Лечение Хитова Вани

Вопросы пациентов доктора Садыкова Тимура Руслановича

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Вт ноя 06, 2018 10:10 am

В таком случае верните Депакин к исходной дозе. Витамин Д пока давать не надо.
Врач невролог-эпилептолог центра диагностики и лечения эпилепсии, к.м.н.
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 2245
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пт ноя 09, 2018 4:21 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. Наши новости. Судороги проскакивают. Практически каждый день (брови или вздрагивания руками). Но это мелочи по сравнению с тем как было, когда приехали домой. Состояние у Вани более менее стабильно. Активный. Особенно к вечеру. Неплохо идёт на контакт.
Диету держим строго. Основательно почистили её, убрав молочку (оставила только топлёное масло), убрала так же свежий листовой салат и сельдерей (вычислила нехорошие реакции на эту зелень). Кетоны хорошие.
Были у невролога. Похоже в городе мы единственные на кетогенной диете. Поэтому наблюдают за нами как за подопытных кроликами)) Дали направление на УЗИ и на ЭЭГ (бесплатно и без очереди)). Как ни странно, ээг по сравнению с летом намного лучше. На УЗИ тоже без измений. Печень немного увеличена, но так и было.
На ээг сказали через месяц - полтора снова приходить без очереди и без записи))
Депакин вернули на прежнюю дозировку 300 мг два раза, витамин Д пока убрали. Пока все...
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пт ноя 09, 2018 5:07 pm

Надо подождать. Возможно, снижение дозы Депакина было преждевременным.
Что по развитию, контактности? У нас в центре была динамика, а что Вы видите в настоящее время?
Врач невролог-эпилептолог центра диагностики и лечения эпилепсии, к.м.н.
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 2245
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Чт ноя 15, 2018 1:36 am

Здравствуйте, Тимур Русланович. Извините, что сразу не ответила, не видела ваш вопрос. Сейчас состояние Ивана улучшилось значительно. Начиная с субботы видела пару зависаний с еле заметным подергиванием бровей только...
Иван хорошо следит за нами и интересующими его предметами. Отталкивает все, что ему не интересно и, наоборот, тянется к тому что ему нужно. Улыбается или хохочет, когда катаем его на мяче или играем в "Падай".
Кетоны держатся в районе 3,9-4,8 (это хорошие кетоны?) Самые низкие были во вторник утром - 3,1 (соотношение у нас 2,5:1). Диету держим очень строго. Кушать Ваня стал с аппетитом. В последние дни кажется, что этой еды ему мало (1000 калорий в сутки. Не нужно поднимать?). Иногда даю кусочек авокадо на перекус. Пьёт хорошо. Стул почти каждый день. Сон более менее наладится тоже. Депакин пьём. Никаких добавок больше не вводила.
Ну, вот. Пока такие новости))
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Чт ноя 15, 2018 6:08 pm

Это хорошие кетоны. Продолжайте по тем же цифрам.
Врач невролог-эпилептолог центра диагностики и лечения эпилепсии, к.м.н.
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 2245
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пн ноя 26, 2018 12:07 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович.
Я с отчётами. С судорогами все более менее спокойно. Была одна тонико-клоническая утром 22 ноября (последняя до этой отмечена 7 ноября). Иногда бывают зависания, не могу понять судороги это или нет. Кетоны хорошие. Диету держим строго. Вопрос со стулом решён с помощью минеральной воды Донат Mg. По чуть-чуть добавляю ему в питье. Плохо стал спать ночью. Часто просыпается. Долго не спит....
Теперь вопросы. Сын полтора месяца на диете. Ваня не принимает никаких добавок. Возможно нужно пить что-то для поддержки печени, поджелудочной и т.д.?? Как понять, что слизистая подлечилась и можно начать давать витамины? Депакин пока пьём? Какие показатели крови и как часто контроливать? Какие дополнительные исследования (УЗИ, ЭКГ, ЭЭГ и тд) требуются? Как часто?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пн ноя 26, 2018 7:43 pm

Людмила, мама Вани писал(а):Возможно нужно пить что-то для поддержки печени, поджелудочной и т.д.?? Как понять, что слизистая подлечилась и можно начать давать витамины?

