Общество пациентов с эпилепсией

Общение пациентов на любые темы, связанные с заболеванием

Сообщение Василий Генералов » Чт май 17, 2007 11:31 pm

Вопросы лечения пациентов, которых я не наблюдаю лично, мы обсуждаем очень осторожно, это можно было заметить.
Для некоторых пациентов, которые живут не в Москве, но с которыми мы уже долго работаем, форум удобнее, чем телефон для обсуждения проблем и ответов на вопросы, поэтому я сам приглашаю на форум, это мне удобнее, а то телефон надрывается, я не всегда у компьютера, чтобы посмотреть историю заболевания. или на совещании, или консультирую.
Форум удобнее, спокойнее.

Общество. Идея была давно. Еще 7 лет назад мы 121 поликлинике школы для больных собирали. Приходило по 200-300 человек.
Сейчас в Питере общество организовали. Я с ее инициативной группой знаком (г-н Гольдберг, тоже пациент, юрист). Про конкретные дела не знаю, вроде были идеи отстаивать список льготных противосудорожных препаратов, газету выпускать. Не уточню. Я думаю, надо с нета начинать, сразу такие инициативы в мир не запустишь. Политика и конкуренция во врачебном мире и т.д.
Хотя общества больных рассеянным склерозом существуют и успешно функционируют.
Вопрос в инициативной группе, которой не безразлична идея.
Высказывайте предложения, будем начинать. Я с этого
этот форум и начал.
По историям болезни можно здесь, можно в отдельных страницах.

Сегодня был на контроле пациент после статуса, он нам писал. Все просто очень хорошо. Раньше приступы каждый день, после коррекции 2 мес не было. Контроль ВЭЭГ тоже с супер положительной динамикой. Напряг родителей, чтобы парня ни в чем не ограничивали. А то был на домашнем обучении. В целом очень рад.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Андрей_Д » Пт май 18, 2007 12:05 am

В интернете видел, что подобное общество есть в Казахстане.

Какие задачи может решать такое общество?

Обмен опытом между больными? У каждого из нас свой случай...

Возможно, какая-то помощь от правовой до материальной малоимущим больным.

Помощь информацией, особенно это актуально для больных из регионов. Первую медицинскую помощь по причине приступов я, например, получил не в Москве. Первоначально посадили на барбитураты (бензонал, говорят не самый лучший выбор, но не буду об этом судить), а вот то, что спать надо нормально и не пить спиртое никто не сказал. Так я по молодому делу по ночам после приступа ходил на дискотеки и пивом там заливался.
Андрей_Д
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Вт мар 27, 2007 3:32 pm

Сообщение Йцукен » Пт май 18, 2007 2:53 am

Уважаемые Форумчане,

Спасибо вам за то что форум живет. Думаю что идея об обществе очень правильная. Социальная жизнь людей с эпилепсией в России ... одно из многих больных мест.
Посмотрите пожалуйста ссылку. Возможно что-то достойно того чтобы это перенять?
http://www.epilepsynse.org.uk/pages/abo ... x/help.cfm
Есть возможность контактов с целью перенятия опыта.
Йцукен
 
Сообщения: 232
Зарегистрирован: Пт май 18, 2007 1:47 am

Сообщение Василий Генералов » Пт май 18, 2007 8:53 am

Горячая линия для больных - а мы сейчас чем занимаемся? По сути тем же самым.

Моя позиция - будем делать только то что можем делать сами. Без государства. Иначе бюрократическая машина переработает хорошую идею в .....

Но любой позитивный опыт нам конечно интерестен.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Йцукен » Сб май 19, 2007 8:06 pm

Василий писал(а):Горячая линия для больных - а мы сейчас чем занимаемся? По сути тем же самым.


NSE это далеко не только горячая линия. У них более чем столетний опыт работы с людьми с эпилепсией. Это прежде всего charity.

Василий писал(а):Моя позиция - будем делать только то что можем делать сами. Без государства. Иначе бюрократическая машина переработает хорошую идею в .....


Весьма категорично. Хотя от общения с российским чиновничеством пессимизм очень быстро возникает. Стоило бы попробовать получать гранты (хоть что-то от государства). Полагаю с авторитетом вашего коллектива ето будет не очень сложно. Или я ошибаюсь?

Василий писал(а):Но любой позитивный опыт нам конечно интерестен.


Опыт в мире колоссальный. Думаю, что стоит определиться со своими целями, задачами и направлениями деятельности (собственно этим здесь и занялись). Уже после этого искать именно то что нужно. Просто так никто не придет выяснять что вам/нам нужно и не принесет это на блюдечке с к.-л. каемочкой. Хотя если попросить что-то конкретное то поделятся.

