только лето -проблемы начинаются-его не пускают в летний лагерь! Причем- при школе пускают, а вот в загородный нельзя. Один раз невролог нам разрешила ехать в лагерь, но как только в лагере узнали, что он пьет таблетки,то стали выгонять "забирайте своего ребенка". Мы не забрали конечно. Но ему запретили практически все: купаться,участвовать в зарнице и т.д.
Сейчас мы перешли в другую детскую поликлинику и новый невролог категорически настроена против лагеря и спорта. А тренер согласен его взять в лагерь. Мы работаем, бабушек нет, и я думаю не лучший вариант оставлять ребенка одного в городе на все лето в обнимку с компьютером.
Уважаемый доктор! У меня к вам несколько вопросов:
1) При данной форме эпилепсии возможно ли когда- либо отказаться от таблеток? Возможно ли полное излечение?
2) Связан ли лишний вес ребенка с принимаемыми лекарствами?
3) Можно ли сыну заниматься спортом и есть ли оганичения по пребыванию ребенка в загородном лагере. (Меня особенно интересует законодательная база) Если можно- как могли бы мы побороться за свои права?
Спасибо.

[Василий Генералов]

3 года - это ремиссия.

1) Решение об отмене таблеток принимается с учетом риска рецидива приступов после отмены. При разных формах эпилепсии он различен. Какая форма у вас - не знаю, из сообщения этого не следует. Поэтому лучше препарат лучше принимать.

2) Не исключено.

3) заниматься спортом можно, ограничений нет. Про спортсменов дзюдоистов и хоккеистов, принимающих препарат можено посмотреть на сайте www.epilepsy.su

Запрещений для пациентов в ремиссии нет, но остальное во-многом зависит от персонала дома отдыха.

[ЛБ]

Уважаемый Василий Олегович!
Большое спасибо за ответы. А диагноз ставят "криптогенная эпилепсия". Когда я спрашиваю у врачей: а форма?- мне ничего не отвечают. МРТ идеальное. Ни одного родственника с эпилепсией. Роды нормальные. Небольшая гипоксия. Как вы думаете на основании предыдущего поста -предполжительно какая форма эпилепсии у моего сына?
А теперь самое главное- почему я Вам пишу.
По-моему, я не ошибаюсь, и Вы являетесь одним из организаторов проекта "Не бойся", одной из идей которого является изменение отношения в обществе к людям страдающим эпилепсией?
Не считаете ли Вы, что Постановление Главного государственного санитарного врача РФ от 17 марта 2003 года № 20 " О введении в действие санитарно-эпидемиологических правил и нормативов СанПин 2.4.4 1204-03" и в частности Приложение № 18 п.7 является прямым нарушением прав ребенка с диагнозом "Эпилепсия"?
В этом постановлении черным по белому в одном пункте наравне с тяжелыми психическими расстройствами идет диагноз "эпилепсия" в отношении противопоказаний к пребыванию в детском оздоровительном лагере. Думаю, что в данном случае всех детей тут гребут под одну гребенку- ведь эпилепсия бывает разной.
И данное постановление дает право участковым педиатрам и сотрудникам лагерей отказывать вполне адекватным, не представляющим опасности для других детей в летнем отдыхе.
Даже сахарный диабет не включен в данные пункты.
Я обращаюсь к Вам как к человеку с активной социальной позицией и как к доктору с большим багажом теоретических и практических знаний по данному вопросу- может в Ваших силах изменить данный пункт? Ведь одним из условий помощи детям, которые имеют диагноз "эпилепсия" является устранение вот таких вот бюрократических препятствий.
Как Вы думаете- что тут можно сделать?
Спасибо.

[Василий Генералов]

Будем решать. Вопрос задан правильно.
Будем думать.