повышать ли дозу?

[Лана]

Здравствуйте! Моему двухлетнему сыну в декабре 2008 года поставили диагноз симптоматическая фокальная теменная эпилепсия с простыми моторными приступами. На МРТ очаговое поражение преимущественно правой теменной доли неясной этиологии. С 3 дня приема трилептала приступы прекратились в дозе еще 150 мг в 2 приема. Однако по настоянию врача увеличили дозу до 300 мг в сутки. Приступов не было практически месяц, Вчера на фоне повышения температуры до 37,5 С появился приступ в виде подергивания левой ножки с последующим постприступным парезом (как и раньше). Врач снова назначила повышение дозы на 150 мг. Скажите, пожалуйста, насколько обоснованно это повышение дозы? Ведь повышение температуры - это провоцирующий фактор, который нам не удалось избежать. А сколько их еще будет , ведь принимать АЭП нам еще не один год? Неужели в каждом случае придется повышать дозу? Как быть с прививками? ответьте, пожалуйста.

[Василий Генералов]

Мне сложно комментировать, я не знаю ваших проблем, у вас есть лечащий врач, если возникают сомнения, то лучше их обсудить с ним.
Иногда, если есть сомнения. что это был приступ, то можно и подождать.

[Лана]

Здравствуйте! Спасибо большое за быстрый ответ. Вы советуете все вопросы решать со своим врачом, поверьте мне, пожалуйста, не от избытка внимания с его стороны я к вам и обратилась. Если вам интересно вот наша история. 20 июля этого года у моего ребенка внезапно после приема аэрозоля «Солин» (импортный физраствор для гигиены носовой полости) появилась слабость в ногах, при этом потери сознания не происходило. Приступ длился около 1, 5 часа, при этом ребенок не мог самостоятельно встать на ноги, они у него буквально подкашивались и он падал. После этого было еще 15 таких эпизодов, при этом отнималась только левая нога. Ребенок опираясь на правую ногу, падал, пытаясь ползти, волочил левую. Через 10 минут все проходило. Стал наблюдаться плохой сон, появилась постоянная сонливость. В сентябре во время заболевания ОРВИ при подъеме температуры до 39 С наблюдались клонические судороги также только левой конечности. Лежали в местной больнице, провели видеомониторинг (ночной и дневной), сделали ЭМГ, УЗДГ и т.д. При этом отклонений выявлено не было. Нейрохирурги сказали, что никаких поражений головного мозга на 99,9 % у нас нет, на мои вопросы о необходимости МРТ, ответили, если меня не устраивает оставшийся 0,01 % я могу подвергать ребенка риску в виде наркоза. Т.к. приступы не прекращались, я повезла ребенка в соседний город, где ему провели исследование и выявили указанные изменения. Снова местные врачи ничего вразумительного по поводу природы и дальнейшей тактики лечения предложить не смогли. Поехали в Москву к Алиханову, по его словам предполжительно у нас постишемический глиоз. Он посоветовал срочно обратиться к эпилептологу. Местный эпилептолог затруднилась поставить диагноз в виду отсутствия у нас патологических изменений на ЭЭГ. Направила нас в Москву снова. Здесь ваши коллеги назначили нам топамакс, сходу сказали, что у нас вероятно трудноподдающаяся лечению форма эпилепсии и сказали готовиться к политерапии, если приступы не прекратятся. От приема топамакса в течение 10 дней у ребенка развился острый психоз, приступы участились до 10 раз в день. Несмотря на это нам велели повышать дозу, обяснив это явление синдромом насильственной нормализации (не видя ЭЭГ). Если это не поможет, переходить на политерапию(топамакс+ тегретол). Мое материнское сердце не выдержало мучений ребенка. Позвонили местному эпилептологу, она в свою очередь снова проконсультировалась со специалистом из Москвы. И уже они сказали срочно отменять топамакс и пить Депакин!!! Несмотря на то, что ранее мы обсуждали с нашим врачом возможности трилептала. Я буквально умолила ее попробовать сначала трилептал. Он мои надежды оправдал, приступы у нас прекратились почти сразу же. Единственное, меня смутило, что наша врач назначила пить препарат во время титрования в такой дозировке- утреннюю дозу постепенно довести до 0,5 таблетки, а ночную до 1 таблетки. (концентрация препарата должна быть одинаковой круглосуточно?).
До повыщения температуры у нас все было хорошо. А случившийся приступ был такой же как до лечения, т.е. судорога левой ножки с последующим парезом. На ваш взгляд, случившееся говорит о необходимости повышения дозы? Если в будущем при лихорадке будут возникать приступы, будет ли это говорить о неэффективности лечения?
Скажите, пожалуйста, какие витамины желательно принимать во время эпилепсии? Спасибо.
Вот описание нащих приступов.
20 июля – первый приступ, слабость в ногах 1,5 часа после приема аэрозоля Салин
21 июля – вечером внезапная слабость в ножках до 20 минут
18 августа – утром слабость в левой ножке до 10 минут
19 августа – днем слабость в левой ножке
21 августа – слабость в левой руке -?
30 августа – слабость в левой ножке
9 сентября – утром судороги левой ноги на фоне Т=38 С
10 сентября – 2 приступа судорог левой ноги днем с интервалом 1,5 часа на фоне температуры
4 октября – днем слабость в левой ножке
11 октября – утром 7 часов судороги левой ножки ( в кровати)
26 октября – утром 6 часов судороги левой ножки (в кровати)
3 ноября – утром судороги левой ножки
12 ноября – утром слабость в левой ножке
13 ноября – ночью – температура, днем 2 приступа без судорог
14 ноября – утром приступ без судорог, днем на фоне температуры –
судороги
16 ноября – утром слабость в левой ножке
17 ноября – утром слабость в левой ножке
27 ноября – слабость в левой ножке
29 ноября – днем судороги левой ножки (после пробуждения, мочеиспускание, парез)
1 декабря – днем судороги после пробуждения
4 декабря – утром судороги (движение пальцев, далее толкательные движения всей ноги)
8 декабря – утром слабость в левой ножке (во время приступа стоял, чуть опираясь на левую ножку, затем уверенно пошел и не смог поднять ногу на диван).
10 декабря – утро после ЭЭГ слабость в левой ножке.

