День эпилепсии. 11 октября 2009 года. 16.00.

Общение пациентов на любые темы, связанные с заболеванием

День эпилепсии. 11 октября 2009 года. 16.00.

Сообщение Василий Генералов » Сб сен 05, 2009 9:53 pm

Начало темы здесь.

http://veeg.ru/forum/viewtopic.php?t=547&start=15


Место проведения: ул. Аргуновская д.3.стр 1

Кафе "Академия".

Спасибо всем пришедшим на организационную встречу. Очень плодотворно и душевно пообщались, постарались понять, кому что надо, что будет интересно.

Поздравили Лешу с 10-летием, подарили энциклопедию и радиоуправляемую машинку. Он правда был увлечен подругами и клоунами и пиратами-аниматорами, что и здорово!

Решили, что пригласим психолога для ответов на вопросы родственников, поскольку они сами часто в сильном стрессе от заболевания.
Планируем пригласить педагогов из колледжа, где учат детей с эпилепсией, где не надо скрывать заболевание, где с пониманием относятся к проблеме (к счастью, есть и такие!)
Хорошо бы, чтобы организовался юрист, для консультаций по правам пациентов, его пока нет, но будем искать, инициатива приветствуется.
Неплохо, если что то придумать по возможностям трудоустройства тем пациентам, у кого лечение находится в стадии подбора, и кто в результате потерял работу.

Такие планы, ждем вашего участия.

Контактное лицо - все кто ответит на телефон 509-27-59

Размещение информации о мероприятии на других ресурсах привествуется.

Приглашаются все заинтересованные.


Персональное спасибо Наталье и Анне за отзывчивость и идеи, Ирине за участие и предоставление места для встречи.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Просто Наталия » Вс сен 06, 2009 3:31 pm

Искала в инете сайты про эпилепсию,куда можно разместить наши приглашения. Оказывается их совсем не мало.

. Вот некоторые из них,котрые мы еще не затронули:

сайт Помощь больным эпилепсией http://www.epilepsyhelp.ru/
сайт Мединфо http://www.medinfo.ru/forum/razdel/185.html
сайт Победим эпилепсию вместе http://epi.3bb.ru/
сайт межконфессиальный христианский форум http://www.evangelie.ru/forum/t27395.html
сайт Деточка.ру http://detochka.ru/forum/index.php?showtopic=19789
сайт Медицинский форум Здоровье http://www.medprof.ru/forum218.html
сайт эпилепсия-форум - советы доктора http://medsconsults03.ru/saharniy-diabe ... forum.html
сайт Форум-форумок http://forum.forumok.ru/lofiversion/ind ... 26419.html
сайт Форум Помоги себе сам http://www.fpss.ru/forum/1/349/
сайт Форум Медицинского центра Невро-Мед http://nevromed.ru/ipbforum/index.php?showforum=3
сайт Детский медцентр Семья и здоровье http://www.detmed.ru/forum/read.php?FID=1&TID=438
сайт Форум Трудные дети http://www.otrok.ru/forum/viewtopic.php4?t=1586
сайт Единство детей. Детская эпилепсия и судорожный синдром http://www.kidsunity.org/community/inde ... owtopic=76
сайт Материнство › Профессия - мама! › Дети с особыми потребностями http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=94313
Инициативная группа по проведению Дня Эпилепсии будет благодарна за помощь в приглашении всех желающих с других форумов.
Примерный текст приглашения (можно любой от себя):


Уважаемые участники форума
Инициативная группа больных эпилепсией и их родители, при поддержке докторов из клиник Москвы, приглашают всех желающих на День Эпилепсии, который будет проходить по адресу: г. Москва, ул. Аргуновская, д. 3,стр. 1. Кафе "Академия".
Встреча состоится 11 октября в 16.00.

Выступление докторов, психологов, пациентов, родителей, просмотр видеофильмов, аниматоры для детей, а главное простое человеческое общение, понимание и поддержка друг друга - ждут Вас на этом вечере.



При размещении приглашений приходится регистрироваться,поэтому это занимает много времени..Если каждый разместит по одному приглашению,вы очень нам поможете! Искренне и от души хочется помочь детям и их родственникам,котрые еще не знают про организацию нашего проекта!
Мы не привлекаем спонсоров ,делаем все сами и очень надеемся на Вашу поддержку!
Аватара пользователя
Просто Наталия
 
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Вт апр 14, 2009 7:30 pm
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Пн сен 07, 2009 8:49 am

Положил информацию на автофоруме.

За вечер вот такие результаты.

http://mazda3-club.ru/board/index.php?s ... =28344&hl=
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Пн сен 07, 2009 10:05 am

Я у себя в жж пока только запостила http://byh-byh.livejournal.com/. Седня еще у себя в благотворительном фонде повесим, если сисадмин будет.
Постараюсь добраться до вас 11 числа.
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Просто Наталия » Пн сен 07, 2009 12:09 pm

Размещаю информацию на других сайтах по эпилепсии,общаемся.
Все большие молодцы,поддерживают,помогают в плане размещения объявлений.
Спрашивают,какая еще нужна помощь.
Появились первые желающие принять участие с других форумов.
Вопрос такой: народ спрашивает как добраться до "Академии" на общественном транспорте, это м Алексеевская или ВДНХ. А дальше как?

