Общество пациентов с эпилепсией

Общение пациентов на любые темы, связанные с заболеванием

Сообщение Александр » Вс мар 25, 2007 8:41 pm

Василий Олегович! Внимательно прочитал Ваш сайт полнотью. Много что совпадает действительно с симптомами моего недуга. Очень Познавательный сайт. Я просто сначала вышел на форум.
Пожалуйста не оставляйте моё обращение без ответа.
Пока не представляю как, но буду думать как до Вас добраться, я имею ввиду в Москву. Я юрист. А мое заболевание действительно не дает мне ни работы ни практики, и естественно опыта. Сижу дома, из дома выхожу только в сопровождении жены (слава богу не босила).
Не сдаваться ни когда!
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Сообщение Василий Генералов » Ср мар 28, 2007 9:23 am

Вообще не оставляю ни одного сообщения без ответа.
Согласен с Вами - не сдаваться никогда!
Жена молодец. От родственников много зависит.
Вернулся из Брюсселя, имел встречи по поводу немедикаментозной терапии эпилепсии. Пока все продуктивно, посмтрим, что дальше.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Александр » Ср мар 28, 2007 9:49 am

Здравствуйте Василий Олегович! В конце недели мне обещали все перенести на диск, т. е. всю информацию я смогу перенести в компьютер.
Если Вы не будете возражать я бы отправил Вам для изучения её, но только по электронной почте. Все таки там имеются те схемы лечения , которые мне давали другие врачи. Естественно в интернете их даже из страха безопасности опубликовывать нельзя. Не дай бог кто попробует, а она ему не подходит. Сами говорили, что подбирать нужно строго индивидуально.
От немедикаметозной терапии эпилепсии отказался бы сразу. Пугает одно слово. Это операция. Во-первых, это очень дорого. Во вторых, просто не согласился бы ни за что на трепанацию.
Буду ждать ответа.
Странно, что на этот форум ни кто не приходит. Если Вы модератор, может нужно както продумать рекламу этой комнаты форума. Не сомневаюсь, что появится очень много единомышленников, и это будет не плохая реклама для Вашего центра. Сможете помочь многим людям. :!: :!: :!:
Не сдаваться ни когда!
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Сообщение Василий Генералов » Ср мар 28, 2007 2:58 pm

То, что вы все систематизировали, это хорошо. Можно на почту veeg@rambler.ru. Что можно посоветовать без встречи - посоветую, дальше как пойдет, возможно, будет необходимость встретиться.

Что касается комнаты: колхоз- это дело добровольное. Есть вопрос, будет ответ. Может другие стесняются. А так наш сайт известен, в поисковиках легко обнаруживается. Посещений нашей комнаты тоже не мало. На других темах тоже движение идет. Если пациенты будут чаще задавать вопросы, мы будем только рады.

Ваше девиз мне симпатичен - поддерживаю.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Вс апр 01, 2007 4:17 pm

Александр.
Ваше письмо на почту получил, подробно ознакомиться еще не успел, как посмотрю, комментарии будут на форуме.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Вс апр 01, 2007 5:12 pm

Александр, пожалуйста будте проще, ваш формат сложно прочитать, давайте мы ничего с сайта господина Гейтца скачивать не будем, ворд или Акробат - прекрасные варианты. Пока с вашей историей не ознакомился....
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пациенты пациентам

Сообщение Александр » Вс апр 01, 2007 8:50 pm

В форме слайдов все документы прекрасно просматриваются и они разложены были по порядку. Не знаю, полностью ли вы получили файл с отсканированными документами? Объем файла был большим.
Не сдаваться ни когда!
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Сообщение Василий Генералов » Пн апр 02, 2007 2:55 pm

Файл не открывается - пишет, что неизвестный формат и не знает какой программой открыть.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Сб апр 07, 2007 3:12 pm