[Василий Генералов]

Синдром форсированной нормализации - ситуация, когда ЭЭГ была с эпиактивностью, и эпиактивность на лечении ушла.
Топамакс, как и депакин может менять поведение, при этом он отменяется.

Трилептал вариант возможный, но на будещее - подбор терапии проводится по определенным алгоритмам, а не по "велению материнского сердца". другой вопрос, что с топамакса в вашем случае я бы начинать не стал.

Если сейчас все хорошо, то и суйтится смысла нет.
Витамины это хорошо всем, вне зависимости от отго есть эпилепсия или нет. можете принимать любые витаминные комплексы. Если будут сомнения по поводу конкретного - напишите. Специальных витаминов для больных эпилепсией нет.

Удачи, рад за вас, что состояние стабильное.

[Бедолага]

приема топамакса в течение 10 дней у ребенка развился острый психоз, приступы участились до 10 раз в день. Несмотря на это нам велели повышать дозу, обяснив это явление синдромом насильственной нормализации (не видя ЭЭГ)

Позвольте немного поумничать насчет "насильственной нормализации":

Приятно слышать, что некий земский врач владеет такой терминологией.

Насколько мне известно, синдром "насильственной нормализации" или ее английский аналог "forced normalization" заключается в исчезновении со скальповой ЭЭГ эпилептических маркеров, при одновременном появлении психоидных симтомов в межприступные периоды.

Еще его называют иногда "альтернативным психозом".

Впервые этот феномен заметил шведский врач Ландолт (Landolt) в 1953 году.

Понятно, что эпилепия при этом не ушла никуда, просто исчезла межприступная скальповая эпилептическая морфология, но появились межприступная психоидная симптоматика. Можно сказать так, что хрен оказался не слаще редьки.

Этот факт даже породил спекуляции на тему того, что де психоз является антагонистом эпилепсии. Прикольно, конечно, но не верно.

Этим делом могут редко но грешить: фенитоин, карбамазепин, этосуксимид и леветирацетам.

Если при этом поглядеть на qEEG, то мы увиидим, что спектральные показатели стали ближе к нормативным, а вот когерентность грубо нарушается, т.е. АЭП радикально повлиял на топографию функциональных связей коры, а может и на таламо-кортикальные контуры.

[Василий Генералов]

Все абсолютно правильно и развернуто написано, я был более краток..
В принципе, это может быть при любых препаратах, и уходит не только эпиактивность, но и приступы. Но появляется психоз, требующий серьезного психиатрического лечения.

В случае Ланы другая ситуация. Это реакция на препараты.
Мы уже писали в постах, что топамакс может давать галлюцинации и нарушение психики.
Депакин у детей может приводить тоже к психической дисфункции - дети становятся неусидчивыми агрессивными. При отмене препарата - все нормализуется.

