бессудорожная форма эпилепсии

[еелена]

Уважаемый доктор! . Еще три года назад моему сыну ставили диагноз - невроз навязчивых состояний. Сейчас ему 15 лет. Он учится в школе по усеченной программе, индивидуально, поскольку постоянно жалуется на сильную утомляемость. В прошлом году при обследовании у него обнаружена эпилептиформная активность могзга. Припадков (Слава Богу!) нету. Но мой сын очень страдает всякими навязчивыми состояниями - он дергает периодически одежду, словно она ему мешает, сильно расстраивается из-за этого и плачет. У него часто плохие настроения тоже периодически. Особенно в период полнолуния. Обычно к вечеру он становится плаксивым, нервным и раздражительным. Сначала ему был назначен депакин. Полгода и никаких изменений. Перешли на карбамазепин. Сразу увидели результат. У него прошли страхи. Он стал везде ходить без родителей. Стал активным, общительным. Осталось только заикание. Но к сожалению, через 1 год приема карбамазепина все началось снова. Сейчас нам назначили топамакс. Скажите пожалуйста, это и есть эпилепсия бессудорожная? Можете ответить ЧЕСТНО - это излечимо? Может быть медицина бессильна? И эти медикаменты только временно действуют?

[Василий Генералов]

Уважаемая ЕЕлена!
1. Финлепсин (карбамазепин) это противосудорожный препарат, который обладает так же выраженным антидепресаннтным эффектом. Поэтому хорошие результаты в самочувствии ребенка могут быть связаны именно с этим. Его часто назначают психиатры при навязчивостях.
2. Были ли обнаружена на ЭЭГ действительно эпиактивность? и Где обнаружена? Как она изменилась на терапии карбамазепином?
3. Невроз навязчивых движений имеет ремиттирующее течение, тоесть волнообразное, поэтому возможны обострения.
4. Были ли результаты на применение других антидепрессантов, нейролептиков?

Поэтому пока есть сомнения, что это эпилепсия, по крайне мере по одному краткому сообщению такие серьезные диагнозы не выставляют. Будут вопросы пишите, или подъезжайте, все обсудим..

[еелена]

Уважаемый доктор! Я бы из-за сына поехала бы хоть куда! Лишь бы вы его вылечили. Если честно, мне кажется, что я в отчаянии...Хочется кричать от боли! Кричать один звук А-А-А.
Мы живем в Чите. Честно говоря, я не очень представляю себе, где нам в Москве остановиться. И как бы вы обследовали бы моего сына, в стационаре или нет? Для начала постараюсь вам все описать последовательно. В прошлом году, в марте результат обследования показал: эпилептиформный фокус в левой височой области с генерализацией. назначили депакин. После 6 месячного употребления депакина, шапочку" не делали, поскольку ничего хорошего не было. Перешли на карбамазепин в сентябре. Все стало меняться в лучшую сторону. Уже в марте обледование показало: умеренные дифузные изменения. "Признаки гидроцефалии слабые. Признаки гипертензии слабые.Динамика положительная".Радости не было предела! Доктор сказал продолжать карбамазепин, возможно года 3. Но постепенно навязчивости вновь появились. И когда все усилилось до невозможности, мы опять бегом к врачу. (Едва мой ребенок шел, у него сильная слабость, бледное лицо и просто дурнота, как он выражается). Сделали "шапочку" - региональная эпилептиформная активность в правой лобно-центральной области. Динамика отрицательная. Карбамазепин сменили на топамакс, буквально позавчера. (кстати, вот уже два дня живем "как люди") Надолго ли?
Что же касается нейролептиков? В 2006 году предложили полечиться рисполептом, если я правильно пишу, Это было ужасно! С 1 таблетки начались галлюцинации, страх увеличился. Испугались , отменили. Врач убедил повторить - результат тот-же самый. Другой психиатр, мягко говоря, удивился такому назначению. (Кстати, у моей матери была эпилепсия в молодости с припадками).
О финлепсине! Однажды попробовали и его. Сын стал жаловаться на то, что все путается у него в голове. Хочет сказать одно, в говорит совершенно другие слова. Отменили. Вот теперь вы можете сделать вывод, эпилепсия это или нет? Сразу вам скажу, что голосов он не слышет и картинок никаких не видит. И еще, при родах была асфиксия. Когда был маленький, был пугливый, на руки ни к кому не шел, кроме нас, родителей. К садику привык с большим трудом. И уже в первом классе начались проблемы с математикой. Если это не эпилепсия, тогда что это? И вообще, что тогда такое - бессудорожная эпилепсия?( Извините за эмоции, пожалуйста). Жду ответа. Елена