Мне очень понравилась идея объединения людей с эпилепсией. Вы молодец, Василий. Однако пока не вижу чем могу реально помочь (кроме денег, что не самое главное). А Вы молодец - уже помогаете и причем заметно.
Йцукен
 
Сообщения: 232
Зарегистрирован: Пт май 18, 2007 1:47 am

Сообщение Василий Генералов » Сб май 19, 2007 8:35 pm

Спасибо за поддержку.

Вопрос не денег и грантов.

Мои позиции в медицинском мире достаточно высоки. Мне приятно, что с нами очень плотно общаются коллеги из различных учреждений.

Но самостоятельная позиция - это основная идея нашей работы.

Я уже сказал, что идея государственных окружных кабинетов помощи больным эпилепсией - это моя идея. поддержанная проф. Фединым А.И. Конечно без его поддержки, как главного невролога г.Москвы (до 2002 года), было бы сложно. Сейчас такие кабинеты есть в каждом округе. Это хорошо.

Когда появляется вопрос грантов, спонсоров (в русском прочтении - халявных денег) - появляется много желающих их поделить. Я не хочу в этом участвовать.

Этот медицинский центр был создан без всяких внешних спонсоров, на собственные деньги и деньги партнера. Идея центра - без бюрократии и множества начальников проводить лечебную и диагностическую работу с пациентами на мировом уровне, поскольку возможности государства ограничены, завистников много.
Я знаю примеры, когда человек поднимал больницу или поликлинику как главный врач, потом его убирали за один день.

Это наш центр, мы вгладываем в него душу, мозг, деньги, стараемся быть доступными для пациентов, проводим образовательную работу с докторами. Если бы мы хотели только денег - то занимались чем то другим. Честный медицинский бизнес - это не очень доходное мероприятие, особенно с такой группой пациентов.
Но я знаю, что если мы этого не будем делать, то за нас это никто не сделает.

Если со стороны людей будут поступать прредложения по трудоустройству, объединению в группы общения, мы готовы предоставить зал, пообщаться, проводить школы для больных.

Планируем распространить открытки с координатами форума в поликлиниках, пускай люди общаются.
Последний раз редактировалось Василий Генералов Сб май 19, 2007 11:51 pm, всего редактировалось 2 раз(а).
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Йцукен » Сб май 19, 2007 8:51 pm

Grant

Василий писал(а):Мои позиции в медицинском мире достаточно высоки.


Я тоже думаю что скромность - удел неудачников. Извините
javascript:emoticon(':oops:')
Embarassed
Зачем же Вам себя рекламировать?

Василий писал(а):Я уже сказал, что идея государственных окружных кабинетов помощи больным эпилепсией - это моя идея. поддержанная проф. Фединым А.И.


Круто javascript:emoticon(':lol:')
Laughing

Василий писал(а):Когда появляется вопрос грандов, спонсоров (в русском прочтении - халявных денег) - появляется много желающих их поделить. Я не хочу в этом участвовать.


Да. Это грустно. Как же достало это узаконенное ворье - толпа высокопоставленных бездельников наживающихся на труде подчиненных или младших по рангу и доступу к адм ресурсу
javascript:emoticon(':twisted:')
Twisted Evil
javascript:emoticon(':twisted:')
Twisted Evil
Йцукен
 
Сообщения: 232
Зарегистрирован: Пт май 18, 2007 1:47 am

Сообщение Василий Генералов » Сб май 19, 2007 10:51 pm

Извиняю. Посмотрите отчеты на сайте, статьи в научных журналах и поймете.

Вопрос не рекламы, а информированности пациентов и врачей. Реклама - это в автобусе или по радио. Настоящая реклама - дело очень дорогое (радио, ТВ и т.д). Это удел медицинских контор, которые занимаются не очень честным, но очень доходным медицинским бизнесом (навязывание услуг, завышение цен, вообщем развод клиента на деньги).
Редкая серьезная медицинская организация будет заниматься рекламой в полном смиысле этого слова.

Ничего грустного нет. Лаборатория работает, польза есть. Уже хорошо.
И окружные кабинеты круто (есть статья - организация помощи больным эпилепсией в амбулаторных условиях) - действительно круто.
Но это не главное. Пафоса нет. Есть процесс, есть результат.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Сб май 19, 2007 11:44 pm

charity - благотворительность.

Вопрос: это пациентам? Тогда на что? На лечение? Тогда должен быть фонд, который будет оплачивать пациентам диагностику и консультации (например)? Кто будет финансировать этот фонд?

А может тратить деньги на образование врачей? Пока у них образование за свой счет или за счет фармфирм. Стажировки? Тоже интересно.