Если нет проблем со стулом, а аппетит хороший, то для поддержки добавлять не надо. Но для других целей стоит начать прием Хофитола 200 мг 3 раза в день.

Людмила, мама Вани писал(а): Депакин пока пьём?


Пока пьем. Прошлая попытка отмены показала, что торопиться нельзя.

Людмила, мама Вани писал(а):Какие показатели крови и как часто контроливать? Какие дополнительные исследования (УЗИ, ЭКГ, ЭЭГ и тд) требуются? Как часто?

Через 1 месяц сдать анализ крови на АлТ, АсТ, билирубины, щелочную фосфатазу, альфа-амилазу, липидный профиль (ЛПВП, лПНП, ЛПОНП, аполипопротеин А, аполипопротеин В). Анализ мочи с микроскопией осадка (в моче будут кетоны, объясните испуганным, что для Вани это нормально). УЗИ брюшной полости и почек.
Врач невролог-эпилептолог центра диагностики и лечения эпилепсии, к.м.н.
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 2245
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Чт ноя 29, 2018 1:49 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. Ваня вчера был очень сильно возбужден. Мотал головой, не спал. Проскакивали клонические судороги (руками). А утром я увидела у него на губе герпес. Нужно ли как-то лечить его? Очень давно у нас этого не было....
И ещё один вопрос. Вчера я наконец-то купила биоактиватор воды. Скажите, Ваню поить только щелочной водой теперь? Или давать эту воду курсами?
Анализ крови, который вы написали, нужно сдавать каждый месяц?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Чт ноя 29, 2018 2:56 pm

Да, поить надо "живой водой", которая в наружной чаше.
Анализ надо сдать в течение ближайшего месяца. Далее 1 раз в 3 месяца.
Врач невролог-эпилептолог центра диагностики и лечения эпилепсии, к.м.н.
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 2245
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Вт июн 25, 2019 3:03 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович.
Простите, что долго не писала. У нас все хорошо.
У Ивана бывают периоды ремиссии до месяца. Потом может быть несколько судорог (1-2-3) в один день, и снова затишье. Если учесть, что раньше судороги были ежедневными и в большом количестве, то можно сказать, мы имеем маленькую победу))
Ваня стал внимательно следить за всем, что происходит рядом, у него появились различные эмоции, мимика, звуки. Ребёнок очень изменился, набрал вес. Наладился стул и режим.
Кето диеты придерживаемся строго. Все блюда считаю на калькуляторе в соотношении 2,2:1. К кето добавили ещё ГАПС с бульонами, поэтому рацион у нас совсем не большой, но так мне легче отслеживать реакции ребёнка. Единственное, даю сейчас клубнику, землянику после еды, и не всегда считаю их бжу. Плохих реакций не заметила. Кетоны не падают.
Кроме добавок, назначенных Лилией Олеговной, никаких лекарств не пьём.
Кетоны стараемся держать в пределах 2,5-3,5. Заметила, что именно на этих цифрах состояние Ивана самое лучшее. Каждый день кетоны не измеряем. Раз в два-три дня или по состоянию.
По УЗИ печень, которая всегда была увеличенной, пришла в норму. Количество и размер песчинок в почках, не увеличились.
На ээг тоже значительные улучшения, правда последний раз делали её пару месяцев назад, планируем сделать в ближайшие дни (напишу вам, когда сделаем).
Печеночные пробы в биохимии тоже пришли в норму.
Недавно сдали ХМС по Осипову, органические и аминокислоты. В этих анализах у нас полный беспорядок, конечно. Продолжаем работать с Лилией Олеговной в этом направлении и на недавней консультации получили новые протоколы.
Тимур Русланович, хотела у вас спросить. Когда мы рассчитывали калории для Вани он весил примерно 15-16 кг. Сейчас он весит примерно 18-19. Нужно ли увеличить ему калории? Сейчас у него 1000. Кушает три раза. Иногда кажется, что ему не хватает еды...
Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Ср июн 26, 2019 5:40 pm