[Василий Генералов]

Может и эпилепсия.. точнее доброкачественный вариант эпилептической ЭП. Но на расстоянии об этом говорить достаточно сложно.
ТО что на топамаксе есь улучшение - это хорошо.

Пришлите хотябы отсканированные пленки ЭЭГ на адрес veeg@rambler.ru

Финлепсин и карбамазепин - это одно и тоже действующее вещество. Но переносимость разных производителей тоже бывает разная.

На обследование и решение вопросов надо будет максимум 2 суток, если делать все быстро, то можно уложиться.

Приежающие к нам останавливаются в гостиницах...

Из тех, кто на сайте бывает часто и были у нас в гостях, можете поговрить с Бедолагой, например...

[Бедолага]

Да я, могу что-то посоветовать, хотя может быть мой случай и не типичный, поскольку у меня не было проблем с оплатой проживания в любой гостинице. В тот раз, когда мы были у Василия Олеговича, был Московский кинофестиваль и очередная годовщина нападения немцев на СССР, поэтому цены в Москве были просто безобразно большие, именно как в осажденном Сталинграде. Останавливались мы в "Космосе", в люксе.

Вам же советую по интернету заранее подобрать в Москве номер и его забронировать. Выйдет куда как дешевле.

Мое личное мнение: лучше конечно съездить, хоть это и не дешево, имея в виду перелет из Читы. Но здоровье по любому дороже. Во всяком случае после очного разговора с Василием Олеговичем подняли ламиктал на 50 мг в сутки и вот результат: вот уже скоро 5 месяцев - чисто все. И это при совершенно активном режиме работы и жизни. А бывало в самом начале 1 раз в две/три недели.

Далее. Я не врач, но ИМХО поведенческая терапия и психотерапия может тоже быть эффективна в вашем случае. Все-таки клинические проявления-то ограничены психической сферой и носят фокальный характер (хотя вы и упоминали "генерализацию", но ведь она включает в себя частичную потерю сознания, а Вы про это не нигде пишите) значит есть шанс научиться контролировать себя самостоятельно. Точнее научиться "ловить" самое начало приступа и своевременно его прекращать, в том числе и простым расслаблением.
Возможно что если ребенок уяснит, что он может управлять своим состоянием, он сможет научиться своевренно тормозить запуск всего этого механизма: тошнота-дурнота-паника и т.п.

Этим приемом многие пользуются, те у которых есть аура.

Возможно просто нужно научиться перед началом "приступа" снижать общей уровень возбуждения мозга. Дыхательные упражнения и упражнения на снижение КГР (кожно-гальванический рефлекс) могли бы быть полезны. Аутотренинг в его возрасте тоже вполне показан.

Может быть, надо его в этом смысле немного успокоить и может даже воодушевить. Многое зависит от мотивации самого человека. По себе знаю: очень воодушевляет успешный и реальный пример других людей, а если хотя бы раз у самого получилось прервать приступ, дальше - будет все гораздо лучше.

Но это я так, к слову...

Удачи!

