"ДЕНЬ ЭПИЛЕПСИИ" - октябрь 2009

[Василий Генералов]

Создвать ее самому не с руки. Не правильно. Если будут родственники или пациенты, которые это возьмут на себя, я не против, всячески за.

[Людмила Краснова]

Ну вот мы и собираемся. Вопрос только, насколько социально значима эта проблема

[Людмила Краснова]

И еще очень много вопросов.
Но в целом нас трое, готовых участвовать в создании НКО и этого проекта. Но я до сих пор не уверена в его необходимости.
Одной из целей является социальная реабилитация эпи, но они вроде и так неплохо себя чувствуют в социуме нашем.

[Людмила Краснова]

Т.е. чем больше я думаю об этом, тем меньше вижу причин, чтобы этим заниматься. Я ведь не общаюсь с большим количеством эпи.
Часть эпи (у которых эпи - сопуствует, ДЦП, например), уходит в реабилитацию ДЦП, т.е. им уже помогают.
А мы кому будем помогать?
Есть некоторые вопросы и хорошие новости, которые не хочется обсуждать в форуме.

[Василий Генералов]

Докладываю предварительные планы.

1. Место встречи. Нашими пациентами предложено встретиться в ресторане в Останкино. Это ресторан родителей одного из наших пациентов. (он был проопрерирован 6 мес назад, вчера смотрел его контроль ЭЭГ - просто замечательные результаты, до операции 200 приступов в день, после не было ни одного! Но и мама тоже супер молодец, по сути только ее инициатива и настойчивость помогли все победить!).

Надо поехать на место и посмотреть возможности и составить план, зарезервировать дату встречи (ориентировочно 4 или 11 октября).
Там есть экраны, сцена, надо подумать.
Вообщем, инициативной группе предлагаю собраться 2-4 сентября, можно в VEEG.RU на савеловской, потом поехать туда (ехать 10 мин) и уже конкретно составить план мероприятия.
Людям, готовым поучаствовать в организации, имеет смысл сбросить в личку телефоны для связи, и обозначить на форуме согласие..
У меня есть кое какие идеи, как сделать чтобы было интересно и полезно. Но важно ваше участие и поддержка, если она не будет отражена в комментах к посту, это не будет хорошо.

2. Встречался с Туттой Ларсен, она ведет 3-часовую передачу на радио Маяк, вроде она поддержала нашу идею, и есть план сделать программу минут на 30-60 по этой проблеме.

3. Можно дать информацию о готовящемся мероприятии и на других блогах и форумах, пусть люди подключаются.

Жду откликов.

Люди смогут:
1. Получить моральную поддержку.
2. Поговорить об возможностях лечения, в том числе и за рубежом, с теми, кто уже добился больших успехов.
3. обмен опытом в любом случае всем полезен.

Приглашаются все.

[Просто Наталия]

Василий Олегович,здравствуйте!

Буду в Москве 31 августа. Тел в личных сообщениях.

[Василий Генералов]

В субботу 05.09.2009 в 15.00 люди, которым небезинтересен проект дня эпилепсии приглашаются на встречу в центр ПланетаМед, схема проезда http://veeg.ru/lab/p1/
После едем в предложенное место проведения мероприятия - ресторан в Останкино, где смотрим диспозицию, заодно позравляем нашего пациента с днем рождения (10 лет!) и выздоровлением (6 мес после операции - функциональной гемисферэктомии). Очень хороший мальчик, собразительный и музыкальный.

До встречи!

P.S. уважаемые пациенты, помните:
- ваше спасение в ваших руках...
- под лежачий камень вода не течет...

[Василий Генералов]

Спасибо всем пришедшим на организационную встречу. Очень плодотворно и душевно пообщались, постарались понять, кому что надо, что будет интересно.

Поздравили Лешу с 10-летием, подарили энциклопедию и радиоуправляемую машинку. Он правда был увлечен подругами и клоунами, что и здорово!

Решили, что пригласим психолога для ответов на вопросы родственников, поскольку они сами часто в сильном стрессе от заболевания.
Планируем пригласить педагогов из колледжа, где учат детей с эпилепсией, где не надо скрывать заболевание, где с пониманием относятся к проблеме (к счастью, есть и такие!)
Хорошо бы, чтобы организовался юрист, для консультаций по правам пациентов, его пока нет, но будем искать, инициатива приветствуется.
Неплохо, если что то придумать по возможностям трудоустройства тем пациентам, у кого лечение находится в стадии подбора, и кто в результате потерял работу.

Такие планы, ждем вашего участия.

Продолжение темы здесь
http://veeg.ru/forum/viewtopic.php?p=3999#3999

[Просто Наталия]

Василий Олегович на пару минут меня опередил)))
Добавлю несколько слов.

Сегодняшние новости действительно приятные. Состоялась предварительная встреча по поводу проведения Дня эпилепсии. Присутствовали врачи «Планета Мед», пациенты и участники форума. После предварительной беседы в клинике мы посмотрели место проведения встречи. Это ресторан «Академия» в Останкино. Обстановка очень приятная и спокойная, располагающая к общению.
Примерный план мероприятия:

-выступление врачей эпилептологов, психолога, нейрохирурга
- просмотр фильма о судьбе прооперированного мальчика, победившего заболевание, и его мамы, которая и помогла нам с местом проведения встречи
-выступление пациентов, полностью излечившихся от эпилепсии.
-по предварительным планам выступление учителей из интерната, где обучаются дети больные эпилепсией, приятно было узнать,что такой интернат есть, и там реально окажут помощь нашим детям.
Для детей будут приглашены аниматоры с заранее подготовленной программой.
Постараемся размножить диски с фильмами, касающиеся эпилепсии и подарить участникам встречи, а также литературу, касающуюся нашего общего недуга.
Но самое главное-это знакомство и общение.
Всегда приятно осознавать, что есть люди, которые помогут и поддержат в трудную минуту. Начинать всегда сложно, но делать это надо для наших детей и для нас - родителей. Мы верим, что все получится и рассчитываем на Вашу поддержку!

