Общество пациентов с эпилепсией

Общение пациентов на любые темы, связанные с заболеванием

Сообщение майор Вихрь » Пт апр 11, 2008 11:36 pm

Примерную программу я писал ранее...


В этом разделе я ничего похожего не нашла (не считая 5ой страницы), может подскажите, где это?

Готовы ли вы взять инициативу???


У меня на данный момент очень напряженный график (это временно), но мне действительно интересна идея и я готова потратить часть своего времени. Только, если честно, смутно пока понимаю, каким образом я могу "взять инициативу".
Главное - ввязаться в бой, а там будь, что будет.
майор Вихрь
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Ср апр 09, 2008 10:46 am
Откуда: Питер

Сообщение майор Вихрь » Вс апр 13, 2008 8:26 pm

Пришла с суток, а на сайте ни ответа, ни привета... (Эх, Василий...)

Меня близкие боялись к компьютеру боялись подпускать, т.к. после работы я слишком долго отсыпалась - в результате чуть приступ не случился, успела принять 2 таблетки фенобарбитала и выпить чашку кофе (звучит дико, но именно эта схема спасает).

Кстати, топ называется "Пациенты пациентам", а на самом деле все, что я здесь прочитала, смело можно переносить в другие темы, например "Задайте вопрос ..."

Соратники, где же Вы? Расскажите, пожалуйста, кратко, что нового Вы для себя взяли на вооружение (в смысле избегания приступов и провоцирующих их ситуаций или как общаться с близкими и т.п.) из инета?
майор Вихрь
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Ср апр 09, 2008 10:46 am
Откуда: Питер

Сообщение Василий Генералов » Вс апр 13, 2008 9:42 pm

На форуме одновременно бывает много народа (макс сегодня 21 человек одновременно). Люди читают, кто то пишет. Форум решает и рабочие вопросы, так проще мне контактировать со своими пациентами.

Отсутствие быстрых реакций со стороны пациентов меня не пугает. Я занимаюсь проблемами эпилепсии и социальной реабилитации 12 лет, и знаю, что все актуально когда есть приступы, тогда пациент активен, ищет решение. Это правильно. Когда проблема решена, энергия уходит в другое русло.

Посмотрите дневники пациентов. Это в основном высказываение недоверия врачам при неудачном лечении, и поддержка друг друга при продолжении приступов. И это очень хорошо.. Когда врач не может помочь, любая поддержка актуальна.., родственников, знакомых, незнакомых собеседников...
Когда нет приступов, говорить об эпилепсии нет смысла...

Поэтому все постепенно, капля камень точит.
Этот пост посмотрело 14 тысяч посетителей за год. Форум живет. Каждый день новые вопросы. На весьма деликатные темы. И мы к счапстью не единственные. У нас есть последователи..
И если хоть 1 человек получил информацию, которая подтолкнула его к правильным действиям, считаю, что все было не зря...

Я рад, что вы переживаете не только за себя. Это встречается достаточно редко.. Мой вам респект..!

Как повтрение миссии: я хочу чтоб о проблеме знали, я хочу чтобы знали как ее решать. Я хочу чтобы пациенты верили, что у них все будет хорошо, и что врач делает все возможное для этого.

поэтому:
1. Школы для пациентов.
2. Интернет проект.
3. Образовательные программы (коллективные и индивидуальные для докторов), публикации, организация симпозиумов. И все это без спонсоров из формакологического мира. (посмотрите другие форумы: создано при поддержке фармкомпании.....)
4. Ежедневная практика.

Я вижу результаты. Вижу, что врачам это интересно. пациентам становится лучше. Это главное.

P.s. ничего дико в вашем сообщении не звучит... Все очень жизненно и трезво. Держитесь, все будет хорошо...
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Yara » Пн апр 14, 2008 12:15 pm

майор Вихрь писал(а):Пришла с суток, а на сайте ни ответа, ни привета...


