Есть ли протоколы лечения ЮМЭ? Можно ли снижать дозу?

[Людмила Краснова]

1. Существуют ли какие-нибудь протоколы лечения ЮМЭ?
2. Приступов не было менее двух лет (последний 12.11.2007), принимаем депакин хроно по 1250 мг (я не ошиблась, таблетку 500 распиливаем на 4 части, 2 раза в день по 1, 25 таблетки), вес больного 85-87 кг, т.е. 14-15 мг/кг.
Проблема вот в чем. Депакин получаем бесплатно, с визой окружного эпилептолога, которая раньше настаивала постоянно на увеличении дозы (от 1500 мг в сутки, и то ей казалось мало), т.е. идем к окружному за бумажкой, а лечимся совсем у другого доктора, на дозе 1250.
Сегодня окружной эпилептолог взяла, да и снизила дозу до 1200, и вообще, говорит, пора переходить на аналоги (энкорат, например), у нас, говорит, сложности щас в государстве с депакином. Я ей тада говорю - а вот в психдиспансере - депакин без вопросов выдают - а она мне - вот пора вам туда на учет встать.
Может ли такое быть, что в данном случае доктор исходил не из интересов больного, а экономил госденьги по негласному указанию? По каким параметрам определяют необходимость обращения к психиатру при эпилепсии, ведь вставать на учет в ПНД ради депакина - это ж абсурд? Или это правильно?

[Василий Генералов]

1. Пилить депакин на 4 части смысла нет. Можно набрать 1250 мг/сут как 500 утро и 750 на ночь.
2. 1200=1250 Это равноценно, поэтому если таблетки по 300 мг, то возможно принимать 600 утро, 600 вечер.
3. Заменять препарат на котором пациент находится в ремиссии на его аналоги не рекомендуется, в виду того, что возможно резкое ухудшение состояния. В поиске по форуму вы найдете такие примеры, даже когда эпистатус развивался. Именно на замене депакина на энкорат.
Иногда такая замена проходит без последствий, но на своем ребенке я бы не эксперементировал.

При ЮМЭ психических нарушений не бывает, и наблюдаться у психиатра смысла нет. Тут я с вами согласен.

Бумажки приходится подписывать для получения рецепта, это издержки льгот.

[Людмила Краснова]

Естественно, я не собираюсь экономить на своем ребенке, мы депакин, собственно, всегда покупали раньше, потому что кроме энкората тоже ничего не предлагали. Удивляет просто позиция доктора, ведь она же в курсе наверняка, с кафедры 2 меда. Ну, допустим, не в курсе, каким способом донести до нее мысль об опасности замены препарата? Вопрос, конечно, риторический, не для обсуждения на форуме. Тему можно закрыть и убрать, спасибо большое.

[Василий Генералов]

Ничего убивать и убирать не надо...
Вопрос не риторический, а очень актуальный.
Я этот вопрос прорабатывал несколько лет назад, потом даже доклад был на съезде педиатров - "оригинальные препараты и дженерики, за и против".

Вот несколько цитат, которые я приводил в докладе:

"При решении о переводе на дженериковый препарат пациент, находящийся в ремиссии, должен быть предупрежден о возможных негативных последствиях замены терапии, должно быть получено согласие пациента на смену препарата

Neurology reviews 2005 vol 12 №1"

"Guidelines of the German Society for Epileptology

Пациенты в ремиссии с хорошей переносимостью терапии не должны переводиться с оригинального препарата на дженерик или с успешного дженерика на иной дженерик или брендовый препарат

Krämer G, Dennig D, Schmidt D, et al. Akt Neurol 2005; 32: 275-278 "


"Результаты перехода с оригинального на дженериковый препарат

32% пациентов сообщили о возобновлении приступов или появлении побочных эффектов при переходе на дженерик
46% в последствии вынуждены были вернуться к оргинальному препарату по причине непереносимости или неэффективности дженериков

Epilepsy Foundation Survey of Patients Concerning Generic Drugs November 10, 1998"

"Осложнения перехода на дженерики

Дополнительные телефонные консультации
Дополнительные визиты к врачу
Госпитализации
Реанимационные мероприятия
Потеря работы
Травмы пациентов
Ухудшение взаимоотношения докторов и пациентов

Epilepsia 45 Suppl. 7 :138 (Abst. 1.364 ) , 2004"

[Людмила Краснова]

Спасибо большое за ответ, я только что его увидела, к сожалению, открыла еще одну тему.
Раз тему не закрыли, выложу сейчас сюда письмо, которая я написала подруге, учащейся сейчас в США на первой ступени (в США это диплом медсестры)и просит присылать ей разные истории для тренировки поиска информации по источникам.

