Общество пациентов с эпилепсией

Общение пациентов на любые темы, связанные с заболеванием

Сообщение Василий Генералов » Пт июл 11, 2008 3:50 pm

Денег то надо не так много...
Фарм спонсоров точно не надо..
Будем думать.
Главное чтобы была инициативная группа. А там поможем..
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Йцукен » Пт июл 11, 2008 4:00 pm

вопрос мне кажется будет в исполнителях и контролирующих
на планирование нужно немного времени.
А какова потребность (насколько много людей с эпилепсией пользуюстася Инетом и соответсвенно получат пользу от ресурса)? Было б неплохо это оценить.
Исполнителей найти нетрудно ежли будут средства, а вот ишодные данные для планирования отсутствуют как впрочем и люди(?).
Йцукен
 
Сообщения: 232
Зарегистрирован: Пт май 18, 2007 1:47 am

Сообщение Людмила Краснова » Вт дек 02, 2008 8:26 pm

Сегодня первый раз случайно забрела на этот форум, хотя на этот сайт заходила неоднократно, и сын периодически делает здесь ВЭЭГ. Эпилепсию нам поставили летом 2007 года, сыну сейчас 18 лет, уже тогда я стала задумываться о том, что хорошо было бы организовать какое-то сообщество больных и их родственников с целью общения, совместного нахождения путей решения возникающих проблем и, еще я вижу, очень важна в нашей стране просветительская работа, полно предрассудков и мракобесия вообще, а уж, если речь заходит о эпилепсии, то тут - поле непаханое и даже среди врачей.
У меня был небольшой, но достаточно позитивный опыт участия в сообществе Ал-Анон (сообщество родственников и друзей алкоголиков), работающее по программе "12 шагов Анонимных Алкоголиков", я являюсь волонтером Фонда христианского просвещения и милосердия им. Свт.Луки Войно-Ясенецкого, где я участвовала в просветительских проектах и приобрела некоторый опыт фандрайзинга (т.е. поиска финансирования благотворительных проектов, последний проект - издание книги об организации жизни незрячих в Польше матерью Эльжбетой Чацкой), и также я участвую в деятельности международной организации "Инициативы Перемен" (ранее называлась "Моральное Перевооружение", центр в Швейцарии, Ко), эта организация собирает на свои ежегодные конференции людей, которые решают самые различные (социальные, экологические, этнические и пр.) проблемы в своих странах. Так вот, в этом году плодом этой конференции для меня явилась твердая убежденность, что мне нужно как-то поучаствовать именно в каком-то проекте для людей, имеющих эпилепсию и их родственников или даже что-то организовать самостоятельно. А вот до практики пока не дошло. Рада буду любому общению на эту тему. К сожалению, мой сын, имеющий эпилепсию, этим форумом совсем не заинтересовался.
Еще могу поделиться опытом - финансирование чаще всего находится на полезное дело, поэтому важнее сконцентрироваться не на поиске денег под проект, а на осознании важности самого проекта и на постановке конкретных задач.
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Василий Генералов » Вт дек 02, 2008 8:53 pm

Очень правильное письмо, очень правильные идеи..
Полностью согласен, что не деньги здесь руководят идеей.

Я тоже чувствую необходимость в просвещении общества...
Готов делать все, чтоб эта идея развивалась.
Спасибо за такое сообщение, теперь появилась надежда, что этот проект получит какое то развитие.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Олег » Вт дек 16, 2008 11:36 pm

Общество больных и ихродственников помимо своего внутреннего общения, на мой взгяд, должно "пытаться" просвещать окружающих нас людей.

"пытаться" - потому что основная масса людей шарахается от нас, как черт от ладана. Опять же проблемы с трудоустройством.

Скажешь что болен - не возьмут, а случится на работе ... С одной стороны чувствуешь себя неловко, а с другой - знаешь на кого можно положиться в трудную минуту.

Как мой начальник узнал про мою болячку, так первой мыслью у него было выгнать меня :( (Работа за компом с бумагами). Пытался меня отправить на всякие медицинские комиссии. Пришлось писать жалобу в минтруда. :D

Поэтому просвещать окружающих считаю необходимым.
Олег
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Сб ноя 22, 2008 2:10 pm

Сообщение Василий Генералов » Ср дек 17, 2008 1:07 pm

Мысль абсолютно здравая.. чем мы в силу своих возможностей и пытаемся заниматься...
Участия пациентов пока во всем этом к сожалению особого нет...