Да, доктора у нас шибко умные пошли. Чо то где услышат, а в чем суть - не врубаются...
Сегодня звонит пациент, в ремиссии 1,5 года, ребенок. Еще при приступах сделали МРТ, все чисто.
Сейчас врач посоветовал следелать МРТ по "эпипрограмме"....
Это прехирургическая подготовка, в случае резистентных эпилепсий. Исследование длится 1,5 часа, если ребенок - то дается наркоз, стоит 20 000 руб без наркоза, 30 000 с наркозом. Зачем???????
Встречался с Алиханом сегодня, спросил кто к нему направляет, он сказал, что доктора большей частью не в теме, направляют без показаний, лишь бы "выпендриться" перед пациентом..... Не считая денег пациента, без предшествующих стандарных исследований, часто после 1 приступа... Бред!!!!!! Но факт....

[Лана]

Здравствуйте! Извините за беспокойство, мы не знаем к кому еще можно обратиться. Дело в том , что у нас появилась непроходящая хромота все той же левой ножки, судорог нет. Уже третьи сутки. Очень похоже на вялый парез. У нас праздничные выходные, пока ребенка никому не показывали. Наш эпилептолог сказала, что не знает, что это и на этот раз послала нас на консультацию в Германию (сказала у них есть спецпрограмма - предоперационное обследование).Скажите, пожалуйста, по Вашему мнению, с чем это может быть связано- реакция на трилептал или что-то другое.
Напомню, по результатам последнего обследования у Алиханова 4.02.09 г увеличения зоны поражения головного мозга нет.

[Василий Генералов]

Что то круто - сразу в Германию.... Мода великая вещь...

Операция вам пока не показана. Поскольку все медикаментозно контролируется. Ногу вашу никто не обследовал, даже миографию не делали (например).

Приступов, как я понял, нет?

Пациенты проф. Мухина ездят оперироваться за 100 000 евро в Германию...
В Швейцарии без активного "участия" российских специалистов это стоит 40 000 евро. С тем же объемом прехирургической диагностики...
Что то приходят мысли, что российские "откаты" добрались и до Германии....
Я думаю, что все таки если вы хотите узнать мое мнение, то имеет смысл постараться встретиться...

[Лана]

Здравствуйте! При малейшей возможности мы постараемся к Вам попасть. Пока наша врач снова созвонилась с москвичами и рекомендовала сделать ЭЭГ-мониторинг для исключения "эпистатуса" (в случае, если это все-таки реакция на трилептал), наверное, с Вашей подсказки нужно сделать и ЭМГ. Вы пишите, что у нас нет показаний к операции в виду отсутствия приступов, но не может ли этот парез быть следствием действия этого неясного образования в коре головного мозга. Я не писала Вам, Но наши последние снимки смотрел и Меликян из Бурденко, он развел руками и сказал, что это один из немногих случаев в его практике, когда он не может однозначно поставить диагноз. Еще сказал, что операция нежелательна в виду того, что очаг поражения очень близко расположен к двигательному центру, и образование можно "отсосать" (его терминология) вместе с ним, как следсствие инвалидизация. Так вот, может этот очаг или достиг этого центра или давит на него?? Очень хотелось бы знать ваше мнение, могут ли эти зарубежные центры хотя бы поставить нам точный диагноз, ведь прошло 7 месяцев с момента обнаружения болезни и до сих пор не понятно какой природы это поражение и чего от него ждать.? Те цифры, которые Вы назвали для нас просто баснословные, наверное, одно предхирургическое обследование дешевле? Еще нам выписали диакарб и трентал (у него противопоказания до 18 лет ). Что Вы думаете и по этому поводу.! Заранее благодарна, Лана.

[Василий Генералов]

Диагноз можно поставить и здесь.
Статус фокальных судорог??.... В течение 5 дней, у пациента с ремиссией, на фоне противосудорожных препаратов... Все может быть, но у меня большие сомнения...
Если какое то образование является причиной пареза, то парез бы был не преходящим, а постоянным, с рождения. Преходящие нарушения бывают связаны с нарушением кровообращения.
Если зона в пределах этого образования отвечает за движения, то убрав это образование парез будет гарантированно постоянным.
Улучшение функций возникает только в случае удаления опухоли, сдавливающей двигательный центр.
У вас опухоли нет.
Диакарб и трентал... Раз доктора посоветовали - то принимайте, здесь сказать сложно, ведь я вас не видел, и заключения Алиханова не читал.
Когда будет возможность, приезжайте.

[Йцукен]

Информация о ведущем зарубежном центре и лишь только для информации родителей. Нисколько не хочу и не собираюсь отбивать пациентов.

