Кто-нибудь оформлял инвалидность по эпилепсии, поделитесь!

Общение пациентов на любые темы, связанные с заболеванием

Кто-нибудь оформлял инвалидность по эпилепсии, поделитесь!

Сообщение Ольга Ольга » Ср авг 26, 2009 1:55 pm

Дорогой Василий Олегович и товарищи по несчастью! Сажите пожалуйста, кто-нибудь что-нибудь знает про оформление инвалидности по эпилепсии?
Вчера заведующая моей поликлиники в Ясенево по ВТЭК сказала мне, что такого диагноза "эпилепсия" - нет. Что это всего лишь "синдром". Что с таким заболеванием никакую группу не дадут, что нужно какой-то другой диагноз. В последнем заключении из "ПланетаМед" у меня написано "пн...мо склероз, симптоматическая эпилепсия." Слово "склероз" заведующей вроде бы показалось достаточным и она дала карту на обход врачей. Но, послала в ДКЦ на Беляево для уточнения диагноза. Потому, что эпилепсия-то симптоматическая - значит вообще не эпилепсия, а синдром.
Что делать, люди? Что нужно написать в карте на ВТЭК, чтобы хоть что-то получить от государства? Потому, что про последний приступ (так упала, что ребенок сдал по скорой в больницу) узнали на работе и того и гляди уволят...
Такое впечатление, что в поликлинике сами не знают, что нужно написать. Дали заполнить характеристику с работы с зарплатой по месячно за год. Я сама отдел кадров. Что писать-то там? Что зарплата маленькая и обязанностей мало - чтобы было жалобнее. Или все как есть, но что типа не справляюсь с обязанностями?
Очень нужен совет. Я знаю, что получить от государства что-то очень сложно. У меня у дочки старшей ДЦП, она инвалид с детства. Так мы 7 лет каждый год ходили на переосвидетельствование, пока не дали пожизненно.
Буду благодарна за любую помощь и любой совет.
Ольга Ольга
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Пт июл 24, 2009 5:52 pm
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Ср авг 26, 2009 3:08 pm

Это глупость, что сказала вам зам гл врача.
Можете поехать в Беляево, в КДЦ 1 , там по-моему базируется окружной эпилептолог, он подтвердит наше заключение.

Потом вы возьмете посыльный лист для КЭК, и начнете марафон-эстафету по неврологу, окулисту, терапевту, ЭЭГ и Эхо-ЭГ в поликлинике.

Настроиться нужно на длительное, нудное, и не всегда продуктивное хождение по поликлиникам для сбора подписей и всяких бумажек.

Думаю, опытом с вами поделятся.

В целом, инвалидность оформляют тогда, когда приступы продолжаются и пациент не может работать.
Когда все купировано, пациент трудоспособен, то инвалидности не определяют. И это правильно. К чему мы и стремимся.

На препараты бесплатно вы и так имеете право.

Удачи.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Ольга Ольга » Ср авг 26, 2009 4:49 pm

Василий Олегович!
Спасибо за ваше внимание и быстрый ответ.
Как вы знаете, я уже 23 года живу с этим и всегда думала про себя, что я абсолютно здорова. А приступы это - так, моя редкая особенность. Я это скрывала, я про них не думала. У меня было почти три года без приступов на депакине. И я думала, что уже ВСЁ. Два года назад оружной эпилептолог в ДКЦ на Беляево, доктор Соломатин предложил мне снизить дозу препарата по положительной динамике ЭЭГ. Почему-то его словам "а, давайте попробуем" я не поверила и отказалась. Год назад тем не менее приступ был во сне. Я не разбилась, но очень расстроилась, что ничего не закончилось, а все вернулось. Но в последний раз была целая серия, и было очень больно, и было не предсказуемо, и я не могу уже третий месяц восстановить память и мышление. Мне трудно выполнять на работе обязанности, которые от меня требуют. Мне нужно на выполнение одного и того же задания в пять раз больше времени и сил, чем другому. Меня это выматывает и морально и физически.
Я стала бояться оставаться дома одна, ездить в метро на работу через всю Москву, находиться на эскалаторе метро. Мне не хватает времени на отдых и сон.

Трудоспособность моя, да, не утрачена, но она как следует нарушена. Есть группы инвалидности рабочие - и третья и вторая. Можно получать пенсию и работать с щадящими условиями труда.
Таблетки снимают приступы не на сто процентов. Вы сами говорили, что гарантии не может дать никто. Я могу их пить десять лет - и ничего не будет. Но достаточно ведь одного раза, чтобы разбиться.
Выходит инвалидность дают только если приступы бывают каждый день? Каждый месяц? Нужно убиться, чтобы ее дали?

