Общество пациентов с эпилепсией

Общение пациентов на любые темы, связанные с заболеванием

Сообщение Василий Генералов » Пн май 21, 2007 4:01 pm

Мы контактируем с производителями, они нам помогают в некоторых проектах, в других мы им помогаем, тестируем оборудование и т.д.
Есть обмен ссылками, наши партнеры информируют о нас и нашей работе на своих сайтах. Движемся понемногу.

Вам за интерес и помощь спасибо.

Мы первые в России в этой области. Это всегда сложно. Сложно расшевелить консервативную медицинскую, особеннго неврологическую туссовку. Но у нас осторожно получается. Мир не любит революций. Мы идем по пути эволюции. Нам это ближе.
(революционеры часто потом на столбах висят, нам туда не надо).

Многие проекты пока обсуждать рановато (типа кортикографии). Почва не созрела. Но мы ее готовим. Это, надеюсь, дело бущего. Недалекого.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Пн май 21, 2007 11:26 pm

Да, еще есть идея.
Если организуется общество больных эпилепсией, можно выйти на контакт с пациентами других стран и делать обмен (они поживут у нас, наши пациенты - у них), пожить и пообщаться с людьми, знающих не понаслышке об этих проблемах.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Йцукен » Вт май 22, 2007 9:15 pm

Василий писал(а):Да, еще есть идея.
Если организуется общество больных эпилепсией, можно выйти на контакт с пациентами других стран и делать обмен (они поживут у нас, наши пациенты - у них), пожить и пообщаться с людьми, знающих не понаслышке об этих проблемах.


ideya interesnaya
bylo b interesno uznat' mnenie samih pacientov na etu temu
Йцукен
 
Сообщения: 232
Зарегистрирован: Пт май 18, 2007 1:47 am

Сообщение Василий Генералов » Ср май 23, 2007 7:43 am

По счетчику вижу, что форум и сайт достаточно посещаемы.
Мы в топе поисковиков.
Идеи обозначены.
Будем ждать реакции пациентов. Все таки определенная инициатива должна исходить от них.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пациенты пациентам

Сообщение Александр » Вс май 27, 2007 10:36 pm

Мифы об эпилепсии и объективная реальность

Одним из самых распространенных заболеваний нервной системы является эпилепсия. По-видимому это болезненное состояние сопровождает род человеческий на всем протяжении его существования. Первое известное упоминание об эпилепсии дошло до нас из 500-700 гг. до н.э. В Вавилоне были обнаружены каменные плиты, которые содержали подробное описание заболевания, типов приступов, провоцирующих факторов, постприступных симптомов. Античные греки видели в эпилепсии сверхъестественный божественный феномен и называли ее священной болезнью. По их мнению, только Бог мог бросить человека на землю, лишить его чувств, вызывая судороги, и вернуть его обратно к жизни практически здоровым. Однако существовала и другая точка зрения, согласно которой во время приступов в больных вселялся злой дух; их называли одержимыми дьяволом, изгоняли из храмов. В Евангелии от св. Марка и от св. Луки описано исцеление Христом мальчика от вселившегося в его тело дьявола. В 450 г. до н.э. Гиппократ впервые заявил, что заболевание имеет вполне естественные причины и берет начало в головном мозге.

Тот факт, что многие великие люди (Сократ, Платон, Цезарь, Жанна Д 'Арк, Ван Гог и др.) страдали эпилепсией, послужил предпосылкой для распространения теории о том, что больные эпилепсией -.люди большого ума. Однако впоследствии (XVIII в.) эпилепсия нередко стала отождествляться с сумасшествием и слабоумием. Больных эпилепсией насильственно госпитализировали в дома для умалишенных отдельно от других пациентов. Госпитализация больных эпилепсией в дома для умалишенных и их изоляция продолжались вплоть до 1850 г.

Существовала точка зрения, что эпилепсия - это обязательно наследственное заболевание и что «эпилептик рождает эпилептика». Эта точка зрения просуществовала очень долго. Так в США, вплоть до окончания Второй мировой войны, в некоторых штатах существовали законы, запрещающие вступление в брак больным эпилепсией, рождение детей и даже призывавшие к их принудительной стерилизации.