[Людмила Краснова]

Вот это мое письмо, занудное, но у меня что-то уже фиксация на этой теме нездоровая:
Как я уже писала, у сына ЮМЭ. Диагноз был поставлен эпилептологом, кандидатом наук в 2007 году, до визита к ней я уже начала перерывать интернет и поняла сама, что у нас это заболевание, поэтому, когда доктор поставила такой же диагноз, несмотря подтверждение этой гадостной болячки, я немного за себя порадовалась, какая я хорошая-распрекрасная, умею пользоваться источниками. Попали мы к этому доктору благодаря тому, что были приступы и нужно было куда-то обращаться, а окружной эпилептолог, куда всех направляют из районки, была в отпуске. Она поставила диагноз, сделали ночной видемониторинг ЭЭГ, который подтвердил диагноз, начали успешное лечение депакином. Сразу же прекратились утренние миоклонии. Спустя какое-то время, произошел генерализованный приступ, я терялась в догадках, что делать, самостоятельно без консультации подняла ему дозу, потом, когда попали снова на консультацию, я поняла, что сделала это совершенно зря, доктор сказала, что дело не в дозе, "надо было посмотреть в честные глаза пациента и спросить, пил ли он депакин", на что мой честный пациент ответил честно доктору ответил - "не пил", ну вот и результат.
Спустя некоторое время районная поликлиника отправила нас все же к окружному эпилептологу, которая, посмотрев его документы, заявила, диагноз поставлен неправильно, врач неправильный, препарат нужно пить другой. И поставила диагноз "Симптоматическая фокальная эпилепсия", объяснила она постановку диагноза тем, что у него на КТ есть атрофия червя мозжечка, которая, якобы является источником эпилепсии. Несмотря на все устные заявления о смене препарата, в выписку она написала Депакин Хроно и увеличила дозу по сравнению с той, что мы пьем, на 600 мг (тут надо отметить, что она спросила, получаем ли мы льготный депакин, мы его покупали тогда, она сказала, покупайте и увеличила дозу). Тут же сделали 20-минутную ЭЭГ, на которой было только снижение порога пароксизмальной активности.
В прошлом году сын проходил прызывную комиссию, принес документы от двух врачей с разными диагнозами - ЮМЭ и симптоматическая фокальная, понятно, кто сидит в военкомате, им нужно, чтобы все соответствовало, они отправили его лежать в 81 гкб, где ему попался очень внимательный и хороший эпилептолог, кандидат наук, выписали его с диагнозом ЮМЭ.
Приходим вчера к окружному (без нее вроде как бы не дают льготный депакин), смотрит выписку, говорит, хто-то такой диагноз поставил, да почему, ааа, в 81 гкб, ну-ну. И пишет нам в выписке "Симптоматическая фокальная эпилепсия с МИОКЛОНОПОДОБНЫМИ приступами на фоне атрофии червя мозжечка". И, узнав, что депакин у нас теперь льготный, снижает дозу на 300 мг, и сообщает, что пить нам его только 2 месяца, дальше у государства не будет лекарств, нам нужно будет менять препарат на более дешевый. Я ей говорю, а вот в ПНД (у меня знакомая старушка с эпи уже очень много лет стоит там, потому что раньше эпи вели психиатры) депакин дают без проблем, на что она мне отвечает, что да, вот вам туда пора встать на учет и получать его там. Сложилось у меня гадостное впечатление от этого визита, т.к. даже давление не померили, ни на биохимию не отправили, ни на свертываемость, на на ЭЭГ (хоть такие короткие ЭЭГ - это только понты и отмывание денег).
Порылась седня ночью в нете и вот мои выводы:
1. Атрофия червя мозжечка является не причиной эпилепсии, а ее следствием, соответственно диагноз ЮМЭ не исключает наличие атрофии червя мозжечка.
2. Смена препарата у больного эпи в стадии ремиссии может приводить к срыву ремиссии вплоть до эпистатуса.
3. Нигде нет термина МИОКЛОНОПОДОБНЫЕ приступы.
4. Снижать дозу депакина можно только после 2 лет ремиссии по 100 мг в течение 3-4 мес. (у нас сейчас нет еще 2 лет, последний генерализованный приступ 12.11.07)
5. Вставать на учет в ПНД без психических отклонений только с целью получать льготный препарат - абсурд и неразумная трата госденег.
6. Наша окружной эпилептолог - либо дилетант, либо действует по негласному указанию чиновников о сокращении импортных льготных препаратов (я не уверена, что такое указание есть, но вроде все про это кричат).
Хотелось бы услышать что-нибудь из других источников, подтверждающее или опровергающее мои пункты 1, 2, 3, 4.
И еще один вопрос - какую функцию несет в себе окружной врач, можно ли совсем отказаться от его услуг, сохранив льготный депакин и лечиться там, где я считаю нужным? Есть ли об этом информация?
Мне кажется, что на все эти посещения бесчисленного количества врачей, ставящих только закорючку, переписывающих бумажки или занимающихся непонятным мозгокрутством и бесполезные короткие ЭЭГ, тратится больше госденег, чем если бы мы посещали раз в 4 мес нашего лечащего врача, за свой счет бы делали длительный видеоЭЭГ, получали бы депакин, остальное (гепатопротекторы и гипотензивные) покупали бы за свой счет.
Людмила.

[Василий Генералов]

Когда то создание окружных кабинетов преследовало цель оградить пациентов от непрофессионализма других докоторов.

"Миоклоноподобные приступы " и "снижение порога пароксизмальности" - некооректные термины.

В ПНД не вижу смысла вам обращаться.

В целом я понимаю ваши эмоции и с вами согласен, поэтому в настоящее время к этой службе не имею отношения.

Ваша задача найти врача, которому вы доверяете, с которым бы ваши проблемы здоровья были решены. Потому как это главное.

[Людмила Краснова]

Ответила в соседней ветке, пошла лечится от невроза.
Большое спасибо.