Людмила, мама Вани » Ср янв 15, 2020 11:53 pm
Здравствуйте, Тимур Русланович.
Простите, что долго не писала. У нас все более-менее, но ремиссии, к сожалению, пока нет(( Смотрю дневник:
в сентябре было три тонико-клонические судороги,
в октябре – одна,
в ноябре – три,
в декабре шесть,
в январе пока две.
Кроме них бывают еще просто тонические судороги и единичные вздрагивания.
В целом в сентябре было 15 совершенно чистых дней,
в октябре – 19,
в ноябре – 12,
в декабре -19,
в январе 9 чистых (из 15-ти).
Диету держим строго. До недавнего времени Ваня ел с удовольствием все то, что ему предлагали. Сейчас стал привередничать и соглашается только на еду, нарезанную кусочками (никаких супов, рагу, смесей, пюре, омлетов и т.д.). Например, завтрак: сваренное яйцо, сало, огурец, груша; обед: отварная печень, сало, авокадо, груша. И по такому принципу каждый день… Между едой пьет только воду, достаточное количество.
Кетоны измеряем по надобности, когда понимаю, что в состоянии сына что-то не так.
ЭЭГ делали 14 декабря. Врач сказала, что стала немного хуже, чем в начале диеты…
Узи хорошее, печень в норме. Даже с почками картина лучше стала.
Анализы есть не все. Общий крови хороший; в моче кетоны (это понятно)) и есть небольшой белок 0,166… Это очень плохо?
Биохимию пытались сдать два раза. Первый раз – по каким-то причинам свернулась кровь, второй раз взять не смогли вообще… Ждем медсестру, которая в отпуске….
Пропили протоколы, которые назначала Лилия Олеговна.
Тимур Русланович, хотим в феврале приехать к вам сделать ЭЭГ, поговорить о коррекции диеты, обсудить дальнейшие действия и взять консультацию Воронковой заодно. Предварительно сдадим анализы, назначенные Лилией Олеговной. Записываться нужно через Оксан?)) Может быть еще что-нибудь нужно сделать, сдать перед тем как приезжать к вам?
С уважением, Людмила.