Спасибо за информацию.
Калораж надо увеличивать однозначно, но для сохранения кетоза надо будет увеличить и соотношение и/или белок. Напомните, пожалуйста, свои цифры.
Врач невролог-эпилептолог центра диагностики и лечения эпилепсии, к.м.н.
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 2245
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Чт июн 27, 2019 11:23 am

Здравствуйте, Тимур Русланович.
У нас 1000 калорий, протеин 18, соотношение 2,2:1. Вес приблизительно 18,5. В еду добавляю бульоны и даю ягоды на десерт (в последнее время), не учтенные по БЖУ. Кетоны при этом стабильно 2,5 -2,8.
Спасибо!
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Чт июн 27, 2019 3:31 pm

Сделайте 1200 ккал. Белок 22. Соотношение прежнее.
Врач невролог-эпилептолог центра диагностики и лечения эпилепсии, к.м.н.
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 2245
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Ср янв 15, 2020 11:53 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович.
Простите, что долго не писала. У нас все более-менее, но ремиссии, к сожалению, пока нет(( Смотрю дневник:
в сентябре было три тонико-клонические судороги,
в октябре – одна,
в ноябре – три,
в декабре шесть,
в январе пока две.
Кроме них бывают еще просто тонические судороги и единичные вздрагивания.
В целом в сентябре было 15 совершенно чистых дней,
в октябре – 19,
в ноябре – 12,
в декабре -19,
в январе 9 чистых (из 15-ти).
Диету держим строго. До недавнего времени Ваня ел с удовольствием все то, что ему предлагали. Сейчас стал привередничать и соглашается только на еду, нарезанную кусочками (никаких супов, рагу, смесей, пюре, омлетов и т.д.). Например, завтрак: сваренное яйцо, сало, огурец, груша; обед: отварная печень, сало, авокадо, груша. И по такому принципу каждый день… Между едой пьет только воду, достаточное количество.
Кетоны измеряем по надобности, когда понимаю, что в состоянии сына что-то не так.
ЭЭГ делали 14 декабря. Врач сказала, что стала немного хуже, чем в начале диеты…
Узи хорошее, печень в норме. Даже с почками картина лучше стала.
Анализы есть не все. Общий крови хороший; в моче кетоны (это понятно)) и есть небольшой белок 0,166… Это очень плохо?
Биохимию пытались сдать два раза. Первый раз – по каким-то причинам свернулась кровь, второй раз взять не смогли вообще… Ждем медсестру, которая в отпуске….
Пропили протоколы, которые назначала Лилия Олеговна.
Тимур Русланович, хотим в феврале приехать к вам сделать ЭЭГ, поговорить о коррекции диеты, обсудить дальнейшие действия и взять консультацию Воронковой заодно. Предварительно сдадим анализы, назначенные Лилией Олеговной. Записываться нужно через Оксан?)) Может быть еще что-нибудь нужно сделать, сдать перед тем как приезжать к вам?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 49
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Чт янв 16, 2020 3:05 pm

Здравствуйте!
Сдавайте анализы Лилии Олеговны.
Плюс надо сдать анализ слюны на герпес 6 типа (количественно), гомоцистеин, белок s100, нейронспецифическую енолазу.
ЭЭГ сделаем у нас.
Лилия Олеговна будет принимать по пятницам, запись через Оксану.
Врач невролог-эпилептолог центра диагностики и лечения эпилепсии, к.м.н.
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 2245
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Пред.След.

Вернуться в Вопросы доктору Садыкову Т.Р.

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

cron