Александр, мы ждем от Вас информации, но пока вроде ничего не приходило. Надеюсь, что с вами все в порядке. Пожалуйста, если будете отправлять что либо на почту, сообщите об этом в форуме, его я просматриваю чаще. Удачи.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Сергей » Пт апр 27, 2007 1:26 pm

Здравствуйте Василий Олегович.
Считаю что данный форум необходим, потому,что у людей с эпилепсией часто возникают ситуации когда просто не знаешь как дальше бороться с этой болезнью и что предпринять.
Ведь не секрет что специалистов по данному заболеванию не много
и неоходимо иногда очень быстро поставить диагноз, а когда сам не врач и далек от медецины, в критические моменты просто не знаеш куда бежать и к кому обратится.
Вы помните как я привёз к вам своего сына Илью находившегося
в эпистатусе. Так ведь за четверо суток пребывания в этом состоянии
и побывав в двух больницах врачи так ничего и не сделали, переводя с оного отделения в другое. И это не в тундре, а в Москве.
Когда я понял что дальнейшее пребывание ребёнка в таком состоянии смерти подобно, мне повезло я нашёл ВАС. и в течении получаса
была выялена причина подобран препарат и сын восстановился.
Но ведь не у каждого человека есть знакомые врачи которые могут порекомендовать куда и к кому обратится.
А с развитием интернета достаточно просто набрать поиск.
СБАСИБО ВАМ.
Сергей
 
Сообщения: 3
Зарегистрирован: Пт апр 27, 2007 12:41 pm
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Пт апр 27, 2007 1:53 pm

Я рад, что все получилось. Судя по тому, что уже почти месяц вы не звонили, я понимаю, что после коррекции схемы припадки не повторялись. Но лучше узнать это от вас. Не забудьте про контроль ЭЭГ на фоне лечения. Удачи!
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пациенты пациентам

Сообщение Александр » Вт май 01, 2007 6:43 pm

Здравствуйте! Василий Олегович, В День Труда. Наверное сейчас так этот праздник называется, хотя раньше мы называли его по другому.

Пишу Вам с большим опозданием, извините. Проблемы с лекарством вообщем, проходил ежегодную комиссию на группу. Файл отправить Вам полностью никак не получается. Слишком большой объем. почему он у Вас не раскрылся, я разобрался.

При прохождении комиссии вообщем-то все без изменений, наконец-то обратили внимание на мои жалобы - постоянный шум в левом ухе, причем шопот и слышу я им отлично. Шум с самого начала моего заболевания.

Месяц назад я ко всем своим препаратам добавил Ламиктал 50 мг утром. В течении месяца живу пока без припадков.

А вот заключение последнего ЭЭГ, пройденого несколько дней назад:
"На фоне значительных диффузных изменений биоэлектрический активности головного мозга в виде дизритмии и дезорганизации записи, отсутствия зонального рисунка и реакции на открывание глаз, увеличения индекса тета активности и наличия диффузных мелких острых волн, выявляется эпилептиформная активность коры головного мозга в виде вспышек гиперсинхронного бета-ритма в фоне и при ГВ, вспышек полиморфных заостренных волн, билатерально-синхронно, незначительнопревышающихпо амплитуде фон.
При фотостимуляции нормального усвоения ритмов нет. Межполушарной асиметрии не выявлено. Зональный рисунок отсутствует. На открывание глаз - депрессии ритма нет."
Я печатал слово в слово.

