Общество пациентов с эпилепсией

Общение пациентов на любые темы, связанные с заболеванием

Общество пациентов с эпилепсией

Сообщение Василий Генералов » Чт фев 01, 2007 3:37 pm

Вопрос от врача к пациентам.
На ваш взгляд, есть ли необходимость создавать какие либо объединения пациентов с эпилепсией?
Если да, то какими вы видите их функции, принцип организации, состав, цели, задачи?
К слову, общества больных рассеянным склерозом и диругими заоболеваниями существуют давно и успешно функционируют.
Последний раз редактировалось Василий Генералов Ср сен 09, 2009 8:46 pm, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Общество пациентов с эпилепсией

Сообщение Александр » Чт фев 15, 2007 12:05 am

Давно ищу сайт с форумом - пациентами эпилепсией! По моему мнению это было бы полезно и познавательно для всех: для врачей и для пациентов в том числе.
Цели и задачи у пациентов я думаю будут одинаковы: как прийти к выздоровлению, в некоторых случаях определить причинно-следственную связь возникновения этого недуга. Состав наверное определиться в процессе общения как между собой так и с врачами.
Обязательно продолжу общаться в этом форуме если он будет функционировать :!:
Главное чтобы модератор внимательно следил за всеми сообщениями и вовремя удалял всякую нечисть, котрая может своими же оскорблениями спровоцировать припадок у больного :!:
:arrow:
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Сообщение Василий Генералов » Чт фев 15, 2007 12:33 am

Приятно, что есть интерес. Форум функционировать будет. Отсутствие нечисти гарантируем.
Здесь есть возможность спокойно высказывать свои вопросы и обсуждать проблемы, искать совместное решение, обмениваться опытом. Это важно. Когда я создавал кабинет эпилептолога в ЮЗАО Москвы, мы ежегодно проводили собрания больных эпилепсией и их родственников. Собиралось человек по 200-300. к сожалению, после завершения моей работы там, такие собрания больше не проводились. Вопросы дискриминации пациентов (а такие случае чаще есть, чем их нет) можно решать только сообща и озвучивая их.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пациенты пациентам

Сообщение Александр » Вс фев 25, 2007 10:16 pm

Что ж, с нетерпением жду продолжения, и буду чаще заходить теперь на этот форум. Был перерыв по техническим причинам - в связи с переустановкой новой ОС. Случайно удалились ссылки. Теперь она восстановлена.
Очень интересно было бы обсудить этот недуг с опытным эпилиптологом, тем более что у самого материала накопилось на целую диссертацию.
Хоршо бы выложить ссылку куда нибудь на поисковую систему. Думаю, что от общенрия небудет отбоя тогда.
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Сообщение Василий Генералов » Пн фев 26, 2007 4:19 am

Любая рациональная инициатива по выкладыванию ссылок и привлечению людей приветствуется. Скрывать нам особо нечего. Вопросы можно обсуждать, задавайте, думаю люди тоже поддержат. Опыта у нас хватает, вот сегодня уезжаю в Н.Новгород с лекциями для врачей, там до 28.02 конференция.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пациенты пациентам

Сообщение Александр » Пн фев 26, 2007 9:16 pm

В настоящий момент из-за своего заболевания немогу устроться на работу, переодически бывают частые припадки (разные: генерализованные, а бывают слабые - отключаюсь на несколько секунд).
Бывает проходит на несколько месяцев. Лекарство пью регулярно - по часам. Алькоголь исключён.
Так же из-за наличия свободного времени пытаюсь создать свой сайт на эту же тему. Обязательно дам ссылку на этот сайт.
Кстати, на конференции было бы не плохо тоже об этом упомянуть - о необходимости такого форума. Пока что только в интернете одни медицинские центры - которых очень много, которые "лечат", но не дают ни какой гарантии. А лечат на коммерчаской основе.
Понятно, что сейчас бесплатно ни кто ни чего не делает. О гарантии имеется ввиду как о действительно медицинском центре, а не о подвальчике "доктора с дипломом кандидата медицинских наук" и кучей грамот.
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Общество пациентов с эпилепсией

Сообщение Александр » Ср фев 28, 2007 7:16 pm

Ну как там на конференции? Интересно :?:
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Сообщение Василий Генералов » Чт мар 01, 2007 10:23 pm