В настоящее время представление об эпилепсии существенно изменилось. По современным данным, эпилепсия - группа разных заболеваний, основным проявлением которых являются повторные спонтанно возникающие эпилептические приступы. Существуют как доброкачественные, так и прогностически неблагоприятные формы эпилепсии. В большинстве случаев интеллект больных эпилепсией нормальный, а психическое развитие не страдает. Большинство форм эпилепсии не являются наследственными. Риск рождения больного ребенка, если один из родителей болен эпилепсией, составляет не более 8 %. При эпилепсии деторождение не рекомендуется только при сопутствующих заболеваниях (олигофрения, психические нарушения) или по социальным показаниям.

Еще один миф, существующий до наших дней, что «эпилепсия - неизлечимое заболевание». Согласно мировой статистике, применение современных антиэпилептических препаратов (таких как, финлепсин, конвульсофин и др.) позволяет избавить от приступов 65 % больных и существенно блокировать количество приступов еще у 20 %. Резистентны к лечению не более 15 % пациентов.

Больные, страдающие эпилепсией, не должны быть изолированы от общества. В большинстве случаев они должны посещать обычные детские сады, школы и вести активный образ жизни, всего лишь с некоторыми ограничениями.
Не сдаваться ни когда!
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Пациенты пациентам

Сообщение Александр » Вс май 27, 2007 10:41 pm

Эпилепсия и образ жизни

Эпилепсия - это одно из самых распространенных заболеваний нервной системы, которое из-за своих характерных особенностей представляет серьезную медицинскую и социальную проблему. Эпилепсией страдает около 0,7 % всех детей. Следует помнить, что больные эпилепсией - это обычные нормальные люди, которые ничем не отличаются от других людей, особенно в период между приступами.

Большинство детей (около 90%), страдающих эпилепсией, могут посещать обычные школы и детские сады. При этом рекомендуется сообщать персоналу о заболевании ребенка для того, чтобы дать возможность правильно действовать при возникновении приступов. Нет нужды ограничивать детей от дополнительных занятий иностранным языком, музыкой и т.д. В большинстве случаев приступы возникают в период пассивного расслабленного состояния, сонливости. При этом умственная деятельность способствует снижению эпилептической активности. Крупнейший американский эпилептолог В. Леннокс говорил, что «активность - это антагонист приступов». Лишь у небольшого количества детей и подростков (приблизительно 10 %) имеются дополнительные выраженные расстройства нервной системы: двигательные (детский церебральный паралич) или психические (олигофрения, психозы). Эти дети должны посещать сады и школы с индивидуальным подходом и адаптированными программами. Наиболее тяжелые пациенты должны обучаться в специальных образовательных центрах на дому

В общем можно сказать, что дети, страдающие эпилепсией, должны стараться вести обычный образ жизни. При этом следует учитывать, что гиперопека родителей приводит к изоляции детей в обществе и плохой их социальной адаптации. Дети обязательно должны заниматься спортом, так как было установлено, что активная физическая деятельность положительно сказывается на течении эпилепсии. Занятия спортом благотворно влияют на самооценку и снижают уровень изолированности детей от общества. Как и в случае с людьми, не страдающими эпилепсией, самый здоровый вариант - это регулярные физические упражнения (зарядка). Ребенок с эпилепсией должен быть включен во все виды школьных занятий, кроме потенциально опасных видов физкультуры (например, плавание или участие в некоторых соревнованиях). При выборе вида спорта необходимо, помимо личного предпочтения, руководствоваться также и тем, чтобы риск приобретения различных травм был минимальным. Каждый вид спорта заключает в себе определенную опасность, которая должна быть проанализирована совместно врачом и семьей пациента. Оптимальны занятия теннисом, бадминтоном, некоторые игровые виды спорта. Плавание противопоказано ввиду угрозы возникновения приступа в воде.

При наличии неконтролируемых приступов с нарушением сознания необходимо соблюдать простые правила безопасности, целью которых является сведение к минимуму вероятности травмы во время приступа: не находиться на высоте, у края платформы, вблизи водоемов. При езде на велосипеде ребенок должен надевать шлем, а поездки должны проходить на трассах без автомобилей (грунтовые дороги за городом). При светочувствительных формах эпилепсии следует избегать ритмического мелькания света: просмотр телепередач, компьютерные игры, рябь на поверхности водоемов, мелькание фар проходящего транспорта и пр. При всех остальных формах эпилепсии просмотр телепередач и работа на компьютере возможны при соблюдении общепринятых гигиенических норм.