Приглашаем Всех желающих.

Отдельное спасибо Ирине, которая помогла с местом проведения встречи, а также нашему доктору Василию Олеговичу, который душой болеет за всех своих пациентов.

Вход бесплатный.

[Елена Данилова]

Доброго дня всем участникам форума !
Как жаль, что расстояние не всем желающим даёт возможность вот так оперативно собраться ,приехать и поучавствовать в этом мероприятии. Наш доктор такая большая редкость в сегодняшней медицине ,что каждый раз удивляешься :как на всё и на всех у него хватает времени ! Вопрос-предложение к инициативной группе : может быть тем у кого не будет возможности подъехать и непосредственно помочь в организации мероприятия - подготовить видеоматериалы и отправить на форум . Их можно было бы пустить в формате коротких включений .

[Просто Наталия]

Елена,большое спасибо за отклик и поддержку.
Видеофайлы-это здорово,конечно высылайте,мы все посмотрим,подумаем. Организационной работы очень много,Василий Олегович сильно загружен по работе. Если вы и другие участники форума окажут помощь,будем очень признательны. Рассмотрим любые предложения и пожелания.

С Уважением,Наталия.

[Василий Генералов]

Да, обязательно.

Задача - доказать себе и другим, что "Не надо бояться людей, имеющих (имевших) эпилептические приступы". Если кто придумает более звучную формулировку - будет здорово.

Мы себе уже все практически доказали, мы сильные, поэтому можем помочь в адаптации другим, тем кто еще в себя не верит. У нас есть жизненный опыт, теперь надо изменить отношение других, посторонних людей, просто окружающих - к этой проблеме.

Мы вчера сели, призадумались и каждый (!) нашел 2-3 человека, знакомых по работе, по общению в юности, не участников форума, кто болеет сам, у кого болеет ребенок, у кого болеет родственник. То есть проблема распространена... А отношение людей - и каждый с этим сталкивался - просто пещерное.

Мне кажется, мы (вы, я, ты) в силах это изменить, если приложим хоть какие то усилия для этого.

Разместите инфу о собрании на форумах, даже непрофильных, любых, про машины, про детей, про что угодно, чтобы люди узнали, что мы собираемся, они донесут эту инфу до тех кому она жизненно необходима. Это и будет ваша капля в общее дело. Важная капля.

[АЛИСА]

День добрый. Это Аня, которая была на встрече в субботу. Я набрала в поисковике День эпилепсии, один из вариантов ответов был такой- 10 октября- Всемирный день психического здоровья. Среди заболеваний- наркомании, шизофрении, всегда перечисляется эпилепсия...
Далее. Сюжет из собственной жизни. Сегодня ходила в поликлинику выписывать топамакс, его в наличии нет, живу в ближайшем Подмосковье. Не ругаюсь- не такой я человек, не могу. Просто иду к зам.главврача и спрашиваю- что ещё можно сделать. Мы мирно беседуем, мне говорят, что всё сделали что можно- делают, действительно, звонят при мне, но ничего не решается. И таким же мирным тоном эта доктор очередной раз многократно повторяет, что наблюдаться с эпилепсией нужно НЕПРЕМЕННО в ПНД, там и с лекарствами полегче (в чём я сомневаюсь). По их понятиям эпилепсия- психиатрия- и точка. И что я из окна не выбрасываюсь- ну хорошо, пока...Все мои возражения остались пустым словом... Я для неё, конечно, не авторитет. И знаний и красноречия не хватает доказать, что ты- не ишак. Обидно...
Нужна всё же какая-то бумага с подписями(помните, мы говорили об этом на встрече), которой будут доверять врачи и другие люди, от которых зависит как к нам относятся, где будет грамотно написано что, как и почему. С системой трудно бороться.

[Просто Наталия]

Анна! Рады вас приветствовать в наших рядах.
Топомакс нашла целых три коробки,отдам в любое время,пишите в личку,встретимся (или передам на встрече)

То,что с системой бороться надо-вопросов нет. Порой послушаешь,просто кочмар.

Массы просят юриста,котрый проконсультировал бы всех на Дне поддержки людей с эпи. Многие не знают своих прав,законов. Если у кого есть знакомые юристы,которые могут дать консультацию по этому вопросу-будет здорово.

"НЕ БОЙСЯ"-оч хорошая идея!

[Василий Генералов]

Вариант - "Не бойся" и какой нибудь штрих, стилизованный под эпиразряд на ЭЭГ - кому надо, тот поймет.

Может как то так.

Тогда подождем еще вариантов.

Если есть художники - можно уже делать варианты макетов, чтобы все успеть.

Можно бросить инфу на форумы юристов, наверняка среди них есть люди, у которых кто то с проблемами, они возможно отзовутся.

Если нужно интернет пространство для выкладывания документов - готов выделить безразмерное пространство на виг.ру для организации портала социальной поддержки пациентов