[еелена]

Спасибо за отзывчивость и ваши советы. Но к сожалению, был у нас опыт БОСа. Все эти упражнения на дыхание и прочее, все очень сложно. Прошли занятия с доктором и все опять встало на сви места. Я имею в виду, справиться самому мальчику сложно. Все эти неприятные состояния (это и есть приступы ? Я даже не знаю- -приступы ли это?) возникают почти внезапно и он их даже не предчуствует. Сначала он становится грустным, потом плачет, раздражается и жалуется на то, что устал теребить одежду, вот и все!
Поймите, ребенок ослабленный, совершенно истощен нервно. Все "взваливать" на сына, т ребовать от него какой-то сознательности я не хочу. Ему и так трудно. Конечно, в пределах разумного я делаю все, что могу и считаю нужным. просто я вижу, что он может, а чего даже и нельзя требовать.
Что такое генерализация я не знаю. Но сын иногда жалуется на некие "отключки". Это бывает очень редко, 1 раз в несколько месяцев. Это состояние длится несколько секунд или минуту (я здесь или в другом месте?, это есть или это уже было со мной?). Боли или раздражения это состояние ему не приносит, просто он говорит, что это состояние странное.
Действительно, наши случаи вряд ли назовешь похожими. Судорожных припадков у сына не было.
Еще раз, спасибо за отклик.

[еелена]

Уважаемый Василий Олегович! Мы с мужем постараемся все обсудить на счет поездки. Объясните, что такое доброкачественный вариант ЭП?

[еелена]

Уважаемый Василий Олегович! Мы с мужем постараемся все обсудить на счет поездки. Объясните, пожалуйста, что такое доброкачественный вариант ЭП?

[Бедолага]

Спасибо за отзывчивость и ваши советы. Но к сожалению, был у нас опыт БОСа. Все эти упражнения на дыхание и прочее, все очень сложно. Прошли занятия с доктором и все опять встало на сви места. Я имею в виду, справиться самому мальчику сложно. Все эти неприятные состояния (это и есть приступы ? Я даже не знаю- -приступы ли это?) возникают почти внезапно и он их даже не предчуствует. Сначала он становится грустным, потом плачет, раздражается и жалуется на то, что устал теребить одежду, вот и все!
Поймите, ребенок ослабленный, совершенно истощен нервно. Все "взваливать" на сына, т ребовать от него какой-то сознательности я не хочу. Ему и так трудно. Конечно, в пределах разумного я делаю все, что могу и считаю нужным. просто я вижу, что он может, а чего даже и нельзя требовать.
Что такое генерализация я не знаю. Но сын иногда жалуется на некие "отключки". Это бывает очень редко, 1 раз в несколько месяцев. Это состояние длится несколько секунд или минуту (я здесь или в другом месте?, это есть или это уже было со мной?). Боли или раздражения это состояние ему не приносит, просто он говорит, что это состояние странное.
Действительно, наши случаи вряд ли назовешь похожими. Судорожных припадков у сына не было.
Еще раз, спасибо за отклик.

Пока Москва спит, позволю себе немного порассуждать.

Во первых "Отключки"- вот это и может быть кратковременная потеря сознания. Т.е та самая пресловутая "генерализация" - вовлечение в "пароксизмальную активность" больших участков коры головного мозга, отвечающих в т.ч. за обработку сигналов из внешнего мира. Кроме того, доказано, что помиом коры, здесь в таких "отключках" важнейшую роль играет таламус, точнее тонкий слой нейронов ретикулярных ядер

Между прочим, сознание при генерализации может и не теряться. Могут лишь угнетаться когнитивные функции. Пример - показания ЭЭГ у моей жены на приеме В.О.: на экране билатерально -синхронных вспышки, но на разговор она реагилировала и даже считала влух, когда просили. Т.е. мозг у человека не так-то просто устроен, он сверхнадежен и его в общем-то трудно полностью оглушить.

Что касается "нагружать" мальчика... Мальчика нужно и можно нагружать в разумных пределах, иначе его болезнь будет нагружать его и вас. И чем дальше тем больше. Это закон жизни и Тут нет иного выбора.

Ну-ка про БОС подробней! Чем таким занимались в Чите???