Карточку на КЭК мне почему-то сразу открыли, и я уже половину врачей обошла. Прихожу к гинекологу, ложусь на кресло, доктор спрашивает: "А вы ВТЭК по какому заболеванию оформляете?" "По эпилепсии". "А-а-а-а,.. у вас сейчас не может случиться припадок? Как вы на осмотр, на боль реагируете?" И чего ей сказать? Не знаю, мол, может и случится, все может быть, это у меня непредсказуемо, а таблетки да, пью.

Даже если нет припадков, исследования головы-то показывают, что там не все хорошо. И таблетки отменяют ведь не по отсутствию приступов, а по многолетней хорошей ЭЭГ? Значит человек считается больным эпилепсией все это время и получает лекарства бесплатно не просто так.

Кстати о лекарствах. Депакин вывели из реестра бесплатных. Теперь вообще стало незачем ходить в п-ку к невропатологу. Чем его заменили? Адекватная ли это замена? Как вы считаете, Василий Олегович?
Прошу прощения у вас за такой всплеск эмоций. Это я, наверное, даже больше себя стараюсь убедить, что в получении инвалидности нет ничего постыдного. У меня трое детей, я одна. Я нуждаюсь в помощи от государства. А вы спрашивали еще по какому поводу у меня может быть депрессия. Вот по этому самому. Мне некому помочь ни морально, ни материально. И на работе я не могу расти и делать карьеру потому, что у меня постоянные ошибки и проколы, и моя голова отказывается воспринимать и переваривать те объемы информации, которые для этого нужны.
Но, это все лирика.

Теперь вопрос про главное: какой диагноз должен подтвердить окружной эпилептолог на Беляево: "склероз, симптоматическая эпилепсия", или просто "эпилепсия", или просто "склероз"? В своем первом заключении вы написали мне "Эпилепсия", а во втором уже "склероз, симптоматическая эпилепсия". Где истина? Симптоматическая эпилепсия это уже не эпилепсия вообще - так сказала мне невролог в п-ке.
Извините за длинное, сумбурное и местами злое письмо. Удивительно, что вам вообще можно вот так запросто написать, и получить на это ответ.
Заранее благодарна.
С уважением, Ольга
Ольга Ольга
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Пт июл 24, 2009 5:52 pm
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Ср авг 26, 2009 5:13 pm

Кстати о лекарствах. Депакин вывели из реестра бесплатных. Теперь вообще стало незачем ходить в п-ку к невропатологу. Чем его заменили? Адекватная ли это замена? Как вы считаете, Василий Олегович?


Посмотрите здесь
http://veeg.ru/forum/viewtopic.php?p=34 ... %ED%E0#349

http://veeg.ru/forum/viewtopic.php?p=27 ... ED%E0#2763

Склероз. Бывает разный.
Гиппокампальный, рассеянный и т.д. Это разные вещи, уточните о чем у вас..

Симптоматическая эпилепсия это уже не эпилепсия вообще - так сказала мне невролог в п-ке.

Это бред и не комментируется.

Если приступы продолжаются - надо скорректировать лечение.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Чт авг 27, 2009 4:00 pm

Депакин в Москве получаем бесплатно, ЮВАО, пришлось повоевать. Во всяком случае получали в июле точно, седня отправлю дитенка в поликлинику, посмотрим.
А в поликлиниках все врут пациентам, что депакина в списке нет. Я так поняла, нужно, чтобы было заключение врача, в котором будет написано, что рекомендован депакин, а не просто вальпроевая кислота.
Конечно, хорошо бы кто-нибудь из врачей официально разъяснил, что это за игры с лекарствами, причем хорошо бы было, если бы объяснили честно, но все молчат.
А это как раз важно, для того, чтобы можно было отстаивать права пациентов. Если в Москве депакин люди могут позволить себе купить, то где-нибудь в деревне, эта сумма будет для человека неподъемной.
Сегодня мы живем в России по принципу - выживает сильнейший, и депакин получит тоже он или его родственники, которые будут качать права.
А хочется, чтобы все было по-другому.
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Василий Генералов » Чт авг 27, 2009 4:30 pm

А хочется, чтобы все было по-другому.

Хочется.

Объясняю. Все упирается в деньги.
На округ на лекарственное обеспечение выделяется определенная сумма денег. В зависимости от возможности и количества пациентов, нуждающихся в препаратах составляется заявка от каждой поликлиники, и все деньги выделенные на округ делятся между поликлиниками.
Денег вечно не хватает. Поэтому из списка выводятся дорогие препараты и вводятся более дешевые заменители. Тогда стоимость рецепта на одного льготника уменьшается.
Если у поликлиники перерасход средств - то возникают проблемы у руководства.
Но кроме списка есть еще понятие - жизненноважный препарат, не подлежащий замене. Это идет расход по отдельной статье, для выписки нужно больше подписей, весь "дорогостой" подписывается в управлении округа, это лишние проблемы. И эта статья тоже не резиновая. И за большое количество дорогостоя и руководства тоже возникают проблемы.
Иногда пациенты звонят в городское министерство с жалобами, эти жалобы спускают в округ, потом в поликлинику, все получают по голове, пациенту находят препарат (в это время страдает другой пациент) поскольку денег в итоге больше не становится...

