Беременность и эписиндром на фоне каверномы головного мозга.

Любые вопросы руководителю Лаборатории ВЭЭГ Генералову Василию Олеговичу

Беременность и эписиндром на фоне каверномы головного мозга.

Сообщение Кристино4ка » Ср мар 15, 2017 3:07 pm

Здравствуйте, Василий Олегович!В 19 лет (2009г.) у меня первый раз в жизни случился судорожный приступ с потерей сознания, пеной и прикусыванием языка. Собственно с этого момента я и узнала, что у меня эписиндром на фоне каверномы головного мозга ( делали МРТ) За месяц до большого приступа у меня появлялось подергивание щеки (незаметное окружающим,я просто это ощущала и в этом момент я не могла правильно произносить звуки, длилось такое состояние меньше минуты . Зав.нейрохирургическим отделением г.Тамбов сказал,что операция ненужна, т.к. каверномы у меня множественные (4 шт.) Невролог назначил депакин хроно 300 мг. 2 раза в сутки. Через полгода я забеременела, беременность проходила хорошо,я так же принимала депакин-хроно. Роды были плановые с помощью кесарево сечения под общим наркозом. Все прошло хорошо, с ребенком тоже хорошо. Только в месяц делали операцию (пилоростеноз), собственно в это время от переживаний у меня случился второй большой приступ. Невролог увеличил дозу депакина до 500мг 2 раза в сутки и добавил финлипсин - полтаблетки 2 раза в день. Так я принимала лекарства последующие 2,5 года. За это время я на отлично окончила ВУЗ, работала экономистом,делала успехи на работе, меня повысили. Была активисткой различных проектов и культурных мероприятий, я даже забывала,что есть какая-то болезнь. Больших приступов не было,было иногда просто подергивание щеки, иногда и месяцами даже этого не было. И в 2013г. я бросила сама пить таблетки, решила,что они мне уже без надобности (сейчас я понимаю,что глупо, но тогда я еще не принимала свою болезнь
). В январе 2014г. мы с мужем и ребенком переехали в другой город, тут на меня наволилось много проблем, дел, работа, ребенок, дом, новый город в котором я никого и ничего незнаю. Я очень уставала и нервничала, но все равно взваливала на себя участие в различных проектах, занималась самообразованием. И в декабре 2014г. у меня случился 3 в жизни большой приступ и тут я поняла,что эти приступы не случайность, а хроническое заболевание,которое неизлечимо. Я пыталась в Воронеже попасть в эпилептический центр при областной больнице, чтобы встать на учет и лечится, но чтобы в него попасть нужно было пройти много врачей и меня посылали из поликлиники в поликлинику, от терапевта к неврологу. Так я заработалась и не попала туда. В январе 2016г. от недосыпа и усталости у меня случился 4 приступ с потерей сознания и прикусыванием языка. я взяла больничный и все-таки попала в эпицентр, там меня направили на МРТ, ЭЭГ и к нейрохирургу,который предложил операцию, но сказал,т.к. я молодая, то жалко меня, может быть такое,что я стану инвалидом, т.к. кавернома которую он хочет удалить находится в правой височной доли, а та отвечает за речь и парализацию правых конечностей,я конечно же отказалась. когда я от нейрохирурга пришла к эпилептологу, то она кричала на меня почему я отказалась от операции и она лечить меня не хочет,т.к. можно просто удалить и все. Мои жалобы на состояние здоровья или еще что-то она не слушала, всегда перебивала, кричала и относилась с пренебрежением, а когда я к ней пришла на 3 прием она была с большого похмелья после 23-го февраля и у нее было открыто огромное окно и меня просто сдувало ветром, после этого я заболела. На каждом приеме она доводила меня до слез, хотя я не плаксива. В общем она выписала мне кеппру 1000 мг 2 раза в день и сказала, что депакин это ужасный препарат, что я от него пополнела и в Тамбове у меня было не правильное лечение,т.к. там не квалифицированных специалистов. После я не смогла к ней ходить, т.к. можно сказать боялась ее, да и она меня не слушала и не слышала. Я просто продолжала пить кеппру 1000мг. 2 раза в день. У меня были маленькие приступы в виде подергивания щеки, изменения вкуса слюны и невозможностью произносить звуки. В июне 2016г. я забыла выпить таблетку, не выспалась и у меня случился большой приступ. Больше я не забываю про таблетки. Я попыталсь попасть на прием к заведующей эпицентра, но та приняла меня только по звонку другого врача и относилась так же, только винила меня в том, что я не пью депакин, я сказала, что врач ее эпицентра сказала,что он мне не подходит, но она говорила,что я придумываю (хотя у меня свидетель мой муж, он был со мной на приеме,т.к. у нас в эпицентре больные эпилепсией одни на прием не могут ходить, т.к. не совсем дееспособны запонимать и осознавать ситуацию) После этого, чувствуещь себя умственноотсталой, хоть я и работаю в серьезной организации и занимаю ответственную должность. Зав.эпицентром даже не поднимала на меня глаза, а просто унижала и говорила, что ей не интересно лечить меня,т.к. можно просто оперировать. Больше я к ней не ходила. вот моя история. Извините,что так много, хотелось максимально все рассказать. Хотелось бы узнать ваше мнение о моей ситуации!!!!!! И еще мы с мужем планируем 2-го ребенка, могут ли сотрудники эпицентра запретить мне рожать? И могу ли я наблюдатся во время беременности у эпилиптолога из частной клиники? какие могут быть рекомендации по планированию беременности?Заранее спасибо!!!!!
Кристино4ка
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 4:45 pm

Re: Беременность и эписиндром на фоне каверномы головного мо

Сообщение Казакова Юлия » Пт мар 24, 2017 7:19 pm

Здравствуйте.
Да действительно каверномы эпилептогенные образования, но если они находятся в глубине мозга, и последствия после операционные будут носить больший риск чем их наличие, то можно не настаивать на операции. Только проходить контрольные обследования МРТ ГМ и оценивать их динамику, нет кровоизлияний. Есть еще радихирургия, как вариант лечения.
Что касается Депакина, то одно то что на нем продолжались приступы, говорит о его не эффективности.
По мимо Кеппры возможны и другие препараты в вашей ситуации если парциальные приступы еще есть.
В нашем центре мы ведем беременных, запретить беременеть и рожать Вам они не смогут, тем более что уже 1 беременность с таких диагнозом и наличием каверном у Вас уже была.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Казакова Юлия
 
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: Пн ноя 30, 2009 2:11 pm
Откуда: Москва

Re: Беременность и эписиндром на фоне каверномы головного мо

Сообщение Кристино4ка » Пт мар 24, 2017 8:52 pm

Спасибо ОГРОМНОЕ за ответ. Очень хочу наблюдаться у вас в центре, но живу далеко от Москвы и не смогу приезжать каждый месяц. Максисимум один раз в полгода. Возможно взять меня под наблюдение после первого приезда, если последующие консультации будут через Скайп или форум?
Кристино4ка
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 4:45 pm


Вернуться в Вопросы доктору Генералову

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 12

cron