"ДЕНЬ ЭПИЛЕПСИИ" - октябрь 2009

Общение пациентов на любые темы, связанные с заболеванием

Сообщение Василий Генералов » Вт сен 08, 2009 3:06 pm

Я и спелипэ

Или надпись в зеркальном отображении.
Как если полицейскую машину смотришь в зеркало заднего вида...

Как варианты....
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Вт сен 08, 2009 3:09 pm

Что-то мы перескакиваем из ветки на ветку? вроде в параллельной писали, нет?
У меня вот такие ассоциации. У моего сына на двери комнаты висит такая табличка, "Стой! Высокое напряжение!", все наверное знают, с молнией такая, он сам где-то ее нашел и повесил. У меня вот это ассоциируется как раз с эпилепсией.
Вот как-то в этом направлении как раз надо подумать, какие-то такие символы могут быть.
А еще есть оч. хорошая молитва, ее Анонимные Алкоголики уже оприходовали в качестве своего лозунга, т.е. с одной стороны, вроде бы это уже ассоциируется с АА, а с другой стороны, мне она настолько нравится и авторского права нет на нее :D , вот делюсь:
Боже! Дай мне разум и душевный покой, принять то, что я не в силах изменить, мужество, чтобы изменить то, что могу, и мудрость отличить одно от другого"
Она есть в разных вариантах. АА выпустили зажигалки дорогущие, где выгравировали эту молитву на английском языке готическим шрифтом - оч. стильно.
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Просто Наталия » Вт сен 08, 2009 4:16 pm

Отправила сообщения на юрид сайт,дала личные координаты,может кто-то откликнется :?
Аватара пользователя
Просто Наталия
 
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Вт апр 14, 2009 7:30 pm
Откуда: Москва

Сообщение АЛИСА » Вт сен 08, 2009 4:17 pm

Мне нравится вариант "Не бойся" , слово как-то переплетено с линией стилизованной под эпиразряд и это на фоне или ладони- символ заботы или сердца- символ душевной теплоты...
АЛИСА
 
Сообщения: 28
Зарегистрирован: Пт окт 31, 2008 12:59 pm

Сообщение Просто Наталия » Вт сен 08, 2009 4:55 pm

Поступают вопросы:
На какое кол-во посадочных мест можно расчитывать?
Можно ли приглашать людей не из России? :shock:

Зал мы видели,он большой,но конкретно сколько народа вмещает сказать затрудняюсь. :P
Аватара пользователя
Просто Наталия
 
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Вт апр 14, 2009 7:30 pm
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Вт сен 08, 2009 4:57 pm

Сколько не будет - всем место найдется.
Из-за рубежа - я считаю, без проблем, наооборот, можно опытом обменяться.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Данилова » Вт сен 08, 2009 10:57 pm

Отличная идея о том , чтобы выложить инфо именно на юридических форумах ! Сегодня выложила основную информацию о мероприятии на своём местном городском форуме . Приятно ощущать , что маховик закрутился и каждый день всё больше и больше народа откликается . Какова кстати вместимость кафе , что , если желающих будет больше чем оно способно вместить ? Очередной раз шла в выходные по длиннющему велосипедному маршруту , а в голове всё крутились слоганы , а вот такой пусть и классический :"Дорогу осилит идущий !"
"Мы вместе" . Разряд в графике очень символичен и нагляден , я ЗА! :)
Елена Данилова
 
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн ноя 03, 2008 8:43 pm
Откуда: Балахна

Сообщение Елена Данилова » Вт сен 08, 2009 11:02 pm

Похоже и я перепрыгнула с ветки . поэтому задала те вопросы , на которые уже есть ответы , ПАРДОН :(
Елена Данилова
 
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн ноя 03, 2008 8:43 pm
Откуда: Балахна

Сообщение Василий Генералов » Ср сен 09, 2009 6:58 am

Мы ездили, кафе большое.
Надо все таки по возможности собирать информацию, сколько людей будет. Чтобы спланировать напитки.
Было 2 варианта:
1. Если народу будет мало (до 30-40 человек), то кафе не закрывать.
2. Если больше - то закрывать на время мероприятия.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Просто Наталия » Пн сен 14, 2009 7:01 pm

Сегодня организаторы проекта получили согласие Тутты Ларсен (Татьяна Романенко) на участие в мероприятии.. Она приедет и поддержит нас. Проблема помощи людям с эпилепсией ее очень взволновала. Эффектная внешность, стильная стрижка , умение легко держаться привлекают внимание к ней и к тому, что она делает. Она не боится экспериментировать, Тутта отзывчива и естественна, готова всегда придти на помощь.

