Стартл-эпилепсия Георгий

Вопросы и консультации пациентов, наблюдающихся в центре диагностики и лечения VEEG.RU (для тех кто живет далеко, и не только)

Стартл-эпилепсия Георгий

Сообщение Александра » Сб сен 01, 2007 1:09 am

Цитата из форума Задайте вопрос- обязательно ответим 31.07.2007

Добрый день!
Стартл-эпилепсия, резистентная к терапии, - такой интересный диагноз ставят моему сыну в 50% случаев. В остальных 50 - "это не эпилепсия". Были очень много где, ребенок, измученный обследованиями и неэффективными лекарствами, сидит на депакине хроно-500 (2 утром, 2 вечером). Приступы все равно есть. Хоть 100 раз в день. Вызывать их очень просто - дотронуться до спины. Но при отмене депакина приступы усиливаются. Сейчас ему 16 лет. Приступы без потери сознания, на полминуты сводит все тело, может упасть, быстро проходит, но может быть и серия в течение часа. но сегодня после очень сильного приступа у него на несколько минут отнялись рука и нога, что меня очень испугало.
История у нас длинная, началась с родов, очевидно. Была и операция по удалению субарахноидальной гигромы в полгода. Приступы (подергивания) от прикосновения начались лет в 9, потом все это стремительно прогрессировало и продолжает отравлять нам жизнь!
Малыш, к тому же любит экстрим - скейт, сноуборд, прыгает на велосипеде. Но в метро одного отпустить не могу, оч. страшно даже подумать, что кто-нибудь его заденет. Но малыш растет и растут его проблемы, в т.ч. социализация. Поступил в институт, глупо, если мама вечно встречает-провожает.
В общем, я созрела снова вернуться к "неизлечимой" теме.
Вопрос: занимаетесь ли Вы такой эпилепсией? Живем в Москве, хотелось наконец, внимательно во всем разобраться.
Анализы и обследования все уже более годичной давности. Какие анализы нужно сделать до консультации или все можно сделать у Вас?
С уважением и надеждой, Александра

Продолжение после консультации, 01.09.2007

Василий, добрый день!
Это мама Георгия (Жоры), который проходил у вас ночной мониторинг и консультацию на прошлой неделе по поводу стартл-эпилепсии. Содержание вальпроевой кислоты в крови превышает референсные значения - 148 мкг/мл. Наши действия? Снизить дозу?
Кровь сдавали через 6 ч. после приема депакина. Сейчас пьет 2000 в сут. Вес ок. 60 кг.
Александра
 
Сообщения: 27
Зарегистрирован: Вт июл 31, 2007 10:36 pm

Сообщение Василий Генералов » Сб сен 01, 2007 3:06 pm

Концентрации великоваты. Но на беседе вроде признаков его непереносимости не было. Поскльку отмена когда то привела к удлинению приступов, все будем делать осторожно.
Как реакция на ламиктал? Есть ли изменения в приступах- количестве и продолжительности?
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Александра » Вс сен 02, 2007 12:12 am

боюсь сглазить, но приступов поубавилось по количеству и качеству. В первые 2 дня - по 2 по 10 сек. Далее - 1 шт., далее уже 3-й день = ноль. Правда, в школу еще не ходил, но и дома не сидим.:)
Александра
 
Сообщения: 27
Зарегистрирован: Вт июл 31, 2007 10:36 pm

Сообщение Василий Генералов » Вс сен 02, 2007 8:10 am

Значит все идет по плану. Пока ждем.
То, что я видел на исследовании было явно больше 10 секунд - около 30-40 сек, и с ваших слов до 30 раз в день.
Значит как планировали, смотрим еще примерно неделю, далее встречаемся и определяемся по коррекции (возможном снижении вальпроатов). Это заочно уже естественно делать не будем.

На контакте нужно быть обязательно. А то мне позвонили пациенты, я им назначил терапию по поводу эпилепсии и сказал, что встреча через 1 мес или после приступов или при нежелательных явлениях.
Они звонят через 2 (!) года и спрашивают - можно ли нам отменять терапию? Я поинтересовался, почему они не приезжали на контрольные визиты. Они удивляются - вы же не сказали, что надо приезжать, а приступов больше не было!!! А через месяц мы не стали, у нас все же хорошо, зачем приезжать?!
А ведь каждая встреча имеет определенную цель, и только после получения информации на визите можно уже обозначать более конкретные рекомендации.