А как улучшить отношение общества - я писал выше... Но годы идут, а движения в этом направлении нет, значит все все устраивает.... Но возмножно это ложный вывод, просто у пациегтов не хватает смелости...
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Олег » Ср дек 17, 2008 9:57 pm

Доброго времени суток.

В яблочко.
Я бы еще добавил что у больных нехватает решительности. Так как они опасаются осуждения со стороны общества. В плане того что "ты несовсем здоров и нечего к нам лезть со своими умными мыслями" это мое сложившееся мнение основанное на печальном опыте.

Силами больных, я думаю, тут не обойтись. Но участие их обязательно.
Кстати опять пример из жизни: "Однажды выхожу я из офиса, а ко мне на встречу бежит коллега и говорит, что одному мужчине плохо и что он лежит возле автомобиля. Я глянул на него и увидел, что у него приступ. Тело бьется в судорогах изо рта выделяется пена. Со своей стороны предпринял все что знал о таких приступах. Рядом была остановка общественного автотранспорта, на ней стояло человек 40-50 народу и никто не двинулся с места. Я был поражен."

Но это так сказать лирическое отступление.
Для придания большей смелости и решительности больным я думаю нужно собрать(обновить) законодательную базу по данной проблеме. Т.е. в виде справочника например какие виды деятельности (профессии) совместимы с данным заболеванием, какие частично, какие запрещено(к сожалению) и указать ссылки на нормативную литературу где это указано.
Как действовать если на вас давит руководство. Отразить права работника и работодателя. Чаще всего больным говорят: "Тебе нельзя" и работник замолкает, а на самом деле может быть все совсем иначе.
Я надеюсь что этот форум посещают юристы которым данная беда не безразлична.
Олег
 
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Сб ноя 22, 2008 2:10 pm

Сообщение Василий Генералов » Чт дек 18, 2008 10:15 am

Пока через законы скразу рано. Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи, вские добрые акции.

Вспомните, перед законом об ОСАГО все газеты только и трубили о подставах на дорогах. а Закон приняли за 2 дня, как будто только за ночь написали, хотя он был готов еще задолго до PR-акции. Просто обещство подготовили как надо, вот все и получилось. Мы здесь находимся на стадии подготовки общественного мнения, и никак его не готовим. как будто ни у кого нет никаких связей, и проблемы как будто нет, и вообще как будто никакой проблемы нет и все всех устраивает....

У меня был пациент журналист, его это касалось впрямую, вот мы с ним статью в Агрументах и Фактах сделали... Появились знакомы на ТВ, ну ролик сделали. Книжку сделали, по больным распространяем... А инициатив я перед этим набросал полно....
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Yara » Сб дек 20, 2008 9:02 pm

оффтопик:
Людмила Краснова писал(а):Сегодня первый раз случайно забрела на этот форум, хотя на этот сайт заходила неоднократно
Кстати, Василий Олегович, а Вы не пробовали зайти с телефона на форум? Как правило, у большинства отображение картинок отключено и если не знать, что форум есть, то сюда и не попадешь...
Изображение
Yara
 
Сообщения: 206
Зарегистрирован: Чт ноя 01, 2007 11:43 am
Откуда: Красноярск

Сообщение Василий Генералов » Вс дек 21, 2008 4:59 pm

Теперь сбоку справа есть лента новостей, там мы стараемся показывать основные новые темы с форума, с него тоже на форум попадаешь.

Но замечание правильное, спасибо большое, взгляд со стороны всегда важен, передам помощникам по сайту.