«На самом деле, я очень давно не имею прямого отношения к шоу-бизнесу. Все, что я делаю - это уже не про музыку, а про жизнь.

Мне бы хотелось больше заниматься какими-то настоящими вещами, а не этой мишурой, с которой я столько лет имею дело, что уже и неинтересно».-сказала телеведущая. :D
Аватара пользователя
Просто Наталия
 
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Вт апр 14, 2009 7:30 pm
Откуда: Москва

Сообщение мама Златы » Чт сен 17, 2009 11:08 am

Здравствуйте! Очень хорошая идея с организацией встречи. К сожалению я не смогу прийти, мы слишком маленькие чтобы ходить на такие мероприятия, нам всего 7 месяцев :D
Но у меня большая просьба к тем, кто там будет, если получится найти юриста, можете задать ему следующий вопрос.
Какие гарантии предусмотрены для родителей больных детей, при условии отсутствия статуса инвалид.
У меня сложилось впечатление, что в нашем законодательстве вообще ничего не предусмотрено. А ведь лечение долгое и получается что человек, который контролирует прием лекарств у ребенка не может работать, а извините, на что жить. Если мои предположения подтвердятся я бы хотела заняться решением этой проблемы, выходить на законодательный уровень. Может юрист подскажет с чего начать. Заранее спасибо
мама Златы
 
Сообщения: 8
Зарегистрирован: Ср сен 16, 2009 7:37 pm

Сообщение Людмила Краснова » Чт сен 17, 2009 11:29 am

Пока юриста нет, поделюсь только тем, что знаю сама. Да, собственно, вопрос тут несложный, Вам на него любой юрист в детской поликлинике ответит.
Для того и дается ребенку статус инвалида, чтобы были хоть какие-то гарантии - пенсия, путевка в санаторий и т.п. Льгот совсем немного, но они помогают родителям такого ребенка выжить и вырастить ребенка.
А без инвалидности эпилептики могут только получать льготные препараты, где-то уже писал ВОГ об этом, разъяснял.
Таких родителей миллионы в нашей стране, как-то все устраиваются потихонечку. В основном собираются вместе и помогают друг другу, ищут спонсоров, лоббируют какие-то проекты в правительстве. Если будем молчать да унывать - ничего хорошего не будет.
Посмотрите, как продвинулся вопрос с колясочниками, с ВИЧ, все благодаря общественности.
Даже если не придете на встречу, держите связь с этим сайтом, не пропадайте.
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение мама Златы » Чт сен 17, 2009 11:41 am

К сожалению, я это знаю, просто вдруг, я что то упустила.
Если знаете, кто уже работает по данному вопросу подскажите, может на встречу придут люди, которые уже что-то сделали в этом направлении.
Да я считаю, что нельзя унывать и опускать руки. Помогать нужно друг другу, но просто необходимо выводить решение проблем на более высокий уровень. Ведь как я поняла никакой официальной общественой организации «помощи людям больным эпилепсией» нет или я ошибаюсь.
мама Златы
 
Сообщения: 8
Зарегистрирован: Ср сен 16, 2009 7:37 pm

Сообщение Людмила Краснова » Чт сен 17, 2009 11:55 am

Я думаю, что такие организации в России есть, по крайней мере, что-то читала про такую организацию, не московскую, правда. А, может, и в Москве есть, нужно искать.
В мире такие организации есть и с ними сейчас нужно налаживать связи.
Пишите конкретно о своих нуждах сюда, в ЖЖ, на другие форумы, я уверена, что помощь будет. Еда, одежда, лекарства - это должно быть обязательно, и работа найдется со временем, может быть домашняя какая-нибудь. Оч. многие мамы с такими детьми работают дома журналистами, бухгалтерами, программистами, аналитиками, да не перечесть всего.
Ждать каких-то льгот от государства - не всегда правильно, государство поворачивается лицом к людям оч. медленно, а жить вашей семье нужно сейчас.
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Василий Генералов » Чт окт 08, 2009 2:37 pm

Итак, все состоится, 11 октября 2009 года в кафе Академия по адресу ул Аргуновская д. 3, стр 1 в 16.00

Ждем всех заинтересованных, все что запланировали, удается реализовать, должно быть очень интересно.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пред.След.

Вернуться в Пациенты пациентам

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 9

cron