Пациент Тульнов

[Тульнова Ирина]

Спасибо! Хорошо! Поняла.
Тем более, что на такой дозировке топамакса - 75 мг утром+50 мг вечером мы продержались удачно - не было приступов:
50 дней (приступ длился 20 мин- была кишечная инфекция),
147 дней (10 мин), 159 дня (25 мин),
71 день (5 мин), 47 дней (11 мин),
7 МЕСЯЦЕВ (длился 10 мин)!!!

Потом с новой кишечной инфекцией добавили топамакс до 75мг/75 мг и приступы стали чаще.
Надеюсь, что топамакс даст эффект редкости, а трилептал нетяжелости.

[Тульнова Ирина]

7 марта был приступ около 1 минуты. Ел и смотрел мультфильм, медленно повернул голову вправо, положила на кровать - повернул голову влево до отказа. Глаза открыты, взор прямо. Дыхания не было секунд 20-30. Потом начал дышать с перерывами (еды по счастью во рту не было), сокращалась правая рука. после минуты дыхание стало ровным, приступ закончился спокойно (раньше на глубоком вдохе).
Заснул минут на 5, t 37,3, лицо мраморно белое с прожилками. Очнулся, говорил шепотом, понимал, что лежит дома, а приступ и где он начался - не помнил (думал, что на улице). Заснул на час, проснулся - все в норме.
Вообщем, не очень страшно в этот раз было!

С 7 марта топамакс уменьшила - 75 мг утром и 62,5 мг(было 75) вечером.
Трилептал 300 мг утром и 300мг вечером.
Сегодня 8 марта - день хороший во всех отношениях!!!
Спасибо Вам огромное!!!

[Тульнова Ирина]

[/img]

[Тульнова Ирина]

Сегодня четвертый день на уменьшенной дозировке топамакса (62,5)
11 марта был приступ 10 минут. Довольно тяжелый - мы решали примеры. Взор остановился, глаза и голова пошли влево. Уложила - голова и глаза повернулись вправо. Первые 2 минуты спокойно лежал, тело, зубы расслаблены, дыхание хорошее. Потом руку начал поднимать вверх, взмахивать ею, зубы сжимать, слюна стала гуще, мешала дышать, само дыхание прерывистее, руки, губы синели. Сегодня такое ровно зависшее состояние приступа по кругу - ни совсем худо и нет заметного улучшения - вдох - и опять трясет, вдох - и опять приступ не закончился... t 37,1. Колола реланиум 2мг.
После приступа долго (минут 30 еще мышцы потряхивало), дыхание выравнивалось (слизью надышался) тоже медленно.

Похожие приступы по продолжительности и сложности были у нас до введения трилептала, т.е. на дозировке одного топамакса 75 мг утром/75 мг вечером. Думаю - что делать дальше? Топамакс продолжать давать уменьшенный, или вернуться к вечерним 75 мг?


Как-то я очень надеялась, что с уменьшением дозы топамакса станет еще лучше и легче...
Сегодняшний приступ - это реакция организма на уменьшение дозы или организм без такого количества топамакса не справился, не смог блокировать судороги?

[Василий Генералов]

Возвращайте топамакс на прежнюю дозировку 75-75. И увеличивайте Трилептал до 750 мг/сут (300-450)

[Тульнова Ирина]

Хорошо, Василий Олегович! Спасибо!
С 11 МАРТА ВЕРНУЛА ТОПАМАКС - 75МГ/75МГ И УВЕЛИЧИЛА ТРИЛЕПТАЛ 300 МГ И 450 МГ

[Тульнова Ирина]

16 марта приступ около 1 минуты (прошло 5 дней. Последний приступ - 10минут пробовали уменьшить топамакс). Сегодня дышал хорошо, трясло мало, немного посинели губы.
Мы гуляли около школы, упал на снег, так что без травм. Ребята сбежались, взрослые предлагали помощь - найти ложку и вызвать скорую, потому что не знали как еще помочь. Очень хочется комиксы им дать почитать . Но не смеялись, сочувствовали - что уже приятно!
Отходил около 10 минут - сначала смотрел в одну точку, потом глазами, начал осматриваться. Через 25 мнут шептал, двигал рукой, смог держать голову. Принесли домой -заснул. t37,2

Впечатления: Картина приступа такая же, как до уменьшения топамакса. Было не страшно, потому что дышал хорошо, спазмов не было. С возвращением 5 дней назад топамакса (75 мг утром и 75 мг вечером) приступы опять стали не длительные (минута).
И еще трилептал добавила 5 дней назад (300мг утром и теперь 450 мг вечером)
Предвестников ни в еде, ни в поведении, ни в координации, ни в самочувствии не было, даже занимался сегодня на редкость усидчиво и спокойно!!!
После двух часов сна самочувствие хорошее, разум ясный! Это очень радует! Спасибо Вам огромное, Василий Олегович!!!