Поэтому не забудте, в конце недели, числа 6-7 - контроль.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Александра » Вт сен 04, 2007 12:55 am

Василий, спасибо, обязательно будем. Насчет депакина действительно может многовато. Может быть с ним связано, что малыш иногда притормаживает, особенно на уроках?
По основному вопросу: с приступами все тихо (ттт)
Александра
 
Сообщения: 27
Зарегистрирован: Вт июл 31, 2007 10:36 pm

Сообщение Василий Генералов » Вт сен 04, 2007 3:05 pm

Это возможно. Хорошо, что все пошло в нужную сторону.
Вопрос снижения дозы стоит, конечно. Все будем делать острожно.
Видел, что на консультацию записались. Встретимся и все обсудим.
Удачи.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Сб июл 19, 2008 9:06 am

Прошло 11 мес. Пациенты были на контрольном ВЭЭГ и консультации.
Результаты: количество состояний уменьшилось больше чем на 75% (последний месяц фактически не было совсем, ранее 10-20 раз в день).
Во время состояний сознание на отключалось, они стали совсем короткие.
Парень катается на сноуборде, водных лыжах, собирается в поход на байдарках.
На ЭЭГ активность сохраняется в правой височной доле.
Доза депакина снижена до 1500 мг/сут.
Введение дополнительного препарата фактически полностью разрешило ситуацию.

Вывод: как я и обещал, стартл-эпилепсия оказалась не резистетной к терапии, а вполне поддающейся к контролю.

В плане: дальнейшее осторожное снижение депакина.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Александра » Вт июл 22, 2008 9:12 am

На самом деле все могло бы быть гораздо лучше (и было!), если бы нерадивый пациент не нарушал режим. Доктор не стал об этом писать, но я как мать могу откровенно сказать. На отдыхе "наш 17-летний малыш" так обрадовался своим улучшениям, что помимо водных лыж и прочего экстремально-полезного, слишком увлекся традиционными молодежными развлечениями, как то ночные дискотеки, курение, алкоголь... В общем улучшение притормозило.
Надеюсь, после длительной психотерапевтической беседы с доктором Генераловым Гошечка сделает соотв. выводы, для чего следует использовать свое улучшившееся состояние...
Но в целом, если серьезно - подводя итоги этих 11 мес., хочу сказать нашему доктору БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!! К нам вернулась не только надежда, но и спокойная жизнь. Если нервные клетки все-таки восстанавливаются, то у меня они так и сделали. Я стала спать спокойно, не прислушиваясь, не случилось ли у Гоши ночного приступа. Закончила спокойно МБА. Замуж, наконец, вышла. За нашего же папу после 5 лет развода... :D
Вещи казалось бы не связанные друг с другом, но это только на первый взгляд. Думаю, мамы из нашего форума меня поймут.
Перечитала сейчас то, что писала в начале темы, вспомнила тот кошмар, что был нашей "нормой жизни" год назад :shock:
Сегодня улетаем на Байкал. На 2 недели с байдарками, палатками и прочими радостями походной жизни. Будет не до пьянства :lol:
Александра
 
Сообщения: 27
Зарегистрирован: Вт июл 31, 2007 10:36 pm

Сообщение Yara » Вт июл 22, 2008 2:39 pm

Здорово! Очень рада за Вас!
Yara
 
Сообщения: 206
Зарегистрирован: Чт ноя 01, 2007 11:43 am
Откуда: Красноярск

Сообщение Александра » Ср авг 06, 2008 1:00 pm

Вот мы и вернулись с Байкала. Нельзя сказать, что поездка была из легких. Скорее совсем наоборот - на грани сил физических и моральных. Ведь мы в этом деле совсем новички. Каждый день - испытание: холодом, штормом, медведями, ветром, дождем. На байдарках никаких парусов, все время приходилось грести. Проходили по 25-35 км в день, 10 дней подряд. С погодой не повезло - почти каждый день дождь, вылезали на берег мокрые, замерзшие. Но никто за всю поездку даже не чихнул. А что касается приступов - ни одного!!!
Пару раз встречавшие нас в заповеднике местные жители с чувством хлопали Гошу по плечу - мол, молодец, сынок! Я в ужасе, что сейчас будет. Но - ничего не происходило...
Вообще конечно Байкал - особое место. Славное море, священный Байкал. Всем советую туда съездить, особенно в самую глушь, где людей практически нет. Мы вот были в Баргузинском заповеднике. Вернулись с измененным сознанием :shock:
Александра
 
