Вопросы лечения пациентов, которых я не наблюдаю лично, мы обсуждаем очень осторожно, это можно было заметить.
Для некоторых пациентов, которые живут не в Москве, но с которыми мы уже долго работаем, форум удобнее, чем телефон для обсуждения проблем и ответов на вопросы, поэтому я сам приглашаю на форум, это мне удобнее, а то телефон надрывается, я не всегда у компьютера, чтобы посмотреть историю заболевания. или на совещании, или консультирую.
Форум удобнее, спокойнее.
Общество. Идея была давно. Еще 7 лет назад мы 121 поликлинике школы для больных собирали. Приходило по 200-300 человек.
Сейчас в Питере общество организовали. Я с ее инициативной группой знаком (г-н Гольдберг, тоже пациент, юрист). Про конкретные дела не знаю, вроде были идеи отстаивать список льготных противосудорожных препаратов, газету выпускать. Не уточню. Я думаю, надо с нета начинать, сразу такие инициативы в мир не запустишь. Политика и конкуренция во врачебном мире и т.д.
Хотя общества больных рассеянным склерозом существуют и успешно функционируют.
Вопрос в инициативной группе, которой не безразлична идея.
Высказывайте предложения, будем начинать. Я с этого
этот форум и начал.
По историям болезни можно здесь, можно в отдельных страницах.
Сегодня был на контроле пациент после статуса, он нам писал. Все просто очень хорошо. Раньше приступы каждый день, после коррекции 2 мес не было. Контроль ВЭЭГ тоже с супер положительной динамикой. Напряг родителей, чтобы парня ни в чем не ограничивали. А то был на домашнем обучении. В целом очень рад.