"ДЕНЬ ЭПИЛЕПСИИ" - октябрь 2009

[Василий Генералов]

В некоторых странах есть такая дата "Национальный день эпилепсии".
В Чехии он проводится 30 сентября уже много лет.
В Чехии 100 000 пациентов с такой проблемой. В одной Москве - 50 000.....

Вот можно ссылку посмотреть http://www.radio.cz/ru/statja/71189


Надо ли нам организовывать такую дату?


Если да, то какие ваши мысли?

[Людмила Краснова]

Нужно обязательно, только хорошо продумать, смысл в чем и пр.
Пока я даже себе представить не могу, как можно отмечать, но чувствую, что очень нужно.
Единственное, что первое в голову приходит - это просвещение наших граждан. Тут уже много написали, и я в том числе, как боятся эпи многие люди (в школах, учреждениях), вот этот страх нужно убирать.

[Василий Генералов]

До сентября времени осталось не много, надо тогда начинать думать и готовиться.

Посмотреть, как это там организовано, подумать, что можно здесь сделать. Когда план действий будет, уже какая то конкретика повится, на другие форумы ссылку бросить..

Заброшу удочки, может удасться ТВ подключить для освещения проблемы...

[Бедолага]

В.О., в Чехии есть даже свой покровитель больных эпилепсией - Св. Витт. Хотя судя по симптомам у него не эпилепсия была, а хорея. В Праге прекрасный Собор Св. Витта. Может поэтому у них к этому такое специальное отношение.

Надо просто понять смысл этого праздника. Объединить людей со схожим заболеванием? Почему тогда "Национальный день шизофрении" не устраивать? ИМХО для России - самое оно...

[Людмила Краснова]

Раз помянули хорею, спрошу - у моего отца в детстве была хорея. Есть ли какие-то данные о наследственной связи хореи и эпилепсии?
Кстати, моему отцу в этом году будет 86 лет, он до сих пор работает профессором (правда, уже не на полную ставку), и имеет вполне ясное сознание.

[Людмила Краснова]

Подключить ТВ - это здорово, но еще нужно какое-то массовое мероприятие, велопробег или марш, или пробег на роликах, вот было бы здорово.
Но тут еще ведь встает вопрос анонимности...
Я сейчас ссылку посмотрела - чехи молодцы, просто молодцы, там как раз говорится, что внимание уделяют развенчаниям мифов об эпилепсии.
30 сентября для меня лично будет вообще замечательно - 29 сентября день святой Людмилы (кстати чешской княгини), т.ч. я сразу 2 дня буду праздновать...

[Василий Генералов]

Задача - уменьшить стигматизацию. Показать, что пациенты с эпилепсией такие же как и все. Обществу. И в первую очередь самим себе.
Типа "не надо бояться людей в масках" - акция Подари жизнь при ОЛЛ.

Ко мне приезжал Артур Смольянинов ("9 рота" - Лютый , "Жара"), совершенно классный открытый парень. Мы с ним говорили и о проекте "Подари жизнь", он там участвует вместе с Чулпан Хаматовой и др. актерами. Теперь у этого проекта есть отдельный офис, специальные люди работают над пиаром, организацией благотворительных акций и т.д.
занимаются просвещением, а так же собирают деньги, которые потом тратят на оперции детей в Германии, дорогостоящие препараты и т.д.
Это здорово что все получается и результаты есть.

http://www.film.ru/afisha/person.asp?na ... 8%ED%EE%E2

А нам помощи ждать не откуда. Но это не значит, что ничего делать не надо.

Но надо с чего то начинать...

На счет пробега на роликах или чего то подобного - здорово!

Можно во время акции рисунки порисовать, или пусть люди сами с рисунками прийдут, потом альбом издадим.

На счет анонимности - ни кто же не боится пациентов с диабетом или бронхиальной астмой. А суть заболеваний та же. Да и касках все похожи, да и особо много посторонних я не думаю что будет. Может эту акцию сразу в нескольких городах одновременно провести...

ТВ - для просвещения окружающих и для освещения акции, что она прошла.

Идеи хорошие, надо думать дальше...

[Людмила Краснова]

Опыт нужно у них перенять (у онко), если мы займемся эпилепсией, будет хорошо.
В других странах каких только благотворительных организаций нет, и все существуют успешно.
Спонсоров нужно искать. До сентября, действительно, времени очень мало.