На нашем сайте схему проезда тоже надо выложить. Так как большая часть поедет на метро.
Аватара пользователя
Просто Наталия
 
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Вт апр 14, 2009 7:30 pm
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Пн сен 07, 2009 3:23 pm

День Эпилепсии - не очень хорошее название, для первого раза, конечно, может, и так сойдет. Но вообще надо как-то по-другому назвать.
Я видела велопробег в конце августа, назывался "С заботой о детях с синдромом Дауна", вот как-то так.
Смысл как-то правильно нужно отразить, мы ж не эпилепсию собираемся праздновать и чествовать. Я сама думаю об этом, но пока не придумала коротенькой и четкой формулировки.
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Просто Наталия » Пн сен 07, 2009 4:44 pm

Как проехать до места встречи(кафе Академия)

м ВДНХ-троллейбус номер 13,15,69 до ост Экскурсионный корпус телебашни.

автобус номер 85,до ост 2-ая Новая Останкинская улица.

Маршрутки-213м, 369м
Аватара пользователя
Просто Наталия
 
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Вт апр 14, 2009 7:30 pm
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Пн сен 07, 2009 5:26 pm

Может быть "День поддержки людей с эпилепсией"?
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Просто Наталия » Пн сен 07, 2009 5:32 pm

Так более правильно.

Я просто много объявлений уже отправила. Можно отредактировать.

Главное,что смысл не меняется,народ понимает что к чему.
Аватара пользователя
Просто Наталия
 
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Вт апр 14, 2009 7:30 pm
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Пн сен 07, 2009 5:46 pm

Я думаю, редактировать то, что уже сделано, не нужно, сейчас важно сделать как можно больше рассылок.
Люди, конечно, понимают, что к чему.
Но! смысл меняется, в том то и дело, а правильно назвать очень важно - "как вы яхту назовете, так она и поплывет".
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Просто Наталия » Пн сен 07, 2009 5:52 pm

Согласна!
Василий Олегович появится на форуме,подумаем.

Дальше размещать можно с новым названием. Подкорректировать уже имеющиеся сообщения может только модератор. :!:
Аватара пользователя
Просто Наталия
 
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Вт апр 14, 2009 7:30 pm
Откуда: Москва

Сообщение Yara » Пн сен 07, 2009 6:41 pm

Я с телефона,поэтому кратенько. Жаль конечно,что сама не попала и не попаду на вашу встречу. Правильно,что изменили название. " День эпилепсии" действительно смахивал на праздник, повода праздновать, правда, нет. Завтра vkontakte размещу информацию и по другим сайтам.
Yara
 
Сообщения: 206
Зарегистрирован: Чт ноя 01, 2007 11:43 am
Откуда: Красноярск

Сообщение Просто Наталия » Пн сен 07, 2009 7:20 pm

Далее размещаю объявления уже с новым названием. :D

Yara,спасибо за понимание и поддержку. Время пока еще есть,надо оповещать народ.
Получаю много писем в личные сообщения. Проектом заинтересовались. Обычно собираются на встречу сами люди,больные эпилепсией. Совместной встречи пациенты+доктора еще не было.
Задают много вопросов по поводу проведения встречи-какие врачи будут,о чем будут рассказывать,можно ли задавать вопросы,какие видеоролики планируем посмотреть,чем надо помочь и т д
В целом,люди радуются,что хоть кто-то взял на себя проведение этого мероприятия и решил собрать всех вместе.
Аватара пользователя
Просто Наталия
 
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Вт апр 14, 2009 7:30 pm
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Пн сен 07, 2009 9:57 pm

Я видела велопробег в конце августа, назывался "С заботой о детях с синдромом Дауна", вот как-то так.


Это организовали при участии Тутты Ларсен, сегодня с ней разговаривали, она как раз об этом вспоминала. К счастью у нас все еще более позитивно.

Она пообещала, что точно даст инфу в пятничной программе радио Маяк за неделю до встречи, возможно удасться организовать тематическу 30-минутку, но это уже не точно, поскольку не зависит от нее.

Хочу ее пригласить тоже.

Про название согласен, это гораздо лучше, но если будут еще варианты - это тоже приветствуется.

В "Подари жизнь" эсть месседж для общества "Не бойтесь детей в масках".

Я думаю, нам тоже нужен такой месседж, давайте думать...

Про брелок - талисман, символ, тоже до конца не решили..
Было предложение - "мысль" как в комиксах, может туда вписать какое то изречение мудрое?
Был вариант стеклянная слеза, какие еще?

Вы молодцы, я уверен, что все получится!
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Вт сен 08, 2009 10:17 am

Немного отклонюсь от темы, расскажу чуток про эти велопробеги. Каждое последнее воскресенье августа вижу их около Новодевичьего монастыря (поскольку бываю там в это время на службе), в этот раз поинтересовалась. Организация эта довольно сильная, велопробег трехдневный, заключительный этап от Новодевичьего до Кремля, велосипеды выдают для пробега, т.е. у них есть даже помещения для хранения велосипедов, велики хорошего качества, т.е. спонсоры там сильные, видимо. Распространенность синдрома Дауна гораздо меньше, чем эпилепсии (я так понимаю в 7 раз меньше), но, вот, смогли организоваться.
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

След.

Вернуться в Пациенты пациентам

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

cron