Еще забыла поделиться радостью: нам выписали бесплатно трилептал, и мы его даже уже сегодня получили!!!

[Тульнова Ирина]

Василий Олегович, можно добавить фенибут (или что-нибудь) хотя бы с утра. Что-то совсем трудно стало управляться с перепадами поведения и глупыми поступками.

[Василий Генералов]

Выписали Трилептал - это хорошо. Как переносит Трилептал?

Фенибут можно по 1/2 т утром и днем. Если дозировка будет недостаточная (к концу недели поймете), то можно и по 1 т х 2 раза в день.

[Тульнова Ирина]

Трилептал влился без особых проблем.

Если судить по школе - почерк стал чуть растянутее, клеточки считать труднее, примеры решает местами - один и тот же может решить быстро или уж очень тормознуть. Когнитивные нарушения. От чего зависит - не знаю. Надеюсь, что не от трилептала
По поведению - неуправляемость, агрессивность, УПЁРТОСТЬ.
Походка иногда шатающаяся, шаркающая, ножки как будто не поднимает. но висит на кольцах, турнике, шведской стенке отлично.

По приступам - стали минуту-две (в отличии от длительных приступов на топамаксе и депакине), дыхание лучше. Но на трилептале чаще - через пять дней. Надеюсь, что трилептал увеличили последний раз, и приступы станут реже (надеюсь). Посмотрим. Сегодня третий день. А вот как сделать так, чтобы они были еще и реже... Уменьшение топамакса показало, что приступ становится длиннее.

Василий Олегович, у меня еще вопрос :
прошло полтора месяца с начала приема трилептала. Нужно ли делать какие-то обследования для контроля: УЗИ (если надо, то чего УЗИ), анализы, возможно, ЭЭГ на нашем оборудовании .
За чем вообще следить нужно при приеме топамакса и трилептала?

[Тульнова Ирина]

20 марта приступ (прошло 4 дня). Длился меньше минуты, дышал хорошо Упал на улице лицом в в лужу на асфальте. Раньше падал как-то постепенно, медленно, как бы оседая, а сейчас падает как палка (пока везло - то шапка подстрахует, то снег...).
Пришел в сознание минут через 15, поспал. t36,7. Проснулся активный, вспомнил ситуацию за несколько шагов до падения.

[Василий Генералов]

Как с переносимостью Трилептала?

[Тульнова Ирина]

Трилептал влился без особых проблем.

Если судить по школе - почерк стал чуть растянутее, клеточки считать труднее, примеры решает местами - один и тот же может решить быстро или уж очень тормознуть. Когнитивные нарушения. От чего зависит - не знаю. Надеюсь, что не от трилептала
По поведению - неуправляемость, агрессивность, УПЁРТОСТЬ.
Походка иногда шатающаяся, шаркающая, ножки как будто не поднимает (часто хорошо видно за несколько часов до приступа). Но висит на кольцах, турнике, шведской стенке отлично.

По приступам - стали минуту-две (в отличии от длительных приступов на топамаксе и депакине), дыхание лучше. Но приступы стали чаще - через четыре-пять дней. Надеюсь, что трилептал увеличили последний раз, и приступы станут реже (надеюсь). Посмотрим. Сегодня третий день. А вот как сделать так, чтобы они были еще и реже... Уменьшение топамакса показало, что приступ становится длиннее.

Раньше падал как-то постепенно, медленно, как бы оседая, а сейчас падает как палка (пока везло - то шапка подстрахует, то снег...).

После приступа стал отхощдить легче. Вот сегоня поспал, напирмер, меньше часа - и как огурчик
Василий Олегович, у меня еще вопрос :
прошло полтора месяца с начала приема трилептала. Нужно ли делать какие-то обследования для контроля: УЗИ (если надо, то чего УЗИ), анализы, возможно, ЭЭГ на нашем оборудовании .
За чем вообще следить нужно при приеме топамакса и трилептала?

[Василий Генералов]

Процедуры контроля стандартные: 1 раз в 3-6 месяцев сдается ОАК, б/х крови. 1 раз в 6 месяцев УЗИ органов брюшной полости и почек.

Что касается ЭЭГ, короткие записи не имеет смысла делать. У Вас на них не было эпиактивности.

[Тульнова Ирина]

Спасибо! Поняла. Сейчас каникулы. Эмоциональной нагрузки меньше. Еще добавила с сегодняшнего дня фенибут утром по 1/4. Наслаждаюсь спокойным уравновешенным управляемым сыном! На прогулке координация была хорошая (дома-то все хорошо практически всегда,а вот на прогулке с начала приема трилептала немного походка как будто ноги тяжелые, иногда раскоординированная.