В последнее время мы потихоньку стали усиливать сайт, так выложим на неделе видеотеку разных видов приступов. По эточеским соображениям не наших пациентов (к сожалению у нас много роликов приступов), а аналогичных приступов снятых в европейской лаборатории

А так, за любые идеи буду благодарен и постраюсь реализовать. Это наш общий ресурс, спасибо за помощь.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Вт янв 27, 2009 6:42 pm

В начале года была на конференции "Инициатив Перемен" в Ко, Швейцария, тема "Европа - ответственность, надежда, будущее". О своей проблеме делилась с некоторыми, на круглом столе упомянула о том, что у меня болен сын, но не сказала, чем. После заседания ко мне подошел парень из Англии, он работает учителем, причем он потомственный учитель, и спросил, чем все-таки болен мой сын, я ему ответила. Тут он мне рассказал, что у начальных классах у его мамы ВСЕ дети прекрасно знают, что такое приступ, что в этом нет ничего страшного, это нормально, если с кем-то из класса такое происходит, умеют оказывать помощь в разных случаях, не только при эпилепсии, и очень этим гордятся. Напомню, что речь идет о детях 5-9 лет, вот такое просвещение.
В наших учебниках по ОБЖ вроде такого вообще нет, и ОБЖ, насколько помню, начинается с 5-6 класса, а во многих школах его нет вообще (формально есть, но часы забирают себе более "важные" предметники).
У нас очень большая страна, большая инертность, не представляю уже, что нужно сделать, чтобы отношение к больным сдвинулось с мертвой точки.
Сын пошел устраиваться на работу, спросили, почему не в армии, ответил как есть, на работу не взяли, хотя компания имеет некоторое отношение к медицине, могли бы и знать, но и там темнота, оказывается.
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Бедолага » Ср янв 28, 2009 4:52 am

Людмила Краснова писал(а):Сын пошел устраиваться на работу, спросили, почему не в армии, ответил как есть, на работу не взяли, хотя компания имеет некоторое отношение к медицине, могли бы и знать, но и там темнота, оказывается.


На самом деле, человеку, далекому от "сутяжничества" мои слова покажутся наивными, но поверьте, это совсем не так. Наши суды очень любят наказывать нерадивых работадателей.

Коротко: Такую мудрую компанию можно крепко наказать за необоснованный отказ вашему сыну в приеме на работу. На стороне вас - трудовой кодекс РФ, конституция РФ, Евр. Конвенция о правах человека, многочисл. международные количество хартий по трудовым правам, трудовая инспекция и прокуратура, а также разумеется суд общей юрисдикции.

Делается все это "на раз" при помощи любого адвоката, даже и не сильно квалифицированного... Учитывая продекларированную позицию нашей власти по этим вопросам - наказать эту вашу компанию более чем реально.
Благородный муж не инструмент (С)
Бедолага
 
Сообщения: 793
Зарегистрирован: Чт ноя 15, 2007 7:59 am

Сообщение Василий Генералов » Ср янв 28, 2009 2:49 pm

Бедолага абсолютно прав, но разделяю сожаление, что общая грамотность, толерантность населения равна нулю.

И я давно говорил, что над этим надо работать сообща.

К нам приезжают журналисты и удивляются, что с этой болезнью можно справляться, можно нормально жить, а не только "ложки во время припадка вставлять".

Вчера меня родственница пациентки спросила - почему я давно не печатал статьи об этой проблеме в газетах.

Ответил ей, что пациентов-журналистов у меня в последнее время было не много.

Только человек, столкнувшийся с проблемой, может оценить в полном объеме ее важность.

Пока его не касается, вроде как проблемы и нет...
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Пт фев 13, 2009 2:17 pm

Наказать компанию за необоснованный отказ при приеме на работу очень сложно, т.к. всегда можно найти другую причину отказа. Эпилепсия в данном случае - ерунда, по сравнению с тем, в каких масштабах нарушаются права беременных и мам с маленькими детьми, но это так, только наблюдения нашей российской действительности.
Судиться пока я еще не созрела, надеюсь, дитеныш все-таки устроится куда-нибудь.
Насущный вопрос для нас сейчас, не хотелось бы, правда, сеять панику, но задам: запасаться ли депакином в связи с некоторыми экономическими изменениями в России?
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Василий Генералов » Пт фев 13, 2009 2:45 pm

ну запасаться или не запасаться - это каждый сам решает, как говориться "запас карман не тянет".
Но то, что лучше в ближайшее время не будет, это точно....
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пред.След.

Вернуться в Пациенты пациентам

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1