Сообщения: 27
Зарегистрирован: Вт июл 31, 2007 10:36 pm

Сообщение Василий Генералов » Ср авг 06, 2008 2:31 pm

Просто молодцы...! Погода не главное. В дожде есть тоже смысл - проверить себя в том числе...
Очень рад за вас!
Я надеюсь, что наши с вами призывы не употреблять спиртное и соблюдать режим все таки были услышаны и будут соблюдаться.
Тогда мечты ваши высказанные в начале поста будут абсолютно реальны.
http://veeg.ru/forum/viewtopic.php?t=56
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Александра » Вт сен 02, 2008 9:14 am

Следующие летние этапы - Астрахань и Селигер тоже обошлись без приступов и пьянства :lol:
Было, конечно, полегче, чем на Байкале, но тоже далеко не курорт. В общем, Гоша смог наглядно убедиться, что режим и здоровый образ жизни- залог успеха. Чистый эксперимент.
1 сентября возникла проблема в институте. Меня вызвали к ректоруи стали настойчиво советовать перевести Гошу на заочное, т.к. "он же у вас болеет". Видно, увидели в форме 086 его диагноз. Было достаточно противно, т.к. меня всячески выставляли нерадивой мамашей, которая пытается не обращать внимания на больного ребеночка.
В общем им нужна расширенная справка-заключение от невропатолога (не из п-ки, а где реально наблюдается) о том, что ребенок может учиться и диагноз эпилепсия - не является противопоказанием для получения очного высшего образования. Желательно с рекомендациями, что делать в момент приступа. Врача у них нет и ответственность за жизнь и здоровье они не несут (что 10 раз подчеркнули!!!)
Можете ли Вы такое заключение написать?
Александра
 
Сообщения: 27
Зарегистрирован: Вт июл 31, 2007 10:36 pm

Сообщение Василий Генералов » Вт сен 02, 2008 9:21 am

Напишем конечно.
Запишитесь и подъезжайте..

Ну а про нерадивую мамашу - это наверно шутка )))))))))
Ведь это ваше терпение и активность явилась залогом успеха, которого мы вместе достигли.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Данилова » Пт ноя 21, 2008 8:50 pm

Добрый вечер, Александра! Читаю ваше мписьмо про нерадивую мамашку и как- будто про себя ! Моя дочь закончила первый курс , но в течение года были приступы . Обвинили меня во всём и вся и требовали справку . На заочное всё-таки перевелись . А то , что детки к сожалению позволяют шалить и расслабляться на фоне того , что в течение какого-то времени приступов нет , и с этим сталкивалась . Только убеждение и откровенные разговоры . Захожу на форум почти каждый день , читаю новые сообщения и с каждым понимаю , что всё не так уж и страшно , главное верить и надеяться . В планах показать дочь Василию Олеговичу
Елена Данилова
 
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн ноя 03, 2008 8:43 pm
Откуда: Балахна

Сообщение Василий Генералов » Чт апр 01, 2010 2:24 pm

Здравствуйте, Василий Олегович! Пишу Вам из больницы, смогла таки зайти на форум, ура. Нас пока не выпмсывают, шов еще не оч хор. Может быть в пн. Капают только метронидазол, из табл - цинаризин. Голова вроде 3 дня не болит. Ходит соотв тоже 3 дня метров по 20 за раз. Голова почти не кружится, но ножки слабые. Занимаемся лфк. В общем здесь вроде все по плану. Температура 36,8-37.4. Единственное что меня беспокоит и вводит в панику (особенно после того приступа жуткого) - это то, как он спит. Может и раньше он так вздрагивал во сне, а я не видела. Спит много - и ночью, и днемВо сне вздрагивают и руки, и ноги, и гримасы всякие , и глаза открываются. Прямо разбудить хочется. На судороги не похоже, просто как будто что-то снится (у меня собака тож так спит))). Но страшно все-таки ужасно...Поэтому и не оставляю его одного ни днем, ни ночью, дежурим с мужем по-очереди. Понимаю, что надо бороться с моим пинкерским настроением, но пока успехов мало. Мужу полегче - он того припадка не видел и вообще он более "морально устойчивый")).
Ламиктал увеличили до 200 мг/сут. Пока вроде не было ничего такого, но стараемся его не трогать. Итого вопрос: как относиться к его вздрагиваниям во сне? Это норм?
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

След.

Вернуться в Истории пациентов, он-лайн консультации

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 13