[Василий Генералов]

Полностью согласен с Алексеем..
Но несколько уточнений...
У некоторых пациентов может регистрироваться эпиактиность, даже генерализованная, но если она не имеет клинических проявлений, как то приступы или изменения когнитивных функций и эмоциональной сферы, то на нее не обращают внимания и не лечат.
Это так называемое носительство эпиактивности, которое может встречаться довольно часто, например у родственников с генерализованными идиопатическими эпилепсиями или у пациентов с фокальными эпилепсиями с очагом в функционально незначимых зонах.
Ежели у пациента есть изменения каких либо функций, которые связаны с эпиактивностью, это расценивается как эпилептическая дисфункция или эпилептическая энцефалопатия, которая может быть обратимой на фоне противосудорожной терапии.

Еще могут быть варианты, что пацент имеет бессудорожные приступы, которые не замечаются им и окружающими, их можно увидеть только при проведении ВЭЭГ.

Мальчику 15 лет, и не "нагружать" его - значит инвалидизировать. Мне кажется, что еще далеко не все варианты реабилитации, увеличения устойчивости организма к нагрузкам, были реализованы.

[еелена]

Василий Олегович! Что вы подразумеваете под нагрузкой? Он обычный ребенок. Мы с мужем делаем все, чтобы он не чуствовал себя инвалидом. Он делает обычные дела по дому, любит ходить в бассей. записался в гитарную школу. Но он очень одинок, поскольку учится в школе индивидуально. Есть, конечно пацаны во дворе. Но дружбы не получается. Мой сын заикается. Он отстает от них в развитии года на 2. У него есть чуство юмора, он поет, играет на гитаре. Что мне нужно от него требовать? Не волноваться, когда есть тревога? Держать себя в руках, когда раздражение словно нападает? А, вспомнила, нужно напомнить ему вовремя, чтобы он подышал глубже и "все пройдет!" Так?
Мне трудно вас понять. Но кажется клинические проявления как раз и есть. т.е. из эмоциональной сферы. А термин "энцефалопатия эпилептическая", больше подходит к моему сыну на мой взгляд. И если это обратимо, то почему противосудорожная терапия не помогла? Кстати, на счет топамакса: принимает с четверга по одной утром (25) и по 1 вечером. Плюс по 2 кавинтона утром и вечером. Плохоле настроение, которое обычно к вечеру приходило, поубавилось сильно. А вот одежда по прежнему мешает. И сильно заикается, но это не то заикание, когда надо к логопеду отправить. Он не поможет. Нужно лечить причину, а не следствие.

[еелена]

Когда вы меня про БОС спрашиваете, вы шутите? Если честно, то у меня нету сил про это рассказывать. Но из уважения к вам, попробую: Биологически обратная связь. Хваленая, прехваленая! Сидит рбенок с доктором за монитором и по определенной программе ребенок глубоко вдыхает и выдыхает, это ему помогает справиться с волнением. ДОКТОРА в восторге от от этого изобретения. А мой сын уставший и измученный идет домой еле-еле. Все. Больше не могу. Пока.

[Василий Генералов]

Елена, во-первых сдвиги в лучшую сторону вы отмечаете.

А причин измененного настороения бывает много.
При их диагностике важны детали.
Будет возможность, приезжайте, мы все подробно обсудим, при необходимости проведем консилиум с психологом.
Поэтому никаких диагнозов заочно мы устанавливать не будем...

А БОС - это действительно хорошо, особенно для нормализации настроения. И Алексей (Бедолага) в этом очень большой специалист.
У нас на форуме и темы есть про БОС
http://veeg.ru/forum/viewforum.php?f=10 ... ecf2860460

[Бедолага]

Понятно...

Судя по описаниям это были занятия на БОС по дыханию. Не очень удачные, видимо... Ну собственно и Чита это не центр мировых медицинских достижений...