[Василий Генералов]

Да, если бы был фонд помощи пациентам, то часть пациентов могла бы быть обследована и лечиться у нас бесплатно, мы так же могли бы при тяжелых формах отправлять пацинетов зарубеж на лечение и операции, контакты и опыт такой работы у нас есть.

Надеюсь, все это когда то случится, пока надо расчитывать на свои силы, надеюсь, что они у нас есть, и их хватит.

Вообщем я рад, что есть люди, которым это интересно, давайте думать дальше.

[Василий Генералов]

Предлагаю так - до 1 июля выработать план действий, с 1 июля начать подготовку.

[Просто Наталия]

Были сегодня на консультации у Василия Олеговича,разговаривали очень долго,в том числе и про День Эпилепсии. Хочется сказать большое человеческое спасибо доктору,который сдвинул ситуацию с "мертвой точки" после 6 лет бесполезного лечения.
Что касается Дня Эпилепсии,то в плане снять помещение(на случай плохой погоды),издать альбом с рисунками,аппликациями,фотографиями поделок и всего того,что умеют наши дети. Рисунки можно переслать Василию Олеговичу через интернет.
В плане посмотреть видеоролики,документальные фильмы,касающиеся эпилепсии и головного мозга.
С теплотой вспоминали Бедолагу,хорошо бы наглядно показать людям принцип работы Нейро Бос(хотя бы в видеозаписи). Было бы здорово,если бы Бедолага смог приехать сам.

Среди детей и подростков больных эпилепсией ,очень много талантливых ребят,многие уже вышли в ремиссию,ведут нормальный образ жизни.Если среди тех,кто читает этот форум,есть желающие поучавствовать в мероприятии,напишите,пожалуйста,свои идеи и пожелания,будем рады любым предложениям!
В плане распространить литературу,касающуюся этого заболевания.

[Йцукен]

Хорошая мысль по поводу "Всероссийского дня больных эпилепсией"!!!
Не думаю что это должно трактоваться как праздник. Скорее как привлечение внимания всего российского общества к проблеме/ам людей с эпилепсией.

Получается надо определиться с целями и задачами (в памяти проскочили времена написанния диссера в числе коих прежеде всего вижу информирование широких слоев (а) населения и (б) медицинских работников об основных социальных и медицинских аспектах эпилепсии (коротко говоря - это о просве(я?)тительной составляющей). О критериях выбора целей: цель должна быть (1) социально значимой, (2) достижимой и (3) эффектной дабы та самая социальная значимость из п. 1 закрепилась в сознании общества.
Кстати о просветительской функции - необходимо иметь минимальную мат-тех базу (литература, информ ресурсы и средства распространения той самой инфо). ... вероятно имеет смысл на первый раз социальный аспект поставить на первое место (что не означает убирания медицинского аспекта), а медицинский выставить на первое место через год после первого раза.

!!! Полагаю необходимо убрать все возможные намеки на какую-либо минимальную комерческую направленность - никакой рекламы, компаний, препаратов, клиник, специалистов. В ином случае социальная направленность легко превратится в шкурно-коммерческую. По этой же причине будет очень уместно если во главе кампании будет не профессионал в области эпилептологии, а либо человек с эпилепсией (по-моему идеальный случай), либо его родственник (например Людмила, Алексей, Наталия либо кто-то еще не обязательно с форума). Ясно дело не обойдется без поддержки профессионалов в эпилептологии (таких как Василий) и больших медицинских чиновников (типа зам министра

Сформулировав цели и задачи уж точно придумаем как их достигнуть максимально эффективно.
Прошу предлагать цели и задачи

[Людмила Краснова]

Что-то все попрятались куда-то.
Может нам встретиться и обсудить все?
Я планирую просветительский проект по эпилепсии. Согласна с ЙЦУКЕНом, что это не праздник, но день должен такой быть.
Вопросов много.

[Василий Генералов]

Будем делать под эгидой общественного фонда, на следующей неделе поеду с ними встречаться.

Если с теми, с кем планирую не получится, то буду встречаться с другми.

Так что все в работе.

Встретиться имеет смысл, пока накапливаем первичную информацию, давайте в числах 20-25.07 встретимся обсудим.

[Людмила Краснова]

У меня дедлайн до 30 июля.
Я думала, что будет специально созданная НКО для этого проекта конкретно.