Пациентам, страдающим эпилепсией, противопоказаны виды деятельности, связанные с вождением автомобиля, а также служба в милиции, пожарных частях, на охране важных объектов. Потенциальную опасность для больных может представлять работа с движущимися механизмами, химикатами, а также вблизи водоемов. При сменном графике работы пациент обязательно должен иметь возможность полноценного сна и приема препаратов в соответствии с назначениями врача. Недосыпание особенно опасно для детей и подростков, имеющих приступы сразу после пробуждения.

В целом на способность пациента к выполнению какой-либо деятельности влияют форма эпилепсии, характер приступов, тяжесть заболевания, наличие сопутствующих физических или интеллектуальных нарушений и степень контроля приступов антиэпилептическими препаратами.
Не сдаваться ни когда!
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Сообщение Василий Генералов » Вс май 27, 2007 11:26 pm

Это все обсолютно правильно. Если это ваш личный труд, то просто супер.

Маленькая ремарка. Я стараюсь делать сайт оригинальным. И не использовать (дублировать) материалы, уже имеющиеся в нете по этой теме. В крайнем случае в виде ссылок или переводов иностранных текстов (с сылкой на первоисточник).

А то некрасиво, когда я вижу свои статьи на сайтах, к которым я не имею отношения, размещенные без моего согласия. И не хочу, чтобы о нас думали так же.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Андрей_Д » Вс май 27, 2007 11:54 pm

С нетерпением ожидаю различных материалов о возможности эпилептиков водить авто. Серьезных взвешенных материалов с расчетом рисков и т.п. В русском инете есть только статьи с совершенно глупым "низя!" или переведенных правил американской академии неврологии( например здесь http://www.nevromed.ru/content/part_9/v ... ri_epilep/).

Сам пытаюсь читать англоязычные материалы, но из-за недостаточности знания английского, а также из-за обилия спецтерминов пока процесс идет медленно.
Андрей_Д
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Вт мар 27, 2007 3:32 pm

Сообщение Йцукен » Пн май 28, 2007 1:13 am

Андрей_Д писал(а):С нетерпением ожидаю различных материалов о возможности эпилептиков водить авто. Серьезных взвешенных материалов с расчетом рисков и т.п. В русском инете есть только статьи с совершенно глупым "низя!" или переведенных правил американской академии неврологии( например здесь http://www.nevromed.ru/content/part_9/v ... ri_epilep/).

Сам пытаюсь читать англоязычные материалы, но из-за недостаточности знания английского, а также из-за обилия спецтерминов пока процесс идет медленно.


Для начала вот ссылочка (в конце поста) на кажется довольно компетентный документик (извините, но он снова на английском). Однако, какое-либо заключение, по-моему, должно выдаваться врачом конкретно по каждому случаю (банально и всем понятно). Невролог должен знать соответсвующие документы (типа того что по ссылке) и соответсвующую статистику для того чтобы дать заключение о возможности водить автомобиль.
Слышал подобную заключение (не для меня) данное крупным специалистом в эпилептологии. Он дал оценку риска нештатной ситуации в случае того конкретного пациента. При этом не запрещал и не разрешал, а лишь проиформировал о риске (не знаю деталей случая ... ) возможно в какой-либо ситуации он и запретил бы при наличии показаний. Но на это ориентироваться нельзя, т.к. это было не в России. В России другие законы и правила, которые надо соблюдать как и любые другие.
Интересно узнать мнение невролога/эпилептолога.

http://ec.europa.eu/transport/roadsafet ... _v2_en.pdf
Йцукен
 
Сообщения: 232
Зарегистрирован: Пт май 18, 2007 1:47 am

Сообщение Андрей_Д » Пн май 28, 2007 6:11 pm

В России многие законы несовершенны и спорить с этим, мне кажется, бесполезно. Надо, опять же по моему скромному мнению, опираться на мировой опыт, ибо нашему правительству, нашем ГБИДДшникам и т.п. вообще наплевать есть эпилептики или их вообще нет. Многие наверняка думают, что это психбольные или заразные порочные люди, типа сифилитиков.

Даже в Японии, в стране с очень консервативным мышлением, в 2002 году эпилептиков при соблюдения ряда условий стали допускать к вождению авто.

Ссылка Ваша действительно очень путная. Правда это и есть тот самый документ, который я изучал до этого. Действительно очень интересный и информативный.

Мой лечащий врач в неформальной беседе сказал, что в принципе вождение допустимо после 2-х лет ремиссии. Его учитель, светила в области эпилептологии, опять же в неформальной беседе высказал мнение, что активная езда возможна (на основании данных моего анамнеза) через год.