Ну ладно, чтобы было понятно, что стоят мне эти 5 месяцев относительного спокойствия у жены, поясню:

помимо ежедневного приема АЭПов в размере 300мг Депакин Хроно + 150 мг Ламиктала:

каждое утро, после пробуждения: 10 минут БОС занятий на американском дыхательном приборе Respirate и 5 минут на американском же БОС приборе по КГР.

два раза в неделю (раньше было 3 раза в неделю) БОС занятия на американском же приборе Brainmaster - портативном 2-канальном энцефалографе. Это не просто железка, а полноценный ЭЭГ, зарегистрированный в америанской реестре FDA. По своим характеристикам правда он круче любого нашего (и наш 21-канальный Нейрософт у меня тоже есть) - может мерить медленные кортикальные потенциалы, поскольку содержит 24-битовый аналого-цифровой конвертор, чего нет у многих наших штатных клинических ЭЭГ.

Я это все нашел по интернету, с полного нуля разобрался и сейчас применяю.

Не знаю, насколько все это на самом деле нравится жене, но она всем этим занимается и виду не подает. Потому что знает, что я ей послаблений никаких не сделаю.

Ведь все это в совокупности и позволяет нам с женой маленько передохнуть от изнурительных и в общем-то травмоопасных приступов.

Поверьте, регулярно наблюдать обычному человеку, к коим я себя отношу, генерализованные тонико-клонические приступы это не самое приятное зрелище. Я даже не представляю, что при этом чувствует сам эпилептик. Жена говорит - что ей очень страшно первые минуты после приступа.

Так вот, Василий Олегович подтвердит, что наша текущая лекарственная нагрузка в общем-то невелика. И я полагаю, что без всех этих занятий, она была бы выше и существенно.

Раньше ведь, лет 5 назад жена пила 900 мг депакина, сколько-то карбамазепина и еще немного фенобарбитала.

Более того, память была настолько неважная, что она толком и не помнила никаких деталей о своей болезни: когда точно началась, как протекала и т.п. Когда я ее спрашивал о деталях, она меня то к бабушке то к маме за деталями отсылала... Бред какой-то...

Приступы были 1 раз в две - три недели не считая дневных торможений, которые никто не считал.

Это все было. Так что же мы имеем сейчас. Сейчас она старший преподаватель, преподает в институте и пишет диссер по праву... Ее научный руководитель ей доволен...

Мне думается, что я имею личное право еще и вот что сказать: идиопатическая эпилепсия, как Вы возможно уже подозреваете носит наследственный характер. Разумеется не у всех родственников эпилепсия, но вероятно у всех можно выявить как минимум микроструктурные дефекты мозга, которых не видно на МРТ. Вот в чем весь фокус. У кого-то это только иногда вываливается в эпилепсию. А кто-то просто "тугодум" или наоборот - легкомысленный или гиперактивный "живчик" по жизни с неважно работающими тормозами. А в основе всего - генетически обусловненный дефект из-за которого и периодически происходит сбой в тончайшем балансе процессов возбуждения и торможения клеток мозга.

Поэтому считайте это своей кармой, а никак не виной ваших местных врачей. Не виноваты здесь врачи. Вот в чем еще важный момент, который нужно четко уяснить.

Здесь нужно просто полностью мобилизоваться (в финасовом, психологическом, душевном и прочих смыслах) в борьбе за здоровье. Тогда будет толк...
Перед железной целеустремленностью никакая карма не устоит.

P.S.

Будете смеяться, но я - обычный бухгалтер, нейрофизиология для меня еще 2 года назад была что албанский язык.

Только нужда заставила в ней разбираться, и сейчас я довольно свободно общаюсь на форумах с основателями нейроБОС. Смешно, но они считают меня своим коллегой...

Вот пишут:

===============
Dear Alexei,
I want to thank you for your many contributions to these
discussions. You have provided everyone with a wealth of
information and a good sense of humor! After reading Othmer's
vaguely written statements with implications about technical details
and his clinical findings of so-called DC potentials (apparently
there are now claims of rewarding 0.001 = 1,000 seconds = 16.6
minute cycle times), I have no faith that he knows what he is
talking about nor do most other people.