Соотвественно, все происходит по принципу - мы делили апельсин, много нас, а он один... Кому не достатолось - никто не виноват..

Обеспеченность льготными лекарствами зависит соотвественно, от количества выделенных средств, количества льготников, и суммарной стоимости рецепта на одного льготника.

Конечный врач, выписывающий рецепт - всегда крайний, поскольку он получает по голове от многочисленного руководства за перерасход средств и дорогостой, а пациенты орут на него, что он не выписывает им препараты.

Чтоб размыть отвественность и перевести "стрелы" существуют окружные отделения, при этом они не выписывают препараты, а только подтверждают рекомендации, и у врача в поликлинике появляется оправдание, что это он не сам назначил дорогой препарат, а его обязали выписать коллеги из окружного кабинета...

При этом самые радостные у нас всякие чиновники и начальники, которые никого не лечат, но кричат, что созданы все условия, что у нас все доступно и бесплатно...

Удачи!
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Чт авг 27, 2009 5:37 pm

Да, все так и есть.
Поэтому важно, чтобы все пациенты знали свои права, и могли за них в поликлинике постоять.
Конечного врача жалко (интересно, кстати, ему по голове дают рублем или еще как-то, слухи ходят, что урезают зарплату, это совсем мерзко), но все равно из этого не вытекает то, что пациенты не должны требовать бесплатных лекарств. Ведь если врач убежден в том, что пациенту нужен именно этот препарат, а выписывает другой, думая о своих выгодах (деньги, да и просто спокойствие), то как раз никаких выгод он и не получит, кроме угрызений совести и невроза. Другое дело, если врач вообще не в курсе, что нужно пациенту, их же полно неграмотных, кажется, таких специально в поликлиники сажают, тогда, да, такой врач эффективен для нынешней системы и не будет иметь никаких личностных проблем.
Если все будут грамотны и отстаивать свои права, есть надежда, что бюджет будет потихонечку переориентироваться на нужны народа, а не чиновников.
Бесплатные лекарства - это большая кормушка для чиновников, На депакине, который мы получаем бесплатно, стоит самая высокая цена, ни в одной аптеке он по такой не продается.
При большом желании и от окружного специалиста можно отказаться, что мы и сделали, и надеюсь, там не появимся больше. Уж слишком бросается в глаза заангажированность.
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Василий Генералов » Чт авг 27, 2009 6:24 pm

Дело не в наказании рублем..
Все эти унижения, вызов на "ковер"... рассказы как надо жить и все такое... этого уже достаточно..

А так, вы все примерно правильно понимаете, так и есть...
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Пт авг 28, 2009 10:34 am

Депакин в районке как давали, так и дают.
Вызовы на ковер, поучения как надо жить и пр. - это обыденность нашей жизни не только в медицине, вот у меня на работе помимо всего этого еще сильно распространено стукачество и перемывание костей.
Ну что ж, мы же сами себе выбираем работу и свой путь и отвечаем за все, что с нами происходит.
Ради справедливости расскажу, что вчера в районке нашлись все наши потерянные карты, из-за которых врачи долго орали на нас, чтоб мы искали их у себя дома, потом оказалось, что прием ведет дежурный доктор, я даже подумать не могла, что такие еще работают в районках, ну короче, это настоящий доктор, чудом сохранившийся экземпляр редкого вида этой среды обитания. Супер!
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Ольга Ольга » Пт авг 28, 2009 2:22 pm

Уважаемый, Василий Олегович!
Возвращаюсь, с вашего позволения, к теме ВТЭКа и диагнозов, по которым ставят инвалидность.

Уточняю диагноз, написанный вами после моего МРТ и мониторинга: "Гиппокампальный склероз. Симптоматическая эпилепсия. Вторично-генерализованные припадки."
До исследования вы просто ставили мне "эпилепсию".

Что такое "гиппокампальный склероз?"

С уважением, Ольга
Ольга Ольга
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Пт июл 24, 2009 5:52 pm
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Пт авг 28, 2009 2:40 pm

Есть статья на сайте по этой теме. Там все обозначено

http://veeg.ru/d_lib/

В «Альманахе Клинической медицины» (Москва, 2006, том XIII, с 159-169)

была опубликована статья Федина А.И., Алиханова А.А., Генералова В.О

«Мезиальный височный склероз. Современное состояние проблемы».


С полным текстом статьи можно ознакомиться
http://www.veeg.ru/usr/templates/files/Gippok_skl.doc
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва


Вернуться в Пациенты пациентам

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

cron