Вот пока все мои новости. Не могли бы Вы доступным мне языком пояснить, что в этом заключении расписано.
С Уважением! Александр.
Не сдаваться ни когда!
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Сообщение Василий Генералов » Вт май 01, 2007 7:52 pm

Ламиктал - это хорошо. Какая сейчас доза? Месяц без приступов - для вас это много или мало (как часто были приступы раньше?) ?
Если с введением ламиктала ситуация стабилизировалась и приступы не повторяются надо ставить вопрос об отмене неэффективных препаратов, на которых сохранялись припадки. 4 препарата одновременно - это перебор. Скорее всего хватит 1-2.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пациенты пациентам

Сообщение Александр » Вт май 01, 2007 9:33 pm

Да! Но как определить неэффективность других препаратов? - Финлипсин, вольпрат, бензонал... ???
У меня складывается больше впечатление отказаться от вольпрата и бензонала. Но от бензанала не так просто избавиться, тем более учитывая что я принимал его по 1 тб. утром и вечером. Да и вообще теперь не так просто придется.
Придется убавлять каждое из лекарств по немногу.

Раньше припадки лекарство сдерживало: генерализованные 1-2 в неделю, частые приступы, могли произойти при засыпании, без потери сознания.
В настоящий момент наверно нужен психолог, т. к. представте, для меня месяц это много, и я уже просто в ожидании, а получается что сам на себя накручиваю ( но в то же время сразу стараюсь отогнать от себя эту мысль).

Повторюсь, не могли бы Вы на понятном мне языке пояснить - что написали в заключении ЭЭГ:
"На фоне значительных диффузных изменений биоэлектрический активности головного мозга в виде дизритмии и дезорганизации записи, отсутствия зонального рисунка и реакции на открывание глаз, увеличения индекса тета активности и наличия диффузных мелких острых волн, выявляется эпилептиформная активность коры головного мозга в виде вспышек гиперсинхронного бета-ритма в фоне и при ГВ, вспышек полиморфных заостренных волн, билатерально-синхронно, незначительнопревышающихпо амплитуде фон.
При фотостимуляции нормального усвоения ритмов нет. Межполушарной асиметрии не выявлено. Зональный рисунок отсутствует. На открывание глаз - депрессии ритма нет."
Не сдаваться ни когда!
Александр
 
Сообщения: 33
Зарегистрирован: Ср фев 14, 2007 11:47 pm

Сообщение Василий Генералов » Чт май 03, 2007 7:53 am

ЭЭГ заключение - описаны общие изменения, типичной эпилептической активности они не описали. Либо потому, что не заметили, либо в момент записи ее не было, либо ее нет на фоне лечения. Не стоит сейчас на этом акцентироваться. тем более что иногда описание ЭЭГ носит субъективный характер.
Судя что приступы были частые (1-2 р/нед), и только на фоне ламиктала имеется ремиссия 1 мес - значит этот препарат работает, остальные нет.
Эффективность препарата определяется так: либо если на фоне его приема приступы продолжаются с прежней частотой. Либо если при его отмене состояние пациента не ухудшается и приступы не учащаются, т.е. он не влияет на обменные процессы в мозге.
Если отменять все сразу понемногу, то разобраться, если будет ухудшение, с каким препаратом оно связано, будет невозможно.
Надо проанализировать, на введение каких препаратов была хоть какая то реакция, а на какие прапараты не было никаких эффектов. Начинать отмену надо с неэффективных препаратов.

Поэтому и говорю, что заочные консультации - это сложно, у каждого пациента много нюансов. Иногда первая встреча с анализом истории заболевания может длиться 1-2 часа. Но без этого не разобраться.

Удачи, рад что есть движение вперед.

P.S. действительно, на сайте много информации про видео ЭЭГ, про палаты диагностики, но мало про наше консультативное отделение. А у нас консультируют сотрудники Эпилептологического центра МЗ РФ, нашей кафедры неврологии (зав. кафедрой проф. Федин). Как то стеснялись себя хвалить и сложилось впечатление, что мы занимаемся только диагностикой. Это не так. Мы по этическим соображениям не консультируем пациентов, направленных к нам на обследование коллегами из других мед. учреждений, но сами ведем большое количество собственных пациентов. Если есть вопросы обращайтесь. А на сайте консультативный раздел мы сделаем более обширным.
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пред.След.

Вернуться в Пациенты пациентам

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

cron