As you suggest, there is the possibility that Othmer is measuring
the "ultra-slow burst activity" but then he contradicts this notion
by stating: "a new difficulty arises in that we are no longer
tracking the envelope of spindle-burst activity but rather the EEG
signal itself.."?

I commend you on your clear headed notion that "The possible
(mathematically) underlying rationale of ultraslow bipolar reward is
stimulation of phase shift of carrier frequency, say trtaditional
alpha." This is a very interesting idea and may explain some of
the confusion produced by bipolar recordings. However, why waste
time with an indirect measure using bipolar differencing which also
can reflect amplifier drift and instead directly explore the waxing
and waning of burst activity without ambiguity and without technical
impossibility and in a manner that can be understood and
replicated. For example, the next release of Neuroguide will
include an expansion of the frequency range of the dynamic bi-
spectrum of burst activity to as low as 0.02 Hz. What one sees in
absolute power is that there are two processes going on, one very
slow and one from about 1 or 2 Hz to 50 Hz. There is a fairly
flat spectrum in the log-log plots (like white noise) from 0.02 Hz
to about 0.5 to 1 Hz. From about 1 or 2 Hz to 50 Hz the spectrum is
best described as 1/f or "pink" noise. This indicates that burst
activity is made of two different processes, one very slow which is
likely not produced by the thalamo-cortical circuits and a second
process starting about 1 or 2 Hz that is the thalamo-cortical "EEG"
that we are most familiar with.

Interestingly, the bi-spectrum of coherence and phase differences
does not show a dual process type of spectrum, instead there is one
continuous 1/f log-log fit from 0.02 Hz to 50 Hz. Why this type of
oscillatory modulation is present in coherence and phase and phase
reset is an intriguing mystery that will be interesting to explore
and understand. The point is that with new measurement methods and
the discovery of new phenomena the onus is on the
developer/scientist to understand and clearly explain to others so
that replication and exploration is easy and not hidden behind
jargon and false statements without any hope of understanding what
is going on. Such conduct, in my opinion, is misleading and a waste
of time and possibly injurious to innocent patients.

Having said this, it is best to move off of the Othermer so-
called "slow wave" topic because this field has tolerated these
types of events and people for quite a long time and in spite of
these set backs considerable progress has been made and our energies
should be focused on things that make sense and can be replicated
and have at least a chance of being understood.

Bob

[Василий Генералов]

Вы абсолютно правы в том, что медленные волны ниже 1 гц, тем более 0,02 гц выпадают из стандарного анализа ЭЭГ, более того отфильтровываются на ЭЭГ в случаях, когда целью исслелдования иявляется детекция эпиактивности.

Оценка сверхмедленная актиность (ниже дельта) имеет отдельное клиническое значение, молоупотребимое в настоящее время в широкой практике. Может это гдето и зря.

Здесь такая же ситуация, как с исслелованием когерентности. Это очень важный пласт данных, который тоже пока недостаточно активно анализируется и клинически интепретируется.

То, что заграницей больше возможностей для проведения экспериментов - это точно. Нам этого не хватает.

И то что Алексей стал заниматься этой наукой как хобби, в экспериментально-практическом плане, и быстро опередил всех россиских специалистов - это очевидно.
Я думаю, что у вас в настоящее время самая лучшая теоретическая (да и инструментальная) подготовка по БОС в стране. Поэтому я с таким вниманием читаю ваши мысли и ваши результаты.

_______________________________________________

Мне сегодня приснился сон - Костя Цзю защищает диссертацию по ЭЭГ исследованию экспериментальной модели инсульта на крысах. В России.. В речах людей все преподносилось как супероткрытие. На мое замечание, что это давным давно, в середине прошлого века, было сделано на западе народ начал меня осуждать. что я не патриот.. А потом я проснулся...______________________________________________________