Маргарита » Ср окт 24, 2007 6:35 pm
Добрый день! Решила написать вам письмо, потому что нужно с кем - то поговорить на эту тему. Как хорошо, что есть такой форум. Моя дочь болеет с детства. В анамнезе длительные фибрильные судороги в возрасте 6 - месяцев, на фоне высокой температуры. Рост при рождении 54 см и вес 4250. Плод крупный, если учесть, что у меня бостаточно узкий таз. После купирование судорог, нас выписали и поставили на учет у невропотолога. Ни разу мы не делали ЭЭГ, нам никто не рекомендовал / 1983-1984 г/. Стояли на учете 2 года, ребенок развивался нормально и даже очень хорошо, и нас сняли с учета. Никто из врачей не предупредил нас, что нужно обратить внимание на подростковый возраст, когда у девочки начнуться гармональные изменения. В возрасте 13 лет, появились притупы, о которых мы узнали гораздо позже, потому - что это случалось, когда дома никого не было. Первый приступ, полный и развернутый с потерей сознание и судорогами. Мы сразу обратились к врачу. Сделали МРТ и ЭЭГ. МРТ не нашли никаких изменений. ЭЭГ показал эпилептическую активность мозга, острая пик- волна в правой височной доли. Врач професор назначил нам паглюферал, принимали на протяжении 5 лет. Приступов с потерей сознания не было, но были дежавю, но врач почему- то не обозначал их никак, и стал постепенно уменьшат дозу и когда доза была минимальна, случился приступ. Тогда мы ушли к другому врачу. Узнали много нового, нас перевели на фенолепсин. Дежавю постепенно стали реже, но приступы проскакивали.Почти все дежавю были привязаны к менеструальному циклу. Они случались или 1-2 дня до месячных или 1-3 дня после. Сдали анализы на гармоны, Прогестерон очень низкий во всех фазах месячных. Благополучно сели все к миниму. Забеременели на фоне приема фенолепсина 700 мг в сутки. Во время беременности бало все очень хорошо, никаких приступов и дежавю, чувствовала себя очень хорошо. Посеродовой период очень плохо сказался на самочувствии. Кормила грудью до 4 - месяцев, потом пришлось отказаться из- за участившихся приступов. Были каждый месяц. Дозировку повысили до 900 мг, а потом и 1000 мг. Потом случился один аборт, чень сильно похудела. Весной 2007 года были на консультации у другого врача, она рекомендовала нам перейти на тигретол, в той же дозировки. Постоянная дипривация сна. Летом старались улучшить ее сон, но приспупы все равно проскакивали, был в мае, потом в августе и последний 18 октября. бессудорожные с потерей сознания, очень тяжелое восстановление, сильная головная боль, подташнивание и испарина. Приступы все бессудорожные, накануне болит сильно голова или чувство беспокойства. Все приступы накануне месячных или после. Сдали анализ на концетрацию препарата в крови и пришли в ужас, 1 ед до приема препарата и 2 ед после приема. Мы сдаем анализы на концетрацию постоянно, когда принимали фенолепсин, то его концетрация была 6,7 - 7,8. В июле перешли на тегретол и сдали анализ 18 октября после приступа и пришли в ужас, что ниже терапевтической дозы, получается что 3,5 месяца были без терапии, в то время когда сейчас тяжелый период, маленький ребенок. Рекомендовали сделать повторное МРТ, без особых изменеий, кроме расширение подпаутинного простанства. Только сейчас нам предложили сделать ночной мониторинг, и врач тоже удивился, что досих пор нам не предложили сделать это исследование. Хотя нам ставили диагноз катамеальная эпилепсия. 30 октября записались к вам в центр на ночное - видео -исследование. Новый врач хочет подробную информацию о приступах, что бы скорректировать лечение. Сейчас у моей дочери появился страх, если случится приступ, а она будет одна с ребенком. Постоянно с ней говоримИ страемся вселить надежду на выздоровление.