На конференции все очень хорошо, живой интерес, прочитал 3 доклада, провел школу по диагностике эпилепсии.
Вопрос результатов лечения упирается не в размер лечебного учреждения.
Эпилепсия - заболевание, результат лечения которого завист от степени доверия между доктором и пациентом, уровня квалификации врача.
Бесплатная работа с пациентами, в рамках государственных поликлиник имеет свои ограничения. Во-первых контингент больных. Они часто более настроены на выбивание социальных льгот, чем на результат лечения. Я работал окружным эпилептологом в ЮЗАО (до сих пор на сайте департамента можно найти) в течение 5 лет. В конце стало жалко времени, которое безответно тратишь на пациентов.
Во вторых - бюрокротизация медицины, куча начальноков.
Третья причина - отсутствие препаратов и невозможность предлогать эти препараты покупать за свой счет. В результате - когда я заканчивал там работу и открывал эту лабораторию (первую среди центров для взрослых с таким объемом работы) все бесплатные пациенты отстались в обычной поликлинике.
Те пациенты, которые оплачивают консультации, как правило, выполняют все рекомендации, не пропускают визиты. Работать с ними одно удовольствие. Нет проблем с обследованиями, не надо работать в слепую, можно работать качественно и с результатом. В свое время я устал от того, что назначаешь МРТ, тебе говорят - денег нет, а потом опухоль вырастает до немеренных размеров.
Наша лоборатория не очень большая. И дипломы на стенах есть. Цены доступные. Но приятно что люди едут со всего СНГ, и как правило все у них получается.
Про Вас - принимаете препарат регулярно - и приступы. 3 варианта - не тот препарат, не та доза, не эпилепсия, или очень трудно излечимая эпилепсия (см резистентные эпилепсии). Будет желание обсудим подробнее.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Общество пациентов с эпилепсией

Сообщение Александр » Чт мар 01, 2007 11:28 pm

Здраствуйте! Да, Вы правы приходится во-первых выбивать себе лекарства по льготной программе, потаму что с этим заболеванием очень трудно устроиться на работу, причем практически на любую, у меня, например, у жены на работе (детский садик) сказали даже сторожем бы не взяли. Редко кому везёт. А лекарства , как Вы знаете дорогие, особенно при подборе нескольких припоратов. Так же МРТ и ЭЭГ - эти профилактичекие анализы, позволяющие прояснять степень заболевания, тоже не дешёвые. Особенно если нужно ехать в другой город.
Я бывший офицер, образование высшее, когда давали группу инвалидности даже программу реабилитациине не дали. У меня пенсия, но кроме заболевания еще и семья: жена, ребенок. Соответственно все это вырастает в большие потребности, которые надо удовлетворять. Естесвенно одной пенсии на все не хватит. Если бы не жена...
Насчет бюрократизма Вы тоже правы. Эта машина как существовала при Коммунистах, так и существует при Демократии, если её можно так назвать.
А вот, например, что врач-невролог, в моей поликлинике (который не плохо разбирается и в эпилепсии) - очень хороший. И все рекомендации я исполняю точно в соответствии с указанием всех врачей, которые меня наблюдают. Я им очень благодарен. Путанецы у них никакой нет.
Вероятно из-за того, что с самого начала не представилось возможным установить точную причину возникновения припадков - не получается и устранить эти эпиприпадки. Я конечно могу рассуждать и судить о своем заболевании только как обычный человек, а не как врач.
Форум Ваш просто необходим таким как я. Возможно, например Вы, или другой специалист захочет посмотреть историю болезни, зделает какие-то выводы. Ведь не у всех есть возможность приехать в другой город. А переслать по эл. почте может есть, например, снимки ЭЭГ или заключение МРТ. Я допускаю, что в последстви, при доверительных отношениях возможно и назначение лечения после изучения истории болезни через интернет не бесплатно естественно, но все равно выйдет дешевле.
Я болею для этого заболевания не такой уж большой период, но продолжая бороться, несмотря на частые припадки, много изучал об этом заболевании. Естественно, я не доктор, и назначать лечение не могу, да и не имею права, но симптоматику изучил достаточно хорошо, пытаясь самостоятельно выяснить причину своего заболевания.
С удовольствием продолжу с Вами общение!
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Сообщение Василий Генералов » Пт мар 02, 2007 10:05 am

Да, обсуждать случаи заболевания эпилепсией, тем более тем пациентам, кто живет далеко, необходимо, и можно делать это здесь.
Я объяснил Вам, что мало исполнять рекоменгдации врача. Надо что бы рекомендации были правильными. Иначи пей препарат, не пей, результат будет один - продолжающиеся приступы. Кто му же препараты при эпилепсии достаточно токсичны и надо всегда взвешивать пользу и возможныйй впред от препаратов. Пэтому просто так их принимать, без результата - не правильно.