Соратники, где же Вы? Расскажите, пожалуйста, кратко, что нового Вы для себя взяли на вооружение (в смысле избегания приступов и провоцирующих их ситуаций или как общаться с близкими и т.п.) из инета?
Странно... Вы ждете ответа,а при этом сами не отвечаете. Я Вам в личку написала при первом вашем появлении здесь, а в ответ тишина... Как- то не очень вежливо.
Yara
 
Сообщения: 206
Зарегистрирован: Чт ноя 01, 2007 11:43 am
Откуда: Красноярск

Сообщение майор Вихрь » Пн апр 14, 2008 5:05 pm

Yara писал(а):Странно... Вы ждете ответа,а при этом сами не отвечаете. Я Вам в личку написала при первом вашем появлении здесь, а в ответ тишина... Как- то не очень вежливо.


:oops: Уважаемая Yara, можете громко смеяться надо мной, но я понятия не имею, как прочитать, ЧТО же пришло в мою личку. Сейчас буду рыться. Приношу свои извинения.
P.S. Ответ ожидался от Василия по поводу инициативной группы...
майор Вихрь
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Ср апр 09, 2008 10:46 am
Откуда: Питер

Сообщение майор Вихрь » Вт апр 15, 2008 2:24 pm

Yara, Ваших сообщений я не получала. Неужели Вы думаете, что абсолютно незнакомый вам человек, к тому же новичок, будет игнорировать полученные письма? Мягко говоря, подобные домыслы нелепы.
майор Вихрь
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Ср апр 09, 2008 10:46 am
Откуда: Питер

Сообщение Yara » Вт апр 15, 2008 6:50 pm

Майор, пардон за мои нелепые домыслы. P.S. я уже рада,что мое письмо к Вам не дошло. :-)
Yara
 
Сообщения: 206
Зарегистрирован: Чт ноя 01, 2007 11:43 am
Откуда: Красноярск

Сообщение майор Вихрь » Вт апр 15, 2008 9:56 pm

Нда-а, пообщалась...
майор Вихрь
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Ср апр 09, 2008 10:46 am
Откуда: Питер

Сообщение майор Вихрь » Чт апр 17, 2008 1:22 pm

майор Вихрь
 
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Ср апр 09, 2008 10:46 am
Откуда: Питер

Сообщение Василий Генералов » Чт апр 17, 2008 1:36 pm

Да, впечалительность может провоцировать ухудшение, даже чаще всего это ухудшение неэпилептическое, а выглядит как эпилепсия...

Почти все врачи (они тоже люди, и периодически пациенты) "находили" у себя все болезни, описанные в учебниках...

Я тоже в детстве это прошел...

Это волнение при соприкосновении с информацией можно сравнить с волнением, при посещении сайтов типа "однокласники" - а вдруг встретишь кого нибудь знакомого, и вспоминанешь детство..

Так и мозг при соприкосновении с информацией о заболевании начинает "волноваться", "вспоминать" ощущения приступов...
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Йцукен » Пн май 26, 2008 10:57 pm

http://www.youthhealthtalk.org/epilepsy

Все на английском :(
Есть видео и аудио и посему кой-где хороший канал Интернет нужен.

Было б интересно мнение пациентов и врачей о том чем конкретно подобное было б полезно в России.
Йцукен
 
Сообщения: 232
Зарегистрирован: Пт май 18, 2007 1:47 am

Сообщение Дима » Пн июн 16, 2008 6:26 pm

Уважаемый Василий!
Подскажите, пожалуйста, несет ли вред и, если такое наблюдается, то насколько серьезный, употребление безалкогольного пива больным эпилепсией? Заранее спасибо!
Дима
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пн июн 16, 2008 6:21 pm

Сообщение Тимур Русланович » Пн июн 16, 2008 11:18 pm

Касаемо употребления безалкогольного пива при эпилепсии: никакой взаимосвязи между употреблением данного "продукта" и развитием приступа, разумеется, не может быть. Просто потому что в нем нет ничего, что могло бы привести к развитию приступа.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1574
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Сб июн 28, 2008 12:59 pm

http://www.youthhealthtalk.org/epilepsy

Все на английском
Есть видео и аудио и посему кой-где хороший канал Интернет нужен.

Было б интересно мнение пациентов и врачей о том чем конкретно подобное было б полезно в России.


Мне очень понравилось!
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Йцукен » Пт июл 11, 2008 1:44 pm

может имеет смысл перевести ето или сделать свое такое?
какие могут быть реальные источники финансирования? хмм ...
Йцукен
 
Сообщения: 232
Зарегистрирован: Пт май 18, 2007 1:47 am

Пред.След.

Вернуться в Пациенты пациентам

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2