У меня была ремиссия в течении 8 лет. При этом я не принимал никаких препаратов и не соблюдал режим. Я не имел права при таком раскладе садиться за руль??? В случае негативного ответа было бы интересно было бы увидеть его аргументацию.
Андрей_Д
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Вт мар 27, 2007 3:32 pm

Сообщение Василий Генералов » Пн май 28, 2007 6:47 pm

Касаемо ситуации в России. Ни один врач не даст вам заключение, что можно садиться за руль. Поскольку тем самым он берет отвественность перед другими людьми за вас. Тем более в России жесткие требования - эпилепсия - противопоказание к вождению.

Ни один врач не станет вынимать вас из-за руля.

Есть понятие социальной отвествености. Оно в России отсутствует, как и многое другое.

Когда пациент хочет садиться за руль - он говорит - я такой же как и все.

Когда совершит правонарушение и грозит уголовное наказание - будет говорить - у меня эпилепсия - это я ничего не помнил, я болею - это смягчающее обстоятельство, лучше приравняйте меня к психбольным, но не сажайте. (история из жизни).

Про вас - по нету ничего конкретного не скажу. Может у вас нет эпилепсии, и последний приступ был связан с "пережором" спиртного. Тогда и вопросов нет - можно рулить. Но заочно, - не видя пациента - никаких конкретных советов и комментариев. Прошу понять правильно.

Кстати, посмтрите ветку про профессию, там я рассказал свежие истории про эпи и авто.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Вс июн 03, 2007 11:19 am

Продолжим разговор об обществе пациентов.

Вчера (1 июня) был приглашен в театр "Современник" на благотворительный концерт помощи детям с лейкемией "Подари жизнь". Все очень душевно, в сентябре будет трансляция по НТВ.
Организатор акции, которая проходит уже 3 года подряд, зам. дир ин-та детской гематологии Галина Новичкова.
Предыстория такова: в отделение с лейкозом попал родственник Чулпан Хаматовой, после 2-ух лет химиотерапии он выздровел. Но за время болезни весь коллектив театра ощутил эту проблему и проявил инициативу в организации благотворительных акций.
В результате, пациенты получили социальную и материальную, а главное моральную поддержку.
Советую посмотреть как пример инфу и в сети и ТВ.

В принципе, как я вижу, наши цели совпадают с их целями. Надо перенимать опыт.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Йцукен » Пт июн 08, 2007 1:09 am

Василий писал(а):В принципе, как я вижу, наши цели совпадают с их целями. Надо перенимать опыт.


Вы это кому? Вы здесь основной специалист.
Йцукен
 
Сообщения: 232
Зарегистрирован: Пт май 18, 2007 1:47 am

Сообщение Василий Генералов » Пт июн 08, 2007 9:10 am

Это я всем.
Люди объеденились. Беда и проблема тоже объединяют. И здоровых и больных. Атмосфера душевности и надежды. Это очень важно.
Прорабатываю вопрос - организовать на сайте блоги (нет- дневники) больных. Пусть рассказывают что ощутили, когда заболели, как вылечились, как ушли с терапии, пусть проблемами делятся. надо высказываться, тем более когда тебя хотят услышать, когда это интересно другим.

Поддержи себя, помоги товарищу.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пациенты пациентам

Сообщение Александр » Пн июн 18, 2007 8:39 pm

Здравствуйте все участники форума!
Что-то давно ни кто не писал, или все по дачам разъехались :) Лето :lol:

А я вот пытаюсь найти работу. Очень сложно. :shock:
Много предложений в соответствии со специальностью (юрист), собеседования. Резюме устраивает. Но как только доходит разговор о заболевании :!: Работодатель ищет повод отложить дальнейшую беседу и все прекращается. Пугает само название. Подробный рассказ его не интересует. И программа реабилитации выданная в МСЭ, и даже справка от профессора не помогает Психологически это уже начинает напрягать. Некоторые друзья вообще начинают советовать не упоминать о заболевании: мол упадешь в обморок если что, типа и сам не знаешь от чего. Жена правда настаивает на обязательном упоминании при собеседовании.
Может кто-нибудь посоветует, как лучше общаться с работодателем на собеседовании и как лучше упомянуть о заболевании.
Не сдаваться ни когда!
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Пред.След.

Вернуться в Пациенты пациентам

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1