Вопрос 2 - экономика. Вы правильно отметили, что экономия во время болезни (типа льготные прапараты, бесплатные обследования и т.д.) приводит к трате времени. И денег (отсутствие работы и т.д.). Поэтому правильно не экономить в начале лечения, а быстро найти пути восстановления, все издержки покроюся во время работы и активной жизни в ремиссии.

Консультации в сети по такому заболеванию возможны, но часто не могут заменить личного общения, по крайне мере в начале общения.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Общество пациентов с эпилепсией

Сообщение Александр » Пт мар 02, 2007 9:05 pm

Писал Вам сообщение и со мной случился сильный генерализованный припадок :cry: Спровоцировал лопнувший рядом шарик дочери. От неожиданности я испугался. Жена даже успела записать одну минуту на мобильный телефон. Приступ длился 3 минуты, но с потерей сознания. Вкололи магнезию.

В интеренете нашел форум на котором врачи общались с матерью заболевшей девочки. Они давали конкретные рекомендации и это дало положительный результат. Вот ссылка:

http://www.svsmedical.kz/forum/index.php?showtopic=273

В настоящее время ищу возможность перевести свои накопленные материалы о заболевании в электронный вид.
Недавно был на приеме у эпиликтологов. МРТ мне делали уже 3 раза, сказали что делать еще раз нет необходимости.
В настоящий момент так же ищу возможность в нашем городе сделать ночное видео ЭЭГ.
Ранее сделанные ЭЭГ очагов эпилепсии не выявляли , но в заключении врачей было решение о сниженном пороге судорожной готовности.
:cry: А до сегоднявшего дня (10 дней) было без припадков. Это после того, как ко всем назначенным препаратам (Вольпрат, финлепсин, бензонал) добавил Ламктал.
Не сдаваться ни когда!
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Сообщение Василий Генералов » Пт мар 02, 2007 9:20 pm

Там форум казахтанский. Детали не было времени прочесть.
Результат МРТ не понял.
ЭЭГ - нельзя в эпилептологии опираться на понятие "судорожная готовность", только на конкретную форму актиности из конкретного источника.
То, что вы сейчас принимаете - это слишком много. Неэффективные препарты надо отменять. Дозы препаратов тоже не понял.
Вы сами то от куда?
03.03 уезжаю на неделю. В 10.03 вернусь.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Александр » Пт мар 23, 2007 9:07 pm

Неужели Комната умерла!! :cry: :cry: :cry:
Не сдаваться ни когда!
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Сообщение Василий Генералов » Вс мар 25, 2007 5:07 pm

Нет, Вас ждали. Уже неделю как приехал. Исследований было много, много интересных случаев. Например было два пациента, которые несколько лет принимали препараты старой генерации в высоких дозах, переносили хорошо и приступов не было. Потом попали к докторам, которые рассказали им про преимущества новых препаратов. В результате перевода на депакин у парня возобновились приступы и выпали волосы. Теперь придется начинать все сначала. Спрашивается, чего не устраивало?? Тот препарат хорош, который эффективен и хорошо переносим, не важно, когда изобретен. А перевод пациента в ремиссии на другую схему, это очень отвественно и должно быть обосновано.
Иногда лучшее враг хорошего.
На пару дней съезжу в Брюссель, есть мысли о немедикаментозном лечении эпилепсии (на сайте кратко писал), остальное по результатам поездки.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Александр » Вс мар 25, 2007 7:33 pm

Здравствуйте! На следующей неделе мне должны всю историю моего заболевания (всё что я собирал, а это 38 листов медицинских заключений) перевести в электронную форму.
Я мог бы Вам по электронной почте отправить. По настоящей схеме у меня к сожалению улучшения нет. Что делать - незнаем уже. Все устали: и я, и жену замучил. Скорую уже не вызываем. Я в поликлинику хожу только за льготными лекарствами. Врачи тоже ничего сделать немогут. Я по моему перепробовал уже все препораты.
Приступы продолжаются практически каждый день. Опускаются руки.
Все это видет дочь - 3,5 года.
Если сможите помочь - мы просто будем благодарны Вам Безмерно. Вы просто подарите мне жизнь. :(
С нетерпением будем ждать Вашего ответа.
Не сдаваться ни когда!
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

След.

Вернуться в Пациенты пациентам

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1