Лана, если поездка в европейские клиники Вас не обременит, то посмотрите сайт (на английском)
http://www.ich.ucl.ac.uk/gosh/clinicals ... y/Homepage

У этих ребят многолетний опыт лечения (включая хирургическое) самых сложных типов эпилепсии. Знаю что немецкие врачи рады поработать в этом центре что б поднабраться опыта. В детской неврологии это пожалуй лучшее что есть в Европе. И всеравно контачить с ними я б посоветовал через, либо с помощью врача-эпилептолога. Лучшей кандидатурой, скорее всего был бы Василий. Не могу (и не имею права) судить о том насколько важно что б это был детский эпилептолог.

Не знаю скоко это стоит, но по логике должно быть подешевле чем в Швейцарии, где все очень дорого.

[Йцукен]

Своей информацией не хочу сказать что другие центры плохие (скольких коллег я бы несправедливо обидел). Просто понимаю что если есть возможность, то естественно выбирать лучшее из лучшего.
Кстати в Женеве тоже очень хорошая и сильная команда.

[Лана]

Добрый вечер! Извините, что снова беспокою Вас, но у нас снова появились приступы. Напомню, моему сыну 2года, симптоматическая фокальная эпилепсия на фоне органического поражения головного мозга неясной этиологии. Со 2 января принимаем трилептал в дозе на сегодня 600 мг на 2 приема в сутки (вес ребенка 16 кг). За это время было 4 приступа периодичностью 2 недели, последний 15 марта. Наша врач решила перевести нас на политерапию, оставить трилептал в указанной дозе + Депакин хроно 500 (по 1/2 таблетки в сутки). Хотелось бы знать ваше мнение по этому поводу, читала, что депакин усиливает токсическое действие препаратов карбамазепинового ряда. Еще его рекомендуют в таблетках с 3 лет.? Надеюсь на Ваш скорый ответ. С уважением, Лана.

[Василий Генералов]

Лана, мы тоже переживаем за вашего ребенка.

Но правильно, если вы доверяете своему доктору, то выполнять его рекомендации.

Теоретически такая комбинация возможна.

[Лана]

Здравствуйте, Василий Олегович!
Извините, пожалуйста, что спустя столько времени приходится снова беспокоить Вас.Но мы снова в затруднительном положении.
Дело в том, что в 2010 году моему ребенку по результатам биопсии была сделана брахитерапия в Мюнхене. Диагноз-доброкачественная опухоль.
Основным поводом к ее удалению стали некупируемые приступы тогда еще парциального характера. К сожалению, полностью уйти от лечения ПЭП после операции нам не удалось.
Но мы были безумно счастливы что до пятницы прошедшей недели они купировались почти полностью трилепталом в дозе 600мг на 2 приема. Пишу, что почти , поскольку
ночью или чаще под утро иногда проскальзывали все те же самые клонии левой ножки (наш эпилептолог советовала не переживать по этому поводу). Ребенок пошел в школу, хорошо учится.
И вот в прошедшую пятницу в 6 утра у сына случился вторично-генерализованный приступ, он спал, все тело его внезапно начало очень сильно трясти, на мои испуганные крики он не реагировал.
Потом также внезапно все прекратилось, он обмяк, придя в сознание, сказал, что очень сильно хочет спать. Когда попытались связаться со своим врачом, узнали что она "вне зоны доступа", т.е. заграницей.
Удалось попасть на прием ее коллеге. Она и сказала, что произошел вторично-генерализованный приступ и рекомендовала в течение 9 дней увеличить дозу трилептал 600 до 1500 мг в сутки по следующей схеме -

1-3 день - по 1/2 таблетки утром и 1 таблетка вечером,

4-8 день - по 1 таблетке утром и 1 таблетке вечером,

с 9 дня - по 1 таблетке утром и по 1,5 таблетке вечером,

после еды, постоянно, регулярно и длительно.

Уважаемый Василий Олегович, очень хотелось бы знать ваше мнение по поводу предложенной схемы. Вообще, не понятно почему это случилось? Доктор сказала, что мы что-то напутали в схеме, но я и муж оба адекватные , с свысшими образованиями люди. Не знаем, совпадение это или нет, но последнюю партию лекарства мы взяли не там, где брали в предыдущие годы. Может лекарство было поддельным и наш ребенок просто перестал получать препарат в необходимой дозе.? Оправдано ли в этом случае наращивание дозы такими темпами?Как часто у нас теперь будут происходить такие приступы,и означает ли это, что нам необходимо дежурить у постели сына по ночам? Возможно ли, что подобный приступ может произойти и днем? Если нас не будет рядом, есть ли вероятность того, что ребенок задохнется от западения языка? Еще раз прошу прощения за свои многочисленные вопросы и очень надеюсь на Ваш ответ. Если есть возможность, объясните, пожалуйста, как организовать он=лайн консультацию с Вами.