Может организовать какой нибудь концерт с участием людей, родственники которых страдают?

Или аукцион - тоже от лица родственников.

Или картины (может быть). Ван Гог тоже припадками страдал.

Давайте, генерируйте идеи. Мы постараемся содействовать. Все это можно подвести под программу "Эпилепсия из тени".
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Йцукен » Вс май 20, 2007 12:44 am

Василий писал(а):charity - благотворительность.

Вопрос: это пациентам? Тогда на что? На лечение? Тогда должен быть фонд, который будет оплачивать пациентам диагностику и консультации (например)? Кто будет финансировать этот фонд?

А может тратить деньги на образование врачей? Пока у них образование за свой счет или за счет фармфирм. Стажировки? Тоже интересно.

Может организовать какой нибудь концерт с участием людей, родственники которых страдают?

Или аукцион - тоже от лица родственников.

Или картины (может быть). Ван Гог тоже припадками страдал.

Давайте, генерируйте идеи. Мы постараемся содействовать. Все это можно подвести под программу "Эпилепсия из тени".


Здесь кажись надо немного рассказать что такое charity хотя бы в той же англии.
charity - это организация функционирующая на пожертвования как правило частных лиц. Упомянул же о том что NSE ето charity лишь для того что бы сказать что это далеко не только helpline. Их опыт рапространяется от простой печатной продукции в помощь пациентам, родственникам пациентов и врачам, но так же они организовали поселение для людей с эпилепсией в тяжелой форме. Гораздо больше можно узнать с сайта. Все что Вы перечислили это частные аспекты их деятельности.
Йцукен
 
Сообщения: 232
Зарегистрирован: Пт май 18, 2007 1:47 am

Сообщение Василий Генералов » Вс май 20, 2007 10:33 am

Я перечислил НАШИ возможные действия а не сайт переводил. Если кто то их поддержит. И я не понял, какие вам лично понравились и что вы видете реальным.

Вижу опыт коллег, которые занимаются лекозами (консультирую НИИ ДГ), они 1 июня организовывают концерт в Современнике, Путина пригласили. Это не первая их акция. Все проходило с успехом. В этом году я тоже пойду.

Делать копию с чего либо я не буду. Во-первых, потому что расчитываю на свои силы. Лучшие делать мало, но хорошо, чем устраивать суету с нулевым результатом.
Во-вторых, потому, что мы живем в России.

Я владею и англ и франц языком, у меня есть доступ в сеть, я занимаюсь проблемой более 10 лет, причем в основном опираюсь на знания, полученные за рубежом. Поэтому за информацию спасибо, но лучше ее ориентировать не на меня, а на других активных участиников форума.
Предлагаю перевести разговор в русло продвежения реальных дел.

А то получится, как на одной конференции. Я рассказал о своем первом опыте работы службы в России, потом подошло море советчиков, как сделать еще лучше, но еще 3 года никто ничего не делал. А потом, когда все пошло по накатанной, все решили, что нового ничего нет, что все так было всегда....
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Йцукен » Вс май 20, 2007 9:03 pm

Василий писал(а): И я не понял, какие вам лично понравились и что вы видете реальным.

Мне все понравилось. Однако действовать без четко определенных целей, пути и т.п. ... мне кажется что это может привести именно к той суете о которой Вы говорите. Полягаю что организаторам следует сказать: "нам надо то-то и то-то чтобы достичь того-то и того-то". Ну а дело простых смертных ето все делать.
Владимира Ильича на броневик! :))

Василий писал(а):Вижу опыт коллег, которые занимаются лекозами (консультирую НИИ ДГ), они 1 июня организовывают концерт в Современнике, Путина пригласили. Это не первая их акция. Все проходило с успехом. В этом году я тоже пойду.

Молодцы.

Василий писал(а):Делать копию с чего либо я не буду. Во-первых, потому что расчитываю на свои силы. Лучшие делать мало, но хорошо, чем устраивать суету с нулевым результатом.
Во-вторых, потому, что мы живем в России.

Василий, Вы же ученый и даже диссертацию написали. Вы ж знаете что все начинается с ознакомления с тем что уже сделано а затем следует улучшение - СОЗДАНИЕ НОВОГО. Так почему же не познакомиться с тем что уже работает десятки лет а затем улучшить это и перенести это в рамки Российской действительности. Расчет на свои силы БЕЗУСЛОВНО достоин уважения! Будьте осторожны - не изобретите велосипед. Однако поскольку Вы полиглот и имеете доступ в сеть сия опасноть Вам не должна грозить.

Василий писал(а):Предлагаю перевести разговор в русло продвежения реальных дел.

Супер! Чем помочь? Буду искренне рад и счастлив быть полезным для людей с этим недугом (впрочем равно как и с любым другим, однако про этот знаю несколько больше).
Йцукен
 
Сообщения: 232
Зарегистрирован: Пт май 18, 2007 1:47 am

Сообщение Йцукен » Вс май 20, 2007 9:12 pm

Василий писал(а):Я владею и англ и франц языком, у меня есть доступ в сеть, я занимаюсь проблемой более 10 лет, причем в основном опираюсь на знания, полученные за рубежом. Поэтому за информацию спасибо, но лучше ее ориентировать не на меня, а на других активных участиников форума.


Вопросы затрагиваются в беседе с Вами и онипопросту обсуждаются по ходу беседы. Обсуждение доступно всем и отнюдь не вано кому именно это адресовано. Идея ФОРУМА именно в том и есть чтобы любой кто хочет мог послушать.
Кстати активных кроме нас с Вами я не вижу. Однако надо делать скидку на то что это люди с проблемами а не молодежь прожигающая время в форумах.
Было б хорошо чтоб врачи начали захаживать на ваш форум. И желательно из дальних регионов. Глядь и телемедициной займетесь. Не новая идейка, но с форума ее можно начать. Она вам и на хлеб (образно) подкинет и людям (кто живет далеко) можно будет помочь.
Йцукен
 
Сообщения: 232
Зарегистрирован: Пт май 18, 2007 1:47 am

Сообщение Василий Генералов » Вс май 20, 2007 10:23 pm

Поскольку вы в своих сообщениях дискутируете со мной, используя мои цитаты, то это не очень похоже на обсуждение темы для всех.
Не хочу превращать форум в соревнование интеллектов.
Но в целом я не против. Создавайте темы, обсуждайте. Поскольку эта ветка уже большая, думаю более правильно конкретный вопрос выносить для обсуждения в новую ветвь.
Типа нейровизуализация при эпилепсии.
Хирургия эпилепсии. И т.д. А не валить разные отдельные глубокие и интересные вопросы в одну кучу.
Народ, я надеюсь, постепенно подтянется.
Форумы рентгенологов довольно активны. Есть форумы нейрофизиологов, там тоже идет движение.
Все образовывается постепенно. Ведь врачей ВЭЭГ (клиницистов+нейрофизиологов) не много. Центров мало.
Для взрослых мы первые с таким опытом и объемом работы. Это нормально. Без пафоса.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Йцукен » Пн май 21, 2007 1:21 pm

Василий писал(а):Поскольку вы в своих сообщениях дискутируете со мной, используя мои цитаты, то это не очень похоже на обсуждение темы для всех. Не хочу превращать форум в соревнование интеллектов.

Очень жаль что Вы увидели в этом обмене постами соревнование интеллектами. Поверьте, я такой цели не преследую. Тем более что мы обменивались лишь информацией о том как что делается и открытий не делали. Мне интересно общение с врачами-практиками хорошо знающими нейрофизиологию и нейроэлектрофизиологию. Похоже что Вы таковым и являетесь.


Василий писал(а):Но в целом я не против. Создавайте темы, обсуждайте. Поскольку эта ветка уже большая, думаю более правильно конкретный вопрос выносить для обсуждения в новую ветвь.
Типа нейровизуализация при эпилепсии.
Хирургия эпилепсии. И т.д. А не валить разные отдельные глубокие и интересные вопросы в одну кучу.
Народ, я надеюсь, постепенно подтянется.
Форумы рентгенологов довольно активны. Есть форумы нейрофизиологов, там тоже идет движение.
Все образовывается постепенно. Ведь врачей ВЭЭГ (клиницистов+нейрофизиологов) не много. Центров мало.
Для взрослых мы первые с таким опытом и объемом работы. Это нормально. Без пафоса.

У Вас есть права администратора на этом форуме. Потому Вы можете делить/расщеплять ветки, переносить сообщения из одной ветки в другую.
Для активной жизни форума нужно хотя бы 10 постоянных участников.
Если бы врачи из регионов стали приходить сюда с вопросами по конкретным случаям, то появился бы предмет обсуждения и тем самым инструмент привлечения врачей для высказывания их мнений. Вы уже упоминали о том что распространяете инфо по поликлиникам. Обратитесь к производителям В/ЭЭГ оборудования с просьбой сделать/организовать рассылку информации по регионам (у них есть БД покупателей их оборудования).
Йцукен
 
Сообщения: 232
Зарегистрирован: Пт май 18, 2007 1:47 am

Пред.След.

Вернуться в Пациенты пациентам

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1